王爱华_好大夫在线

微信扫码关注医生

有问题随时问

综合推荐热度 3.3

在线问诊量 829

返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患者问诊 心意礼物 患友会

王爱华

主任医师 教授
在线问诊 团队接诊 预约挂号 私人医生
返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患者问诊 心意礼物 患友会

话题:癫痫医生给你的心里话@癫痫患者

医生头像

王爱华大夫

山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)

神经内科

发表于:2019-10-10

1楼

举报  

朋友:山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)神经内科王爱华

       您好!

       当你得知自己或自己的孩子或家人被诊断为癫痫的时候,千万不要悲伤,不要慌乱,找个安静的地方坐下来,做个深呼吸,请你慢慢读一下这封信。


一    关于癫痫这种病

癫痫发作是因为大脑神经元异常放电所导致的脑功能一过性紊乱,严重的可以表现为意识不清,倒地抽搐,轻的也可仅仅是愣ー下神,身体抖一下,头偏向一侧,等等各种各样的发作形式。癫痫发作可以是一种症状,任何脑部或全身的病都可能导致癫痫发作,癫痫也可能是一种独立的疾病,当脑内这种异常放电经常存在时,导致两次以上的癫痫发作,可能就是癫痫病了。正常人在极度的疲劳、缺眠、激动兴奋等情况下也可能会发生癫痫样发作,如果只有一次这样的偶然事件,不用担心,这不足够诊断为癫痫。

常常人们对癫痫这种病有一种无名的恐惧,如果得了这个病,家长的感觉就像天塌了一样,自己更是一种折磨,我的学业怎么办?我的工作咋办?我的恋爱婚姻等等。

别急,首选值得庆贺的是,癫痫是一种可以治愈的疾病。并不是什么不治之症,但也绝对不可以忽视,因为每一次严重的发作也都有不同程度的受伤害的风险。

其次,癫痫是一种发作性疾病,发作时症状有轻有重,除非发作特别频繁者,绝大多数发作不频繁的患者发作间期都能正常生活和工作。是不是可以打消一点你的顾虑了呢?

再次,癫痫是一种常见病,全球约有癫痫患者6500万,我国约有癫痫患者1000万,每年还有30万到40万的新发病例,有没有找到知己的感觉呢?这么多人和你一起分担疾病的痛苦,相信痛苦已经缩小到1/1 000万了吧?!

但是癫痫又是一种慢性病,需要长期的慢慢的治疗,不能急于求成,没有什么捷径可走,也没有什么偏方可用,凡是寻求偏方、秘方的多数走了弯路,最后还得回到正规治疗上来。


二   关于癫痫的诊断

一般一次的癫痫发作不足以诊断为癫痫,除非你有明确的癫痫家族史、脑结构异常或脑电图的异常放电。一般需要有两次以上的无诱因的癫痫发作,经医生综合各项检查综合判断才能做出诊断。


三   关于癫痫的治疗

癫痫最简单、安全、有效、省钱的治疗方法是药物治疗,经过正规的个体化的药物治疗70%到80%的患者可以达到无发作。还是很鼓舞人心的吧?其余的患者也会有不同程度的发作次数减少、或发作程度减轻、或发作时间缩短、或发作类型变轻等等。对于真正对药物疗效不理想者,可以选择其它治疗方法,比如生酮饮食,迷走神经刺激术(VNS)或手术治疗等。


四   关于癫痫患者的生活注意事项

从某种程度上讲,癫痫也是一种生活方式病,大多数患者的癫痫发作是有诱因的,比如熬夜、喝兴奋性饮料(酒、咖啡、可乐、红牛、浓茶等)、劳累、生气激动、打牌、用脑过度等等。饮食有节,避免暴饮暴食,适当的饥饿可以治疗癫痫,例如生酮饮食疗法就是从古老的饥饿疗法发展来的,但是吃的过饱或喝水太多都会诱发癫痫发作,切记节日期间不可以大吃大喝。早睡早起,避免熬夜,熬夜容易诱发癫痫,临床上有一种诱发实验就是睡眠剥夺诱发实验,一定保一定保证充足的睡眠。

所以治疗癫痫的过程也是一种修行的过程,得了癫痫是提醒你要过一种健康的生活方式,摒弃一切不健康的语言、行为和意识。


五    关于学习学业

对于儿童和青少年癫痫患者,除非合并智力障碍、自闭症等,绝大多数癫痫患者能完成九年义务教育,很多癫痫患者完成大学学业、完成研究生学业甚至出国留学者大有人在。我们坚决不提倡得了癫痫就辍学,不受教育对孩子的伤害比癫痫本身对孩子的伤害还要大很多。如果发作频繁先治病休学留级都可以考虑,好转后根据孩子的具体情况选择合适的学校复学。


六   关于工作

癫痫患者在择业方面最好不要选择工作压力大、熬夜、用脑过度、或高空作业、或驾驶或游泳等专业,主要是避免诱发癫痫发作和不安全事故的发生,除非已治愈。


七   关于结婚生育

绝大多数适合婚龄的癫痫患者都可以结婚,除非合并严重智力障碍或精神障碍等法律规定的不宜结婚的患者。绝大多数癫痫患者也是可以生育的,如果担心会遗传给下一代,可以做基因检测,并进行遗传咨询。备孕前需要咨询医生给备孕方案。


八  关于复诊

一般初诊后一个月复诊,病情稳定后3到6个月复诊,无发作甚至可以一年复诊。


九   关于准备复诊时应准备的问题

患者准备复诊,一定要准备好以下三个问题:

1、是否有发作?如果有,是否发作程度有所减轻?或者是否发作时间缩短?或者是否发作类型改变?或者发作加重,每次发作的时间和诱因是什么等。

2、 有没有不良反应?如果有,是什么样的不良反应?

3、这次就诊需要解决的问题,或者需要问医生的问题。

另外,每次复诊需要带上以前的病例及所有检查资料。


十   关于患者在家发作时的紧急处理方法

如果是轻微的发作如愣神、手抖一下,肢体抽一下,没有意识障碍,一般不会对患者有太大伤害,让患者在安全的地方休息一下,事后记录下来,复诊时报告医生就好。如果发作不重,来得及的情况下,可以把发作的样子用手机录下来,就诊时给医生看。

需要重视的是所谓的大发作,突然倒地,全身抽搐意识不清,需要把患者侧卧,解开衣领裤带,将头偏向一侧,让口水流出,避免窒息。保护好头部不要有二次伤害;不要用力压抽动的肢体,避免骨折;不用把手指塞入避免咬伤(有保护牙垫可用);不要试图喂水喂药,避免误吸窒息。如果时间短,3分钟以内,多数是自限性的,让患者休息即可,超过5分钟,即刻呼叫120到就近的医院。


十一   关于安全注意事项

癫痫发作具有不可预知的特点(虽然有可预测发作的设备,还没有普及应用),所以在癫痫发作时坠床、骨折、头伤、烧伤、烫伤、溺水的悲惨事件时有发生,建议住校生不要睡上铺,癫痫患者禁止驾驶、禁止高空作业、禁止单人游泳,最好不去人多空气不畅的场所等等,出远门带足药品并有人陪伴;不要看太闪光的电影,做过闪光刺激阳性的患者尤其要注意,避免诱发发作。


十二   关于挂号难

复诊时一定提前预约,同时要保证患者复诊当日正常服药,不要因为过长等待突然断药导致患者发作。在服药期间如果有不清楚的可以及时联系主治医生或在病友群咨询管理员,这样能免除舟车劳顿,省时省力。


十三   关于癫痫的治疗疗程

一般来说癫痫需要三年无发作,一年复查一次长程脑电图,两次脑电图正常时可以进入减药阶段,要按医生的方案减药,部分患者可能会服药时间久一些,甚至终生服药。


十四   关于外科手术治疗癫痫

不是所有的癫痫病都适合做手术,癫痫患者需要做手术的只是一少部分,对于药物难治性癫痫患者,需要经过严格的术前评估,找到致病灶的,且致痫灶不在重要的脑功能区的可以考虑手术治疗,术后仍需要服用抗癫痫药物。


十五   关于VNS治疗癫痫

如果药物治疗效果不好,又不适合或不愿意行开颅手术的患者可以考虑迷走神经刺激术(VNS)治疗,迷走神经刺疗法的效果因人而异。总体来说,有10%左右的患者可完全控制发作,55%以上的患者减少发作或减轻严重程度50%以上,同时迷走神经刺激疗法还可有效改善患者的认知、情绪、记忆力等,但也有个别患者对VNS治疗效果不敏感。


十六    关于就诊礼仪

医患永远是一体的,所以恳请您在就诊时尽量注意如下几点:

1、 没轮到你就诊请不要闯进诊室,会打断医生思路,对正在就诊的患者也是不尊重和干扰。

2、请保管好医生给你写的病例,并且每次就诊时带上,以便使治疗有一贯性。

3. 进诊室后,请把所有检查资料整理好放在桌子上,把片子从袋子里拿出来。可以事先准备好需要问的问题(写出来、打出来、在手机里都可以),避免漏掉,尽量避免反复多次进入诊室。

4. 有陪人,尤其是有多位陪人陪同一位病人看病时,请一个人向医生叙述病情(在家请把病史梳理清晰),其他人可以补充,但不要多个人同时说话。

5. 进入诊室请将手机静音,请不要在诊室打电话,在诊室外等待时也请不要大声喧哗。

6. 对部分路远的复诊患者,一定提前预约挂上号,准备好你的问题,这样可以为你节省时间。如果医生为一个病人诊治的时间长,也请不要抱怨,耐心等待。

最后,祝愿所有的癫痫患者都能早日康复!

本文来自一位癫痫专家写给患者的一封信,涉及具体诊疗问题,还请前往癫痫中心就诊。


希望此文对大家有帮助,欢迎大家在这里跟帖讨论,发表自己的心得与感想。祝大家早日康复!