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张钦副主任医师 北京大学人民医院 眼科 你说的我都不信,我在多次的胆道综合症辩委会啊都提到了这句话,特别容易被记住的一句话,但也是特别容易被误解的一句话,今天我特别把它拿出来,是因为它针的特别有意义,尤其针对了很大一部分的病友啊,很有意义。大家可能听过我之前讲的角膜神经痛啊,检查起来没什么异常,但是难受的死去活来。肝脏综合征病有理啊,有一类情况堪称反向的角膜神经痛,什么意思呢?检查起来非常重,眼泪很少,角结膜损害很重,但是你问他你是不是特别难受啊,他蒙了三秒,嗯,你是在说我吗?当然这不是因为他耳朵不好,没听清楚,而是因为他真的一点不觉得难受,或者只觉得轻微的这种掩盖啊,感受疼痛是我们保护自己的一个重要技能,因为如果各种原因呢,导致这种神经知觉没了,不疼了,那病入膏肓,我们都会不自知,这可不是好事,这可是一等一的坏事。所以我一直在说,你说的话我都不信,想告诉大家,你的感觉未必是真实的,对应着。 躯体的损害的疼他也未必对应,不疼他也未必是,所以对于干燥综合征病毒的评估啊,我各别相信自己的检查体征决定治疗,而不是症状决定治疗,这种症状与体征的分离啊,也是干燥综合征早期诊断上很麻烦的一个事儿,很多的病友哎,自觉症状不重啊,他早期2023年08月29日 147 0 1
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张钦副主任医师 北京大学人民医院 眼科 做谁治的好,是看谁自己知识储备多。 之前用激素有眼压升高过吗?没有,都几乎没怎么用过是吧?吃是有吃过一段时间用那个,你先把激素用上吧,环孢素无所谓,手里有就先接着用,后面早晚环孢素要换的要换成泰克莫斯的环孢素不够,远远不够。然后把0.1这含防腐剂的换成不含防腐剂的,甭管哪种,你有海陆就买,从网上愿意买海陆就买海陆,不愿买海陆就什么贝弗舒啊,什么聚乙烯醇啊,随便换成不含防腐剂的,因为你一辈子都要用下去的。 好吗?啊,先选不含防腐剂的,前提是先不含防腐剂,第二是哪个点上去舒适的,你点上就刺激的挺,第三是看哪个便宜,听懂了好。 哎,然后你的羟力奎要做筛查的,但是今天不做,等你角膜好一点再做,我不知道你什么时候角膜好,要经过治疗才知道,就你现在这个用量,两周一般在我这儿复查,当然我不知道你离得有多远,你方便不方便复查,这这些这些都是你对需要你自己去调整的事儿,因为我的话我也跟那个何医生说了,我大概就是七月中旬就走了。 我就是过来出差,所以他给我,那你还行,你两周复查还能跟得上,那他给我把在后面,在后面就不好说了,这很难,何大夫那跟我这不一样,他全身的指标变化没那么快,眼部的那个2023年07月28日 47 0 1
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王晓冰副主任医师 上海长征医院 风湿免疫科 您是否时常觉得口干舌燥,喜欢喝水、奶茶;您是否时常觉得眼睛干燥酸涩、有异物感,看书或者手机时间久尤为明显。时不时有关节酸痛,到处不适,整个人乏力,提不起劲来。这是怎么回事?可能一种常见的风湿病悄悄地找上您了。这种疾病叫“干燥综合征”。干燥综合征(Sjogren’ssyndrome,SS)也被称为舍格伦综合征,最早瑞典的眼科医师HenrikSjogren发现,为了纪念他的贡献,以他的名字命名。这是一种主要侵犯外分泌腺,尤其是唾液腺及泪腺为主,也可以累及全身各个脏器的慢性自身免疫性疾病。干燥综合征也是较常并发淋巴瘤的自身免疫病,所以早期诊断、早期治疗非常重要。干燥综合征并不少见,在我国人群中的患病率为0.3%-0.7%,在老年人群中患病率为3%-4%,是仅次于类风湿关节炎的第二常见的自身免疫性疾病。通常好发于40-50岁左右的中年女性好发,但也可以发生在儿童、青少年以及男性。为什么会得这个疾病呢?目前疾病的病因和发病机制尚未完全清楚,现有研究发现,它有一定基因遗传基础,跟某些细菌、病毒感染(如科萨奇病毒、EB病毒等等)有一定的关联,体内性激素水平异常(尤其是女性激素异常)和不良的生活方式等等综合因素,导致机体自身免疫紊乱,逐渐破坏自身的唾液腺、泪腺和内脏器官,最后就形成了典型的干燥综合征。哪些症状需要警惕干燥综合征?一、干燥的表现:1.口干:有近一半的患者,表现为口腔干燥,或讲话时需要频频饮水,或进食固体食物时需喝水送服,或夜间需起床饮水等。有的患者年纪轻轻就出现牙釉质脱落,多发的龋齿,有的患者口舌干燥、舌面干裂,口腔溃疡。有的患者有消化不良。2.眼干:表现为眼睛干涩不适或反复沙子进眼或磨砂的感觉,或每日需使用人工泪液大于3次,严重的会出现欲哭无泪的现象,可继发角膜炎、结膜炎、角膜穿孔、甚失明。3.其他部位干燥:皮肤干燥,出现干燥性皮肤瘙痒,冬天尤为明显;鼻腔干燥而不适,还有肠道干燥而引发顽固便秘,以及阴道干燥影响性生活等。二、关节痛:有三分之一以上的干燥综合征患者可以出现关节痛,晨起关节僵硬,以手关节明显,甚至也可以伴有类风湿因子的轻度升高。因此,容易被误诊为“类风湿性关节炎”,导致治疗上的偏差。三、皮肤表现:干燥综合征可以出现不同的皮肤表现。常见的是紫癜样皮疹。表现为下肢米粒大小边界清楚的红色丘疹,压之不褪色、10天左右可自行消退。也有患者表现为手指遇冷变白变紫的雷诺症等。四、腺体和淋巴结的肿大:干燥综合征有时候可以出现唾液腺(腮腺和下颌腺)和泪腺的肿大,偶有伴疼痛。部分患者在颈部、腋下等浅表的位置,可以摸到肿大的淋巴结。需要注意的是,反复发作的腮腺肿大,可能是并发淋巴瘤的危险信号之一。五、内脏系统受影响:大多数干燥综合征病症比较轻微,仅累及外分泌腺,不会危害生命。但是,仍有少部分患者可累及到重要的脏器而出现相关的病变,比如间质性肺病(可表现为活动后气促、干咳)、肾小管酸中毒(可表现为多尿、夜尿增多、低钾、乏力)、中枢和外周神经系统损害(可表现为四肢麻木、疼痛、脑梗死等)、自身免疫性肝损害(可表现肝功能异常、黄疸等)、肺动脉高压(可表现为胸闷胸痛、呼吸困难等),还有血液系统影响(可表现贫血、白细胞减少、血小板减少等),甚至并发肿瘤。也有相关一部分患者还容易出现睡眠障碍、情绪和心理精神问题。患者一旦出现脏器和系统受损,需要及早积极治疗,控制病情。干燥综合征如何检查诊断?当您出现上面这些症状,就需要到医院风湿免疫科就诊。风湿免疫专科医师会给您做以下相关检查:1.自身抗体检查:干燥综合征有特征性的自身抗体,如抗SSA抗体、抗SSB抗体,以及抗Ro-52抗体与干燥综合征密切相关。但是这些抗体也可见于其他自身免疫病或者少数正常健康人。2.唾液腺功能检查:包括唾液流率、唾液腺超声等无创性检查,以及唇腺活检病理检查,后者如果发现有灶性淋巴细胞浸润,是诊断干燥综合征的重要依据之一,而且与内脏累及具有一定的关联性。3.泪腺功能检查:在眼科门诊检查泪液的分泌量(Schirmer试验)、泪膜破碎时间(BUT)、角膜染色试验等,用于判断有无干眼症及评估其受损程度。4.其他检查:由于这是一个系统性疾病,必要时还需要根据症状,进行常规的血液学检查、评估相对应的脏器功能,进行排查。得了干燥综合征该如何治疗?经过上述检查,明确诊断后,风湿免疫科医生就会根据您的病情,进行疾病活动度和严重程度的评估,来决定下一步的治疗方案。总的来说,目前干燥综合征并无根治的办法,但是近几年在治疗方面也取得非常多新的进展,大大改善患者的生活质量和长期预后。改善口干、眼干症状方面的治疗:对于单纯的口干眼干,以局部对症治疗为主。注意口腔卫生,使用含氟漱口液,保持环境湿润,戒烟酒,控制过咸过甜辛辣刺激的食物摄入,勤漱口、洁牙,咀嚼无糖口香糖等。加湿器、皮肤喷雾或外用润肤品、以及食疗改善;干眼症可以考虑使用人工泪液、眼膏,严重者可考虑环孢素滴眼液等,但需在医生指导下开处方用药,注意药物的副作用。保护脏器功能的系统性治疗:当出现了内脏损害,如累及肺部、肾脏、血液系统、神经系统等,就需要风湿免疫专科医生仔细评估后,根据病情开始系统治疗。目前,使用的药物包括:糖皮质激素、免疫抑制剂、小分子靶向药、生物制剂等。尤其是近年来出现较多的新药,减少了传统激素治疗带来的副作用,具有较好的应用前景,为患者带来了希望。尽管干燥综合征是一种发病率较高的自身免疫性疾病,且随着老龄化社会的进展,患病率越来越高,但是大众对其认识尚不足,其临床表现多样,容易漏诊、误诊或延误诊断,诊疗方案亟待进一步规范化。为了让更多的医患重视干燥综合征,每年的7月23日被设为世界干燥日。我们希望所有的干燥综合征患者都能及时得到就诊,早期诊断、早期治疗,改善预后,有利于正常的生活和工作。2023年03月01日 1569 1 9
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2022年11月29日 33 0 0
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贾钰华主任医师 南方医科大学南方医院 中医内科 1.干燥综合征,是一种主要侵犯唾液腺和泪腺的慢性炎症性自身免疫性疾病,以口、眼干燥为常见症状。此外,本病还会影响其他外分泌腺及组织器官,出现多种器官受累的临床表现。血清中存在多种自身抗体和高免疫球蛋白。2.干燥综合征可分为原发性和继发性两类。原发性干燥综合征:指不合并其他结缔组织疾病的干燥综合征。继发性干燥综合征:指合并有其他诊断明确的结缔组织疾病(如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等)的干燥综合征。3.干燥综合征会累及哪些部位或器官?本病以唾液腺和泪腺损害为主,此外还可出现呼吸系统、消化系统、神经系统、血液系统、肾脏、皮肤、骨骼肌肉等全身多器官系统损害。4.干燥综合征不会传染,但难以治愈,但经积极治疗后病情可得到有效控制。病情可出现复发情况。有遗传倾向,不会100%遗传,但具有一定的遗传易感风险。5.干燥综合征比较常见。原发性干燥综合征在全球各地都有发生,我国人群的患病率大致在0.29%~0.77%,女性多于男性。2022年09月25日 1480 0 26
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刘大吉主治医师 益都中心医院 风湿病科 大家好,我是风湿免疫科刘医生,今天给大家科普一下干燥综合征这个疾病。干燥综合征是我们风湿免疫科非常常见的一组自身免疫性疾病,这组疾病的特点主要是口干和眼干,因为,嗯,这组疾病呢,主要是破坏我们的外分泌腺,你比如说唾液腺和泪腺,导致呢,唾液和泪液分泌不足啊,所以引起来的一系列的症状。嗯,由于临床药物的一些局限性呢,治疗效果呢,也不是特别的理想,这些症状呢,改善不是特别的明显,所以说有一些病人对这类疾病的认识呢,也不是特别的充分,嗯,对这些治疗治疗呢,也不是特别的积极。 但是我想告诉大家的是,呃,干燥综合征这个疾病,嗯,它最凶险的地方,并不是我们能够感受到的这些口干和眼干的症状啊,而是在于一些脏器的损害,我们最常见的一些脏器损害呢,主要说第一个就是骨髓抑制啊,常最常表现为的就是血小板减少啊,而且呢,有一部分血小板减少的病人,通过打剂量的糖皮质激素,丙球和免疫制剂治疗之后呢,效果也不是特别理想,这时候我们称之为顽固性血小板减少。 我们都知道血小板减少到一定程度,出血的风险是非常高的啊,尤其是会出现啊,口腔,鼻腔,眼底啊,消化道以及脑出血啊,有时候是危及患者的生命的,嗯,所以说呢,治疗2022年08月02日 427 0 6
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邓伟明主任医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 干燥综合征(SS)是一种主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病。除了有唾液腺和泪腺受损功能下降而出现口干、眼干外,尚有其他外分泌腺及腺体外其他器官的受累而出现多系统损害的症状。其血清中则有多种自身抗体和高免疫球蛋白血症。分为原发性和继发性两类。原发性干燥综合征在我国人群的患病率约为0.3%~0.7%,在老年人群中患病率约为3%~4%。女性多见,发病年龄多在40-50岁。干燥综合征的诊断有多个标准,临床应用最多的是2002年标准:一、口腔干燥:1、每天感到口干且持续3个月以上。2、成年以后有腮腺反复或者持续肿大的情况。3、吞咽干性食物时需要喝水,如果3项中有1项,则说明存在口干;二、眼部症状:1、每天感到无法忍受的眼部干燥,持续3个月以上。2、有反复的眼睛磨砂感或者沙子进眼睛的感觉。3、每天需要用人工泪液3次或3次以上。3小项内容中有1项,说明存在眼部症状;三、眼部体征:包括眼睛Schirmer试验、角膜染色,如果这2项中有1项是阳性,则说明有问题;四、组织学检查:主要是唇腺有病理学,有淋巴细胞灶浸润;五、唾液腺受损检查:包括唾液流率检查、唾液腺造影以及唾液腺放射同位素检查;六、自身抗体检查:包括SSA、SSB检查。上面6项内容,如果有4项以上即可诊断为干燥综合征,但4项中必须包含组织学或者自身抗体两项中的1条或2条。如果没有4条,但其中3条属于4、5、6项中的任意3项是阳性,也同样可以诊断原发性干燥综合征。2022年08月01日 2266 2 7
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2022年07月07日 2699 0 6
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2022年06月23日 965 0 3
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