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刘湘源主任医师 无锡中和综合门诊部 风湿免疫科 尊敬的刘主任:您好!我是来自陕西西安的小王,今年25岁。 我现在正在回家的途中,一直以来得到您的精心诊治,能在短时间里取得这么好的疗效,我在激动之余打心里非常感谢您!现在满怀感激之情给您写这封信,因为在我对生活、对自己的病情绝望失落至极时,是您让我重燃生活的信心,重新回到工作岗位,充满信心地生活。请允许我首先讲述一下我这么多年的就医过程。15年前,我无明显诱因出现颜面部蝶形红斑,日晒后加重,伴关节疼痛,以双手关节明显,感头痛,于宝鸡市中心医院确诊为系统性红斑狼疮,随后便于该院住院治疗,经过激素冲击和免疫抑制剂等治疗,病情暂时得到控制,症状得到了明显缓解,整体情况也还算稳定。2010年7月,在我降低强的松用量到每日10毫克时,突然出现双下肢指凹性水肿,遂于当地医院化验发现24小时尿蛋白定量,最高达到每天3.65克,医生告知我肾脏已经受到了损害,我当时就绝望了,在当地医院住院治疗,输环磷酰胺1次,因身体不能耐受,出现全身不适和呕吐,后改用骁悉2粒,每日3次、来氟米特片20毫克,每日1次、激素冲击(甲泼尼龙500毫克连用3天)等方法进行了治疗。一个月后24小时尿蛋白降至1g/d左右 ,一年后降至0.5g/d,此后一直到2015年1月基本控制在0.3g/d,但始终未消除尿蛋白。期间继续服用骁悉降至每日4粒,美卓乐每日2片,羟氯喹每日2片(曾有过间断),2012年停用来氟米特。2012年4月,因左眼患白内障(医生认为可能是激素影响双眼),在当地住院治疗,成功进行了手术。在2014年7月检查抗ds-DNA抗体(+)、 抗Sm抗体(+)、 抗核糖体P蛋白抗体3+,补体C3为0.69g/L,C4为0.1g/L,均低于正常值,但治疗方案没有大的变化。2015年1月检查血肝、肾功检查均正常,但是C3为0.49 g/L,C4为0.02 g/L,较前下降明显,24小时尿蛋白0.5克,病情有较大反复。在病痛折磨和不断反复中,我几乎放弃了治愈的希望,正在此时,一次偶然的机会,看到了北京大学第三医院刘湘源主任的相关消息。千方百计找到刘主任的联系方式后,于2015年2月27日给刘主任打通了电话。通过电话,刘主任耐心询问了我的病情,建议我的治疗方案进行调整,骁悉由每日4粒增至5粒,美卓乐由1片增至1片半,羟氯喹每日2片未变,补钙(今年6月查骨密度略低于正常值)、中药百苓胶囊等辅助药未变,继续服用。一个月后检查,C3升为0.63 g/L,C4为0.03 g/L,但尿蛋白有所上升, 24小时定量1.18克,此后每月检查C3波动于0.5~0.6 g/L,C4在0.03~0.04 g/L,24小时定量0.7~0.8克。今年9月,我于当地医院做了较为全面的检查,查抗dsDNA抗体1:320+、抗sm+、抗SSA++、抗核糖体p蛋白+++;抗心磷脂抗体18,抗β2-GP1为117,均明显增高;尿β2-微球蛋白为692、尿A1b16、尿IgG9.6、血β2-微球蛋白3.11;肾动态显像为排泄过程延缓、右肾肾小球滤过率44.46 %、左肾53.02 %;24小时尿蛋白定量0.779克。当地医生认为尿蛋白长期未消除,问题存在,特别是肾功系列异常值多、抗体阳性增多,建议用其它免疫抑制药。在此焦急、为难之时,我通过观看刘主任您在电视、网络上的讲座,对刘主任的医术、医德更是敬重有加,特别是在微信平台上也学到了不少知识,看到了许多经刘主任诊治后成功控制病情的感人病例,更是盼望得到刘主任的诊治。今年10月14日,由于自己工作、生活等各种原因,我不能赶到北京,让刘主任亲自面诊,只能请表姐代诊。尽管如此,刘主任还是很详尽地询问了有关我的病情,仔细查看了化验结果等资料,在继续应用骁悉、羟氯喹(0.2克,日2次)和美卓乐(6毫克,日1次)的同时,给予每日1支低分子肝素——法安明皮下注射, 阿司匹林片75毫克,日1次,艾得辛25毫克,日1次,缬沙坦胶囊1粒,日2次等综合治疗。从10月31日按照刘主任治疗方案用药后,在11月23日我做了24小时尿蛋白定量,结果是已从调整用药前10月22日的1.718克降到了0.66克,变化令人兴奋。12月9日,我又做了进一步检查,24小时尿蛋白再次降到了0.34克,抗心磷脂抗体和和β2-糖蛋白1均降低到0.01,补体C3、C4虽未正常,但都稳中有升,自身抗体系列的滴度也有了好转的趋向,血常规中除有点贫血外,其它指标正常,肝、肾功指标均无异常。面对这些明显变化,我感觉象是奇迹出现,焦虑的心头燃起了新的希望,心里更是对刘主任充满了无尽感激之情,也对刘主任的医术充满了信任,正是刘主任精湛的医术和医者的仁心使我在极度失望之时又有了希望,使我在消沉痛苦之际重树了信心。12月23日的复诊,终于我来到北京,由刘主任亲自面诊,复诊时刘主任要求我坚持治疗方案,并指出今后的注意事项,并鼓励我坚定信心,这更让我心里踏实,精神振作。虽说我与北京远隔几千里,到一次北京也真不容易,但能得到刘主任和您团队的精心治疗,我感到太荣幸了,您精湛的医术就是我们这些长期忍受病痛煎熬的患者的福音!能在短时间里取得这么好的疗效,这在我眼中真的就是奇迹!我明白,这个奇迹的背后是刘主任精湛的医术和高尚的医德辛勤的工作所创造的,我代表我全家对刘主任表示衷心的感谢! 最后,祝愿刘主任工作愉快,身体安康,好人永远平安!此致敬礼! 口述患者:王某某 整理:张绍君(645240043@qq.com)2015-12-24回复:王女士:您好!很高兴收到您的来信,感谢您对我的信任!也非常感谢您给了我这么高的评价!上周三的特需门诊,您找到了我,从您的表情和言谈看出,您花了很大的功夫,终于找到了我,发现您是那么的欣喜!还不停地感谢我,把我当做救命恩人。通过你的来信真让我觉得治好一位因病痛缠绕的患者是一件多么自豪和有价值的事啊!作为医生很有幸能帮助你与病魔作斗争,协助你恢复到正常的生活和工作中去。系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤,临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现。在您就医的整个过程中,您先后出现了皮肤、关节、肾脏、中枢神经系统等多脏器的损害。结合相关抗体和化验检查诊断系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎是很明确的,经过系统治疗取得了较好的疗效。通过我细致的体格检查和化验,发现您除了有狼疮和狼疮性肾炎外,您同时伴发了一种新的疾病——抗磷脂综合症。继发于系统性红斑狼疮的抗磷脂综合症是很常见的。抗磷脂综合征好发于您这个年龄阶段,且女性较为多见。肾脏损害可来自狼疮,也可来自抗磷脂综合征,如果来自抗磷脂综合征,临床上以蛋白尿多见,可伴血尿和高血压,可引起血栓性微血管病、肾动脉或肾静脉血栓形成,导致肾功能急剧恶化。导致肾功能损害的主要原因包括肾动、静脉血栓形成、肾动脉狭窄、抗磷脂综合征肾病等。国内统计,抗磷脂综合征发生血栓的好发部位为消化系统、肺、神经系统和深静脉。您在狼疮肾炎方面的治疗一直是非常正规的,但尿蛋白始终不能得到有效控制,因此,我怀疑是合并的抗磷脂综合征发挥了重要作用,故我果断地采取了抗凝治疗,及加用了减少尿蛋白的药物缬沙坦胶囊,并加强了狼疮肾炎的治疗,增加了艾拉莫得,采用所谓的多靶点治疗,果然收到很大成效。由于你比较年轻,目前还没有结婚生育,狼疮合并抗磷脂综合征的女性患者在怀孕过程中可能会有更多的遭遇,可能出现肾脏损害加重、复发性流产、胎死宫内、子痫和先兆子痫等,有一些药物在怀孕期是不能使用的,包括骁悉和缬沙坦等,但有一些药物是不能停用的,如羟氯喹和小剂量激素,也许还需要做一些更加全面的检查,定期复诊,确保孕期的安全。希望您能继续保持良好的生活习惯,听大夫的吩咐,保持健康!最后祝您天天开心,工作顺利,家庭幸福!祝您早日康复! 张绍君(645240043@qq.com)刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2016-3-242016年05月01日 6072 0 0
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吴珺主任医师 北京大学首钢医院 儿科 我是糖皮质激素,学名:肾上腺皮质激素,人们常常亲切地称呼我为“激素”。我的家族里有好多兄弟姐妹:地塞米松、泼尼松、氢化可的松、甲基强的松龙等。“神通广大”的糖皮质激素许多人一听到“激素”就觉得很害怕,其实,我是一种有用的药物,可以抑制免疫反应、抗炎、抗过敏、抗休克……。而且,我有很多种剂型,可以做外用药膏、口服药物、输液、雾化吸入用药等。一些疾病根本离不开我,如系统性红斑狼疮、肾病综合征、支气管哮喘、免疫性血小板减少症、自身免疫性溶血性贫血、急性淋巴细胞白血病等疾病,我是治疗的主力药物。还有一些疾病,如休克、败血症、脑膜炎、脑水肿、严重过敏等,也需要我发挥关键性作用。正因为我神通广大,目前临床应用较多,因此还有一个好听的名字叫“美国仙丹”。不容忽视的副作用虽然我很有用,但是提起糖皮质激素,人们都很害怕,因为我的毒副作用一点也不少。其实,什么事情都有两面性,药物也不例外,所以医生才会说我是一把“双刃剑”。我在外用以及短期小剂量应用中还是相对安全的,而在长期大量应用中,我确实会有危害,会引起骨质疏松、股骨头缺血性坏死、高血糖、高血压,会使人们易于感染或感染扩散、伤口不易愈合等,也会诱发或加重消化性溃疡。让很多人感到不安的是,我会引起肥胖。原因主要有两点:①应用糖皮质激素后人们的食欲极佳;②由于糖皮质激素参与人体内的水钠和脂肪代谢,最终会引起肥胖。这种肥胖医学上叫“向心性肥胖”,主要表现为脸大(“满月脸”),背宽(“水牛背”)、腹部肥胖。我还会使人们脸上出现粉刺或青春痘,也会引起人们出现兴奋、激动、失眠,严重时甚至可诱发精神病和癫痫。所以,许多人认为我是“毁容”“毁身材”加上“毁脾气”。糖皮质激素的禁忌症大家了解了以上我的毒副作用,就知道在这些情况下绝对不能应用我:1、活动性胃溃疡、十二指肠溃疡;2、严重的精神病史;3、严重的高血压;4、较重的骨质疏松;5、未能用抗菌药物控制的病毒、细菌和霉菌感染。如何防止副作用许多药物治病的同时或多或少都会有毒副作用,只要积极做好预防措施,就不用对我这么恐惧了。长期应用时,需要做到:1、补充维生素D和钙剂以防止骨质疏松;2、应用胃粘膜保护剂、胃酸抑制剂来保护胃粘膜;3、定期监测血糖、血压以早期发现高血糖、高血压;4、平时饮食中注意低盐、低糖、高蛋白。应用糖皮质激素之前务必先清理体内的感染病灶,如果在应用过程中发现了感染灶,就应积极抗感染治疗。(该文发表于《健康世界》2015年第7期 作者:儿科 吴珺)2015年09月03日 16912 3 0
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刘湘源主任医师 无锡中和综合门诊部 风湿免疫科 尊敬的刘主任:您好! 我是您的病人,分别在2008年、2011年和2014年来北医三院找您面诊过,我是狼疮微信群里的“小金子”,今年30岁,现在在天津工作和生活。我从小就是一个成绩优异的学生,不能说最拔尖,也差不多了,各方面比较好强,非常符合“狼疮性格”。现在回想,在高二时洗过一次海水澡,应该是个刺激,当时暴晒后,手和脚就开始长小疙瘩,用了好多药也不见好,后来也不知道是怎么好的。到了高三,发现掉头发较多,但当时认为是备战高考,因为压力太大所致,不过,那时的心情也确实十分焦虑,但也没怎么重视,到了大二后,掉头发很严重了,且每次刷牙都出好多血,心里隐隐觉得不安,后来发了一次高烧,病了好一阵,后来勉强好了,也觉得十分乏力。作为学生会和班级的干部,我总是有各种各样的活动、任务和工作,而且那时我作为专业第一个入党的人,常准备材料到凌晨两三点,还烫过一次头发。那次生病后,饭量变得很小。很快就放寒假了,回到家不久,有一次和朋友去公园玩,回家后第二天脸上就起了红疹,我清楚地记得,洗脸后看到脸上隐隐的蝴蝶样疹子,心里就说出了这个病的名字,但我告诉自己不会的,因为过一会疹子就没那么明显了。再到后来,我就已经快起不来床,暴瘦,吃不下饭,每早起来嘴上都有干了的血迹,到了医院,我立刻就得到了明确的诊断,算幸运吧。全家人不甘心,带我到了北京,当时去的是解放军307医院,确诊也是狼疮,大夫给我调整了用药,就这样一直吃着激素和纷乐,其实我当时主要是血小板低,加了激素后,很快就恢复了,但免疫力十分低下,有过一段时间的虚汗,起过一次带状疱疹....很快就跟正常人一样了。除了脸有点胖,我甚至都没有耽误开学,就直接回到校园继续上课了。慢慢的,我的激素量减到了最低量,维持着每日一片和两片纷乐的治疗,别的药均停用了,这个剂量一吃就是七年。坦白地说,我不是一个合格的病人,我几乎很少复查,一开始为了减激素,复查还算勤快,当减到最小量,大夫说不能再减的时候,我就很少复查了,除非是觉得身体哪有不舒服才去看,为什么会这样呢?因为我常常有意识地让自己忘记是个病人,我不想去看病,怕碰见熟人,怕让别人知道这件事,知道我有这个病;我也不想跟任何人谈起这件事,我怕看到别人可怜的目光,所以除了我最好的朋友和舍友,我的其他同学、朋友及现在的同事都不知道.....就这样安稳地过了七年,直到2013年开始出现了全身关节痛和发烧,当时查指标不太好,大夫说可以先观察,吃点消炎药就好了,后来学车时劳累受冻,工作疲劳...尔后,我开始发烧了、脱发、缺乏食欲、乏力、手上出现了血管炎、去医院.....明确是复发了。因为当时要准备结婚,在我的要求下激素只加到每日四片,并加了马替麦考芬酯,我只休息了两周就又开始工作了,但很快症状也就没了。写自己从得病到现在的经历,是想好好地检讨自己:在身体有一点小征兆和变化时,没有引起我足够的注意和重视,而且不注意复查,讳疾忌医,导致拖严重了,透支了身体,这是非常不好的。在这里,我还想跟您说一下《中国风湿病公众论坛》微信平台,我觉得论坛办得真是特别好,我在里面学到了很多的知识;微信群也让大家离得更近了,病友们可以互相帮助和彼此鼓励,感谢刘主任辛勤的付出!待病人如亲人,给我们希望和信心!我现在就是迫切想要宝宝,可抗双链DNA抗体总是没降下来。现在学乖了,为了尽快要上宝宝,每月都按时坚持在天津第一中心医院复查。 刘主任,我是2013年11月复发的,当时激素加到四片,也加了马替麦考芬酯,身体很快就没有不适了,后来复查各项指标,就补体C3低一点,抗双链DNA抗体定量不正常。由于我着急要孩子,吃了一年马替麦考芬酯后,抗双链DNA抗体还是不正常,到您那看,您让我换硫唑嘌呤100mg/d,可是我耐受不了,恶心、食欲差和拉肚,当地大夫就让我吃50mg/d,就没有不舒服感觉了,硫唑嘌呤已经吃了4个月了,另外服用的药物还有每天两片美卓乐,两片赛能,而抗双链DNA定量始终在400左右(正常值小于100),当地大夫让我加环孢素配着硫唑嘌呤一起吃来降这个抗双链DNA指标,降到正常后再考虑要孩子。我想请问您,依据我现在的情况能要孩子吗?我有必要加环孢素吗?我别的指标都正常,就抗双链DNA还有问题,环孢素和硫唑嘌呤一块吃吗?有的病友抗双链DNA抗体阳性也要孩子了,我这种情况还不行吗?那我什么时候才能要孩子呢?.....天津狼疮患者:小金子(**@163.com) 2015-4-9回复小金子:你好!感谢你的来信!来信总体写得不错的,对其他狼疮患者有一定参考价值。从信中描述得知,你的发病应该是从高二开始的,现在已30岁了,故病程应该有10多年了,近7年曾找我三次面诊,其他也许通过网络咨询了,这三次面诊的间隔也够长的,基本上3年一次,与我们的主张——最长不超过半年复诊一次的间隔相去甚远。来信提及的两大主题是:(1)不重视这种疾病。在身体有一点小征兆和变化时,没有足够重视,也不注意复查,讳疾忌医,甚至在用药到维持量时,连续多年不就诊,这种情况比较普遍,尤其是来自农村的患者,这些患者患病初期还比较积极,每个月来一次,但通过积极治疗后,病情稳定了,就“揭了伤疤,忘了痛”,一直不来医院复查,最后出现疾病复发或药物不良反应时,悔恨终身。(2)化验除抗双链DNA抗体增高和补体C3轻度降低外,无其他化验异常,也无任何不适症状,是否属于狼疮病情活动?能否怀孕生育?第二个问题比较复杂。首先,需要看看检测抗ds-DNA方法的敏感性和特异性,不少医院同时用两种方法检测,一种是放射免疫法,一种是酶联免疫法。放射免疫法检测的敏感性低一些,繁琐、有放射性,但特异性高,结果最准确;而酶联免疫法敏感性高,但特异性差一些,容易受到抗单链DNA等其它蛋白抗原的污染。因此,当两种检测方法出现结果相反或不一致时,宁可相信前者。从你告知的数值来看,推测是酶联免疫法检测的,因此建议你到某些医院改用放射免疫法检测抗双链DNA抗体。另外,你可能符合血清学活动而临床稳定类型的狼疮(即6个月到2年无临床病情活动,但有抗dsDNA抗体度升高和/或低补体血症所提示的持续血清学活动。这类患者不多,仅占所有患者的6.1%~9%。长期随访研究发现,这类患者在3年后59%的患者复发,30.3%的患者继续处于血清学活动而临床稳定状态,仅有10.7%的患者临床和血清学均稳定。当然,如果患者之后怀孕,则狼疮复发和活动的可能性增高。检测抗ds-DNA抗体的具体类型有助于判断其与狼疮病情活动性的关系,如果是IgG型或IgA型,则与病情活动度的关系密切,而如果是IgM型,则与狼疮病情活动和狼疮肾炎呈负相关,因IgM型抗ds-DNA抗体与ds-DNA抗原结合,形成比较大的免疫复合物,一方面,激活补体,促进患者清除机制的恢复,下调自身反应性B细胞,导致IgG型抗ds-DNA抗体产生减少,另一方面,更易被巨噬细胞清除,从而减少在肾脏的沉积。遗憾的是,目前临床上,没有检测抗ds-DNA抗体的具体类型。如果你的病情长期稳定,仅有抗ds-DNA抗体增高,也许属于IgM型。当单纯采用抗ds-DNA抗体和补体难以判断狼疮是否病情活动时,可检测与病情活动相关的其他自身抗体,包括抗C1q抗体和抗核小体抗体。不管如何,你的病程长达10多年以上,在平时不注意保健和保养情况下,仅有血液系统的血小板减少一个脏器的受累,而无肾脏和神经等其他脏器受损,算是比较幸运的,未来怀孕生育的机会还是比较大的。血小板低下的原因很多,尤其要排除影响生育的抗磷脂综合征,孕前需要进行相关的检查,防止复发流产和死胎。在整个妊娠过程中,羟氯喹不能停药,而马替麦考芬酯需要停用,换用环孢素A、他克莫司或硫唑嘌呤,你服用硫唑嘌呤不能耐受,可使用另外的两种药物之一,并定期复诊。祝你早日康复!刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2015-5-152015年05月17日 9635 0 0
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刘湘源主任医师 无锡中和综合门诊部 风湿免疫科 尊敬的刘湘源教授:您好!我是一位狼疮患者的母亲,是您“狼群”里的病友,也是您创办的《中国风湿病公众论坛》的铁杆关注者。虽然我们还没有直接找您面诊过,但通过网络曾向您咨询过,且从众多狼疮患者的交流中得知,全国各地不少狼疮患者都曾得到过您的帮助,并恢复得不错,您是当今国内少有的医术高明和德艺双馨的好医生!您是我们狼疮患者的希望和福星!感谢您建立的病友交流群,让病友们有一个相互交流学习和相互勉励加油的平台,让我们认识和结交了很多的朋友;感谢您创办的《中国风湿病公众论坛》,让我们学习到更多这方面的知识!感谢您百忙之中仍抽时间耐心回答病友们的问题!基于这些源自内心深处的感动和感激,我给您写了这封信。我们是广东人,家在深圳,回想小女的得病过程的点点滴滴,觉得小女的得病并非偶然,凡事皆有因果…… 2013年9月,女儿小升初,孩子告别了无忧的童年,迎来了懵懂的花季,踏进了由儿童转为少年的新里程…… 另类﹑张扬﹑叛逆﹑自私和无自主意识是大多数零零后(2000年后出生)的标识,但小女却跟这些陋习不沾边,小女上进﹑热情﹑聪明能干和有责任心。很快,女儿的这些优点得到了班主任的认可,让她担任副班长和值日班长,并且推荐她去竞选学校大队委的大队长一职。小女不负众望,胜选大队长一职。自此,女儿每天早出晚归,学习,班上事务,大队委事务,忙个没停…… 开学大概两周左右,女儿跟我诉说,她在学校常感到很乏力、头晕,上午第二节课后她已无精力支撑下去……得知女儿这情况,我马上想女儿是不是劳累过度了,于是跟女儿进行了沟通,我说:“宝贝,妈妈看你身体情况可能是过劳了,你现在功课这么多,学习这么忙,要么把你在学校担任的那些工作辞掉一些吧……”,女儿很好强,有天生不服输的性格(后来才知道,得这病跟她这性格也有一定关系),还没等我把话说完,她就一口否决了我的提议,说:“我PK了几场的演讲,击败了这么多的竞争对手,才选上大队长,没干几天就把它辞掉,你叫我如何面对老师和同学”?无论我如何软硬兼施,磨破嘴皮,女儿就是不答应我的提议。我把女儿的情况告诉了堂弟(学医,刚参加工作),堂弟问:“她早上上学前吃早餐吗?来月经了吗?有贫血吗?”我告诉堂弟,女儿来月经了,有贫血,吃早饭。堂弟说,贫血有很多种,建议我带女儿去做检查,看是哪种贫血,再针对性调理,看看情况有否改变。我带女儿去了中医院(考虑到调理身体),开了一大堆调理的药回来,饮食上也按这个方向搭配,调理了一段时间,但感觉女儿的情况没多大改变。期间,女儿出了两次皮疹(很奇怪,每次出疹都是带女儿回乡下后发的),皮疹在手臂和背部,奇痒,带她去中医院诊治了几回,不见什么效果,然后转到深圳北大医院皮肤科诊疗,医生给小女诊断为丘疹性荨麻疹,用了一周的药,也不见有好转(后来才懂得,这些症状都是狼疮早期表现)。我时常想,倘若当时我遇上的医生经验丰富一些,也许小女后来也不至于伤了肾脏。很快,到了11月底,深圳才刚有点深秋的凉意,女儿参加了学校为期五天的新生秋季军训活动,女儿军训回来,发现她流鼻涕、咳嗽(无发烧),赶紧带她到中医院治疗,治疗一周多,女儿的咳嗽不但没好转,还越来越严重,于是,门诊医生建议我们住院治疗。在住院部每天的治疗是打点滴﹑雾化和药疗。头三天,消炎药用的是青霉素(后来才知道青霉素有诱发狼疮风险,可惜当时我们却不懂),用了三天,没效果,改用阿奇霉素,一周后,情况有所好转,于是出院。出院没几天,女儿开始一把一把的掉头发,我赶紧打电话给女儿的主治医生,询问女儿大量掉发是否与所用药物有关。医生说,到目前为止,还没有患者反馈用了这药后导致掉发的,也许是孩子病后虚弱所致,观察一下再看吧……现在回想,我怀疑当初有可能是用了青霉素诱发狼疮活动导致掉发。上面大篇幅写了小女的发病经过,目的是希望通过详细的描述,能给医生和患者日后对此病的诊断和防范有所启示,因为我一直觉得,小女在求医路上遇到了太多次的误诊,以至于耽误了治疗时间,导致伤了肾脏,希望别人不要重蹈覆辙。2014年4月中旬,女儿离期中考试越来越近,学习任务也越来越重,亦越感劳累。一天,女儿放学回来,情绪很差,问其原因,女儿诉说上地理课回答老师的提问不正确,老师便说她偏科,罚她写检讨。本来,写个检讨也没什么,但女儿写了N遍检讨,地理老师都说她写得敷衍没通过,连续几天要求她到办公室解释说明。地理老师还给女儿施加压力,如果期中考试地理没达到他的要求,他会叫大队委辅导员撤掉女儿大队长的职务(地理老师是学校德育处主任)。那几天,女儿情绪很低落,很焦虑。可以感受到,当时女儿的压力非常大(压力也是诱发狼疮的因素),我决定到学校找她的老师谈谈,女儿不同意,说不想把事情搞大。接着,女儿出现了恶心和反胃,吃一口饭就吐,还伴头晕和胃痛(后来跟几个患者家长交流,发现她们早期也有这种状况,但都被医生误诊,我女儿也不例外)。当时我想女儿可能是压力太大导致此种状况,于是赶紧带女儿到深圳北大医院就诊,结果,我们又一次被误诊了。当时的医生给女儿的诊断是胸骨发育不良所致,开了一周的药,叫我们吃完药再复诊。吃了几天药,情况一点也没缓解,全家都很着急,于是,在一位邻居引领下,到她一位开中医诊所的老乡那里就诊,结果是当天吃了两剂那位中医开的药,第二天症状马上有所缓解,再吃了几剂,情况好转了,于是,我们也就把此事放下了,没往深处想。2014年9月,小女升初二,开学没几天,发现女儿双脸潮红放光,脸明显比平时大,像过敏。过了几天,在没用任何药的情况下,这种症状自动消失了。一直到10月份,女儿的例假迟迟不来,推迟了二十天。记得那次的月经是十八号开始,一周左右干净,那几天,女儿特别乏力,连爬几级楼梯都觉得累得半死,每天放学回家倒头便睡。25号晚,我看见女儿做作业时趴在书桌上睡着了,看她那么累,我很心疼,把她叫醒,叫她赶紧冲凉睡觉,作业没做完没关系,明天我帮她跟老师说明一下便可。女儿不依(性格过于倔强),我说,那你就不要趴着,抓紧时间去做。就这么一句话,那晚女儿不知怎么回事,就因为我这么一句话大动情绪,嚎头大哭(女儿平时活泼乐观,乐于沟通)。闹了一会,女儿趴在床上就睡着了,大概一小时左右,女儿起来,我们发现女儿的眼睑突然变得特别肿,我和丈夫吓了一跳,急问:“这是怎么回事呀!”我爸看了女儿的眼睑,说:“看她这样子,很可能是肾有问题,明天赶紧带她去医院!”听我爸这么一说,我和先生心情立刻沉了下来,心里有种不安的感觉……一夜无眠,第二天,一大早便急急忙忙带女儿到深圳北大医院就诊,当时看的是儿内科正高医生,跟医生诉说了情况,医生开了张尿常规单,让检查完再找她,检查结果显示尿蛋白(+),白细胞2+。医生说:“孩子白细胞2+,有尿道炎,但重点不在这,重点是这尿蛋白是炎症引起的还是有其它原因,建议先给孩子打两天消炎针,再做检查,如果复查炎症有好转,而仍然有蛋白尿,那就要考虑肾的问题。”在深圳北大医院打了两天消炎针(头孢霉素),眼睑一天比一天肿,我们的心也跟着一天比一天沉重,第二天,我拍了一张女儿的头照发给堂弟,把情况告诉了堂弟。晚上,堂弟回我电话,说:“姐,我把照片和情况给我们主任看了,我们主任说百分之九十是肾的问题,眼肿得这么厉害,赶紧办住院吧!”堂弟此话一出,我抱侥幸的心瞬间被粉碎,心情立刻变得沮丧起来。堂弟见此,安慰我:“姐,你也不用太悲观,肾病分急性和慢性,慢性麻烦一点,希望是急性的,那一切问题好办。”第三天,复查尿常规,白细胞转阴,尿蛋白2+,医生说:“你们赶紧到住院部看有无床位,有就立刻办住院手续……”由于堂弟已提前给我打了预防针,所以心里多少有点底,我立刻把女儿现况发短信给堂弟。堂弟立刻回我电话,说:“我们主任说,肾炎首次发生,一定要找家好的医院治疗,第一次治疗很重要,关系到以后是否复发……”。“一定要给女儿找家最好的医院!”这是我和先生的第一反应。在广东,一流的医院肯定在广州,但广州哪家医院是强项呢?丈夫立刻打电话给深圳某医院做主任的朋友,希望他能给些建议及顺便问他广州哪家医院有熟人(广州的一流医院是一号难求),把女儿现况跟朋友告知,朋友听后建议:“孩子的现况不适宜奔波劳累,深圳的医疗条件并不差,深圳北大医院和深圳儿童医院都是不错的选择,考虑到孩子未满十四周岁,深圳儿童医院为首选,不必奔广州。”听了朋友的建议后,心里还是很纠结,一方面觉得朋友说得有道理,另一方面又担心选错了医院,于是又赶紧给堂弟打了个电话,弟说:“我们主任说,深圳儿童医院很不错,且儿童的发病和用药有别于成人,儿童医院在这方面更有经验,姐,你不用再纠结了,赶紧带她直接去住院部办住院吧!”当时已差不多中午十二点,我跟先生不再犹豫,赶紧开车前往深圳儿童医院。到深圳儿童医院住院部肾脏免疫科时已是中午十二点多,值班的夏医生接待了我们,她看了女儿在深圳北大医院的检查结果后,跟我们说:看孩子的情况挺严重,这样吧,床位先给你留着,等下午上班,你到门诊找我们马主任开个入院证明,为免你们排队等候,我跟马主任打声招呼,让你优先办理吧。夏医生的仁心和体恤让我们刚踏进肾脏免疫科就有了暖心的感觉!下午,办好入院手续,安顿好(儿童医院环境很不错),夏医生找我夫妻俩到办公室谈话:从目前孩子的情况看,孩子的肾脏受损是无疑的,肾炎分急性和慢性,所以这几天我们需要做大量的检查来排查,找出孩子的病因才好用药。若是急性,就好办,治疗很快就能控制。当然,我们大家都希望是急性的,但是,我们也要做好最坏的心里准备,因为孩子这个年龄段是红斑狼疮的高发期,这也是我们最担心和最不希望发生的……红斑狼疮?第一次接触到这名称,但从夏医生凝重的表情中可以想象得此病肯定很严重,我的心立刻变得不安起来。走出办公室,立刻给我弟媳(弟媳是一位护士)打了个电话,弟媳说:这病麻烦,不能根治,需长期吃药…没等弟媳把话说完,我的眼泪已无法控制。长期吃药?那是什么概念?丈夫安慰我:我们先不要自己吓自己,检查不是还没出来吗,不一定是我们想象的结果…接下来的几天,每天都是一大堆频繁的检查,期间女儿的眼睑越来越肿,脸也跟着肿了起来(入院前,脸没肿),我们看在眼里,痛在心里,每天主任和管床医师查房时我都急巴巴地问她们什么时候开始治疗。管床医生跟我们解释:要等出了治疗方案才能用药。等待是漫长的煎熬,彷徨不安,无法入眠。第三天下午,夏医生找我到办公室谈话,走进办公室,夏医生问:就你一个人吗?孩子他爸呢?没一起来吗?听夏医生的语气,我马上有一种不祥的预感。我说,孩子她爸外出办点事去了。那就先跟你谈谈孩子目前的情况吧,夏医生说:这几天,有一部分报告已下来,从目前的检查结果来看,基本已可确诊孩子为红斑狼疮,具体治疗方案我们还要等全部检查结果出来才能出评估报告,然后再由科室几位主任和医生开会订出具体治疗方案……虽然已有心理准备,但当面对诊断结果,还是顷刻情绪失控,因为未确诊前仍抱有一丝侥幸的心态,如今希望的泡沫破裂,人彻底崩溃。我哭着拨通了丈夫的手机,但却一句话也说不出,电话那边丈夫着急的问:妈咪,什么情况?孩子出什么事了吗?不知怎么回事,当时努力地想说话,可就是一句话也说不出。我们夫妻俩年过四十,就这么一个女儿,且不说女儿是多么的漂亮和聪明能干,就设想一下,孩子得了这病,如果哪一天我们夫妻俩老去,留下这么一个有病的孩子,我们内心的那种痛简直无法言喻。那几天,我们夫妻俩每天都是不眠不休,以泪洗脸。庆幸的是,在此期间,我们认识了一位患儿的母亲陈女士,她给了我很多的鼓励、建议和满满的正能量,引领我走过那段阴暗的日子。陈女士也只有一个女儿,非常优秀,当时是按约定来冲击环磷酰胺的,她说:姐,不要再哭了,我当初像你一样,整天流泪,结果把眼睛哭坏了,只要我们相信医生,配合医生,好好照顾好我们的孩子,孩子一定会好好的。治疗方案还没出,此时女儿的眼睑肿得只剩下一条缝,还伴胃炎,白天吃不下东西,晚上胃痛得没法入睡。女儿开始变得郁郁寡欢,少言懒语,看到女儿如此,我们夫妻俩的心又开始浮躁起来,觉得是否要给女儿转院治疗。此时,我婶给我来电(婶在某医院上班)说,她的同事刚好在中山三院学习,认识某专家教授,可以帮忙办个床位,看我是否需要?弟媳的姐夫也来电(弟媳的姐夫在某医院上班),说他的老师在省人民医院风湿免疫科当主任,若有需要的话,他就给他的老师打个电话帮忙安排个床位。听了他们的电话,我跟丈夫更加纠结。堂弟来电:姐,你不要再纠结了,就留在这治疗吧,孩子现在这种情况不适宜奔波劳累,那样会适得其反,况且这里环境条件这么好,对孩子这种病的恢复是很有利的,这次就让我帮你拿一次主意吧,哪怕选错了你以后怪我。我还是犹豫不决,又去问陈女士的意见,陈女士跟我分享她的经验,当初,我也像你现在一样,总想给孩子找最好的医院治疗,纠结来纠结去,结果耽误了不少时间,好的环境和充足的休息对这病非常重要,我的孩子恢复得这么快归功于她休息得很好。综合了陈女士和堂弟的意见,我们最终决定留下来等待治疗。以上是小女得病初期的求医心路历程,写得有点繁琐,其原因有二,一是本人文字功底差,水平有限,二是希望详尽地描述,能给那些初病患者在求医路上有所启示。入院第五天,诊断出来了,诊断为:1.系统性红斑狼疮,2.狼疮肾炎,3.泌尿感染。第六天开始治疗,具体治疗方案如下:入院后予以肾炎康复片﹑双嘧达莫和颉沙坦护肾对症治疗,头孢哌酮舒巴坦抗感染6天,于11月4日-11月6日分别予以甲强龙500mg﹑800mg和800mg冲击治疗,后予强的松40mg 口服8天,于11月15日改为强的松30mg,于11月12日-11月13日环磷酰胺10mg/kg冲击治疗2天和水化3天,目前一般情况可。关于这一治疗方案,也曾经很犹豫,主要是考虑到环磷酰胺的副作用,后来朋友帮忙把方案发给他的一位在武汉协和医院任主任的海归朋友看,对方建议:孩子肾脏已受损,环磷酰胺能迅速控制病情,降低受损,利大于弊。有及于此,我们接受了此治疗方案,也是第一方案。那段时间,我丈夫由于连日的不眠不休,加上担忧女儿的病情,导致胆囊炎发作,需要切除胆囊,丈夫忍痛支撑到11月10日终于不支,住进了港大医院。那段时间是我这半生中最黑暗的日子,女儿丈夫相继入院,那种彷徨、无助和恐惧,现在回想仍不禁掉泪。在这里,特别感激那段时间亲朋戚友们无私的帮助和陪伴,没有他们,我走不过那段日子。特别是我堂弟,每天几个电话,给了我很多的心理辅导,我觉得这也是当时我最需要得到的帮助。今天,回想当初面对此病时表现得那么的恐慌,觉得主要是我们患者和家属对此病认识了解不够造成的恐惧,这不利于患者病情的康复,所以,对于初患者,他们很需要正能量的心理辅导和疏通,这有利患者树立信心,战胜此病。小女现环磷酰胺冲击量累积5克,后续治疗是:每月环磷酰胺冲击一次(第二和第三次因病情不够稳定改为半月一次),连续六次,然后改为三个月一次,连续两次,每月治疗出院后每周复诊一次,第三次环磷酰胺冲击后,在朋友的建议下,中西医结合治疗,在深圳中医院风湿免疫科加中药治疗。目前情况:血沉、补体和24小时蛋白尿都均已达标,月经正常。目前每天用药:强的松3粒半,硫酸羟氯喹(纷乐)2粒,双嘧达莫1粒,颉沙坦1粒,肾炎康复片3粒,碳酸钙(600+D)1粒,骨化三醇1粒,中药一剂,目前情况稳定。现想请教刘教授几个问题:孩子目前的用药规范可行吗?环磷酰胺的使用对孩子日后的影响大吗?我们现在环磷酰胺冲击量累积5克,若病情稳定,可否冲到6克便停用?孩子以后有临床治愈或停药的可能吗?希望能听到您的宝贵意见,谢谢!几位得病多年目前很稳定的病友分享经验说,只要我们遵医嘱,不随便加减药,调好心态,好好休息,乐观面对,不乱吃东西,这只“狼”会好好地跟我们和平共处的!但我们依然非常期待医学能够找到根治此病的办法,让狼疮患者摆脱药物,能像常人一样健康美好地生活在这个世界! 此致敬礼! 深圳患者家属(**@126.com) 2015-4-9回复:深圳患者家属:你好!谢谢你的来信!来信中,你把你女儿患病的原因、过程、求医心态、治疗方案及疗效等详细介绍出来(记忆力很好),确实非常好,可作为其他同类患者,尤其是初患患者的重要参考。你和你爱人为了优秀美貌的宝贝女儿,受尽了艰辛和折磨,你爱人为此还患了胆囊炎住院,很不容易,不过,结局总归比较好,值得庆幸!狼疮的发病率不算太高,早期症状也很不典型,误诊误治很多,收入不同亚科比比皆是,加上全国诊疗风湿免疫病的大夫不是很多,所以,不难理解你女儿直到出现肾病才最终确诊。作为母亲,你仔细分析了女儿整个患病过程的诱发因素,其中,就提到你女儿非常好强,学习成绩很好,还有很多的兼职,包括大队长,即使在自己很不舒服的时候,也绝不退让,这就是我在腾讯视频——名医堂节目里所说的“狼疮性格”。她现在治疗挺好,为了预防复发,在学习上,应该教育孩子不要太争强好胜,钻牛角尖,而要得过且过一点了。深圳的医院整体水平还是不错的,他们从全国招揽了不少的人才,孩子在深圳儿童医院的用药还是挺规范的,治疗也有效,尿中的蛋白已消失,月经和精神状态也恢复正常,慢慢就可以恢复正常生活了。环磷酰胺冲击是治疗狼疮肾炎的主要方案之一,对孩子的影响比较小,使用环磷酰胺过程中,主要是要多喝水,多排尿(上午冲击),监测血常规、肝功能和月经情况。如果发现你女儿月经不好,可通过测定抗苗勒管激素更准确地判断卵巢储备功能和生殖能力,测定值越低,能力越差(正常40岁女性应在1.0 ng/ml以上)。当然也有用假绝经方法防止环磷酰胺对卵巢的损害,用环磷酰胺前2周肌注亮丙瑞林2mg,每4周1次,共3~6个月,下调垂体分泌卵泡刺激素和黄体生成素,降低雌孕激素,阻止原始卵泡成熟,降低卵巢中卵泡对环磷酰胺的敏感性。研究显示,环磷酰胺的毒性与累积剂量相关,总剂量越大,毒性可能越大,总剂量在12克以内应属于相对安全的范围。当然,其毒性也与患者的年龄有关,女性年龄平均在31岁左右对卵巢的影响最大,你女儿才14岁,估计影响比较小。但个人认为,如果你家的经济情况好,也许使用霉芬酸脂更好,因为国内外做过很多关于环磷酰胺与霉芬酸脂治疗狼疮的对比研究,发现它们的疗效差不多,但霉芬酸脂的副作用更小,包括不影响未来的生育,肝肾毒性小。孩子以后是否有临床治愈或停药的可能,取决于诱导治疗和维持治疗是否正规、未来是否存在诱发因素和自己的心态等。不到10%的狼疮患者能完全停药,在我们的《中国风湿病公众论坛》微信平台上就有一位女性狼疮患者的来信,她已完全停药,完全治愈,停药已经4年,她也是14岁患病,目前已25岁,刚刚结婚,家是河南的,现在北京工作,建议仔细阅读,很有参考价值。截至目前为止,风湿病患者的来信已经100多封,但其中多数为狼疮患者或其家属来的,一方面说明全国的老百姓非常重视该疾病,毕竟这是一种致命性疾病,另外一方面,也说明狼疮患者往往比较优秀,有一定的文字功底,记忆力好,能把自己的病情和诊疗过程讲得清清楚楚。鉴于类似信件很多,我在这里不再多写,希望你和家人可以好好品读这些信件,得到正能量。祝你女儿早日康复!刘湘源(liu-xianguan@263.net) 2015-5-142015年05月17日 8610 1 0
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刘湘源主任医师 无锡中和综合门诊部 风湿免疫科 尊敬的刘教授:您好,我是一名福建的患者,之前都是通过《好大夫网》和您搭建的《中国风湿病公众论坛》微信平台与您交流,您在繁忙的工作中为我们患者搭建一个个快捷、免费的能够与专业医生交流的平台,而您“患者至上”的无私行为真的很让人感动和感激!您所做的一切让人敬佩!更让人倍感温暖!尤其在这医患关系紧张的时代。这是我第一次给您写信,很早就有这想法了,可是要写的时候总是作罢,原谅我的拖延症 。过两天就是春节了,在这先给您和您的团队拜年了,祝你们新春快乐,心想事成!可是一到过年,我又老了一岁,32岁了,往高龄产妇的路上又迈了一步,真的不敢想象。回到婆家也很怕家人期盼的眼神,虽然公婆嘴上不说,对我也很照顾,但我还是能感悟到他们二老的期许,对我越好,我心里的压力也越大。我是2007年发现患有红斑狼疮,当时只是病情较轻,未伤及内脏,所以到了2009年初,在当地市医院医生允许下,停药备孕,也没去复查,结果过了两个月,复查时发现伤到肾,全家人都很懊悔,自己也很自责,备孕的希望就此破灭,接着是无止境的治疗……2009年8月至2013年8月应用环磷酰胺0.6克/次,共22次,总量13.8克,当时还是因为在《好大夫网站》上咨询您后,您建议停用,改用吗替麦考酚酯,这才和本市的医生商量停用的,否则我得用到总量为15g,期间我于2012年2月尿蛋白消失,之后都一直正常,2013年9月改为硫唑嘌呤1片/日,因白细胞下降,3个月后停用,而命运弄人,当年11月在脑部发现0.5×15px的垂体瘤,添加了溴隐亭,次年3月并发血管炎,到厦门就诊的医生将强的松加到6片/日,纷乐4片,还有沙利度胺和来氟米特,而这又导致月经不调。哎……看着周围同龄人的孩子一个个长大了,连生病两三年的病友也一个个生下了健康宝宝,心里更急了,您就是我最后的希望了,于是2014年8月我坐上火车北上找您就诊。当时一到北京很是茫然,不懂能不能看上您的号,因为《好大夫网》预约已满,网络预约上抢不到,最后只能寄托在电话上了。我记得当时坐了25个小时火车后于周二早晨6点多拖着行李到北医三院附近的肯德基餐厅坐着,三部手机摆着,一到时间,立即拨打电话,在等待近两个小时内,心中一直祈祷着能排上号,否则这北京算是白来了。功夫不负有心人,终于抢到了一个周三特需号(当月三部手机漫游费不敢直视啊!)。一见到您,感觉很亲切,一听您的声音,让人很心安。您对我们每个咨询的患者都是那么和蔼,那么有耐心,您非常体谅我们患者的难处,有问必答,也根据我们患者的需求找到对应的诊疗对策。当您的一句话:“激素半个月减少半片,减到2片备孕。”让我感觉眼前一片曙光,离自己的心愿又进了一步,原来带着一颗沉重的心情到北京,回到福建确是无比的轻松——开心。之后我都按照您在好大夫以及微信里给予的方案调整药量,并在不久前停用了环孢素改为阿司匹林,指标也慢慢变得稳定了,2014年10月和12月查抗核抗体阴性,抗心磷脂抗体-IgM和IgG分别为16.6和24.7(0-12RU/ml)。今年1月化验单中,尿常规蛋白质阴性,但尿微量白蛋白0.15,抗核抗体由上个月阴性变为1:100颗粒型,倒是抗心磷脂抗体降到8,在正常值内,抗核糖体P蛋白抗体也由弱阳转阴了,抗β2糖蛋白(IgAGM定量)也降到91(<20RU/ml),只是抗SSA和抗Ro-52抗体都是阳性,C3、C4补体一直偏低。现在每天的药量是:强的松2粒,纷乐4粒,阿司匹林3片,溴隐亭0.5片,钙尔奇1片及六味地黄丸,还有备孕前吃的爱乐维。想请问,是否抗SSA和抗Ro-52抗体需要达到正常值吗?还需要关注那些检查项目?年后我将到厦门更权威的医院全面化验各项目,到时还得麻烦您给看看。另外还有些顾虑的事情想听听您的建议。您说怀孕后,停用阿司匹林,打肝素,这肝素的量怎么界定?我比较担心的是到时需要产科和风湿科同时监测,原本我在本地风湿免疫科治疗,可总是不见好,我也很信任和感激我们这里的医生,对我几年的治疗,但他们毕竟没您权威,您一诊断,病情很快转向稳定,再过不到两个月,我的病龄就是8年了,老病号了,而我在福建一个小城市里,监测时出现问题,没办法第一时间联系到您(好大夫电话预约面诊也需要等待时间),可我不想让这来之不易的怀孕机会就此错过,我到时该怎么办?真的很羡慕那些能生活在北京附近的病友,一有问题就能找您面诊,很多都在您那住院过,而有更多的病友在您的密切关注下诞下了可爱健康的宝宝。而我到北京租房怀胎十月生娃似乎不大现实,因为在北京需要人照顾,父亲高血压和糖尿病,母亲也有干燥症,先生如果不工作去照顾我,那在北京昂贵的租金和诊疗费都无法负担。但在怀孕最后一两个月还是可以承受,就是怕到时到您的医院就诊,这样对于一个孕妇坐20小时的火车有影响吗?您觉得可行吗?顾虑的问题很多,我只是对于怀孕后的事情很是迷茫,不知所措,需要一个人给我指引,可能我太紧张、太期待我家小天使的到来,给您添麻烦了,再次向您鞠躬了,拜托了!谢谢。最后衷心祝愿刘教授以及您的团队,阖家欢乐,好人一生平安!新年好!福建SLE患者:小朱 2015年2月15日 回复 小朱:你好! 非常感谢你的来信。我非常理解狼疮患者求医的不易,尤其很多患者都是育龄期女性,满怀希望孕育下一代的急迫心情可想而知。然而,现在很多患者未得到正规的指导和治疗,甚至因为听信各种不正确的信息而耽误了病情,延误了治疗,造成一些非常严重的后果,真的非常让人惋惜! 既然你找到了我和我们团队,我们一定会竭尽全力帮助你控制疾病,尽可能地帮助你实现孕育下一代的梦想。也感谢你的信任,我相信只要我们医患之间充分信任,充分沟通,一定能有最美满的结局。你在2007年发现患有红斑狼疮,病情比较轻,没有累及内脏,因此可能未引起你的足够重视。到2009年备孕时,停用了药物,且没有去复查,结果2个月后发现肾受累。狼疮的病情确实容易像“狼”一样,反复无常,有轻有重,轻型狼疮无内脏器官受累,而中重度狼疮可有一个或多个脏器受累,在治疗上也有差别,但并不是说轻型狼疮就可放任不管,因可进展为中重度狼疮,甚至出现危及生命的并发症。而且妊娠本身可能导致狼疮加重,因此,即使是轻型狼疮,仍需要高度重视,定期复查是必需的。在复查时除了狼疮活动的指标如抗ds-DNA抗体、抗核小体抗体、补体C3和C4之外,其他反映器官受累的指标如血常规和尿常规等也是必不可少的。不知道你在初诊狼疮时服用了何种药物,是否服用了羟氯喹,如果服用了,在备孕及妊娠期间非但不能停药,还应当坚持服用。狼疮肾炎的患者,需要密切监测尿蛋白,应当定期查24小时尿蛋白定量,对于24小时尿蛋白定量大于1g的患者,还是建议尽量完善肾活检,因为病理类型的不同直接决定了治疗选择的不同,同时也有助于对预后的判断。不知你当时尿蛋白定量结果如何,也不知你是否进行了肾活检,但从当地医生为你选择的治疗方案来看,当时的肾脏病变还是较重的,且活动期,需积极治疗。但对于育龄期女性,尤其是有生育要求的,尽量不首选环磷酰胺,因为环磷酰胺的生殖毒性比较明显,环磷酰胺可导致女性发生持续性闭经,其风险与初始使用年龄、使用时间和累积剂量有关。环磷酰胺累积剂量大于10g,年轻女性发生闭经的风险升高。环磷酰胺对男性同样具有生殖毒性,可损害睾丸的精曲小管,继而损伤生精细胞。且目前有众多免疫抑制剂可作为治疗狼疮肾炎的选择,建议对于有生育要求的患者,首选生殖毒性较小的药物如霉芬酸酯、环孢素或他克莫司等。不过,还有其他的方法使得使用环磷酰胺的患者避免出现绝经,即采用卵巢“冬眠”疗法,应用促性腺激素释放激素激动剂使患者假性绝经,可逆性抑制下丘脑-垂体-卵巢轴,下调垂体卵泡刺激素和黄体生成素分泌,降低雌孕激素,阻止原始卵泡成熟,使卵巢中卵泡处于对化疗药低敏感状态。目前,已有的产品是亮丙瑞林,在用环磷酰胺前2周开始使用,每4周1次,每次用3.75mg(体重<50kg< span="">者减半),皮下或肌肉注射 ,共3~6个月, 注意,亮丙瑞林不与环磷酰胺同时用,避免致卵巢损伤,同时与患者充分沟通,因有绝经期综合征(潮热 25%)、血凝过快和骨疏松的不良反应。另外一种方法是,采用低温保存卵泡、卵母细胞或胚胎,以备以后使用。白细胞减少是硫唑嘌呤非常重要的一种副作用,首先在服用硫唑嘌呤时需要密切监测血常规,尤其是服药初期,如出现轻度白细胞下降,可先加生白细胞药物如利可君或生白胺,如白细胞仍不能维持,需考虑硫唑嘌呤减量应用。但如上述措施均已采取了,白细胞仍持续减低,低于3*109/L,则只能选择停药了。停药后继续复查血常规,如白细胞仍不能升高,需警惕血液系统疾病,必要时需要完善骨穿检查。溴隐停可用于多种疾病的治疗,包括震颤麻痹、高泌乳素血症、闭经、溢乳及垂体腺瘤等。治疗的最初几天,可出现恶心,极少数患者可出现眩晕、疲乏、呕吐或腹泻。溴隐亭可引起直立性低血压。另外可出现鼻塞、便秘、嗜睡和头痛,少数病人偶有精神紊乱、精神运动性兴奋、幻觉、运动障碍、口干、下肢痉挛、肌内疼痛、皮肤过敏反应及脱发。这些副作用大多与剂量有关。备孕期间可服用溴隐停,但妊娠期需禁用。沙利度胺是生殖毒性非常明确的药物,所谓的“反应停”——沙利度胺是导致著名的“海豹肢事件”的罪魁祸首。对于无生育要求的患者,沙利度胺不失为一个副作用小的良好药物,但是对于有生育需求的患者,应当慎用,需停药6个月以上方可怀孕。沙利度胺并不影响服药者的生殖器官,而是直接作用于生殖细胞,因此,如有其他药物可选择,对于急迫有生育需求的患者不建议首选沙利度胺。来氟米特在动物实验中具有明确的致畸作用,因此禁用于孕妇。同时来氟米特洗脱期长,停药后需两年方可怀孕,如服用消胆胺也需要至少半年的时间方可怀孕,因此对于近期有生育需求的患者不建议选用。对于狼疮患者及抗磷脂综合征患者,备孕期间使用雌激素或孕激素制剂,有可能诱发狼疮病情加重。雌激素作用于免疫系统的各个方面,包括免疫球蛋白的合成、B细胞分化、T细胞亚群、自然杀伤细胞活性及细胞因子分泌等。孕期雌孕激素水平大幅度升高,易导致狼疮复发。因此,对于狼疮及抗磷脂综合征患者,尽量避免用雌孕激素制剂。SSA抗体阳性的女性患者约2%会发生胎儿房室传导阻滞,多于18-24周发生,有研究认为其中约89%出现Ⅱ~Ⅲ度房室传导阻滞,如发生Ⅲ度房室传导阻滞常表现为房室结纤维化,不可逆,易合并心肌病及胎儿水肿。但本病为罕见病,目前仍无相关指南出台。有研究发现,抗SSA抗体阳性的女性,年龄越大,发生胎儿房室传导阻滞的风险越高。有趣的是,6~8月间怀孕,发生率高,而9月至次年5月间怀孕则发生率低,原因不甚清楚。胎儿房室传导阻滞与维生素D水平呈负相关,原因不明。本病遗传因素作用大,为多基因病。有研究认为,本病一旦发生,总体死亡率高达17.5%。不同研究中本病的预后差别较大。新生儿狼疮患者中约70%需安装起搏器。目前认为,抗SSA和或抗SSB抗体阳性的患者,如胎儿心电图PR间期>150mm,应治疗,建议予地塞米松4mg/d,给药一周,给药时间为孕18-24周间。如伴随其他合并症,给药时间应适当延长。强的松和甲基强的松,因无法通过胎盘屏障,治疗无效。对于如何预防胎儿房室传导阻滞,目前相关研究结论差异较大,部分认为可以预防,部分认为无法预防。PITCH研究分别于12、15、18、21和24周予400mg/kg的免疫球蛋白,并于孕16-32周监测胎儿情况,发现免疫球蛋白不能预防抗SSA抗体相关的胎儿房室传导阻滞。但也有人认为,抗SSA抗体阳性的母亲应用免疫球蛋白1g/kg对于预防胎儿房室传导阻滞可能有效。应用羟氯喹可降低新生儿狼疮发生率,400mg/d有效,但羟氯喹不能降低抗SSA和抗SSB抗体的滴度。对于抗磷脂抗体综合征的患者,妊娠期间需应用低分子肝素,一般为4000-6000U/d,如血栓风险高,最多可用至每12小时一次。对于孕妇而言,应尽量避免旅途劳顿,乘火车20小时,如可避免的话尽量不要选择。虽然有研究表明适当的锻炼并不增加自然流产的概率,卧床休息也不减少自然流产的概率,但长途旅行造成的疲劳对人的身体仍然是有害的。建议你尽量选择避免长途旅行。再次感谢你的来信,衷心希望能够在医患的共同配合下,满意的控制病情,并最终迎来你健康可爱的宝宝。张警丰( zjf117333@163.com), 刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2015-3-132015年03月13日 3461 0 1
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2014年10月15日 2477 0 1
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刘湘源主任医师 无锡中和综合门诊部 风湿免疫科 良好医患关系沟通典范通信第五十五封 刘大夫: 您好! 我是通过病友群了解到您并进一步知道手牵手博客,在这里深刻体会到了您建博客之初的用心,不间断地更新疾病专题和新趋势等,让身处黑暗中的患者又看到了新希望;与病友保持良好的医患沟通关系,拉近了彼此间的距离,使我们对医生又进行了重新认识(一直以来对医生都是敬而远之,保持距离);对每个提问病友不厌其烦地细心回复,设身处地地为病友考虑,医术精湛不容置疑,难能可贵的是您对职业的敬业,对患者的这份责任,就像对待自己的孩子一样上心。在此由衷地谢谢您!愿天下能多些与您一样地医生,慢慢缓解医患紧张关系。 2001年我中专毕业后至今,记忆中都未曾写过信,写作是我的弱项,对于写东西一直都很抗拒,然而心中地一种冲动和强烈欲望促使我想给您写信,写得不好,请勿见笑! 我是一名狼疮患者,今年33岁,未育,2011年结婚,2012年3月份做过滞留流产手术(人生第一次流产术),5月份正式上班,公司组织一次旅游。记得那天太阳高照,没带伞,没有涂防晒霜,回来当天脖子一圈通红,将近一个星期才消退。大概是6-7月份最先出现手关节疼痛、晨僵和大量脱发,再者是鼻尖红斑,当作是皮肤过敏,在医院皮肤科开了些外涂药来抹,症状一直未消。因长期有胃病,打算把胃调养好备孕,7月底在中医院名老中医处开中药调理,11月份出现脚踝有点浮肿,门诊当天无意地与老中医说了下浮肿的情况(期间也有同事说我脸显胖,当时以为是吃中药的原因,没在意),中医立即让我查抗“O”全套、血常规和血沉,结果显示白细胞和血小板分别低到3.7和81,血沉高,为66,于是不放心地建议我去第一医院的权威血液科全面检查。拖了几天,出现脖子红斑,痒得难以入睡,越抓越痒。老公看不下去,才一起去第一医院血液科挂号检查。医生见我有眼睑和脚踝浮肿,鼻子和脖子红斑,以及关节疼痛,首先高度怀疑狼疮,开了单子抽血化验,说等一个星期看报告单才能最终确诊。“狼疮”,在这之前,从未听到过的名字,从医生口中说出,当时还未意识到严重性,以为即使患上了,只要吃药就能康复(现在回头想想,缺乏知识真是可怕,如果当初能早点了解,也不至于发展成系统性,至少能尽早将病情控制在最轻范围内)。一星期后(11月底),所有结果提示狼疮,医生立即开单要求住院,2012-12-1至2012-12-7,在医院度过了一星期。出院后由于病情没稳定,12月底发烧,门诊挂盐水三天未缓解的情况下,继而胸前又出现了红点,次日门诊很快又看到了水泡,医生诊断是带状疱疹,随即安排住院治疗,2013-1-4至2013-1-10,也同样在医院度过了一星期,这是生病至今的两次住院。 大量激素,脸立马显胖,脚短时间也浮肿未消,腰酸乏力,不得已在2012年12月底辞职,至今在家休养(本打算去年病稳定时找工作,又在去年7月初出现髋关节不适,MRI确诊髋关节积液)。有相关报道说,病情稳定时采取中西医结合对狼疮稳定有好处,于是在去年7月底到11月底到中医院风湿科处用中药调理,针对狼疮和髋关节积液,目前还相对稳定。 远离家乡,身处异处,住院期间,老公兼顾工作的同时还骑电瓶车花半个多小时抽空送饭,辞职前的半个月,每天早上接我到公司,中午提前回家做好中饭接回家吃饭,又送回,下班又接回。直至今日,老公也很少让我做家务,能做能想到地都事先安排做好,因为髋关节积液,避免负重,特别是爬楼梯,他还一贯保持背我上楼的举动,实属难得。庆幸在自己生病后还依然能得到老公的疼爱。什么是患难见真情,相濡以沫,这应该算是最好的真实写照吧!还依稀记得第二次出院在家小睡一会醒后,突然间需要人协助才能起身,当时紧张得不由自主地就哭泣起来,老公忽然来了一句:“我会照顾你一辈子的!”多么温暖心田的一句话。这种症状也在第二天就好了,至今都不知何原因。因为大龄生病还未生育,心里犯愁,老公宽慰说:“大不了不要,孩子又不能陪自己一辈子,陪伴自己一身的始终是老婆。”这句话时不时地回绕耳边,为了亲人朋友,更为了自己和老公做母亲和父亲的权利,希望我们都能早日做个幸福快乐的妈妈和爸爸,无数次的感动和感谢岂止是一言两语能道清,在此感谢老公一年多来无微不至、无怨无悔地关心和支持,尤其是在刚生病时的前半年所给予的精神支持,万分感谢!借此也感谢一年多来,医院所有医护人员的用心付出和关心照顾。 现代拥有网络真是件好事,能让身处痛苦边缘的患者看到一线希望,不需到处奔波,通过网络,在增进医患关系的同时,很多患者犯难的事都能及时地迎刃而解。在此感谢包括刘大夫在内的这样一大批医生,在做好本职工作的同时还抽空解患者的燃眉之急。您是我们学习的榜样,为了家人,为了患者,也请您保重自己的身体,大家都需要您! 特此,附上生病至今的用药情况和化验单汇总(见附件),生病后一直以来都有手写记录的习惯,希望您在对我病情全过程有所了解的情况下,能进一步指导用药,很好地控制病情,早日好孕!谢谢!到时要额外占用您的休息时间,抱歉! 我目前想咨询的问题:(1)早上饭后和服用激素后心跳过快,高时100多,到中下午缓解至正常,这种情况正常吗?(2)从去年中医风湿科处调理开始,手脚心出汗一直未得到有效的改善,主要是醒后或是睡前躺床上的这段时间出汗。曾服用知柏地黄丸,效果不明显。(3)尿常规中潜血一直三个加,从上月检查开始才降到二个加,红细胞和镜检红细胞也一直未正常,基本也是三个加,是否一直没有稳定?或是用药要调整?(4)平时没有测血压,一直服用代文,是否要等到怀孕前还能停用。(5)从去年年底开始已感冒3~4次,症状最初都是喉咙干疼,再是鼻塞和干咳。目前在用小柴胡颗粒和抗病毒口服液同服,效果还是有的,是不是抵抗力太差了?有没有更好地调理药?(6)激素从本月22号开始1.5粒/天,是否减得太快呢?减前是否需要查下风湿抗体呢?出院后一直没有复查这项,是否只要检查当初阳性的几项即可?(7)上月妇科检查说是有宫腔粘连和子宫内膜息肉,医生建议宫腔镜手术,目前的狼疮情况适合手术吗?术后要雌激素治疗,狼疮又禁忌,医生说术后先放环看一下,这样对狼疮有影响吗?术后建议休养好后尽早怀孕,避免再次复粘,但吗替麦考酚酯暂未停药,即使停后也需半年时间,目前狼疮情况适合停药吗?问题比较多,可能要多占用您一点时间了,打扰了! 前几天好大夫注册用户名为lanlm1982,就是我,向您咨询了一些问题,这里也有讲到,已审未回复,所以打算先写信让您详细了解下,以便日后更加有效的指导,我也会继续关注博客和个人网站,获取新知识。 目前想到的就是这些,文笔不好,不知是否已经描述清楚?望抽空能回复,不甚感激!千言万语汇成一句话:由衷地祝福刘大夫和您的家人身体健康,工作顺利,万事如意,马年吉祥! 浙江SLE患者 蓝女士 2014-2-27 回复 蓝女士:你好! 谢谢你对我工作的肯定和鼓励,我将尽我所能为患者解决遇到的问题,这是我作为医务工作者的社会责任与使命。对你来信想咨询的问题,现一一作答如下: (1)如果心跳过快反复发作,超过100次/分,是需要引起重视的,建议行动态心电图、心脏超声、甲功和电解质等检查,以除外器质性疾病引起心律失常可能,根据病因调整治疗。同时采取适当的措施,减少其发生,保持平和稳定的情绪,精神放松,不过度紧张、焦虑、忧郁,要以平和的心态去对待,避免过喜、过悲和过怒,不计较小事,必要时合理使用抗心律失常药,用药后应定期复诊及观察用药效果和调整用药剂量。 (2)手足心出汗,首先要除外内分泌的问题,所以你的甲功还得复查,如有问题,及时治疗。对症的治疗以中药调理为主,如果一种不好,可以考虑换用其他的,比如玉屏风和黄芪等。 (3)关于血尿的问题,实质涉及到狼疮肾炎的问题。肾病是系统性红斑狼疮最常见的临床表现之一,也是造成病人死亡的常见原因。大约1/4的病人在发病时就有肾损害,开始时可能仅仅是显微镜下发现有红细胞和管型,如果未及时诊断和未合理治疗,几乎在发病4-5年后会发生肾损害。如何防止狼疮病人肾病的发生和发展呢?具体措施如下: ①经常检查尿及肾功能,及时发现肾损害。 必须指出:1次尿检查常常不能反映真实情况,而应检查24小时尿蛋白。一般从早晨7点把尿排空后,开始收集尿至第二天早晨7点,记下全部尿量一共多少升,然后取20毫升送医院检查。夏日留24小时尿,应在贮存器中加入防腐剂。通常认为狼疮肾炎损害的严重程度与尿蛋白成正比,但已有严重肾功能损害的病人可因肾滤过率下降,少尿或无尿,尿蛋白并不增加甚至尿蛋白阴性。尿中出现细胞管型常提示肾损害加重。 定期检查血肌酐、尿素氮和24小时尿肌酐等肾功能甚为重要。必要时作同位素肾图、肾脏B超检查以了解肾脏情况。②应经常测血压,查肝功能、电解质等。因为肾病进一步发展会导致高血压;尿蛋白的大量丢失,可出现低蛋白血症、高胆固醇血症,血钾可增高。 ③做肾穿刺,了解肾损程度,因为显微镜下可直接观察到肾损伤情况,有利于医师判断疾病的预后,制定出更合理的治疗方案。有的病人担心肾穿刺危险而拒绝检查,其实只要病人很好配合,在穿刺前作好必要和详细准备,一般不会发生意外,也不会留下后遗症。④使用免疫抑制剂,防止肾病发展。为防止肾病的发生发展,患者应定期门诊随访,及早使用免疫抑制别,吗替麦考酚酯和环磷酰胺等免疫抑制剂的使用甚为重要,且效果明显。 (4)狼疮患者经常监测血压是非常必要的,有助于及时发现并发症和/或合并症,已经合并高血压的患者,应控制血压达标。有资料显示代文在孕早期(妊娠头3个月)属B类,动物实验表明对胎儿没有危害。孕中期和晚期(妊娠第2,第3个3个月)属D类,有证据表明对人类胎儿有危险,妊娠中、晚期应用直接作用于肾素-血管紧张素-醛固酮系统的药物,可以导致胎儿伤害或死亡。与其他直接作用于肾素-血管紧张素-醛固酮系统的药物相似,代文不宜用于妊娠期,如果在用药期间发现妊娠,应尽早停用,必要时更换其他降压药物。 (5)长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重,平时应注意尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种,如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等。平时要勤于嗽口,嗽口的方法要正确,定期更换牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴,可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。选择治疗药物时,应尽量少用对肾有损害的药物,因狼疮最常累及肾脏。至于免疫调理药物如百令胶囊、匹多莫德等可以适当服用。 (6)关于激素如何减量的问题,大多数病人希望医生告诉一个具体方法,比如多少天减一片,多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样,每个人对药物的反应也不一样,很难说出一个固定方案,但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后,可开始减量,每天口服剂量越小,减量速度越慢。如强的松的剂量每天超过60mg(12片),开始减量的速度是每1-2周减量10mg(2片),强的松剂量在60-20mg(12片-4片)时,以每1-2周减量5mg(1片),强的松剂量在19-10mg(4-2片),以每1-2周减量2.5mg(半片),强的松剂量在9-5mg(1-2片)间,以每1-2周减量1mg(1/5片),强的松剂量在5mg(1片)以下,以每1-2周减量0.5mg(1/10片),这时,也可用一种交替性日剂量方式减量,如第1天用5mg,第2天用4mg。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡和脱发等变化,化验项目中要注意有无补体减低,抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高,有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题,可继续减量。如怀疑有复发的可能,应停止减量,密切观察。一般有肾炎、血小板减少和间质肺炎等重要脏器受累的病人,往往需要一个15~10mg/日(2-3片/天)的维持量,不一定全部减完。 然而,在某些情况下,许多风湿病患者诉有以前疾病症状的反复。如果这些症状不严重,可以原剂量再等待7-10天,或临时加用一种非甾类抗炎药物或其他止痛药。如果这期间仍无缓解,则增加10%-15%的强的松量,并保留该剂量2-4周。如果症状缓解了,则恢复上面的减药方案,减量间隔拉长,改为2-4周(而非1-2周)。如果以上的剂量增加不足以缓解症状,则把强的松剂量加倍,当疾病复发平息后,再重新开始缓慢减量(如每月1次)或减量少一些(如为原来减少量的1/2),但如出现危及生命的复发(如狼疮性肾炎、严重溶血、急性多肌炎或血管炎的急性复发),则应恢复到以前所用的最高激素剂量,症状得到控制后,减量或速度放慢地逐渐减量。总之,激素减量要在医生指导下进行,在全面评估病情和药物毒副作用的情况下,逐渐减量,通常不引起下丘脑-垂体-肾上腺轴的抑制。 (7)狼疮患者病情在活动期时,要严格避孕,不宜应用含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药,可用仅含孕激素的避孕药(很少使病情复发,但更有可能发生与药物相关的并发症),不宜应用节育环(避免宫内感染),不要根据月经周期来推测安全期,最好用机械屏障法,如阴道隔膜或避孕套。狼疮患者不能怀孕的情况包括: 狼疮发病头2年;病情尚未控制(正用大量激素)者或未获长期稳定者(因活动期怀孕,60%以上的病情恶化,且胎儿风险也大,但病情控制、只用小剂量激素时怀孕仅7%病情加重);有肾、脑、心和肺等重要脏器受累者;活动性肾病或血肌酐>2mg/ml(176.8umol/L)。狼疮患者的怀孕时机包括:无重要器官的受累;病情缓解稳定>1年;强的松维持量<10mg/日;停用孕期禁用的免疫抑制剂。非对照的临床分析发现,应用吗替麦考酚酯治疗的妊娠患者流产率达26.3%,活产胎儿中先天畸形率高达47.6%,故禁用于妊娠女性,要求妊娠前应停药至少6周。 总之,因仅能凭借来信的内容分析判断你的情况,结合你后期补体C3和C4均有下降趋势,持续镜下血尿,且在治疗药物减量后出现髋关节积液,已经严重影响到你的日常生活和工作,考虑病情未控制平稳的可能性较大,建议至相对权威点的风湿免疫专科进行系统检查评估病情,酌情调整治疗。 衷心希望你早日康复,回归家庭,回归工作,并能够顺利实现你成为母亲的愿望! 朱桂华(yeah-zhuzhu@163.com)刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2014-3-92014年03月09日 4325 1 0
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姚蕾副主任医师 吉林大学第一医院 皮肤科 目前临床上湿疹皮炎类疾病所占比例甚高,而激素类药膏则是治疗湿疹皮炎的必备药品。可因多方宣传,患者朋友们多“谈激素色变”,总认为外用激素会有种种副作用或依赖性。其实只要正确使用,则可避免激素药膏的副作用。临床上接触到许多患者都对激素类药膏存在种种疑问,下面将主要问题归结一起作以解答。1、 什么病可以使用激素类药膏?变应性过敏性皮肤病,如神经性皮炎、钱币状湿疹、脂溢性皮炎、局限性银屑病、盘形红斑狼疮等。2、 激素药膏的禁忌症(这些疾病不可使用激素类药膏):细菌性感染(如脓疱疮、毛囊炎、疖子)、病毒性感染(如扁平疣、水痘、带状疱疹)等感染性皮肤病。3、 应该使用多少药膏合适呢?患者的皮损大小不一,通常不知道应该抹多少,通常错误的用法就是涂的太多。给大家一个标准的参考,就是国际上通用的“指尖单位”。=×2 图中所示将管口5mm的药膏从食指第一指节末端挤到尖端即为指尖单位的药膏量,这些药膏用于2个手掌面积的皮损正合适。大家可根据自己皮损面积的大小调整药膏的用量。请大家用药时用一根手指将药膏涂于患处,逐渐抹开并涂匀,再轻轻揉一揉促进药物吸收,如果涂完表面还能看到药膏,则说明量多了。千万不要像用雪花膏一样用手掌胡乱一蹭再往脸上或其他部位一抹,这样一是抹不匀,二来很多药残留在手掌上,患处得到的药所剩无几。4、用多长时间?一般激素类药膏每日用1-2次即可,不可多用,因为1-2次即可达到疗效,次数增多并不会增强疗效,反而增加了副作用。通常皮疹消退后应停药,但最好间断停药,先隔一天少量用一次,再隔2天,再隔3天,如此类推,渐渐停药,如停药突然,可增加复发或反跳的机会。总的使用时间上,超强效药膏一般使用时间不宜超过3周,中或强效药膏一般使用时间不宜超过3个月。需较长时间使用中或弱效药膏时,间歇涂抹比长期持续涂抹更佳,比如用5日停药2日,或用一周停药一周。不间断用药的时间太久会导致激素依赖。5、不同的部位是否有差别?皮肤薄厚不同对激素吸收有影响,如眼睑、腋下、腹股沟、阴部等部位皮肤很薄,尽量不要用激素类药膏,如必须应用,则选择弱效激素较为妥当。手足、背部等部位皮肤较厚,使用弱效激素效果便不会理想,需使用强效或超强效激素。6、皮损的不同是否有差别?一般新出现的皮损直接使用即可。很多慢性皮损已经很厚,药物吸收是很困难的,这时可涂药后用保鲜膜封包半个小时来促进药物吸收,也可在用药前适当用温水洗一下,使角质层变软,也可增加药物吸收。另外要注意破损的皮肤不可使用激素类药膏。总之,激素药膏是很多皮肤病最常用的药物,患者朋友们不要惧怕,正确的使用是可以避免其副作用的。另外不要自行使用,得了皮肤疾病请到正规医院就诊,让医生为您选择最适合的药物。2013年11月05日 33531 3 1
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徐东主任医师 北京协和医院 风湿免疫科 系统性红斑狼疮由于临床表现的复杂性及个体对激素反应的差异,难以有统一的用药模式,激素的使用有着深奥的学问。使用剂量有小、中、大地和冲击剂量。何时选择冲击剂量,何时减小到小剂量,一定要根据病情,因人而异。一般地讲,在有心、肾、脑等重要内脏器官受累及严重贫血、白细胞或血小板减少时,应采用冲击剂量。冲击剂量是指甲基强的松1000毫升加入5%葡萄糖液中静脉点滴,每日一次,连续三天,必要时一月后重复一次,也可由医师根据病情灵活应用。在冲击三天后,即第四天可改口服强的松60毫克/天(40-60毫克/天为大剂量),逐渐减至强的松30毫克/天(中等剂量),15毫克/天(小剂量)。如果病情日趋平稳,一般在大于中等剂量时可每周减5毫克。中等剂量时欲减药,每月减5毫克。必须明白即使每日服小剂量强的松仍会有副作用,因此尽可能减至最小维持量是医师和病人的共同目的。隔日5—10毫克强的松或许是最理想的疗法,因为隔日服激素,可保留或恢复下丘脑-垂体-肾上腺轴功能,可明显减少激素副作用,适用于长期用药。使用激素时,应严密注意有无感染、高血压,糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、无菌性骨坏死等不良反应。在医师指导下,掌握用药原则,严密观察,不必过分担心副作用而随意停药,或该用时不用而失去治疗机会,合理正确使用激素,不但不会出现副作用,还能迅速的控制病情,使疾病长期缓解。当然,这要求医师有丰富的临床经验,也要求病人的密切配合,因为突然停药或用药不当,不仅会导致病情复发或加重,还可增加副作用的发生。2012年12月20日 30175 4 4
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2012年12月20日 18806 4 3
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