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郭强主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 风湿病科 管住嘴，是原发性干燥综合征（pSS）患者控制病情的重点。近年来，越来越多的证据表明，饮食对心血管疾病（CV），风湿病和肌肉骨骼疾病（RMD）等慢性病的影响。大多数探索营养素和饮食模式对一般人群患RMD的风险和已确诊RMD患者疾病自然史的可能作用的研究都与类风湿关节炎有关。然而，对于已确诊的pSS患者，仍缺少相关研究。EULAR2022不仅分享了pSS患者饮食相关的内容，还探讨了pSS患者该不该降尿酸的问题，可谓是都和“吃饭”脱不了关系，具体如何？小编带您一探究竟~为了探究已确诊pSS患者的饮食习惯及其与代谢和炎症特征的关系，来自意大利的FrancescoCarubbi教授团队开展了这项研究[1]。该研究连续招募pSS患者，并探讨他们过去12个月的饮食习惯。他们使用地中海饮食预防研究（PREDIMED）工具和地中海生活方式（MEDLIFE）指数评估pSS患者对地中海饮食的依从性；使用基于8种食物的评分来判断患者对防治高血压的饮食方法（DASH）的依从性。此外，研究者还探索了这些患者茶和咖啡的摄入量，并回顾性地收集了患者的血清学记录。研究招募了105名pSS患者（95%为女性），平均年龄为59岁。根据PREDIMED评分，32名（31%）患者对地中海饮食的依从性良好，64名（61%）患者依从性中等，只有9名（8%）患者依从性差。根据DASH评分，74名（71%）患者依从性低，31名（29%）患者依从性高。研究根据上述饮食模式的依从性对患者进行分类，与疾病特定变量相关联时，发现了一些有趣的结果：根据EULAR干燥综合征疾病活动指数（ESSDAI）评估，研究发现较高的地中海饮食依从性与较低的疾病活动度相关。在MEDLIFE方面，与地中海食物和饮食习惯相关的患者和与体育活动等其他健康习惯相关的患者之间没有相关性，这意味着，坚持适合地中海饮食的患者不一定有整体健康的生活方式，对DASH的依从性与疾病活动无关。此外，吃鱼与较低的高血压患病率有关。较高的红肉摄入量与较高的自我报告疼痛值相关（Spearman'srho=-0.3，p=0.01），而高全麦摄入量与较少的共存心血管风险因素相关（OR=0.7，95%CI0.52~0.97，p=0.03)。该研究告诉我们，坚持地中海饮食，特别注意高摄入鱼类和全谷物以及低摄入红肉，可能对pSS患者的其他身体状况（如心血管系统和炎症环境）有益，因此，对于pSS患者应推荐这样的饮食结构。不健康的饮食、伴或不伴有肾尿酸排泄受损，是高尿酸血症最常见的原因。尽管尿酸在痛风的发病机制中起关键作用，但血清尿酸（SUA）水平的临床意义远非仅仅与痛风相关。2018年，欧洲心脏病学会和欧洲高血压学会将高尿酸血症评估纳入高血压患者的筛查测试中。据悉，鉴于高尿酸血症与CV事件及死亡率（包括CV和全因）具有一定相关性，在SUA水平较低时，可能心血管损害就开始了。那么，对于发生CV事件风险更高的pSS患者而言，明确SUA与CV的关联就十分有意义了。因此，为了探讨高尿酸血症与pSS和无痛风患者的其他CV危险因素和既往CV事件之间的关系，来自意大利的AlessiaAlunno教授开展了一项横断面研究[2]。该横断面研究招募了没有痛风病史的pSS患者。在招募时测量SUA，同时评估疾病活动、患者报告的症状、心血管风险因素（包括高血压和糖尿病等），还收集了患者饮食习惯、既往史等相关信息。研究招募了103名pSS患者，他们的SUA水平介于2.9和6.8mg/dl之间，根据URRAH研究的临界值，16名（16%）患者的SUA水平>4.7mg/dl，而5名（5%）患者的SUA水平>5.6mg/dl。与SUA水平<4.7mg/dl的患者相比，SUA水平>4.7mg/dl的患者更可能是男性（男：女=20%：3%），其CV危险因素的数量更多。各组之间的饮食习惯没有观察到差异，SUA水平<4.7mg/dl的患者疾病活动度显著高于SUA水平>4.7mg/dl的患者（9.3vs6.3，p=0.04和9.0vs6.0，p=0.03）。有趣的是，SUA水平不同的pSS患者眼干、口干、疼痛及疲劳等症状没有显著差异。研究人员还通过Logistic回归分析证实了SUA值>4.7mg/dl与更多的CV风险因素之间存在关联（OR2.8，95%CI1.2~6.5，p=0.016）。越来越多的证据表明，高尿酸血症作为一个独立的CV风险因素，逐渐扮演着越来越重要的角色。该研究填补了pSS患者在该方面数据的空缺，研究证实，SUA水平>4.7mg/dl与pSS患者更多的CV危险因素和更高的疾病活动相关，也提示了降尿酸治疗可能帮助pSS患者降低CV发生的风险，帮助降低pSS疾病活动度。此外，依旧需要大型研究来阐明降尿酸治疗对pSS患者的可能益处，也期待更多循证医学的证据为降尿酸治疗提供可靠依据。越来越多的研究将目光聚焦在pSS患者的饮食上。的确，对于pSS的饮食，也可以通过补充足够水分，补充体内必需的维生素B，保证饮食结构的均衡等来改善病情[3]。一些不良饮食习惯可能与心血管疾病、痛风等疾病的发生有关，对于本身患有pSS的患者而言，这些饮食习惯不仅会导致患者罹患共病，多疾病的相互影响，也会给疾病的管理与治疗带来一定挑战。本文来源：医学界风湿免疫频道本文作者：范智华2022年06月26日
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王建明主任医师 中日医院 中医风湿病科 “大夫，我得了干燥综合征，日常困扰很多，平时该注意些什么呀？”“您别着急，我们日常会有很多养护的方法，这次咱们来仔细说一说。”01饮食调护日常饮食干燥综合征患者最痛苦的主诉常为口咽干、眼干、皮肤黏膜干燥，多由腺体分泌功能减退导致，平素常须注意津液补充。一般患者应保证足够的水分摄人，一日的饮水量应达2000~2400毫升。主食上，米饭、面条等较为适宜，而馕、馍片等干性食物易导致进食困难。肉类以鸭、猪肉为宜，而应少食牛肉、羊肉等温燥肉食，减少饭菜中辛辣香料的使用。此外应多食汁液丰富且性质平和甘润的果蔬，如新鲜绿叶蔬菜、黄瓜、橙子、绿茶等，也需注意钾离子的补充，可适当进食富含钾离子的食品，如香蕉等。药食疗养①雪梨膏(《医学从众录》)：雪梨汁200ml,生地汁、茅根汁、藕汁各2000ml,萝卜汁、麦冬汁各1000ml。上6味煎炼，入蜂蜜300ml,饴糖240g,姜汁20ml,再熬如稀糊则成膏。主治口干咽燥，口渴喜饮，干咳少痰，烦热，或痰中夹血等。每日2次，每次15~30ml,含咽。②玉竹粥(《粥谱》)：玉竹15~20g,粳米60g。将玉竹洗净煎汤去渣，与粳米共煮粥，放入冰糖适量，稍煮即可。主治口干咽燥，烦渴低热，燥咳少痰。每日2次，早晚服。③鸭粥(《肘后备急方》)：青头雄鸭1只，粳米适量，葱白2茎。将鸭去毛及内脏，切碎煮烂，加米、葱煮粥。或用鸭汤煮米。主治身体虚弱，骨蒸潮热，浮肿等。每日2次，每次适量，早晚服。02局部护理眼部护理日常应注意用眼卫生，避免“目不转睛”，可自行增加眼球运动（多眨眼、转眼）。使用人造泪液（5%甲基纤维素）滴眼和改善环境（使用加湿器等）可缓解眼干症状。如果出现角膜损伤、不适，可使用金霉素眼膏、润舒滴眼液等保护角膜，减轻不适、减少感染。口腔护理应戒烟、戒酒，避免口腔症状恶化。口干、龋齿等症状严重的患者日常需高度注意口腔卫生，餐后务必用牙线等将食物残渣清除干净，并勤漱口，减少龋齿和口腔继发感染。若出现口腔溃疡，可先用生理盐水棉球擦洗局部，再用5%甲硝唑涂擦（避免服入），勿用甲紫，以免加重口干。口干、咽干甚者，除之前推文所提到的麦冬玉竹茶外，可用阎小萍教授所创的清热利咽方代茶饮（双花6g、麦冬6g、玉蝴蝶6g、青果2枚）。皮肤黏膜护理 勤换衣裤和被褥，保持皮肤清洁。室内湿度控制在50%-60%，温度保持在18-21℃为宜。尽量避免使用碱性肥皂，选用中性肥皂，出现皮肤干燥、脱屑、瘙痒时可用复方止痒乳、维生素E乳及润肤露等保护皮肤。部分女性患者因阴道外分泌腺萎缩，会导致阴道干燥瘙痒、性交灼痛，应注意阴部卫生，可适当使用洁尔阴洗液或甘油、蓖麻油等润滑剂。勿使用凡士林等非水溶性油脂，以免粘附在阴道壁上造成感染。03起居调护 干燥综合征患者在日常起居上更应注意顾护津液，避免阴液耗伤。首先要有良好的生活习惯，按时作息，避免熬夜，定时定量进餐，饮食结构需合理。在不影响基础病治疗的情况下，尽量避免使用加重口干、眼干的药物（降压药、抗抑郁药、利尿药等）。04结语 干燥综合征长久地困扰着患者的生活，本次推文主要介绍干燥综合征日常饮食、起居等方面的调护，希望能为患者朋友们提供些“长期抗战”的准备，一起树立起与疾病斗争的信心。同时也要注意，不适症状加重时应及时就医。参考文献[1]王承德，沈丕安，胡荫奇主编.实用中医风湿病学.北京：人民卫生出版社,2009.05.[2]徐蕾主编；谢英彪，吴学苏，陆馨副主编；陶依凤，郭亮，徐大可等编者.干燥综合征防治123问.北京：人民军医出版社,2015.03.[3]徐军主编；汪玉萍，贾勤，叶翔尔副主编；曹卫众等编著.类风湿关节炎防治问答.北京：金盾出版社,2015.12.2022年03月29日687
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郭强主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 风湿病科 很多人（尤其是女性）经常会出现长时间不明原因的口干、眼干、皮肤干燥，不停地喝水却依然不能缓解，还有眼睛干涩、视物模糊等症状。不少人觉得是因为环境干燥，多补补水就好了，而事实上，这些干燥的症状可能预示着机体免疫系统紊乱。有时候不是补水不到位，而是干燥综合征在“搞鬼”。 什么是干燥综合征 干燥综合征（Sj?gren’s sydrome，SS）是一种以泪腺和唾液腺分泌减少为主要特征的慢性炎症性自身免疫病。 为什么会得干燥综征 干燥综合征是一种自身疫性疾病，也就是说患者的免疫系统会攻击自身的细胞。正常况下，免疫系统可以保护我们免受外界有害生物（如病毒和细菌）的攻击。而患有干燥综合征时，本该与疾病搏斗的免疫细胞“化友为敌”，攻击自身的多种器官，尤其是泪腺和唾液腺，从而导致眼干和口干。 干燥综合征有什么表现 眼干无泪：泪水分泌不足， 眼球缺少润滑。 猖獗性龋齿：是本病的特征之一。因为口腔唾液腺分泌减少，口腔细菌滋生，患者短时间内会出现大量蛀牙，牙齿蛀烂、脱落，最后只剩残根，临床上称为猖獗齿。 口干 ：唾液分泌不足。 此外还可能伴随器官损伤。干燥综合征不只有“干燥”的表现，也可影响腺外器官，包括关节、甲状腺、肾脏、肝脏、肺以及皮肤等，出现相应症状。 想要“滋润”过日子 该注意些什么 饮食小贴士 饮食选择方面应注意以下几点： 1. 有严重口干症者往往需要避免吃松脆的食物，如没有加工的蔬菜、干燥或坚硬的食物以及黏性食物。 2. 有严重的口腔健康不良状况，如牙齿缺失、脱落、松动等，患者可选择更柔软、碳水化合物含量更高、更容易咀嚼的食物。 3. 在缺乏唾液的情况下，避免吃糖类食物，糖类容易黏附在牙齿上，会增加细菌增殖和龋齿的风险。 4. 可以尝试吃各种水果和蔬菜、瘦肉和植物蛋白、全谷物、有健康脂肪的食物及易咀嚼的食物，并尽量避免含饱和脂肪、添加糖和过量钠的食物。 5. 为了缓解口干的症状，许多人会选择不停地喝饮料，但要记住以下几点：? I. 避免喝易引起蛀牙和牙釉质侵蚀的饮料，如苏打水、果汁、加糖冰茶、咖啡和任何酸性饮料等。 II. 避免不停地饮水，喝水会冲走唾液，削弱唾液的保护作用。 III.尝试使用替代饮用液体，如木糖醇、牙龈和唾液刺激剂，以缓解口干症状。 如何提高营养食物的可口性： 1. 在汤或酱汁中加入肉类，在冰沙或蘸酱中加入酸奶，尝试鱼和贝类等海鲜，因为它们往往比较软。 2. 采用使食物湿润的烹饪方法，如煮沸、慢煮或压力烹饪，以增加蛋白质摄入。 3. 通过在汤、炖菜和冰沙中添加各种蔬菜，将其充分烹调并捣碎或榨汁，增加蔬菜的摄入量。 4. 尝试增加维生素E和ω-3脂肪酸的摄入量，每周吃几次高脂质鱼，并加入橄榄油和亚麻籽油等健康油脂。 干燥综合征是一种全身性疾病，保持良好心态，愉快心情，定期复查，听从医嘱，积极改善症状，控制和延缓脏器受累是对付干燥综合征的重要原则。对于干燥综合征患者来说，在医院做规范治疗十分必要，规范用药，听从医生指导是治疗干燥综合征的关键，同时日常生活中所注意的细节对干燥综合征患者提高生活质量也十分重要。学会以上一些日常自我护理可以减少疾病困扰，提高您的生活质量。2021年10月25日2831
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黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 许多人以为干燥综合征是由于气候干燥引起的皮肤燥痒、过敏、皮炎、湿疹之类的毛病，其实并不是。什么是干燥综合征？干燥综合征是一个慢性、进展缓慢的自身免疫性疾病，以外分泌腺淋巴细胞浸润导致口干、眼干为特征。本病分为原发性和继发性，后者发生于另一结缔组织病。原发性干燥综合征可发病于任何年龄，女性及男性发病比例为9∶1～13∶1。干燥综合征的病因并不太明确，所以通过食疗来进行调节是一个不错的选择，饮食宜忌也是康复过程中必不可少的一个环节。毕竟合理的饮食有助于疾病康复的情况，也能提高患者的生活质量。（图源：摄图网）从中医角度来说，干燥综合征一般归入“燥证”“燥痹”等范畴进行论治。阴津亏虚为主，燥热火气为标，主要表现为眼睛、口腔、皮肤等燥热津伤之象。因此，干燥综合征患者的饮食宜食用滋阴养液、生津润燥作用的物品，宜吃维生素丰富的蔬果，避免进食辛辣火热的饮料和食物，以防助燥伤津，加重病情。饮食有规律，并且要选择清淡、易消化的食物，避免食用辛辣和一些油性大的食物。适宜食用的食物如红梗菜、黄花菜、豆豉、丝瓜、芹菜、枸杞、芹菜、淡菜等清凉食物。水果如西瓜、甜橙、梨、鲜藕等，也可甘寒生津。（图源：摄图网）口舌干燥的朋友可以经常含话梅等，也可以经常饮酸梅汁、柠檬汁等生津解渴饮料。或用银耳、百合、麦冬、山药、枸杞、阿胶等滋阴中药制作药膳，如：百合粥：新鲜百合60克，冰糖适量，加梗米100克煮粥。具有清心润肺的功效。梨子粥：取梨2个，洗净后连皮带核切碎，加梗米100克煮粥。具有生津润燥、清热化痰的功效。忌食用的食物避免食用辛辣、香燥、油炸、温热的食物，如辣椒、姜、大蒜、胡椒、花椒、茴香、各类油炸食品、以及羊肉、狗肉等，尽量做到戒烟限酒，以免助热伤津，加重病情。总之，干燥综合征患者的食物要保证新鲜，饮食要以适合口味为宜，保障饮食结构均衡，注意荤素搭配，以保证充足的营养。（图源：摄图网）但由于干燥综合征患者病程时间较长，在正确对待饮食宜忌的同时，平时的营养品不能限制地过于严格，要是忌口太严格，长期下去，反而影响营养的吸收，不利于病情。日常注意事项除了饮食之外，还需注意这些方面：保证睡眠：睡眠不足时，就无法调整皮肤中的细胞。所以，尽量不要熬夜。要是必须熬夜时，记得洗个澡，按摩下脸部，尽快补觉。注意防晒：紫外线会杀死弹力纤维和胶原蛋白，而肌肤中的这两种物质支撑着肌肤的饱满，所以防晒真的很重要。防止皮肤干燥：如果血液循环不好，皮肤分泌的水分就会减少，所以除了补充营养，还要记得多喝水哦。参考文献：[1]周佳鑫."干燥综合征的诊治."健康指南：医疗保健服务.(2014):56-57.Print.[2]赵林德."干燥综合征择食调理."医药食疗保健.(2013):38-38.Print.·END·希望大家动动手转发让需要的朋友都能看到！2021年07月03日3173
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石坚副主任医师 益阳市中心医院 风湿免疫科 干燥综合征是一种主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病。临床除有唾液腺和泪腺损害、功能下降而出现口干眼干外，尚有其他外分泌腺及腺体外表现，其他器官的受累而出现多器官损害的症状。 干燥综合征患者应避免进食辛辣火热的饮料和食物，以防促燥伤津，即加重口干眼干等症状，加重病情。 忌食酒、咖啡，各类油炸食品；少食羊肉，狗肉，鹿肉以及姜、葱、蒜，辣椒，胡椒，花椒，茴香等；并严禁吸烟，但也不要“走极端”，什么都不敢吃，如忌口太严，长年累月反而影响营养的吸收。 可以多吃滋阴生津的食物，包括丝瓜、芹菜，黄花菜、藕和山药等；平时的营养不能限制太严，食物要新鲜、荤素搭配，少食多餐，饮食以适合口味为宜，并保证充足的营养，水果如西瓜，甜橙，鲜梨、鲜藕等可甘寒生津，口舌干燥可以常含话梅，藏青果等，或饮酸梅汁、柠檬汁等生津解渴饮料。2021年06月07日1919
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魏琴主任医师 新乡市第一人民医院 风湿免疫科 导语 干燥综合征患者朋友们在日常生活中，常常遇到饮食和消化方面的困难，在此，我们翻译了美国干燥基金会的患者教育小贴士，希望这些生活小技巧能帮助大家获得更好的生活质量。 干燥综合征可导致消化系统功能障碍，如进食困难（吞咽困难）、胃食管反流病（GERD）、胃酸分泌紊乱（消化不良）、胰腺和肝脏功能障碍，而胰腺和肝脏正常发挥作用又是消化和吸收营养所必需的。虽然这些症状可能影响营养的吸收，但是，值得庆幸的是，特定的营养和饮食改变可以大大改善干燥综合征的上述症状。 唾液流量减少（口干）的干燥综合征患者在饮食选择方面应注意以下几点： 1.有严重口干症者往往需要避免吃松脆的食物，如没有加工的蔬菜、干燥或坚硬的食物如肉类和面包，以及黏性食物如花生酱。 2.在缺乏唾液的情况下，避免吃糖类食物，糖类容易黏附在牙齿上，会增加细菌增殖和龋齿的风险。 3.有严重的口腔健康不良状况，如牙齿缺失、脱落、松动等，患者可选择更柔软、碳水化合物含量更高、更容易咀嚼的食物。 4.考虑到蔬菜和其他营养食品的粗糙质地咀嚼起来可能会很困难，那么可以尝试吃各种水果和蔬菜、瘦肉和植物蛋白、全谷物、有健康脂肪的食物，并尽量避免含饱和脂肪、添加糖和过量钠的食物。 5.为了缓解口干的症状，许多人会选择不停地喝饮料，但要记住以下几点： i. 避免含糖饮料，如苏打水、果汁、加糖冰茶、咖啡和任何酸性饮料等，因为这些饮品会促进蛀牙和牙釉质侵蚀； ii. 避免不停地饮水，喝水会冲走唾液，削弱唾液的保护作用。 iii.尝试使用替代饮用液体，如木糖醇，牙龈和唾液刺激剂，以缓解口干症状。 如何提高营养食品的适口性： 1.采用使食物湿润的烹饪方法，如煮沸、慢煮或压力烹饪，以增加蛋白质摄入。 2.在汤或酱汁中加入肉类，在冰沙或蘸酱中加入酸奶，尝试鱼和贝类等海鲜，因为它们往往比较软。 3.通过在汤、炖菜和冰沙中添加各种蔬菜，将其充分烹调并捣碎或榨汁，增加蔬菜的摄入量。 4.尝试增加维生素E和ω-3脂肪酸的摄入量，每周吃几次高脂质鱼，并加入橄榄油和亚麻籽油等健康油脂。 适应干燥综合征通常意味着有限的饮食选择，然而，不正确的饮食控制可能导致营养不良和体重下降。如果您有胃食管反流病或其他胃肠道并发症的症状，一定要咨询您的医生。如需进一步帮助，请咨询您的医生或者注册营养师，提供专门针对您需要的指南。2020年06月26日2227
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