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韩丹副主任医师 郑州人民医院 风湿免疫科 狼疮患友们在被确诊为系统性红斑狼疮之前有没有遇到过这种情况：明明是贫血、白细胞低、血小板低；明明是腹痛、肝损害；明明是脸上出现皮疹，以为是过敏了；明明是尿里面有蛋白、血尿、水肿；明明是口腔溃疡；明明是头晕、头痛；明明是胸闷、心肌酶谱增高。到医院检查却被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。明明脸上也没有典型的“蝶形红斑”，怎么就被确诊为SLE了？系统性红斑狼疮是一种常见的多系统、多器官损伤并伴有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。临床表现为典型的蝶型红斑或盘状红斑的皮肤血管损害，并可累及各种器官，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。累及皮肤：典型者表现为蝶形红斑，也可表现为斑丘疹、结节性红斑、网状青斑、雷诺现象等；累及肾脏：则主要有肾小球的损伤，以及血栓、小动脉和微动脉内膜的增生，最后表现为轻度的增生性肾小球肾炎和缺血性肾病；累及血液系统：则会出现白细胞及血小板减少，贫血；累及消化系统：可因血管炎导致急性胰腺炎，或因食道、胃、小肠、结肠血管的血管炎和血管栓塞引起组织坏死、出血和穿孔；累及肺部：可导致肺动脉高压；累及眼部：则会出现脉络膜病或视网膜血管炎，主要症状有出血、脉络膜棉絮斑、微血管病变及血管闭塞等；累及中枢神经系统：可因血管炎而引起脑梗塞和脑出血，并导致患者语言障碍、偏瘫甚至出现癫痫大发作的狼疮性脑病危象；累及心血管系统：则易导致过早的动脉粥样硬化、血栓形成、血管栓塞、或者血管痉挛；什么情况下该警惕SLE？1.原因不明的反复发热、抗炎退热治疗往往无效；2.多发和反复发作的关节痛和关节炎，往往持续多年而不产生畸形；3.持续性或反复发作的胸膜炎、心包炎；4.抗生素或者抗结核不能治愈的肺炎；5.不能用其他原因解释的皮疹、网状青紫、雷诺现象；6.肾脏疾病或持续不明的蛋白尿；7.血小板减少性紫癜或溶血性贫血；8.不明原因的肝炎；9.反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作等。狼疮患友的治疗目标狼疮患者的病情轻重程度不一，但它的治疗目标是非常明确的。1、尽可能的降低疾病活动度，达到临床缓解。2、强调早诊早治的重要性。早诊早治是狼疮治疗的基本原则，及早的诊断、及时的治疗能更好地提高狼疮病人的预后情况，防止狼疮继续损伤其他器官。3、治疗药物的更新。药物治疗是治疗狼疮的重要手段，近些年来，糖皮质激素、免疫抑制剂的使用，生物制剂的横空出世，都给我们的战狼之役带来了强大的武器。4、加强依从性：①定期随访：动态观察病情来调整治疗方案，急性期建议1~2个月随诊，此期疾病进展变化快，需用较大剂量来控制病情。稳定期建议三个月随诊一次，及时复查，发现病情复发征兆，防止复发。②及时就医：病情稳定期如果出现复发征兆，如出现皮疹、关节疼、发热、乏力,以及口腔溃疡等，以及如出现肾损伤征兆如血尿等情况时要及时前往正规医院风湿免疫科就医。③不随意加减用药：遵医嘱按时服药，不漏服忘服，切勿自行的加减用药。狼疮患友的日常生活建议01规律作息肾脏是人体最重要的排泄、内分泌器官，晚间23:00~1:00是肾脏排毒的时间。过度熬夜会影响肾脏代谢，导致体内有毒物质堆积，加重肾脏负担。02饮食清淡日常生活中可以减少烹饪钠盐量，每人每餐放盐不超过2g（一盐勺）；每人每天摄入盐不超过6g（一啤酒盖），可以多用柠檬汁、番茄汁等调味剂来改善食物味道。03适量饮水一天饮水量建议在1500~2000ml左右，既能有助于体内有毒物质排泄、减轻肾脏负担，又能够预防尿路感染等。04不宜久坐久坐会使全身的血液流通受阻，影响肾脏供血，从而影响肾功能正常运转。研究表明，长期每日久坐超过6小时，慢性肾病的风险增加11.1%。总的来说，这十几年里，我们对系统性红斑狼疮的认识在不断加深、诊断标准也在不断的更新、早诊早治是我们的治疗原则、新兴的战狼武器各类药物的发现，都为我们将来拿下狼疮带来了信心。我们深信：SLE的研究工作在21世纪会有很大的突破，国际社会所倡导的狼疮患者健康(healthy)、竞争(competi— tire)、美丽(pretty)一定会实现。2022年10月05日1038
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张建瑜主任医师 广医三院 风湿免疫科 光阴飞逝，我们的“花季少女”微信群8岁了，群里的这些花季少女们都有一个共同的特点：她们都有红斑狼疮，她们都是美少女！我们一起成长，一起为了打败或凶恶或狡猾的“狼”而战斗。我们一次次击退“狼”的偷袭或反攻，小唐顽固的皮疹终于消退了；花花历经数年的血小板减少，也终于在换了无数次方案以后终于正常了；怀上双胞胎的丹丹出现严重的气促、浮肿，被诊断为妊娠初发狼疮、狼疮心脏损害、狼疮性肾炎，我们既保大人又保宝宝。积极治疗下最后母婴平安，一对可爱的宝宝降临到这个世界；有时候也不能两全，去年的阿怡，就因为妊娠时发病合并严重的肾功能不全和肺泡出血，不得不放弃腹中的宝宝而让医生们全力抢救自己，最终在全院的努力下成功打败了这一匹极其凶恶的“狼”。当美少女们知道自己患病到接受现实到勇敢的向命运挑战；当我们小心翼翼的告知病情、耐心的解释到共同制定方案、再到共同抗击“狼疮”，我们就这样从面对面变成肩并肩，从医生与患者的角色变成姐妹或朋友，同甘共苦风雨兼程，我们心中只有同一个目标：继续做美少女，拥有美好的家庭！当你从暴风雨中穿过，你已经不是原来的自己，曾经的泪水化成雨露，狼疮姐妹们悄悄的在心里播下一颗种子，我们一起呵护、浇灌，让种子生根发芽，最终开出一朵花，开花结果，她们也从恋爱到结婚生娃，疾病、工作、婚姻、生儿育女在光阴的年轮中就这样顺理成章的交织在一起，让她们蜕变成集美丽和智慧于一身的少妇。只要“狼”被战胜驯服，我们的美少女们可以像普通的女孩一样拥有各种梦想，而结婚生娃是每个“她”最美丽甜蜜的梦！生育，在30年前还是狼疮女孩心中的痛，如今，随着我们对付“狼”的武器越来越多，生娃已经是每个狼疮女孩正常不过的事情！这不，小娇微信里说，自己突然怀上第三胎，一定要把宝宝生下来，以后，3个孩子结伴相互帮助，该多幸福，一个大家子，想想都羡慕。然而关于狼疮和妊娠的话题，总是有些沉重，因为“狼”在女孩妊娠时偶尔会来偷袭……关于狼疮与妊娠的小知识狼疮病友们什么情况下可以怀孕，怎样保障整个孕期母婴安全？什么情况下暂时不适合妊娠并且一旦妊娠有可能有不好的结局呢？今天，让我们一起来了解一下，符合条件的美少女们赶紧做好计划，心中不慌，胸有成竹，母婴平安不是梦！首先，我们了解一下狼疮妊娠出现不良事件的主要危险因素有哪些： 1、受孕前6月病情活动2、活动性狼疮性肾炎3、既往存在肾脏受损4、存在抗磷脂综合征5、慢性高血压6、糖皮质激素用量>10mg/d7、停用羟氯喹 其中，既往肾脏受累的狼疮病友可能出现早产，低出生体重儿发生率会偏高，可能会导致流产、高血压和子痫前期——幸好前两者并不是大问题，我院新生儿科目前的成熟救治经验可以支持早产宝宝渡过难关，而目前做好孕前筛查和孕后监测，常规使用阿司匹林，必要时联合低分子肝素，流产、高血压和子痫前期发生率已经大为减少！所以，狼疮美少女们在准备要宝宝前记得除了跟老公商量以外，最重要的是要通知你的主治医生，主治医生会帮助你筛查抗磷脂抗体谱、抗SSA/SSB抗体等等，如果既往曾经遭遇胎停/流产，检查的项目要更全面，比如蛋白C、蛋白S、ATIII等等，其中，抗磷脂抗体的筛查非常重要，因为狼疮患者常常合并抗磷脂综合征或者携带抗磷脂抗体，可导致复发性流产，还有学者认为，APS是狼疮女性不孕症的一个危险因素。在狼疮患者中识别抗磷脂抗体非常重要，其中，狼疮抗凝物可以预测产科并发症，在霍普金斯狼疮队列中，175名不同妇女的202例次妊娠，显示狼疮抗凝物在孕早期（前三个月）呈阳性是妊娠丢失的最强预测因素，就算无不良孕产史，也需要考虑给予抗凝干预！因此，当狼疮女孩们在备孕前查出抗磷脂抗体尤其是狼疮抗凝物时，既往有流产史或者孕早期出现HCG翻倍不好、孕囊小、胚芽发育不良、胎心缓慢等情况，应尽早及时使用阿司匹林或/和低分子肝素。据统计，如果存在狼疮活动、血液系统受累，孕晚期可能出现胎膜早破、妊娠期高血压，但魔高一尺道高一丈，目前控制狼疮的武器越来越多、火力越来越强、目标越来越精准，泼尼松、传统免疫抑制剂的多靶点方案，以及生物制剂（精准武器）的使用减少了狼疮活动、降低了早产的风险，一篇大型的Meta分析比较了1993-2001、2002-2009、2010-2017年3个时间段的各国狼疮姐妹们的妊娠结局，发现随着医学的进展，她们的妊娠不良事件逐渐减少，其中，2010-2017年时间段的妊娠结局最好，活产率最高，早产率最低，妊娠丢失最少，低出生体重儿、高血压、狼疮活动有下降趋势。所以，狼疮活动还没有达标的美少女们不要灰心哦，药物有很多，药物的组合方式也不少，总有一款适合你！而狼疮缓解的姐妹们，尽快做好婚育计划，在风湿科医生和产科医生、儿科医生的多学科合作下抱得娃娃归，建立美好家庭！ 另外，多个大型研究指出，停用羟氯喹（HCQ）与妊娠期间狼疮恶化有关，不建议备孕或者发现怀孕后停用羟氯喹，权威指南建议整个孕期继续服用羟氯喹（除非有副作用），哺乳期也建议继续服用，避免狼疮活动，放心，羟氯喹不影响你的宝宝。诚然，“狼”总是狡猾的，就算控制好的狼疮病友，妊娠期间仍然小概率会发生狼疮活动，尤其是妊娠中晚期，在我们的“花季少女”群里，曾经在妊娠期间确诊初发狼疮的小珠，在产后几天出现肝局部梗死，产后突然高热气促的小娟被确诊狼疮合并肺梗塞，既往有狼疮肾炎但已经缓解的小萍孕28周时出现了肺泡出血，而几位美少女出现轻度至中度的狼疮性肾炎，但坚强的狼疮宝妈们啊，为母则刚，克服了种种困难，在风湿科医生精心制定的一个个抢救方案下，在全院多学科包括产科、ICU、肾内科、呼吸科、药学部等等科室的日夜合作守护下，一一击退了凶狠狡猾的“狼”，最终母婴平安！而更多的狼疮美少女们在整个妊娠及产后期间病情稳定安然无恙！“狼”并不可怕，亲爱的姐妹们，让我们一起携手，一起成长，一起走这条虽然有些荆棘却飘满花香的小路！2022年07月19日532
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郇稳副主任医师 郑州人民医院 风湿免疫科 风湿性疾病是一组累及骨与关节及其周围软组织（如肌肉、肌腱、滑膜、滑囊、韧带和软骨等）及其他相关组织和器官的慢性疾病。风湿性疾病包含10大类100余种疾病，病因多种多样，发病机制不甚明了，但多数与自身免疫反应密切相关，故又称自身免疫性疾病。由于风湿性疾病的病因和发病机制复杂多样，大部分疾病的确切病因尚未明确，至今尚无完善的分类。目前临床较为常用的分类方法仍是沿用1983年美国风湿病协会(AmericanRheumatologyAssociation，ARA）所制定的分类方法，根据其发病机制、病理和临床特点，将风湿性疾病分为10大类。一、弥漫性结缔组织病（一）类风湿关节炎IgM类风湿因子阳性IgM类风湿因子阴性（二）幼年关节炎系统起病型多关节起病型（1）lgM类风湿因子阳性型；（2）lgM类风湿因子阴性型少关节起病型（少关节型）（1）与慢性葡萄膜炎、抗核抗体相关；（2）与HLA-B27相关；（3）IgM类风湿因子阳性（三）红斑狼疮盘状红斑狼疮系统性红斑狼疮药物相关红斑狼疮（四）硬皮病局限型（1）硬斑症；（2）线状硬皮病系统性硬化症（1）弥漫性硬皮病；（2）CREST综合征化学品（药物）引起（五）弥漫性筋膜炎，有或无嗜酸粒细胞血症（六）多肌炎多发性肌炎皮肌炎与癌相关的多肌炎或皮肌炎儿童多肌炎或皮肌炎与血管病关联（七）坏死性血管炎和其他血管病结节性多动脉炎（1）与乙型肝炎病毒有关；（2）与乙型肝炎病毒无关过敏性肉芽肿病（即Churg-Strauss综合征）超敏血管炎（1）血清病：a.抗原已知；b.抗原不知；（2）过敏性紫癜；（3）混合性冷球蛋白血症：a.与乙型肝炎病毒相关；b.与乙型肝炎病毒无关；（4）癌相关；（5）低补体血症肉芽肿性血管炎（1）韦格纳肉芽肿；（2）巨细胞（或颞）动脉炎伴有或无风湿性多肌痛；（3）Takayasu动脉炎 川崎（Kawasaki）病（即黏膜皮肤淋巴结综合征）包括幼儿多动脉炎贝赫切特（Behcet）综合征（又称白塞综合征）（八）干燥综合征原发性继发性（与其他结缔组织病并存）（九）重叠综合征混合性结缔组织病其他（十）其他风湿性多肌痛复发性结节性非化脓性脂膜炎复发性多软骨炎淋巴瘤样肉芽肿结节红斑二、与脊柱炎相关的关节炎（一）强直性脊柱炎（二）Reiter综合征（三）银屑病关节炎主要影响远端指间关节少关节型多关节型残毁型关节炎脊柱炎（四）炎性肠病性关节炎周围关节炎脊柱炎三、骨性关节炎（即骨关节病，退行性关节病）（一）原发性周围性脊柱性（二）继发性先天性或发育性缺陷代谢性疾病外伤其他关节病四、感染所致风湿性综合征（一）直接性细菌性（1）革兰阳性球菌；（2）革兰阴性球菌；（3）革兰阴性杆菌；（4）分枝杆菌；（5）螺旋菌：a.莱姆病病毒性真菌性寄生虫性可疑感染病原：（1）惠普尔病（二）反应性细菌性（1）急性风湿热；（2）亚急性心内膜炎；（3）肠道短路手术；（4）痢疾后；（5）其他感染后（如脑膜炎球菌）病毒性免疫后其他病原体五、伴有风湿性疾病的代谢性或内分泌疾病（一）结晶引起疾病单钠尿酸盐（痛风）（1）遗传性高尿酸症：a.次黄嘌呤鸟嘌呤磷酸核糖转移酶缺乏；b.嘌呤磷酸核糖转移酶活性增加；c.与其他疾病相关联（如镰状细胞贫血）；d.原因不明性；（2）获得性高尿酸症：a.药物引起；b.铅性痛风；c.由于肾功能不全双水焦磷酸盐钙（假性痛风、软骨硬化症）（1）家族性；（2）与代谢性疾病关联（如甲旁亢）；（3）原因不明性碱性磷酸盐钙（如羟磷灰石）（二）其他生物化学异常淀粉样变性（1）免疫细胞不调（原发性）AL蛋白；（2）反应系统性（继发性）AA蛋白；（3）其他血友病其他先天性代谢异常（1）结缔组织病：a.马凡（Marfan）综合征；b.埃勒斯-当洛（Ehlers-Danlos）综合征；c.弹性假黄体瘤；d.高胱氨酸尿；e.成骨不全；f.低血磷酸脂酶；g.尿黑酸氧化酶缺乏（如尿黑酸尿、褐黄病）；h.黏多糖病（如Hurler-Hunter综合征）；（2）高脂血症；（3）血红蛋白病；（4）糖脂甘酶缺乏（如戈谢病）；（5）乳糖酶缺乏（如Fabry病）；（6）酸酰基硝氨酸酶缺乏内分泌病（1）糖尿病；（2）肢端肥大症；（3）甲状旁腺功能亢进；（4）甲状腺功能亢进；（5）甲状腺功能减低免疫缺陷病（1）低丙种球蛋白血症（如Bruton综合征）；（2）lgA缺乏；（3）补体缺乏；（4）腺苷脱氨酶缺乏；（5）嘌呤核苷酸的缺乏（三）遗传疾病家族性地中海热先天性多发关节弯曲未另行指明的过度活动综合征进行性骨化性肌炎六、肿瘤（一）原发性良性（如腱鞘囊肿、骨软骨瘤）恶性（如滑膜肉瘤、血管肉瘤）（二）继发性白血病多发性骨髓瘤转移性恶性肿瘤七、神经血管疾病（一）神经病变性关节炎（Charcot关节）（二）挤压综合征外周神经受压（如腕管综合征）神经根病椎管狭窄（三）反射性交感神经营养不良（四）红斑性肢痛症（五）雷诺现象或病八、骨及软骨疾病（一）骨质疏松弥漫性局限性（二）骨软化（三）增生性骨关节病（四）弥漫性特发性骨肥厚（如Forrestier病）（五）Paget骨病（畸形性骨炎）（六）骨溶解或软骨溶解（七）缺血性坏死（骨坏死）剥脱性骨软骨炎与其他疾病相关（如酒精中毒、肾上腺皮质功能亢进）Caisson病骺炎（如OsgoodSchlatter综合征）原因不明（八）肋软骨炎（如Tietze综合征）（九）致密性髂骨骨炎、耻骨炎或局限性骨炎（十）先天性髋发育不良（十一）髌骨软化（十二）生物力学或解剖异常脊柱侧凸/脊柱后凸足旋前腿长差异膝内翻/外翻弓形足或扁平足九、关节外疾病（一）关节旁疾病滑膜炎（如三角肌下滑囊炎）肌腱病（如DeQuervain肌腱炎）附着点炎（如上踝炎）囊肿（如Baker囊肿）（二）椎间盘病（三）特发性下腰痛（四）其他疼痛综合征周身性（如纤维肌痛综合征）精神性风湿症局部痛综合征（1）伴有颞下颌关节功能障碍的面部头痛；（2）颈痛；（3）斜颈；（4）颈臂痛；（5）尾骨痛；（6）耻骨痛十、其他有关节表现的疾病（一）复发性风湿病（二）间歇性关节积液（三）药物相关的风湿性综合征（四）多中心网状组织细胞增多症（五）绒毛结节性滑膜炎（六）肉瘤（七）维生素C缺乏（八）胰腺病（九）慢性活动性肝炎（十）骨骼肌肉创伤肌肉损伤游离体随着对疾病研究的深入，风湿性疾病的分类也在逐步更新和完善中。比如，更改了部分疾病命名，采用更能准确反映大部分患者临床和病理特征的命名：如韦格纳肉芽肿更名为肉芽肿性多血管炎，变应性肉芽肿性血管炎更名为嗜酸性肉芽肿性多血管炎，原发性胆汁性肝硬化更名为原发性胆汁性胆管炎等。而且，新的风湿性疾病的病种也在逐年增加，如抗磷脂综合征、自身炎症性疾病、IgG4相关疾病等。因此，我们可以看到风湿性疾病的种类有很多，风湿科看病的范围也非常广。但是，风湿性疾病目前都还没有根治的方法，需要患者长期、甚至终身服药。但是，可以通过我们规范、系统的治疗，绝大多数的患者可以缓解症状、控制病情、预防残疾、提高生活质量。参考文献： 1.内科学第9版 2.ArthritisRheum.1983Aug;26(8):1029-322022年06月23日964
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黄建林主任医师 中山六院 风湿免疫科 嗯，休息不好，明天还要上班。 嗯，看看哪些指标才算病情稳定呢？这个是一个很好的问题，嗯，我们红斑狼疮的病人呢，我自己觉得如果是补体正常，呃，就是最重要补体C3呢，双链DNA又是正常的，血沉又是正常的，呃，比如我们的血常规当中很多指标也是正常的，那么大部分这个病人是是。 稳定的，这时候还得去看我们的激素用量是不是还比较多，这时候如果激素用量还比较多，我们要拼命的去减激素，所以呢，我们还是觉得，嗯，要在级数减到一片半以下吧，这时候我们看这些指标多，就是补体啊，DSDNA抗体啊，血尘啊，血常规啊，呃，我们的尿蛋白也消失啊，这时候就是病情稳定的，我们有。 有一个叫做迪的一个评分的，在我们，呃，平时看我们真的是要控制中心上面会有一些自我评估的一些指标，一般来讲要临床的指标跟实验室的指标结合起来，才能评判这个病人就是病情稳不稳定，不能单看一些实验室的指标。2022年06月01日353
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黄建林主任医师 中山六院 风湿免疫科 我们回答最后一个问题吧，因为就是问题非常的多，还有40多个问题没没有回答完，我看到深夜都搞不定，我们下次有机会再来跟大家一起沟通了，看来我今天我自己讲的太多了。 呃，这个病人的问题呢，就是红斑狼疮患者的女儿，目前还是幼儿健康，以后患病几率大嘛，害怕会在发育的时候爆发，可以预防嘛，我觉得，呃，前面我已经明确讲了，他有一个遗传的易感性，没有说它是一种遗传病，所以呢，我们就当我们的小孩。 不会得红斑狼疮，不要整天去担心这个，但是呢，说是这么说，我们还是，呃，比如青春期发育之后，嗯，我们还是要跟小孩说，要好好的作息，不要熬夜，不要感染了，不要就不要晒太多的太阳，去补维生素D，我觉得就是光明要尽量去避免，然后呢，就是一旦有红斑狼疮的那些表现，我们及时的去检查，呃，预防，就我们刚才说的，现在还没有预防的药物，呃。 就是长大一点，嗯，有有症状我们再看吧，不要那么担心，嗯，就是跟小孩讲太多，把一些负面的心理传递给小孩。 你下次有什么问题，我们再当面再谈吧。 好的，我们非常感谢。2022年06月01日312
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吴镝主任医师 北京电力医院 肾内科 我们首先要建立正确的对“狼疮(lupus)”的正确的定义。狼疮并不是一个具体的“病”，由于语义或者定义的问题，大多数病友甚至是医生，都会潜在地形成这样一种概念：有一个叫“狼疮”的东西，潜伏在我身体里，使我发病。所以我要把它清除出去，也就是所谓的“去根”。但是目前医疗水平还不发达，所以我注定“狼疮”缠身......。而实际上，“狼疮”是一个集合名词！而不是一个具体事物！ ? 你如果出现了皮疹、红斑、发热、关节炎等这些症状，符合狼疮诊断11条中的4条，临床上就诊断为系统性红斑狼疮了。看到没，“狼疮”是一系列身体症状和检验异常的组合形成的一个“集合名词”。就像“感冒”一样，感冒也是集合名词。一个人出现发热、咳嗽、流涕等症状时统称为感冒，而不是因为你体内有一个叫“感冒”的东西而出现发热、咳嗽等症状。大家都会问，我是不是流感病毒啊，是不是细菌性肺炎啊，是不是新冠病毒啊。这些细菌和病毒才是所谓的“根”，所以“狼疮”和“感冒”是平行的诊断名词。并不是一个具体的东西。如果您还是想不明白，再举个例子。您突然咯血了，您会认为自己体内有一个叫“咯血”病的东西么？您肯定很紧张地问大夫：我是肺癌？是肺结核？是肺炎？......看到没，“咯血”也是与“狼疮”、“感冒”等属于一类的集合名词，并不是具体的某个东西。如果走出这一误区，大家才会对我们后续治疗的开展有了明确的认识，也就不会有一辈子的恐惧了。” 狼疮为什么会侵犯肾脏呢？ ?狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最常见并且比较严重的并发症，40%-80%的狼疮患者会有不同程度的肾损害的临床表现。那么为什么肾脏会被损害呢？其实，肾脏被损伤是迫不得已的。肾脏在我们的身体里就像一个过滤器，是人体最重要的排毒器官，每天都有约200L的血液从这里经过。流通的血液在肾脏接受安检，血液的不好的物质会通过尿液（2L）等措施排出体外。而导致“狼疮”的某种原因（非常多，因人而异）破坏了机体免疫细胞间的平衡，导致免疫细胞本身不攻击外来病原体，而是疯狂攻击自身细胞，或者产生的一些异常抗体蛋白，攻击自身器官。而这些细胞与蛋白随着血液流经全身，倒霉的是肾脏这一血流极其丰富的器官，这些异常的细胞、蛋白都会经过肾脏顺便损伤一下肾脏细胞。这也就是为什么95%的狼疮会出现肾损害的原因。 ? 狼疮患者应如何预防狼疮肾炎的发生？ ? 实际上狼疮只要发作了，几乎不可避免会影响到肾脏。所以这个问题应该是“如果预防狼疮复发？” 首先，这里我们还是要先强调，“狼疮”不是一个具体事物，而是一个集合名词！狼疮发作与复发，临床医生首先要看抗核抗体（ANA）的滴度变化。ANA是判定是否为狼疮的最主要的一个指标。但是我们不能只看它是不是高了或者低了。我们更应该问问——这个抗核抗体的“核”是从何而来？没有了“核”的提供，也就没了抗核抗体这个东西，狼疮最重要的指标就是缺失的，狼疮的诊断也很难成立了。是不是有点“去根”的意思了？这个核是什么呢？实际上就是细胞核或者线粒体里面的DNA（当然还有其他很多组分，抗核抗体也是一个集合名词，是很多抗体的总称）。这些DNA怎么释放出来的呢？主要是细胞的坏死与碎裂！具体的过程我这里就不多讲了，机制很复杂。结果就是大量的DNA释放入血，时间长了，就针对它们产生了抗核抗体，dsDNA就是这么来的。后面大家也就知道临床是什么样子了。导致细胞碎裂的原因有很多，比如光照诱导（主要是紫外线）皮肤细胞破裂，以及药物、感染等因素，因此，防止细胞继续死亡，继续释放坏死物质是预防的关键。例如出现细菌感染则需立即治疗，做好日常防晒等工作。顺便说一句，很多医生交代的“避免感冒”就是一个彻头彻尾的废话，没有人能避免感冒，正常人也不能。迅速处理好“感冒”的病因，避免细胞大量死亡才是正道。 ? 狼疮肾炎如何治疗？ 找对切入点，避免广撒网！ 导致“狼疮”状态的免疫异常步骤大致有12步。“条条大路通罗马”，每个步骤就是一条通向“狼疮”的路，但每个人可能走的路是不同的，所以治疗的靶点也是不同的，明白这个道理，大家就应该知道——不存在一个“一针灵”的治疗狼疮药物！有的人可能是B细胞的异常增殖，有的人可能是T细胞出现异常、有的人可能是树突细胞异常，再或者是T、B细胞之间的通信出现异常。大多数人是干扰素异常激活导致的狼疮启动。 因此，找准切入点尤为重要。这需要临床医生不但要懂临床，更要掌握全面的免疫系统的知识，这对临床医师是极大的考验！所谓的“纯临床医生”是不可能具有这样的能力的。可以通过相关的检查(如免疫性检查，包括：免疫球蛋白、免疫细胞学指标、体液免疫学指标、补体系统、淋巴细胞亚型检测、甚至是基因检测等)、以及临床表现判断出患者到底是哪一环出现问题。找好切入点再针对性治疗。对点用药，而不是大撒网，一味的使用激素等药物进行压制病情。就好比北京雾霾，北京雾霾的来源可能是河北，山东、河南的，但是你却只顾治理北京本地的雾霾，虽能解一时之好，但雾霾还是能卷土重来，只有找准源头才能彻底根治。 ? 狼疮肾炎患者能否使用生物制剂治疗、其优点是什么？ 生物制剂的优点在于精细化，有针对T、B细胞起作用的，有针对补体系统的，有针对干扰素系统的，有针对淋巴细胞增殖的，有针对树突细胞的，目前已经不少于20种。如何使用生物制剂还是在于是否能准确判断是哪一阶段出现问题，能否找到用药的切入点。 ? 最理想的情况是：医生能分析出每个病人特有的走向“狼疮”的路，而每条路都有一个适合的生物制剂在“等你”。好药要会用，找到用药的切入点，才能控制狼疮患者的病情稳定，甚至实现停药。我们的团队在长期临床实践中，系统地运用免疫学最新进展，基本实现了对具体病人的狼疮启动点的判定，所以就有患者实现了精准治疗，病情稳定，目前也已经停药。而且有病友成功怀孕并生了宝宝。 生物制剂的出现相较于传统的激素等药物生物制剂的优点在于副作用少，更精细化，同时也为未来狼疮的治疗提供了前进方向。 ? 现在大家应该明白，告诉你不能“根治”的医生说的对不对了吧。2021年11月29日2825
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