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2019年04月30日
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甄子俊主任医师 中山大学肿瘤防治中心 儿童肿瘤科 急性白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，发病率约为30～40/100万，约占儿童恶性肿瘤的23%。其中急性淋巴细胞白血病(Acute Lymphocytic Leukemia，ALL)约占80%，急性髓系白血病(Acute Myeloid Leukemia，AML)约占20%。目前经规范的化学治疗，儿童ALL的完全缓解率已达95%，10年无病生存率达80%以上。儿童AML的治疗效果和预后较ALL差，但随着化疗方案的优化、造血干细胞移植技术的改进以及靶向治疗的应用，约90%的病人能获得完全缓解(CR)，55%～65%的病人获得治愈。 一、流行病学和病因学 过去25年，儿童ALL发病率呈上升趋势。2～3岁儿童发病率最高，为婴儿ALL发病率的4倍，16～21岁青少年ALL发病率的10倍。儿童ALL发病率与种族相关，例如白种人比黑人发病率高3倍。AML的发病年龄有两个高峰，一个是2岁，发病率约12/100万；另一个高峰为16岁，发病率约9/100万。与ALL不同，AML在男性与女性儿童的发病率相似，不同种族间的发病率也相近。2018年03月31日3968
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孙媛主任医师 北京京都儿童医院 血液肿瘤科 2017年末，2岁多的牛牛已经被白血病纠缠了一年有余。经历了多次化疗的他来到血液科的时候处于白血病复发状态，幸好在我们为他调整化疗方案后，他幸运地获得了二次缓解。由于牛牛已经具有移植指征，我们迅速为他安排进仓进行造血干细胞移植，希望这个可爱帅气的小男孩能够通过治疗重回健康。牛牛查出白血病的时候还不到一岁，类似的还在襁褓之中的婴儿白血病患儿还有很多。什么是婴儿白血病？为什么婴儿也会得白血病？它和一般的儿童白血病究竟有什么不同？今天就为广大患儿家长科普关于婴儿白血病的知识，愿各位家长能正确认识疾病，不要轻易放弃治疗。什么是婴儿白血病？白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，在新诊断的15岁以下的恶性肿瘤患者中，白血病占33% 。婴儿白血病（IL），是指诊断时年龄小于12月的白血病，在年龄小于12月的婴儿中，白血病约占所有恶性肿瘤的 16%，仅次于神经母细胞瘤。纳入标准：骨髓细胞学检查，骨髓中原始幼稚细胞比例≥20%，且年龄小于1岁者，诊断为IL。婴儿白血病可分为急性淋巴细胞白血病（acute lymphocytic leukemia，ALL）和急性髓细胞白血病（acute myeloid leukemi，AML）。其中常见的为急性淋巴细胞白血病，急性髓细胞白血病中，M7型多见。婴儿白血病的生物学特点与年长儿有很大的不同，在临床特征、免疫分型、细胞和分子遗传学等方面，许多危险因素更加突出，对预后的影响更加重要。婴儿白血病有怎样的临床表现？与发病年龄大于 1 岁的儿童 ALL 相比，婴儿ALL 通常表现为诊断时外周血高白细胞计数，更易出现肝脾肿大及中枢神经系统白血病，有较高比例的骨骼浸润，以及唾液腺、皮肤浸润等。发生皮肤浸润的患儿年龄均小于6月，年龄越小，发生皮肤浸润的比例越高婴儿 AML 占儿童 AML 病例的 6% ～ 20%。 婴儿期是儿童 AML 的发病高峰期。与婴儿 ALL 相似，婴儿 AML 也容易表现为高白细胞计数、肝脾肿大及中枢神经系统受累，但与婴儿 ALL 不同的是皮肤受累通常为绿色瘤（粒细胞肉瘤）。医生提醒：由于婴儿急性白血病起病症状多种多样，其中发热，哭吵，纳差，反应差，呕吐等非特异性症状表现并不少见。起病时症状不具有典型性，故易误诊为其他疾病，如败血症，化脓性脑膜炎，营养性贫血等。如果家长发现孩子有发热、出血、面色苍白、反复哭吵、反复呕吐、面部和\或双下肢水肿 、腹部膨隆、颈部肿块、皮下结节等症状，请务必带孩子到医院检查，此时血常规及骨髓常规检查十分重要，有助于尽早明确诊断。婴儿白血病如何治疗？目前婴儿 AML 患者多应用标准的儿童 AML 治疗方案，其预后也与普通儿童组 AML 无明显差别，甚至在有些研究中预后更优于儿童 AML 患者 。相比于婴儿 AML，标准的儿童 ALL 治疗方案通常对婴儿 ALL 疗效欠佳。Interfant 99 方案报告指出高危患儿可通过骨髓移植获益，高危组被定义为同时满足以下 3 点：存在MLL基因重组诊断年龄小于 6 个月对泼尼松不敏感或白细胞计数＞ 300×10^9 /L对于不能同时满足这 3 点的患儿单纯化疗与化疗后骨髓移植预后无明显差别。而当患儿在满足这3 点后，应当尽早进行异基因造血干细胞移植。延伸阅读：先天性白血病先天性白血病（congenital leukemia,CL）是指从出生后至4～6周发生的白血病，属婴儿白血病的范畴，发病率约为存活新生儿的2.38/10万，男女发病比例相同，病因与发病机制尚不明确，相关的高危因素有以下几方面：1. 与遗传因素有关：在同卵双胞胎中有明显的遗传倾向，如二者之一在6岁前发生白血病，另一个患白血病的风险约为25%，通常在第一个发病后几个月内发生。双卵双胎及同胞中发生白血病的概率比一般儿童高2～4倍。2. 与先天的基因缺陷有关：先天性染色体异常性疾病如Down综合征、Bloom综合征、13-三体综合征、Turner综合征等先天性疾病容易合并先天性白血病，约50%的先天性白血病患儿可以检出染色体异常。3. 环境因素：胎儿期或母孕期接受放射线、有害物质或感染病毒都会增加新生儿白血病的发生率。本文系孙媛医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2018年03月16日7874
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游红亮主治医师 郑大一附院 小儿内科 一、儿童白血病常见表现及诊断1．常见表现：多表现为发热、倦怠、乏力；可有骨、关节疼痛（白血病侵润引起）；皮肤黏膜苍白（贫血）；皮肤出血点、瘀斑、鼻衄也是常见症状（血小板减低引起）；半数患儿有肝、脾、淋巴结肿大（常见位于颈部，直径大于1cm）等浸润表现。2．血常规改变：血红蛋白及血小板减少，多数有白细胞计数增高（根据临床的观察，如果大于30×10^9，有可能是；如果白细胞大于100×10^9，可能性是99.9%，白细胞增高不一定都是白血病），但也可正常或减低，分类可发现数量不等的原始、幼稚细胞。3.骨髓涂片：白血病的诊断骨穿是必须的，原始及幼稚细胞≥30%，即可诊断。4．中枢神经系统白血病的诊断：符合以下任何一项，并排除其他原因引起的中枢神经系统病变时，可诊断CNSL：(1)在诊断时或治疗过程中以及停药后脑脊液中白细胞计数>5×10^6个／L，并在脑脊液离心制片中存在形态学明确的白血病细胞（必须做腰穿才能确定）；(2)有颅神经麻痹症状；(3)有影像学检查(CT／MRI)显示脑或脑膜病变、脊膜病变。5．睾丸白血病的诊断：睾丸单侧或双侧无痛性肿大，质地变硬或呈结节状，缺乏弹性感，超声波检查可发现睾丸呈非均质性浸润灶，活组织检查可见白血病细胞浸润。二、孩子为什么会患白血病？目前确切的原因不明，主要考虑与患儿自身基因突变、环境等有关。由父母遗传的可能性较小。三、儿童白血病的类型有哪些？常见的为急性淋巴细胞白血病（ALL）及急性髓系白血病（AML）,还有慢性粒细胞白血病等。骨髓涂片（形态学）只是确诊的一部分，还有免疫学（T系/B系）；细胞遗传学（染色体）；分子生物学（基因），这些检查相对较贵，但却是必须的。四、儿童白血病的预后怎么样？近十年来，由于治疗的进步，儿童白血病已不再被认为致死性疾病，急性淋巴细胞白血病5年的无病生存率达70%-80%以上；急性髓系白血病5年的无病生存率约40%-60%。我国的15岁以下儿童的发病率约4/10万。假设全国有2亿儿童，每年将近有2000人新发。五、儿童白血病的危险度分级急性淋巴细胞白血病：1.低危：不具备任何一项危险因素者。2.中危：具备以下任何1项或多项者：(1)诊断时年龄≥10岁或<1岁；(2)诊断时外周血WBC≥50×10^9／L；(3)诊断时已发生CNSL和(或)TL；(4)免疫表型为T系ALL；(5)t(1；19)(q23；p13)／E2A-PBX1阳性；(6)初诊危险度为低危，在诱导缓解治疗第15天骨髓原始及幼稚淋巴细胞≥25％；(7)诱导缓解治疗末(第33天)微小残留≥l×10-4，且<1×10-2。3.高危：具备以下任何1项或多项者：(1)t(9；22)(q34；q11．2)／BCR-ABLl阳性；(2)t(4；11)(q21；q23)／MLL-AF4或其他MLL基因重排阳性；(3)泼尼松反应不良；(4)初诊危险度为中危经诱导缓解治疗第15天骨髓原始及幼稚淋巴细胞≥25％；(5)诱导缓解治疗结束(化疗第33天)骨髓未获得完全缓解，原始及幼稚淋巴细胞>5％；(6)诱导缓解治疗结束(化疗第33天)微小残留>1×10-2，或巩固治疗开始前(第12周)微小残留≥1×10-3。急性髓系白血病：预后相关的危险因素：（1）诊断时年龄≤1岁；（2）诊断时白细胞大于100×10^9／L；（3）染色体核型 -7；（4）MDS-AML；由骨髓异常增生综合征转化而来的急性髓系白血病；（5）标准方案1个疗程不缓解。临床危险度分型：低危AML：APL-(M3)急性早幼粒白血病，M2b,M4E0及其他伴iv16者；中危型：非低危型及不伴有上述危险因素者；高危型：存在上述任一危险因素者。六.儿童白血病的治疗及花费怎么样？白血病的治疗方案全国基本都是相同的。白血病以西药化疗为主，急性淋巴细胞白血病总疗程2～3年，急性髓系白血病约1.5年左右。如果选择治疗，请坚持到底，不要几个疗程后，因为病情好转，而不化疗或求助中药治疗，请相信这样做复发的可能性是99.99%，在实际工作中这样的家属总会遇到，此时后悔是没有用的。急性淋巴细胞白血病的标危和中危的患儿在国家大病救助范围，国家会给予一定的经济补助约10万元左右。如果治疗顺利个人2年的总花费大概在20万左右。急性髓系白血病尚不在救助范围。七.儿童白血病的治疗疗的风险大吗？1.由于化疗药引起骨髓抑制，孩子抵抗力低下，血小板和血红蛋白降低，可引起严重的感染和出血。2.治疗的过程中，由于肿瘤细胞的耐药，可造成治疗无效或复发。八.儿童白血病需要做骨髓移植吗急性淋巴细胞白血病建议骨髓移植的患儿：对诱导缓解治疗失败(诱导治疗第33天骨髓未达完全缓解)、t(4；11)(q21；q23)／MLL-AF4阳性、t(9；22)(q34；q11．2)／BCR-ABLl阳性，特别是微小残留持续高水平，以及骨髓复发的患者。急性髓系白血病建议骨髓移植患儿：1.高危的患儿第一次完全缓解后；2.复发的患儿第二次完全缓解后； 3.有条件的中危患儿第1次缓解后（持续缓解6个月时）；4.急性早幼粒白血病治疗1年后融合基因持续阳性者。九.儿童白血病仅用中医可以治疗好吗？ 1.不可以 2.不可以 3.不可以 首先不否认中医的伟大，但在白血病的治疗中，中药可以起到一定的调理作用，但目前为止，我国的治疗指南中未提及中医的治疗作用。选择中医，如果家属打算放弃。十.儿童白血病化疗注意事项 1、口腔护理每次吃完东西先用清水漱口，然后用碳酸氢钠漱口水漱口夜晚睡前用康复新液漱口，漱口后康复新液可吐出、吞服软毛牙刷刷牙每天晨起及睡前家长仔细看患儿口腔内有无异常 2、肛周及外阴护理每次小便后清洗小便处，大便后清洗肛门每晚睡前清水冲洗每天晨起及睡前家长仔细看患儿外阴黏膜及皮肤有无异常3、饮食合理饮食、营养均衡，不适凉食、零食等，血小板减低时软食，4、小便保持每天一次大便，成形软便，如有大便稀薄、大便干结，通知大夫带口罩、经常洗手、消毒5、如果孩子饮食减少、大便2天未排、小便减少，一定要主动告知主管医师。本文系游红亮医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2018年01月06日6889
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吴珺主任医师 北京大学首钢医院 儿科 亲爱的小儿白血病家长们，自从你们的孩子确诊为白血病以来，你们坚强乐观，自诩为“小白”家长。你们在陪伴“小白”孩子战胜疾病过程中所表现出来的勇气和爱心常常让我感动和敬佩。小儿白血病目前治疗效果较好，但是与“小白”战斗的道路曲折而又漫长，其中不乏有“感染、出血、复发”等多个绊脚石。今天吴大夫就来和你们聊一聊其中的一个绊脚石——中枢神经系统白血病（简称“脑白”）。什么是脑白？由于白血病细胞浸润至脑膜或脑实质，使患者表现出相应的神经和/或精神症状。脑白可见于白血病病程的任何阶段。为什么会发生脑白？由于多种化疗药物不易透过血脑屏障，隐藏在中枢神经系统的白血病细胞不能有效被杀灭，成为白血病细胞的庇护所，成为髓外白血病复发的首要原因。哪些类型的白血病容易发生脑白？与急性粒细胞白血病相比，急性淋巴细胞白血病更容易发生脑白。发病时白细胞计数明显升高（白细胞≥100×10^9/L）,急性T淋巴细胞白血病，急性粒单核细胞白血病（AML-M4），急性单核细胞白血病（AML-M5），以上类型的白血病都是容易发生脑白的高危人群。脑白有什么表现？孩子会有头痛、恶心、呕吐、爱睡觉等表现，也有的孩子会表现为下肢乏力、口角歪斜（面神经麻痹），病情严重的孩子可能会有抽风、昏迷等。但有的孩子可能根本无临床表现，而在常规腰穿检查时发现化验结果有异常。如何诊断脑白？腰穿检查脑脊液是脑白的确诊方法，根据病情需要可能会选择做头颅核磁等检查。如何治疗脑白？腰穿后鞘内注射化疗药物（俗称“打鞘”）是治疗脑白的主要方法，大剂量甲氨蝶呤、大剂量阿糖胞苷是脑白孩子重要的化疗方案，颅脑放疗也是治疗脑白的方式之一。如何预防脑白？除了颅脑放疗，上述治疗脑白的方式——鞘注化疗药物、大剂量甲氨蝶呤、大剂量阿糖胞苷化疗目前已经被广泛应用于脑白的预防。结语：值得欣慰的是，近些年来，在各个小儿血液病治疗中心，由于采取了有效的预防措施，脑白的发生率明显降低了。只要按照医生的治疗意见，采取积极的预防措施，一定能够最大程度地减少脑白的发生率的。（本文系儿科吴珺医生原创文章，转载需征得作者同意）2016年02月28日11326
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王宁玲主任医师 安徽医科大学第二附属医院 儿科 白血病是骨髓中一系造血细胞出现克隆性扩增而不受控制地增生，破坏正常造血系统，并由血液输送到各器官和组织，引起各种症状，如发热、贫血、出血和肝脾肿大等。 白血病的病因和发病机制尚未完全清楚。有研究表明，白血病的形成是多重性打击产生，患者的基因改变与外来因素的影响如病毒、辐射等，对骨髓细胞造成破坏，从而产生一异常的克隆，细胞不能分化、成熟，而呈现不受控制地生长 关于儿童白血病我们至少要认识到以下3点： 1、儿童白血病并非一类不治之症 2、儿童白血病并非都需要行造血干细胞移植 3、联合化疗是治疗儿童白血病最主要的手段 危险度分层指导下的分级治疗是儿童白血病现代化疗的精髓，可以提高长期生存率、降低近期和远期毒副作用，改善远期生活质量。 目前最新的治疗观点是（以急性淋巴细胞白血病为例），根据骨髓的MICM分型（即骨髓细胞学、免疫分型、染色体和FISH技术、融合基因）以及临床危险因素（如年龄、初诊时白细胞数等）、微量残留白血病等，可以将儿童急性淋巴细胞白血病分为低危型、中危型和高危型。治疗的方法是多药联合、早期连续化疗、髓外白血病防治和规范的随访和管理，仅仅只有极少数高危型白血病患者需要采取造血干细胞移植。 儿童白血病治疗的预后主要取决于： 1、诊断和治疗的合理性—分层诊断和分级治疗 2、属于何种危险度 3、克服合并症的能力（包括病人自身情况和就诊治疗医院儿童血液科医护的技术力量等） 4、患儿及家庭对医疗措施的依从性 因此对于罹患白血病的儿童和家长一定要勇敢、坚强和坚持，作为白血病患儿的医生必须不断进取，努力提高治疗技术水平，同时还要规范管理和随访病人，方可获得疗效，任何一个环节的疏忽或粗心都可造成不可挽回的后果。本文系王宁玲医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2015年12月11日7323
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张文林主任医师 河南省肿瘤医院 血液科 什么是白血病？白血病有哪些症状？根据流行病学的统计，在我国白血病的年自然发病率为3-4/10万人口，也就是说全国每年新增约有4万名白血病患者，其中40%是儿童。那么什么是白血病呢？众所周知，人有生老病死，人体细胞也是如此，到了一定时限，应该死亡。白血病通俗点儿讲就是白细胞不成熟，不死亡，一直不停地分裂、增殖、增长，形成肿瘤性异常增生，结果导致患儿出现面色苍白、面黄、倦怠乏力、头晕等贫血及出血、感染、肝脾淋巴结肿大，骨关节疼痛等白血病细胞浸润等症状。为什么会出现这些症状？不断增生的白血病细胞占用了有限的造血原料及骨髓的造血能力，由此导致患儿贫血，孩子出现面色苍白、发黄、头晕、乏力；白血病时血小板明显减少，而血小板的作用就是止血，血小板减少孩子就容易出血；虽然白血病患儿的白细胞大多是增高的，但是此时的白细胞以幼稚细胞居多，属于无效的白细胞，所以孩子容易合并感染，如反复发热，不易控制。白血病细胞可以随着血液循环到达身体的不同部位，出现肝、脾、淋巴结肿大及骨关节疼痛等浸润症状。患儿出现哪些不适需要到血液与肿瘤科就诊？孩子一旦出现面色苍白、发黄、倦怠乏力，鼻出血，皮肤出血点，反复发热，骨关节疼痛，不明原因的腹部肿块，肝脾淋巴结肿大，都要及时到血液肿瘤科就诊。高度疑诊白血病的患儿通过血常规、骨髓、免疫学、遗传学及分子生物学检查，就可以确诊。哪些因素可以引起白血病呢？白血病的确切病因至今还不清楚，病毒可能是主要的因素，此外，尚有遗传因素，放射，化学毒物或药物等因素。1. 病毒: 肿瘤病毒携带有病毒源瘤基因(v-onc)，大多数脊椎动物(包括人的细胞)基因体内有与v-onc同源的基因叫做源瘤基因，v-onc被整合入宿主细胞的基因体内后可使邻近的基因发生恶变；逆转录病毒的感染也可致源瘤基因激活，成为恶性转变的基因，导致靶细胞恶变，进入体内的病毒基因即使不含有v-onc，如果改变了基因的正常功能，也有可能引起白血病。2. 遗传因素：白血病患者中有白血病家族史者占8.1%，近亲结婚人群急性淋巴细胞白血病的发病率比预计值高30倍，白血病单卵双生的同胞较正常人群患病几率高25%，说明遗传因素和某些白血病发病有关。但是，应该明确白血病不是遗传性疾病，不会直接遗传给下一代。3. 放射因素：电离辐射有致白血病作用，其作用与放射剂量大小及辐射部位有关，一次较大剂量或多次小剂量照射均有致白血病作用。常规x线拍片、CT检查等是安全的，不至引起白血病。4. 化学因素：一些化学药物质如苯、甲醛、氡的致白血病作用比较肯定。白血病可以治疗吗，应该怎样治疗呢？人们听到白血病就会“谈虎色变”，惊恐不已。实质上随着医学科学发展，儿童白血病预后已经较前大为改观，早期完全缓解率可以达到95%，5年无病生存率（治愈率）达到70%—80%。治疗效果如何，与诊断、治疗是否规范密切相关。儿童白血病的治疗原则：早期、连续适度化疗和分阶段长期规范治疗。治疗程序依次是诱导缓解治疗、髓外白血病预防治疗、巩固治疗、早期强化治疗、维持治疗等。为了使白血病患儿经治疗后能获得跟更好的远期疗效，提高长期存活率及存活质量，建议尽可能并尽早将患儿送到有儿童血液肿瘤专业的大医院，使患儿获得及时的、系统的规范化疗，不做无序化疗。儿童白血病治疗的费用如何？儿童白血病分为多种类型，各种类型临床危险度不同，采用的化疗方案不同，应用的化疗药物不同；化疗期间，由于不可避免的化疗合并症，患儿发生骨髓抑制，出现感染、贫血、出血等症状，需要抗感染、输血、输注血小板等治疗，所以花费差别很大，治疗顺利、疗效好的，花费就低一些。那些治疗效果不好的、需要加强化疗的，花费就会高一些。过去许多贫困患儿因为经济问题得不到及时治疗，现在这个问题已经部分得到了解决。自2011年9月20号，我省新型农村合作医疗出台了重大疾病报销政策，急性淋巴细胞白血病、急性早有粒细胞白血病在定点医院救治可以报销住院费用的90%。一些爱心人士也向白血病患儿伸出了援助之手，如郑州市慈善总会、郑州祝福房地产开发有限公司在我院设立了“祝福儿童血液病康复基金”，每年注资100万元，用来资助省内在我院就医的儿童白血病患儿。中国红十字会设立了“小天使”救助基金，这些举措，在一定程度上缓解患儿家庭的经济困难，增加白血病患儿康复的希望。白血病患儿及家长应该怎样调整自己的心态战胜病魔？现代儿童肿瘤治疗的目的不仅仅满足于患儿存活率的提高和存活时间的延长，而且注重患儿生活质量的提高，要求对患儿的心理健康状况进行评估并及时给予干预。1. 对婴儿、低龄儿童等对自己疾病不了解的患儿，尽量不让孩子知道自己曾患过肿瘤。对于对自己疾病有所认识的大龄儿童，要进行充分的健康教育，讲解肿瘤诊治常识，让患儿正确认识疾病，树立战胜疾病的信心，以积极的心态与医护人员配合，同心协力为控制疾病而努力。2. 鼓励患儿在身体状况及治疗过程允许的情况下，积极参加集体活动，对学龄期儿童可以边化疗，边学习。3. 家庭成员应以主动、热情、乐观的态度去感染患儿，不要过分地给予特殊照顾，过多地询问患儿感觉，这样可以有效地避免患儿产生情绪不稳、攻击性行为、任性娇气、难以与他人相处等负面情绪。4. 医护人员应该学会换位思考，用真挚的感情、热情的态度、恰当的语言和精湛的技艺解答患儿与家属提出的问题，让他们感受到爱的温暖，身处困境仍然能保持信心和希望。白血病患儿饮食有哪些注意事项？ 平时应进食富含蛋白质、多种维生素的饮食，化疗期间要进食清淡饮食，少量多餐，可以进食一些鱼肉、精瘦肉、蛋类食品。化疗期间由于药物刺激，患儿胃口不佳，所以家长要注意烹调技艺，烹调的食物要尽量色香味俱佳，以保障患儿营养。即使确诊患上了白血病，患儿及家长也无须恐慌，既不要听信危言耸听的言语，也不要听信一次治愈的偏方，要科学对待，做到早发现早治疗，正规治疗。让我们携手同心，共战病魔！2014年11月22日9268
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戴云鹏主任医师 山东省立医院 小儿血液内分泌科 中国400万白血病患者中一半是儿童上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边的白血病患者似乎越来越多。据统计，我国400万名白血病患者中，50%是儿童，并以2-7岁患儿居多。儿童为什么会得白血病？一个白血病儿童会给他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示，遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右，每年新发患儿约2万人，山东省立医院每年接收的初治儿童近100名。“我国急性白血病比慢性白血病多见。儿童患者中，以急淋白血病较多见，发病高峰年龄为3-4岁，男孩发病率略高于女孩。”患儿发病初期常伴有发烧，一般持续2周不退热，有人还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。 儿童白血病的具体病因，医学界至今尚不清楚。但研究显示，环境污染和遗传易感性是高危因素。数量庞大的化工厂，与日俱增的汽车，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成为白血病高发的诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，白血病发病率就增加2/10万。儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素(氡气)，也是诱发白血病的一个重要因素。当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时，如果体外有害因素趁机侵入，容易诱发白血病。免疫系统失衡的原因有很多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，70%以上可以治愈。约20%左右病人需要骨髓移植治疗以前，儿童白血病是不治之症，现在治疗水平大大提高，采用化学治疗方法，大多数患儿可以救治。目前，急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，70%以上可以治愈。5年存活率达80%左右，低危急淋5年存活率高达90%以上。儿童白血病治愈率虽然较高，但治疗需要3-4年的漫长过程。化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧，孩子一个化疗阶段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院进行下一次化疗。虽然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%左右患儿为高危患儿，单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。 化疗3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。神话爱心行动在我院开展一年多时间，共有40余名患儿得到救助，累计基金近300万元。解决了大部分家庭贫困患儿的救助问题，受到社会广泛好评。据悉，卫生部今年要求以省(区、市)为单位推开提高儿童白血病、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人只承担10%费用的医疗保障格局。2013年04月02日15720
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郑胡镛主任医师 北京儿童医院 血液肿瘤中心 孩子上化疗后不久，头发就开始脱落，这是由于化疗药在治疗白血病的同时，也损伤了毛囊结构。毛囊是包围在毛发根部的囊状组织，起着固定和营养毛发的功能，所以当毛囊结构受到损害时，头发就容易脱落了。有的孩子在化疗期间会出现多次掉发，并且不同的孩子对不同时期化疗药的反应也是不同的。一般来说，强化疗期间掉发的情况最多、最重，只有少数孩子在维持期还出现掉发。 不过不用害怕，化疗造成的头发脱落只是暂时的现象，以后会重新长出更美丽的头发！有的孩子重新长出的头发还变成了卷发，虽然发生这样情况的原因还不十分清楚，但有研究发现如果受损的毛囊在恢复的过程中，变成弯曲的毛囊，就会长出卷发。不过，这样的卷发也只是短时存在的，以后还是会转变成孩子生病前的直发。 化疗期间出现掉发，该怎样护理呢？洗发时要使用柔和的洗发液，梳头时要用软和一些的梳子，尽可能不用电吹风，或用低温档吹风。建议化疗期间剪成短发，如果出现大面积脱发时，最好将头发全部剃光，以免头发在枕被上到处散落，影响卫生、导致感染。对大孩子，可以在头发大面积脱落前选购合适的假发，让他们在化疗脱发期间也能漂漂亮亮地生活！2011年10月26日24450
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李卫主任医师 上海瑞金医院 儿内科 一．儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）根据中华医学会儿科学分会血液学组(2006年)提出的标准，ALL分为3型。HR-ALL（高危急淋）MR-ALL（中危急淋）LR-ALL（低危急淋）HR-ALL（具备以下1项或多项者）即可诊断⒈ ≤12个月婴儿。⒉ 初诊时外周血白细胞计数≥100×109／L。⒊ 染色体核型及融合基因为： t(9；22)，BCR-ABL融合基因(+)。 t(4；11)，MLL-AF4融合基因(+)，或存在其它MLL基因重排。⒋ 早期治疗反应不佳者（具备以下1项或2项者）。 ⑴ 泼尼松每日60mg／m2 诱导7天，第8天外周血白血病细胞>1×109／L)。 ⑵ 化疗第19天，骨髓白血病细胞>5%。⒌ 在初治诱导缓解治疗中，治疗失败(化疗6周未获完全缓解)。MR-ALL（具备以下1项或多项者）⒈ ≥10岁。⒉ 初诊时外周血白细胞计数≥50×109／L。⒊ 初诊时已发生中枢神经系统白血病(CNSL)和(或)睾丸白血病(TL)。⒋ 染色体数目为≤45的低二倍体。⒌ 除t(9；22), t(4；11)以外的任何染色体或基因异常，如存在E2A-PBX1(+)。⒍ T细胞白血病。LR-ALL⒈ ﹥1岁，﹤10岁。⒉ 初诊时外周血白细胞计数﹤50×109／L。⒊ 初诊时未发生中枢神经系统白血病和(或)睾丸白血病。⒋ 染色体，基因无异常。⒌ 早期治疗反应佳。⒍ 初治诱导化疗，6周获完全缓解。二．儿童急性髓细胞白血病（AML）根据中华医学会儿科学分会血液学组(2006年)提出的标准AML同样分为3型。HR-AMLMR-AMLLR-AMLHR-AML（具备以下1项或多项者）⒈ ≤12个月婴儿。⒉ 初诊时外周血白细胞计数≥100×109／L。⒊ 染色体核型为：﹣7。⒋MDS-AML。⒌标准方案 1 个疗程不缓解。LR-AML（在此先叙LR-AML）⒈ APL(M3)。⒉ M2b，M4Eo。⒊ AML(伴inv16)。MR-AML排除HR-AML及LR-AML外，所有AML。2011年03月30日6513
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