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袁云

主任医师 教授
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话题:孩子,再能快乐的时候希望你都是快乐的

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袁云大夫小组
肌营养不良

发表于:2011-12-26

1楼

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     每天都想上患友会看看,每天却又都不敢来,从确诊儿子的病都现在差不多两个月了,每天都像在梦里一样,来这里看看,看到那么多的患友家长,看到那么多孩子肌肉病疼的折磨,都止不住的流泪。孩子本来像个天使一样降临到身边,犹记得刚为人母的喜悦,犹记得孩子刚出世天天哭闹的那些个难熬的不眠之夜,犹记得第一次牵着儿子的小手送他去幼儿园感叹儿子已经渐渐长大的喜悦,可是这一切都被那晴天霹雳给打散,振懵了,我怎么都不没想到儿子是这种病,2011年5月份儿子入园一年幼儿园体检,老师打电话给我,说你儿子转氨酶高你带回去给看看吧,正在上班的我急冲冲的回家,带儿子去医院,医生说可能那段有感冒发烧吃药所致,休息一段再检查吧,接着暑假,过完暑假带儿子又去检查,转氨酶依然高,然后检查甲乙丙丁等各类肝病,均无。9月底带去郑大一附院住院看肝病科,又是一通检查下来,确诊无肝病没有,专家会诊结果可能是肌营养不良,又让做基因检测,肌电图等等,基因检测做完,看着做肌电图实在太痛苦,孩子也不配合,后来我们就来到北京看袁云大夫,在北大做了肌肉活检,确诊是肌营养不良,不过袁大夫说孩子还有一点点肌酶,说有点就有希望。可是还是让吃激素。我一直犹豫,儿子聪明、漂亮、活泼可爱怎么会有这种病?我的心都碎了,一直不愿意承认心里又不能不承认,天天背着儿子偷偷的哭泣,我经常给孩子说的一句话就是,儿子,你一定要快乐!在儿子还懵懂无知的时候,在他还不知道自己的病情是什么的时候,我希望儿子能有一个快乐的童年!我希望在他能快乐的时候尽量快乐!我每天都给他说:妈妈是爱你的,没有什么能不减弱妈妈对你的爱,无论你生病还是健康。以前总以为我尽力能为孩子撑起一片天,希望能给孩子一个美好的未来,在孩子的心中妈妈似乎也是无所不能的,可是自从孩子被确诊,才知道一个人的力量是多么的微小,自己面对孩子是多么的无能为力,当医生说目前没有可以治疗的药物的时候,自己心里是多么的无可奈何,好像这个金钱又没有关系,当有的朋友知道孩子病了给我说你如果需要钱给我说一声的时候,我只能说谢谢,我现在还用不到,健康真的和金钱无关。我常常想,把孩子带到这个世上是不是一件错误的事情?可是正确与错误现在都无从选择。只能尽量给孩子快乐,尽自己的力量来保护孩子,期待奇迹出现!

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袁云大夫小组
线粒体病

发表于:2011-12-26

2楼

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hncwbbk 你好!看到你写,孩子,再能快乐的时候希望你都是快乐的 ,看得出你是个好母亲,有空多来这儿聊聊,把心中的郁闷都倾诉出来,或许心里会好受些!你说的对,只能尽量给孩子快乐,尽自己的力量来保护孩子,期待奇迹出现!

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袁云大夫小组
肌营养不良

发表于:2011-12-27

3楼

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hncwbbk你好,我和你是一样的心情一样的悲痛,但是我们要坚强。能给孩子多大多长的快乐就尽可能的给予他们。让我们共同期待奇迹的出现。

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D***

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肌营养不良

发表于:2011-12-27

4楼

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不敢看到父母这样的话,流泪禁不住!其实,每一位做父母都是这样的心情!

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h***

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肌营养不良

发表于:2011-12-27

5楼

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      是啊,昨天很失控,心疼心伤觉得四肢百骸都是疼的,想起儿子心疼的无以复加所以才会写出上面的话,晚上下班回去儿子看见我,给我说:妈妈我希望你每天都是开开心心的!真是母子连心,都不知道他是怎么想象出来这样的话的,昨天回家之前我已经掩饰的很好,没让悲伤流露,可儿子还是给我说了这么贴心的话,就让我们互相鼓励吧。尽量开心,能有多开心就多开心,暂时忘掉那些心底的伤痛!

 

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肌营养不良

发表于:2011-12-28

6楼

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我非常理解您的心情,我是今天刚拿到基因检测的结果, 从5月份发现孩子肌酶高开始,带着孩子看了十多次病,最终我一直担心的结果还是被证实了, 不能当着孩子的面流泪,只能在深夜里独自悲伤...想问问大家,有谁做过干细胞治疗进行性肌营养不良吗?

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遗传性周围神经病

发表于:2011-12-28

7楼

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忧伤解决不了问题,坚强面对吧!每个人的人生轨迹都不尽相同,无法苛求,我们得学会接受现实,积极治疗,尽我们最大的力量为孩子营造一片快乐的天空。

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遗传性周围神经病

发表于:2011-12-28

8楼

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回复6楼的帖子

干细胞治疗目前就是个骗局,干细胞移植解决不了基因问题,骗子是不得好死的,最讨厌的就是ZF没人管,让病患人财两空。

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肌营养不良

发表于:2011-12-28

9楼

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可怜天下父母心,每一个父母对孩子的爱都是一样的。我也和你一样有过这样的一段痛苦不堪的时候,但是我们为了孩子还是要学会坚强。我们更需要为了孩子,为了一个共同的目标学会团结,能够呼吁社会关注到这种病,呼吁国家能够拨款、我们能够捐款用于这项病得科研,以帮助奋斗在一线的像袁云教授一样的优秀医学专家有资金从事这项医学界难题的临床试验。

 

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发表于:2011-12-28

10楼

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不敢面对现实,希望早日研发出新药