北京市丰台中西医结合医院

今天的微信群里再次出现“病人想回家”这几个字，再次触动到我。我参加工作15年，在2015年的冬天接触到临终关怀，2017年春天，政府颁布“安宁疗护照护指南”，我这些年来一直关注与践行安宁疗护理念，持续关注每位患者的生命质量与尊严。作为医生，总会遇到这样的患者：他们身上连接着各种管路，却用虚弱但坚定的声音说：“医生，我想回家。”这句话看似简单，却让很多的临床医生感到为难。我见过太多的精密仪器与患者心愿的“对峙”。心电监护上的曲线再平稳，微量泵的药物再精确，有时也抵不过患者那句带着颤音的“我想回家”。在安宁疗护的临床工作一线，这种技术与心愿的碰撞，总在提醒着我：医疗的终点，从来不是技术参数的完美，而是生命的尊严与质量。我清楚的记得，刚参加工作不久，一位老先生因慢性疾病急性发作而住院治疗，经过治疗症状好转，有一天上午，老先生对我说：“医生，我想回家。”当时我和家属沟通，家属以各种的担忧不同意老先生回家，我也与家属一起想办法挽留患者继续住院治疗，谁都无法预料的事情发生了，下午老先生突然出现呼吸心跳骤停，就这样离开了。起初我是不明白“我想回家”的内在含义，随着参加工作时间的延长，慢慢明白“我想回家”的内在含义，是对医疗环境的抗拒、对自主权的渴望、对生命终点的觉知、以及文化传统的体现。  在现代医学飞速发展下，不可否认医学创造了太多的奇迹，但是也带来了诸多困境，出现了太多“苟延残喘的活着、想死死不了”的情况，生命从此没有一点质量，留下诸多遗憾，生命被无限期的拖延。从另一个视角可以发现，拖延的是痛苦，拖延的是无奈。让我想起安宁疗护的核心悖论：当技术能勉强维持生命体征时，我们是否该为了所谓“活着”，牺牲患者对“生活”的最后渴望？现代医学的进步，让呼吸机、透析机、胃管等设备能将生命延长数周，甚至数月，但是这些技术使用的边界在哪里？在安宁疗护理念里，答案藏在患者的眼神里——当患者不再关心“我还能活多久”，转而问“能不能回家，在家吃碗热汤面”时，技术就应该退到“安宁舒适照护”的位置，最后才能生死两相安、生死两无憾。随着时间的沉淀，对安宁疗护有更深层次的理解。安宁疗护是一种理念，是一种积极的治疗方式，进行四全照顾，尽量减轻患者的痛苦，从身心社灵方面提高患者生命质量与生命尊严。安宁疗护理念更把病人当做全人去照护，不能只看到疾病，并没有看到人。曾听一位患者这么说：我不是会喘气的瘤子。不能只看病，而忽略人。随着工作年限的延长，也曾为要求“回家”的多位病人如愿。曾经一位病人罹患恶性肿瘤，经过住院治疗，疼痛得到控制，最后患者回家，按时服用止痛药物，最终在自己熟悉的地方、家人陪伴在身边，安详的离开。在这个过程中，我通过微信进行随时沟通，让家属体会到“有我在，我一直都在”的心理安慰，让家属体会到“有我在”，心里更踏实，我也会告知家属将要出现的情况，家属应该怎么来处理，做好灾备计划。在这个过程，我最感激的是家属的支持与信任，允许病人回家，允许病人在家离世，这是家属对患者爱的一种表现，这也是生死两无憾的体现。有一位老奶奶因肺炎住院，经过一个月的治疗，老奶奶肺炎痊愈，但是只能卧床、吃流食，曾多次与我说“让我回家吧！”，我能理解老奶奶背后的意思，经过几次与家属沟通，通过同理及换位思考，让家属替换角色来体会到老奶奶的心情，一旦有一天老奶奶离开了，留下遗憾是一辈子的事情。我还经常与家属说“子欲孝，而父母尚在，这是一种福气。”“我想回家”背后经常表达的是对死亡的觉知、落叶归根，现实中我们家属无法读懂这背后的意思。家属其实也有另外担心，担心“不给老人治病、让老人死在家里”的道德绑架，还会担心在家里出现情况不知道怎么处理，在这个阶段很少得到专业人员的指导。这些诸多问题，让大多数病人最后无法回家，留下终身遗憾。学医这么多年，教导我们救死扶伤，不放弃每一个生命。当患者说“我想回家”时，医生也会面临诸多困难，医学教导医生“不放弃”，来使用更多的检查、更多的药物治疗疾病；面对家属的压力；医疗风险的规避；家庭支持系统的不足；这些困难都会摆在医生面前。让我想起特鲁多的墓志铭：有时治愈，常常帮助，总是安慰。当治愈性治疗无效时，安宁疗护提供了一种平衡方案——不是“不治疗”，而是转变治疗目标，让“回家”成为可能，更体现四全照顾，即全人、全家、全队、全程。当患者说“我想回家”时，我们最该做的，不是用更多的机器留住他的身体，而是用专业和爱心，护送他的心安全归航。当患者说“我想回家”是，他可能不是在拒绝治疗，而是在选择另一种形式的医疗。医疗的技术伟大不在于它能让人多活几天，而在于它能否让生命按照当事人期待的方式走向终点。作为安宁疗护医生，我逐渐学会不再把这视为“放弃治疗”，而是患者在用最朴素的语言，表达他们对生命质量最后的坚持。我们要读懂“我想回家”背后的意义，让“回家”不再遥远，不再成为遗憾。