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袁云

主任医师 教授
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话题:孩子,再能快乐的时候希望你都是快乐的

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线粒体病

发表于:2012-01-27

21楼

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susan2815589 你好,你说的很好,引用,我们一定要坚强,要调整好心态:科学认识.理性治疗.系统护理.乐观态度.用我们的爱和责任给孩子最大的快乐!既然花开了,就要让他绚烂多彩!为天下所有的不幸患儿祈祷!

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肌营养不良

发表于:2012-02-27

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最近经常会做白日梦,梦见一打开网页说新药已经研究出来了,孩子有救了!

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肌营养不良

发表于:2012-02-27

23楼

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   大多数时候还是不相信孩子真的有这种病,只是看到孩子喊腿疼的时候才知道这一切都是真的,有时候夜半醒来想起孩子的病我以为只是一个噩梦,就想以前做的所有不好的噩梦一样,醒来后什么都没有发生,一切照旧,可谁知这个噩梦确实挥之不去的

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发表于:2012-03-03

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hncwbbk你好,我的情况和你是一样的,孩子今年9岁了,以前老师经常给我说孩子不喜欢上体育课,说腿疼,一直没在意,以为孩子懒。上个月开学了,想给孩子例行检查下,很意外发现肌酸激酶特别高,后去大医院做肌电图和肌活检,确定是BMD。我真是痛苦极了,恨不得自己替孩子生这个病。我孩子现在平常看不出什么不一样,只是走路时间长了或者活动剧烈后觉得腿疼。不知道您的孩子是什么情况?我很担心孩子以后的病情发展,希望我们大家都能互相沟通下孩子的现状和具体的治疗情况,也许什么不经意的细节就能改变命运呢。

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线粒体病

发表于:2012-03-05

25楼

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不敢看,不敢想。我们大家抱成一团,呼吁社会关注这个病!

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发表于:2012-03-06

26楼

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我们家孩子才四岁多,平时也看不出什么,就是活动剧烈了喊腿疼,就是肌肉疼!每次一说腿疼我的心都揪着

 

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肌营养不良

发表于:2012-03-06

27楼

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我的孩子是2月13号去北大医院做的基因检查,在煎熬的等待中今天检查结果出来了,真的如同五雷轰顶,当时真是万念俱灰。为什么我们的孩子命运就是那么的不公?,要让他们从小就受病痛的折磨呢?如果能够替代的话,我宁愿用自己的生命来换回孩子的健康。看到他们可爱童真的脸,我的心就会滴血,来到患友会才发现只有这些病友的家长能互相理解彼此心痛的感觉。让我们一起加油吧!为了孩子我们必须坚强的去面对,去好好照顾他们,让他们拥有全天下最伟大的爱。

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线粒体病

发表于:2012-03-07

28楼

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lhwht68 你好,说的好!赞一个!

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发表于:2012-03-07

29楼

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是,以前总以为能给孩子一切,现在生病了才知道“无能为力”的真正含义,估计这里的父母都希望能替代孩子,可是这些我们也做不到,只能尽力做好自己能做的,尽量给孩子快乐的人生,让孩子快乐的生活!

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线粒体病

发表于:2012-03-07

30楼

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我们要面对现实,尽可能的照顾孩子,尽力的给孩子看病。同时自己和家人也不能垮了,不能老生活在悲痛中,适当的时候什么都不要想放松一下自己。都是从这个阶段过来的。我们的孩子从两个月就开始看病,是北京上海各个医院看,住了好几次重症监护室,做了数不清的检查,光腰穿就做了四次。查到现在快三岁了,发现小脑萎缩了,做了基因检查,才发现有可能是线粒体病。这两年多孩子受的罪我都不敢想,如果可以重来,我绝不把他带到这个世界上受罪。是多么羡慕人家卖了房子给孩子手术治病的,如果我的孩子能治好别说卖房子卖肾我们也愿意呀!只能希望我们的国家能对我们这种群体多一些关注,早点研发新药,让孩子早点得到治疗