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袁云

主任医师 教授
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话题:孩子,再能快乐的时候希望你都是快乐的

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m***

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发表于:2013-05-22

61楼

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我是孩子的父亲,我儿子刚被确诊为dmd,我的心情无以复加,不知怎么形容才好,我现在才明白什么叫欲哭无泪,什么叫做叫天天不灵,什么叫无助,我现在每天害怕天黑逝去害怕黎明到来。我每想到儿子身心俱碎,我不敢看儿子的笑脸,不敢听到儿子的稚嫩的声音。每想到儿子的未来,我的心都在滴血。

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夜***

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肌营养不良

发表于:2013-07-05

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楼主的心情我感同身受啊!以前不知道孩子有病的时候,天天逼着他学这学那,在他上幼儿园开始就存储留学基金,多少期许多少盼望,在医生的一句句“无药可治”里崩塌瓦解。现在唯一唯一的希望就是孩子健康、快乐。真的,当疾病降临时才明白健康才是最最重要的。

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意***

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发表于:2013-07-07

63楼

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眼睛流着泪,心里在滴血,伤心的是那样的痛。话。。。。。。说不出

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y***

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发表于:2013-11-04

64楼

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我儿子是dmd,51号外显子重复,心好痛,撕心裂肺,每天都在盼望在祈祷,孩子能好起来,每每看到儿子无力的样子,感觉自己就要崩溃了

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l***

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肌炎

发表于:2013-11-28

65楼

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以前从不知道,世上还有这样一个群体。无助、似乎被世界遗弃。

可每天哭泣总是无用,只能让自己垮掉。只能振作起来。给孩子快乐每一天。

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j***

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线粒体病

发表于:2013-12-04

66楼

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生生不息

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w***

爱心组长 爱心组长

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发表于:2015-04-21

67楼

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大家一起加油!

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刘***

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发表于:2015-04-26

68楼

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同病相连.不赶看大家的留言,痛.你的儿子多大了?我儿子也是BMD.我们可以交流一下

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h***

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发表于:2019-02-10

69楼

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肌肉病友们看一下:

看过大夫确诊以后,为了方便广大病友进一步交流用药、买药的靠谱途径、疗效、康复训练等,同时呼吁社会关注、医疗政策倾斜、研发新药等,希望大家团结起来参与建立广泛的自救组织,众人拾柴火焰高,最终造福所有病友。欢迎加Q群:9 八 1 八 6 七 9 四 3 , V信:  9 三 5 三 2 九 8 一 3

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h***

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发表于:2020-06-20

70楼

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看了你的文章,我已泪流不止,