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于一云副主任医师 复旦大学附属华山医院 风湿免疫科 眼睛干涩？ 跟你说，我从霓虹国代购的XX眼药水很灵的！ 嘴巴干？ 唇膏没选对，试试我这款含有ABCDE成分的润唇膏吧！ 皮肤干？ 水乳精华霜都会用哇，给你好好讲讲护肤品的种类…… 眼干、口干、皮肤干说起来也不是什么大事情 做好保湿工作当然没错 可是一旦出现下面这些症状，就需要警惕了。 很多人（尤其是女性）经常会出现长时间不明原因的口干、眼干、皮肤干燥，不停地喝水却依然不能缓解，还有眼睛干涩、视物模糊等症状。不少人往往觉得是因为环境干燥，多补补水不就好了嘛！而事实上，这些干燥的症状可能预示着机体免疫系统紊乱。有时候不是补水不到位，而是干燥综合征在搞鬼！ 为啥就干燥综合征了？ 干燥综合征（SS）是一种自身免疫性疾病，也就是说患者的免疫系统会攻击自身的细胞。正常情况下，免疫系统可以保护我们免受外界有害生物（如病毒和细菌）的攻击。而患有干燥综合征时，本该与疾病搏斗的免疫细胞“化友为敌”，攻击自身的多种器官，尤其是泪腺和唾液腺，从而导致了眼干和口干。 干燥综合征表现在哪里？ 眼干无泪 “相思未尽泪已干”：泪水分泌不足，眼球缺少润滑。 猖獗齿 “千言万语难启齿”：因为口腔唾液腺分泌减少，口腔细菌滋生，患者短时间内会出现大量蛀牙，牙齿蛀烂片片脱落，最后只剩余残根，临床上称为猖獗齿。 口干 “爱你在心口难开”：唾液分泌不足。 此外还可能伴随器官损伤！ 干燥综合征可以不光光有“干燥”的表现，也可影响腺外器官，包括关节、甲状腺、肾脏、肝脏、肺以及皮肤等，出现相应症状。 成年人反复腮腺肿大 周期性肿大、疼痛；可双侧也可单侧 不典型的关节痛 尤其是中老年女性高发；排除类风湿关节炎；关节侵蚀罕见 远端肾小管酸中毒 远端肾小管负责排出体内多余的酸。酸化功能障碍会导致身体酸中毒，表现为低钾性肌肉无力、软瘫。 不明原因肺间质纤维化 轻度受累者出现干咳，重者出现气短。早期病变只有高分辨肺CT能发现。活检发现CD4+T细胞浸润有重要提示作用。 不明原因的肝胆管损害，慢性胰腺炎 血液系统：白细胞减少；血小板减少 神经系统：麻木、疼痛。 “干燥”治疗“三部曲” 早期：对症处理 仅有口干眼干而无其他脏器损伤时，主要采取对症处理： 用人工泪液缓解眼干，用口腔润滑剂缓解口干，用非甾体抗炎药治疗关节或肌肉疼痛； 定期到医院随访，密切观察病情，随时调整治疗； 不需要激素及免疫抑制剂药物干预，否则会出现副作用，导致治疗过度，弊大于利。 眼干的对症处理 1.人工泪液 代替自然眼泪来保持眼睛湿润，有不同浓度，有些含防腐剂可能刺激眼睛。 2.各种软膏 比人工泪液浓稠，作用时间相对较长，可达几个小时，睡眠使用效果最好。 3.羟甲基纤维素 4.局部消炎药 活动期：系统治疗 病情进展，出现其他脏器受损迹象，如血液系统异常、肝功能异常、肺间质纤维化、肾功能异常、神经病变等，需要使用激素和免疫抑制剂治疗，以阻止免疫紊乱，缓解病情进展。 稳定期：维持用药 药物减至安全维持剂量，坚持服用以保持病情长期稳定，此阶段的关键是避免诱发因素，保证维持剂量药物治疗。 “滋润”过日子，还有什么注意事项吗？ 眼干护理注意事项 阅读或用电脑时记得每分钟眨眼5到6次； 在使用加热器、空调的室内放置加湿器； 不要吸烟，并且远离烟雾缭绕的环境。 口干护理注意事项 通过咀嚼口香糖或吸吮硬糖来刺激唾液腺分泌。但是，口香糖和硬糖必须是无糖的，因为口干易导致龋齿，含糖食物会加重蛀牙。 全天小口喝水或喝一些无糖、非碳酸的饮料来保持口腔湿润。注意，多次而大量饮水并不会减轻口腔干燥，反而会使小便次数增多。 定期看牙医，至少一年两次，检查并清洗牙齿，每天用牙线洁牙。 每天多次用水漱口。不要使用含酒精的漱口液，因为酒精会使口腔干燥。 饭后及睡前使用含氟牙膏轻柔地刷牙、牙龈及舌头，不起泡的牙膏更好。 出现不常见或持续性的灼烧感或其他口腔症状，及时就医。 皮肤干燥的日常护理 部分患者对紫外线很敏感，甚至透过窗户的阳光都能引发灼烧感。如果有光过敏的情况，无论何时外出均应涂抹防晒霜（SPF≥15），并避免长时间暴露在阳光下。 每天3-4次涂抹润肤霜及软膏以减少皮肤水分丢失。化妆水蒸发很快且会导致皮肤干燥，不建议单独使用。 建议短时间淋浴（5分钟），使用有保湿功效的肥皂；泡澡最好浸泡10到15分钟，让皮肤吸收水分。 干燥综合征并不少见，尤其是中老年女性高发，但是很多患者并没认识到口、眼干燥也是一种病，因此从起病到确诊往往少则几个月，长可达十余年，并且常在出现明显内脏损害后才确诊，丧失了最佳治疗时机。所以风湿免疫医生提醒您，出现上述症状或在原有结缔组织病基础上出现口干眼干症状，请及时到风湿免疫科就诊。 干燥综合征并不可怕，只要我们正确治疗，注意日常护理，完全可以拥有很高的生活质量。让我们一起远离干燥，滋润生活！ 文 | 风湿免疫科 于一云 编辑 | 唐吉云2019年07月23日5136
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周彩云主任医师 中国中医科学院西苑医院 风湿病科 最近60岁的张阿姨，经常感到口干舌燥、眼睛干涩、皮肤发干，一开始以为天气干燥“上火了”，自己服用了一些“偏方”，但“干燥”的症状并未药到病除，反而越来越严重，连进食饼干、馒头等干燥的食物都须要喝水帮助吞咽，眼睛干涩更加明显，经常要用“滴眼液”。近日，张阿姨到医院就诊，抽血检查发现免疫学指标异常，医生告诉她，她所苦恼的口干舌燥、眼睛干涩并不是单纯的口干症、干眼症，她是患了一种叫“干燥综合症”的自身免疫疾病。其实，和张阿姨一样，干燥综合征很容易被患者所忽视，延误了治疗，因此需要引起大家重视。今天，我们就给大家说一说“干燥综合征”。一、干燥综合征就是口眼干等症状吗？很多老百姓存在一个误区，认为干燥综合征就是口干、眼干或者皮肤干燥等常见的症状，只是干燥表现部位不同。其实不是这样的。口干、眼干、皮肤干燥都是临床较常见的症状，有多种因素可引起，可发生于许多疾病当中，老年人比较常见。干燥综合征（Sjogren’s syndrome,SS）是一种自身免疫疾病，以侵害唾液腺和泪腺等外分泌腺为主，常以明显的口眼干燥为主要临床表现。本病不仅有口腔、眼睛、皮肤等干燥的表现，血清中可出现多种自身抗体和伴有高免疫球蛋白血症，此外常合并有多系统损害，累及其他部位外分泌腺及腺体外器官，出现呼吸系统、消化系统、神经系统、泌尿系统、血液系统、心血管系统等多系统损害。本病临床表现多种多样，病情轻重差异较大，可发生于任何年龄，多见于30－50岁女性。二、如何识别干燥综合征？1、口干：是干燥综合征患者最常见的一个症状。约70—80%的患者会出现不同程度口干，严重者因口干、口粘，说话时要不停喝水，进食固体食物如饼干、馒头必需用水送下，有时晚上睡觉因口干渴需起床饮水。有的患者照镜子时可以发现舌面干、裂，舌光滑无苔。2、眼干：也是干燥综合征常见的临床表现。干燥综合征患者常伴有干燥性角结膜炎，如眼部干燥，泪液减少或无泪，眼内粘稠状分泌物増多，反复的“沙子”吹进眼内的感觉或磨砂感等。3、“猖獗龋齿”：所谓“猖獗龋齿”意思是非常严重的难以控制发展的龋齿，是本病的特征之一。约50%的患者会出现，表现为牙齿逐渐变黑，继而小片脱落，最终只留残根。4、反复腮腺肿痛：有50%的干燥综合征患者出现间歇性交替性腮腺肿痛，累及单侧或双侧。大部分在10天左右可以自行消退，但有时持续性肿大。对部分有腮腺持续性肿大者应警惕有恶性淋巴瘤的可能。如果发生上述症状，必须到风湿免疫科就诊。三、干燥综合征如何治疗？目前现代西方医学对干燥综合征的主要治疗目的是缓解患者症状、延缓疾病的发展以及延长患者的生存期。除了对症治疗，伴有系统损害的患者常应用糖皮质激素联合使用免疫抑制剂。传统中医学认为，干燥综合征属于“燥痹”的范畴，中医病机特点为本虚标实，阴虚为本，燥热为标，治疗多以滋阴润燥为法。西苑医院风湿病科以辨病与辨证论治相结合的原则治疗干燥综合征，认为本病的发生与“燥毒” 有关，内外燥毒合邪，相因为病，故从毒论治，创治“润燥解毒汤”，临床随证加减，可以明显改善患者的口眼干等症状，对抗激素、免疫抑制剂副作用，疗效明显。四、干燥综合征患者日常需注意什么？1、首先，要保持乐观的心态2、其次，要保持口腔、皮肤的清洁，餐后勤漱口；禁烟酒；避免长时间用眼看电视、手机等；3、同时，要养成良好的饮食习惯。避免辛辣刺激性食物，以防助燥伤津，加重病情。忌食辛辣、香燥、温热之品，如酒、茶、咖啡、羊肉、狗肉，以及葱、姜、蒜、辣椒、胡椒、茴香等，应进食一些高热量、高蛋白的食物，及偏于甘凉滋润、甘寒生津的蔬菜和水果，如百合、莲子、荸荠、冬瓜、黄瓜、荠菜、银耳、胡萝卜、萝卜、葡萄、草莓、罗汉果等。2019年07月21日4295
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田静副主任医师 湘雅二医院 风湿免疫科 很多干燥综合征患者深受失眠的痛苦，主要表现为入睡困难，半夜醒来无法再入眠或睡眠后并不能恢复精神，以至于白天感到疲劳和困倦。研究表明75%原发性干燥综合征有中度或重度的睡眠问题。与健康人群和类风湿关节炎患者相比，可能存在多种因素导致干燥综合征患者睡眠质量下降，包括焦虑、抑郁、夜间肌紧张、不宁腿综合征以及夜间痛等，这都会导致患者睡眠不足。膀胱刺激症和尿急也是导致干燥综合征患者睡眠质量差的重要因素。那么如何应对？01在风湿免疫科医师指导下尽早控制干燥综合征病情。因为口干、慢性肌肉疼痛、神经系统病变、对冷热敏感等这些干燥综合征常见的症状会对睡眠造成一定的影响。改善患者病情、控制炎症和疼痛有助于改善患者睡眠。02完善甲状腺功能检查，超过25%干燥综合征患者伴发自身免疫性甲状腺疾病，可表现为甲状腺功能减退（桥本甲状腺炎）或甲状腺功能亢进（Graves病）。虽然这两种临床表现对睡眠的影响截然不同，但都会降低睡眠质量。桥本甲状腺炎会加重患者关节肌肉疼痛和僵硬的表现。Graves病导致患者出现焦虑和不安从而影响睡眠质量。03检查目前正在使用的药物是否存在干扰睡眠的副作用，如果有，则换用不影响睡眠的药物。另外如果在晚上服用泼尼松可能让患者变得兴奋而难以入睡，泼尼松正确使用时间应该在早上8点左右。04伴发纤维肌痛症状的干燥综合征患者存在更为严重的睡眠问题，会使病情变得更复杂，故应同时针对纤维肌痛进行治疗。如果出现了抑郁情况，睡眠也会因此受到影响，但抑郁并不是导致失眠的主要原因。05研究表明心理因素是导致慢性失眠的最主要原因，也就是“恐睡”心理，越害怕失眠越容易睡不着，自己对睡觉的过度关注，不断的强化自己，要求自己去睡觉，结果反倒会更睡不着，或者持续相当长时间地对睡眠的质和量不满意，因此产生忧虑或恐惧，这些恐惧心理又可引起或加重失眠，所以说慢性失眠和心理因素密切相关。因此正确的认识失眠，必要时求助于心理医师，对失眠认知行为进行干预及心理治疗。06经验证明运动是治疗睡眠的一个非常好的方法。人们在运动的过程中享受到的是快乐感，幸福感，满足感，有助于缓解抑郁以及改善睡眠。然而应该避免在睡前几小时内锻炼。最好运动时间选择在下午，一场运动回来之后，你会感觉身体非常的疲劳，洗个澡，吃个饭，看个电视，你就可以尝试着去睡眠了。07如果在半夜醒来，适当应用放松技术可能会有所帮助。08大多数干燥综合征患者经过上述处理后可以不服用睡眠药物，在仍无改善情况下可服用改善睡眠药物。可选择：唑吡坦、美拉托宁衍生物以及苯二氮卓类药物（氯硝西泮等），避免使用有口干副作用的三环类药物和抗组胺药物。祝愿各位干燥综合征患友每天都有好梦！版权声明：本文为公众号“干燥综合征生活馆”（微信号：SSLivingCenter）原创，未经授权谢绝转载。2019年07月20日7889
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王世民主治医师 聊城市第二人民医院 综合内科 肝脏综合症，哎，是一个慢性炎症性的自身免疫性疾病，主要累积这个唾液腺还有这个泪腺里面就是呃口眼干燥，部分患者出现这个内脏损伤a第一百分之五的患者会处于这个累积这个肾脏不要认为吃羊管酸中毒，呃呃，由于这个长低钾造成这个无力来就诊，严重时可以造成这个周期马屁，第二呼吸系统出来分为间质肺炎啊，甚至间质性肺间质纤维化患者有干咳胸闷气短的症状严重会出现呼吸困难，第三就是血液系统，呃呃，不少病人，因为这个白细胞减少了就诊，通过免疫检查发现是干最后是干燥综合征ID4需要系统，哎，部分患者出现转氨酶升高，甚至黄疸部分患者有顽固性腹泻，另外干燥综合征病人还有发热，乏力，淋巴结肿大。2019年06月17日2326
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徐媚媚副主任医师 南京市中医院 风湿免疫科 “眼睛干干的，有想哭的心情” ——《如果没有你》 听到这句歌词，你的第一反应是不是觉得很疑惑，为什么有想哭的心情，但是眼睛却是干干的？ 但有一种疾病，它的症状就是“欲哭无泪”，想哭，但是却流不出眼泪，这类患者还会常常会有口干、关节痛的症状。对于这些患者，他们 这种疾病是干燥综合征，在南京市中医院风湿科，有一位患者，她就饱受干燥综合征之苦。 “怪”——反复不愈的口腔溃疡郭女士今年47岁，受口腔溃疡困扰已经10多年了，时轻时重。 本不以为然，自以为是容易上火的体质。可这十余年来，口腔溃疡反反复复发作，与同事或朋友聚餐是火锅不能吃，辣的不敢吃，同事和朋友扫兴不说，自己也万般别扭，影响到日常生活。于是开始走上漫漫求医路，西医查不出什么毛病，就叫她用锡类散、维生素B，注意休息；中医则说他是热证，叫她注意清淡饮食，每次发得厉害就开点清热的中药，她自己也是常年菊花、银花泡水喝。 “查”——确诊为干燥综合征这10年里，郭女士是动火的食物基本不敢触碰，可口腔溃疡还是反复发，近两年还老感觉眼干。眼科看了有干眼症，医生嘱咐她少看电脑、手机，可作为职业女性的她也只能靠着眼药水撑着。 后辗转到风湿科，经过检查，最终确诊为“干燥综合征”。 “问”——何为干燥综合征干燥综合征是一种侵犯外分泌腺体，尤以唾液腺和泪腺为主的慢性炎症性自身免疫疾病，可出现口干、眼干、口腔溃疡、猖獗齿、关节肌肉疼痛等症状。除此之外，还可因其他外分泌腺及腺体外其他器官的受累而出现多系统损害的症状，如伴发肺间质纤维化、贫血、白细胞减少、肾小管酸中毒、紫癜。 “治”——中医眼中的干燥综合征中医学将该证归属于“燥证”、“燥痹”范畴。干燥综合征是以肝肾阴虚为本，肝体失养，肝失条达，肝郁脾虚，气血运行不畅，津液失于输布，不能上荣头面，脏腑筋脉失于滋养，而致发病。治疗多以滋养肝肾、养阴清热为主。 专家提醒 如果出现反复口腔溃疡或者口干眼干症状，千万不要掉以轻心，需警惕风湿免疫疾病，如干燥综合征、白塞病等，应及早至风湿免疫专科就诊，及早治疗，防止免疫疾病进一步造成脏器损伤及血液系统受累。2019年05月06日6731
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王芳主任医师 北京医院 风湿免疫科 干燥综合征科普文章独创干燥综合征-------------您知道吗？ 这天下午，我照常坐在诊室接诊，叫到3号患者的时候，进来了一位手持便携迷你水杯的戴墨镜中年女性，她操着山西口音，娓娓道出病史，听她讲话就让人感觉到她的舌头费力地刷着口腔吐着每个字，说几句话后就更加口干，时不时喝上一口水。我请她摘下墨镜，看见患者双眼眯缝着，结膜发红。请她伸出舌头，呈现出典型的牛肉舌表现——舌头上没有一点舌苔，干燥、舌裂、颜色鲜红，口角也有皲裂、牙齿呈现“猖獗龋”样改变，连门牙都龋变发黑了，还有好几枚残齿。查体发现双侧腮腺较大，肺部较多捻发音，下肢伸侧面紫癜样皮疹。进一步询问中，她诉说着严重口干、眼干带来的痛苦，时不时闭一会儿眼睛。我向她解释了当地医院因为类风湿因子（RF阳性）诊断为“类风湿关节炎”可能存疑，应该考虑干燥综合征的诊断，但是需要进一步全面检查确定。 上面这位女性患者就是一位典型的原发性干燥综合征的患者，在后续的进一步查体及检查中，发现外周血白细胞只有2300/ml,血IgG高达4200mg/dl,血沉高达90mm/h。确定她已经出现干燥综合征的系统损害——肺间质纤维化、肾小管酸中毒伴低钾血症、继发性骨质疏松。眼科会诊后发现双侧干眼症明显，甚至双侧角膜较多点状的浅溃疡，怪不得她睁不开眼睛。口腔科会诊建议她只能逐个拔掉半口残齿、严重龋齿了，将来做全口义齿。 临床工作当中，这样典型的原发性干燥综合征患者并不少见，以女性为主，但是典型的男性干燥综合征也可以见到。但是在笔者的实践当中，干燥综合征并不像书本所说，干燥综合征的发病以中年女性为主，临床当中可以见到许多年轻的女性患者。 干燥综合征是一种较为常见的系统性结缔组织病，人群中的发病率为0.33%-0.77%，并不少见，以女性多见，书本上常说中年女性多见，其实青年到老年女性都可以发病。发病机制不十分明确。以口干眼干为主要表现，经常会伴有明显的疲乏软弱、体重逐步下降，下肢尤其膝关节以下伸侧面出现不疼不痒、压之不褪色的紫癜样皮疹。说到“疲乏无力”，真想在此好好吐槽一下，许多患者的疲乏，患者本人和亲属甚至一部分医师都不重视，殊不知，这种疲惫感已经大大影响患者的生活质量，工作力不从心，家务活也提不起精神，“最好能每天躺着”“电话都接不动”是“她们”嘴上常说的主诉之一，可见干燥综合征带来的疲惫有多影响生活质量。 干燥综合征患者因为病变累及外分泌腺出现口干眼干等典型表现，长期的口腔唾液数量质量的下降，导致以前很好的牙齿出现猖獗的龋齿，牙冠经常出现片状、渣状脱落，导致牙齿残缺，哪怕没吃硬的食物都会牙齿掉了半个牙冠。腮腺导管的堵塞可以导致患者出现对称性或者非对称性的腮腺肿大。双眼结膜的干燥导致双眼结膜发红，干涩，眼睛喜欢闭着，严重的患者还可能出现角膜溃疡，严重者甚至出现角膜穿孔。所幸，临床中的替代泪液的产品不少，请病友尽量选择没有防腐剂的泪液替代品。对症改善口干的药物现在只有环戊硫酮（茴三硫）一种，保健市场的口腔凝胶价格不低。但是，值得注意的是，一些较晚就诊的干燥综合征患者对环戊硫酮的效果不佳，深受口干症的折磨。舌头呈“牛肉舌”或“镜面舌”样改变，舌裂或深或浅，进食只要辣了、酸了、咸了就会感到舌头疼痛难忍。因此建议干燥综合征患者口味尽可能清淡。患者如果吃酸的食物，有时还会导致腮腺肿大疼痛。干眼替代品在眼科大夫指导下坚持使用。有些患者懒于长期看病，不好好使用泪液替代品，直到发现角膜溃疡导致疼痛才就医，加大了风险。患者门诊长期随诊固然辛苦，但是也应该好好配合医生管理好自己的健康。 许多干燥综合征患者出现体重逐渐下降，与疾病累及肠道出现功能障碍有关。还有些中年女性因为外阴外分泌腺受累，感到阴道干燥不适，可以应用外用凝胶改善局部，莫因为疾病影响家庭“性福”。 最担心的莫过于干燥综合征患者的肺间质受累了，因为这类患者累及肺间质的比例较高，出现肺间质病变甚至明确的肺间质纤维化，严重影响生活质量，威胁生命。 另外，干燥综合征患者累及肾间质的不在少数，多为I型肾小管酸中毒，出现低钾血症、酸中毒、肾脏结石形成、继发性骨质疏松。临床工作中，经常看到这类患者的骨质疏松较同性别的同龄人更严重，导致胸腰椎体在没有外力、外伤情况下出现椎体压缩性骨折，甚至后突畸形。 这类患者可以出现周围神经病变，外周血明显的血小板减少和或者白细胞减少。少见的干燥综合征患者可以出现脊髓横断性脊髓炎等严重并发症。合并溶血性贫血、肾小球受累的患者不多见。 笔者曾接待的一位旅居欧洲的一位患者，在当地一经确诊干燥综合征，当地的口腔医生就在她牙齿还算完好的前提下，将全口牙齿做了义冠。看着她全口漂亮的牙齿，我感慨良多，呼吁我国对生活质量要求高的患者也应该在病情进展之前考虑“大动作”。因为，干燥综合征病情进展以后，患者牙齿的体积都缩小了、牙釉质质量明显下降，口腔科大夫操作的余地都没有了，只能建议拔牙，安装义齿，影响了患者的进食。当然，这一观点还需要和口腔科医生磋商。 干燥综合征的治疗以白芍总苷、硫酸羟氯喹、环戊硫酮、泪液替代品、骨质疏松的预防治疗为主，结合具体患者脏器受累的不同给予不同的治疗。在疾病明显活动的情况下，使用糖皮质激素及其他免疫抑制剂。 值得在此强调的是，笔者临床工作中遇到许多患者因为对此疾病的不重视导致虽然确诊干燥综合征，但是因为病情一般进展较慢，所以有些患者不坚持就诊，导致疾病带来不可逆损伤，影响生活质量。 还有，如果母亲确诊干燥综合征，女儿一定也要化验，因为笔者在长期实践中发现直系亲属的遗传比例较高。患者确诊了干燥综合征，还需要检查有无桥本氏病，因为这两种疾病是一株大树上的“两朵花”，病根是一样的。 另外，还请广大干燥综合征患者宽心，干燥综合征一般是隐匿发病，进展缓慢，通常不会像有些疾病那样立即威胁生命，但是不可逆转，“蚕食”的方式损害广大患者的健康。一方面，大家不要因为诊断了干燥综合征就如临大患，另一方面又要坚持恒心坚持随诊风湿免疫科门诊。定期检查有无出现并发症，是否需要调整治疗方案。 最后，衷心祝广大干燥综合征患者能够成功延缓疾病进展，保障自己的生命和生活质量。当然，人生其实除了长度的坐标轴，还有社会贡献力的生命宽度坐标轴和精神层面的生命高度坐标轴。我们可以从多个维度使自己的人生变得更加立体、更加多彩！不枉今生！ 本文系王芳医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2018年08月16日5198
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吴歆副主任医师 上海长征医院 风湿免疫科 前段时间，门诊遇到这样一名患者，3年来四处求医，做了一堆检查，花了很多的钱和时间，但一直没有明确诊断，治疗也是东抓一把西抓一把，患者口干眼干越来越严重，又逐渐出现关节痛、乏力等其他症状，患者自己也倍感焦头烂额。后来到我院风湿科门诊就诊之后，经过详细问诊及检查，诊断为干燥综合征，经过系统的规范化治疗后病情才迅速得到控制，目前全身症状缓解，病情稳定。患者本人也恢复工作，生活质量得到明显改善。其实该患者所患的干燥综合征属于风湿免疫科诊疗范畴，正是因为其对疾病缺乏了解和认识，才会没有针对性就诊，兜了一大圈，浪费了大量的时间、精力、金钱不说，还延误病情，有甚者对疾病的预后会造成严重的影响。其实门诊类似的患者不胜枚举，有的病人甚至曾被怀疑是患了肿瘤，进而被迫地陷入无尽恐慌之中，造成其不必要的心理负担。这些亲身体会也促使我想和大家聊聊干燥综合征。干燥综合征这个疾病从发现到认识，直至推广普及，经历了一个漫长而复杂的过程。1882年，Leber报道过丝状角膜炎的病例，这是对干燥综合征眼部表现的最初认识；1933年，瑞典眼科医生Henrik Sjgren首次提出该病是一个系统性疾病，具有干燥性角结膜炎、口干燥症和类风湿关节炎的三联征的表现；20世纪50年代Sjgren的理论逐渐被认可，为纪念他，本病被命名为Sjgren综合征。目前，随着医学及免疫病理学研究的不断进展，国际上通用的命名为Sjgren syndrome，国内称为干燥综合征。干燥综合征顾名思义，主要表现为口干、眼干。很多患者不把口干或者眼干当回事，只是多喝水或者滴滴眼药水了事，殊不知这也可能是干燥综合征的临床表现。这是一种累及外分泌腺的风湿免疫性疾病，主要表现为因口腔黏膜发干导致讲话时频频饮水，进固体食物时需要伴水或者流食才能咽下，有时夜间仍需起床饮水等。严重的患者还会有猖獗性龋齿，出现多个难以控制的龋齿，牙齿逐渐变黑，年纪很轻就会片状脱落，最终只留残根。若累及泪腺，会出现因泪腺分泌的粘蛋白减少而出现眼干、异物感、泪少等症状，也会继发反复的结膜炎、角膜炎等。如果眼部情况持续存在而不治疗，可以继发感染，造成角膜损伤，严重还会出现角膜溃疡、穿孔，甚至失明。还有些患者会出现反复的舌下腺囊肿、颌下腺肿大等。除了口干、眼干之外，干燥综合征也会出现其他系统的表现，比如多个关节肿痛，但不会出现像类风湿关节炎一样的侵蚀性破坏；如果累及肾脏，会出现肾小管酸中毒，严重会导致低钾性肌肉瘫痪无力；呼吸系统受累会出现干咳、活动后气喘等，这主要是疾病引起了肺部的间质性改变。干燥综合征还会累及食管、肠道、肝脏、胰腺、周围神经以及血液系统，引起吞咽困难、返酸、黄疸、肝功能异常、肢体麻木或感觉异常、白细胞或血小板减低等表现。干燥综合征的诊断及鉴别比较复杂，如果患者有口眼干燥的症状，最好到正规医院在风湿科及眼科医生指导下，完善免疫学检查如自身抗体检查等及口腔科如唾液流率、唇腺活检等、眼科如角膜染色、Schirmer等相关检查。上述列举的仅仅是干燥综合征的常见表现。风湿免疫性疾病的表现多种多样，希望大家在了解这些常见表现后，提高警惕，若出现类似症状应及时就诊，以免延误病情，导致无法挽回的后果。这是我最近发表在公众号“干眼茶馆”的科普文章，大家感兴趣也可以到公众号内查看。2018年03月15日18991
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干燥综合征相关科普号
王晓冰医生的科普号
王晓冰 副主任医师
海军军医大学第二附属医院
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方霖楷医生的科普号
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