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郑捷主任医师 上海瑞金医院 皮肤科 皮肌炎是一主要累及皮肤和肌肉的危及生命的炎症性结缔组织病，只有肌肉累及而无皮肤累及时称“多发性肌炎”，简称“多肌炎”；属自身免疫性疾病的范畴。该病除累及皮肤与肌肉组织外还可累及其它器官，特别是肺，尤其是是急进型的肺间质性病变是造成患者在短期内死亡的最主要原因。该病的病因尚不清楚，约1/3的成人皮肌炎伴有恶性肿瘤，儿童皮肌炎或多肌炎往往由感染诱发。各年龄组均可发病，但40～60岁最多见，男女患病率之比约为1:2。由于该病不是常见病，往往未能早期诊断，失去最佳治疗时机，给治疗造成困难；又由于该病的过程较长，不会在短期内见效且又有较高的复发率，因此要坚持长期、正规、合理的治疗，以达到最好疗效乃至完全康复。皮肌炎患者在疾病的诊治过程中需注意：1.首先应配合医师对该病所累及的器官进行认真评价；仔细寻找发病原因，特别是有无恶性肿瘤。2.糖皮质激素目前仍是治疗该病的有效、低价药物，必须在医师的指导下应用，切勿自行增减药量或停药。3.虽然该病有较高的死亡率，但大多数患者都能康复；疗程较长，一般需两年以上。4.宜选择高蛋白、高维生素、低盐、低脂的饮食；预防感冒，保持乐观情绪，生活规律，避免劳累。5.肌力有所恢复后应逐步进行锻炼，以平地行走为主，切勿操之过急。6.皮肤损害重者要避免日光照射，外出时带帽子或打伞、穿长袖衣服。7.定期门诊随访，调整药物剂量和类型。“风湿免疫专病门诊”时间：周四上午。近年来，国外在上世纪末报道的“无肌病性皮肌炎”在我国的发病率有上升趋势，瑞金医院皮肤科还在国际上首次提出了“皮肌炎样皮病”的命名和根据皮损类型判断有无严重的肺间质病变和恶性肿瘤的方法。对肌炎轻微、皮炎较重或肌力恢复后皮炎长期不愈的患者更要提高警惕，定期随访、复查。2011年05月02日
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吴齐雁副主任医师 北部战区总医院和平院区 中医风湿免疫科 单纯多发性肌炎是一种病因不清,主要临床表现以对称性四肢近端肌、颈肌、咽部肌肉无力,肌肉压痛,肌酶谱增高为特征的横纹肌弥漫性非化脓性炎症性疾病。其发病率一般为0.5～8/10万,如能长期坚持治疗预后良好,若不能坚持正规治疗易继发肌肉萎缩无力或瘫痪。1、 保持良好的精神状态，学会自我调节，积极与外界环境相和谐，减轻紧张和恐惧。树立坚持长期治疗的信心。患者家人要关心、体贴、理解类风湿关节炎患者的身心痛苦，主动协助病人生活，多与他们沟通交流。帮助病人面对现实，自勉、自励、自强，消除依赖，激发他们对家庭、子女、社会的责任感。2、 加强营养摄入 由于肌纤维炎症损伤,修复需要大量蛋白质,患者应选择高蛋白、高维生素、低盐、易消化软食,禁辛辣及刺激性食物，多食含钾高的食物如瘦肉、豆制品、大白菜、马铃薯等。对吞咽困难者可进流质或半流质,进食时取坐位或半卧位,防止食物呛入气道引起吸入性肺炎。3、 糖皮质激素不良反应的观察及护理 糖皮质激素为治疗单纯多发性肌炎首选药,用药期间必须严格遵守给药时间、剂量,治疗过程中严密观察体温、大便颜色、血常规,定期复查电解质,严防感染、低血钾、低血钙、消化道出血等并发症。4、 对药物治疗应有长远的思想准备，不要急于求成。肾上腺皮质激素及细胞毒药物是目前治疗多发性肌炎的主要药物，长期应用可导致诸多副作用。当出现脱发、满月脸等容貌改变时，不要情绪低落、忧心忡忡，这只是药物暂时的的副作用。如出现明显不适，应及时来医院就诊，不可擅自停药。5、 患者的活动量视病情轻重而定，急性期绝对卧床休息,避免活动,以免加重症状。为防止肌肉萎缩待症状减轻后鼓励患者适当进行床上主动或被动运动,如屈伸肘、膝关节,抬双臂双腿等动作;病情进一步好转可以在护士或家人扶持下行走、自行洗漱、如厕等。锻炼以循序渐进的方式进行,逐步增加锻炼的强度和时间,切忌剧烈运动。对已有肌肉萎缩者应予以按摩或其他物理治疗。6、 加强自我保健意识 由于糖皮质激素具有免疫抑制作用,长期应用病人自身抵抗力下降,从而增加感染机会。用药期间嘱患者尽量少去人群密集的公共场所,预防上呼吸道感染,保持口腔卫生,预防霉菌感染,保持皮肤清洁干燥,防止皮肤破损。女性患者注意外阴清洁,预防泌尿系统逆行性感染。 定期复诊 为了观察疗效和药物反应,更改药物或剂量,患者需定期来院复诊。特别需嘱患者抽血查肌酶前避免剧烈运动,影响检验结果的准确性。行肌电图检查者嘱穿宽松衣裤,以利暴露被检查肌肉,天冷时注意保暖。2011年01月14日6293
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