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冯育洁主任医师 大同市三医院 皮肤科 作者：优麦资讯·2018-02-09系统性红斑狼疮是一种免疫系统慢性及反复激活、伴有自身抗体和炎症反应的疾病。该病具有一定遗传倾向，若同胞有狼疮则自己罹患狼疮的风险是普通人的 20 倍。而生活环境因素在起病过程里也有相当影响。比如，同卵双胞胎的「共患病」率是异卵双胞胎的 10 倍，但同卵双胞胎的「共患风险」也只最高到 57%。这证明环境因素是狼疮发病的重要一环。为减少狼疮反弹风险，改善狼疮预后，日常生活该如何做呢？1避晒阳光无论是皮肤型红斑狼疮，还是系统性红斑狼疮，防止日光及其他紫外线（UV）光源的照射都非常重要。日光照射、紫外线光源暴露都是肯定的诱发红斑狼疮、加重疾病严重度的环境因素。因为紫外线（ultraviolet, UV）光可刺激皮肤细胞产生更多炎症介质，导致 DNA 断裂，并诱使 B 细胞产生自身抗体等。光防护措施有：日照高峰时间避开阳光、穿防晒服及使用遮光剂。一般建议如下：避免正午日晒（10:00 至 16:00）——这为一般温带地区的时间表。生活在靠近赤道的地区，那时间段还需进一步延伸穿防护服：长袖深色的衬衫和长裤，宽檐帽。黑色最佳。尽可能减少肢体暴露在外。还需注意室内也有荧光灯等紫外线光源。不可以为在室内就彻底放松汽车和住所使用可阻挡 UVR 的窗贴膜使用广谱（broad spectrum）防晒霜（同时防护 UVA 和 UVB）。面对阳光直接暴露，则建议使用人体皮肤保护指数（skin protection factor, SPF）达到 55 及以上的防晒霜1 防晒很重要2饮食的注意目前发现，苜蓿芽、以及其他含刀豆氨酸的发芽食物、降植烷、硅等在动物身上可诱发狼疮样表现。但，尚无足够可信的证据证明上述物质可在人体诱发红斑狼疮。实际上，硅尘、降植烷并非日常生活的必需品，如能避免则尽可能避免。但苜蓿芽、含刀豆氨酸的食物是日常生活里一部分。完全避免它们对生活干扰较大。考虑到未能在人体证实危害，因此避讳相关物质并无必要。有些食物因含有呋喃香豆素而增加光敏感性。比如芹菜、柠檬、葡萄柚、无花果，香菜，荠菜，胡萝卜等等。还有含金丝桃素的圣约翰草也增加光敏感性。但这些物质本身不能诱发狼疮。如能做好避晒阳光，适当摄入这些食物也无大碍。毕竟生活里完全避免光敏感性食物是很困难的。不抓住避晒阳光的核心，纠缠在食物上反而带给狼疮病人更多困扰。2 芹菜增加光敏感性那么，是不是红斑狼疮病友不需要注意食物呢？并非如此。已经很肯定，系统性红斑狼疮增加慢性肾病、冠心病等疾病风险。从改善整体健康的角度，狼疮病人仍需注意：严格限制食盐。每天食盐摄入在 6 克以内，如有血压增高、慢性肾病，则食盐摄入量还需进一步降低到 4 g 以内。有慢性肾病（尿蛋白增高、血肌酐尿素增高）则应限制蛋白摄入。建议每天摄入每公斤体重 0.8 g 蛋白。对无肾病者，尚无确凿证据证实限蛋白饮食可以减少肾病发生。不过，从中国人习惯饮食来看，蛋白超标的人不多。限制嘌呤饮食。高嘌呤饮食可能参与了高尿酸血症的发生。考虑到嘌呤并无实际营养价值，限制嘌呤是有必要的。3 中国人普遍食盐摄入超标，这增加心脏病、肾脏病、高血压风险3雌激素与避孕药有研究证实，含雌激素的避孕药使红斑狼疮的发生风险增加 50%；而月经初潮年龄较小（年龄 ≤ 10 岁）或给予绝经后女性雌激素会使红斑狼疮的发生风险加倍。目前肯定，怀孕时的孕酮也会增加狼疮风险。怀孕生产可能是最强的诱发系统性红斑狼疮的生活行为。但若不避孕则可能怀孕，含雌激素的避孕药也增加狼疮风险。怎么办？目前研究认为，红斑狼疮病情稳定超 6 个月的女性可相对放心的使用含雌激素的避孕措施。因为病情稳定超 6 个月的病人的复发绝对风险偏低。虽然雌激素会增加相对风险，但增加的绝对风险不高。比如，假定病情稳定者的复发绝对风险是 1%，那用雌激素也仅仅是从 1% 变成 1.5% 而已。但病情未稳定超 6 个月者不宜用含雌激素的避孕措施。当然也有不用雌激素的避孕措施。比如使用子宫内避孕环、避孕套。避孕套使用不当还有怀孕可能。因此最佳的避孕是宫内避孕器。虽然很多人会担心宫内避孕的感染风险，但多个研究证实，宫内避孕环带来的感染风险相当低。相对避孕带来的好处，这种可控的感染风险是值得的。另，虽然高催乳素增加狼疮风险，但很有意思的是哺乳行为不会增加狼疮风险。因此妈妈们可以放心哺乳。4 宫内避孕器是最佳的避孕措施4疫苗与狼疮系统性红斑狼疮治疗时需要激素、免疫抑制剂等。这会带来易感染风险。而减少感染风险的最佳措施：接种疫苗。曾经担心免疫接种会加重系统性红斑狼疮病情。但新近研究证实免疫接种是安全的，更是有益的！然而，免疫抑制程度越重，则对免疫接种产生应答的可能性就越低。许多免疫受损患者在接种疫苗后无法产生保护性免疫应答。而且，接种病毒活疫苗可能会导致减毒株不受抑制地增殖，这可能也对病人构成威胁。综上原因，系统性红斑狼疮病友在大剂量激素、免疫抑制剂治疗前，应接种所有需要接种的疫苗。一般推荐提前一个月是最为理想的。但很显然，这操作性不高。对于已经在用激素、免疫抑制剂治疗的病人来说，使用灭活疫苗是可取的。建议接种：流感疫苗、肺炎疫苗、流感嗜血杆菌疫苗、脑膜炎球菌疫苗等。疫苗接种可以减少免疫抑制的病人得到相对好的保护。5 接种疫苗，保护免疫受损患者5其他吸烟可能增加发生系统性红斑狼疮的风险。并且吸烟者的狼疮活动度更高。应劝告患者不要吸烟或戒烟。必要时提供戒烟治疗。我们都知道羟氯喹是红斑狼疮的基础治疗药物。但研究证实羟氯喹对吸烟者就不太有效！曾经担心染发、纹身等日常生活会增加狼疮风险。研究证实，避免硅、降植烷等有害物质接触，这些行为不增加狼疮复发反弹风险。但纹身本身的感染风险仍需警惕。参考资料：1. Kelley and Firestein's Textbook of Rheumatology（第 10 版）2. Uptodate 文献数据库来源：风湿时间 作者：丁香诊所：聂顺利声明：转载为学习交流之用，版权归原作者所有，如有侵犯版权，请及时联系我们删除。内容仅供读者参考，请自行核实相关内容。2019年06月09日1823
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刘志宇副主任医师 太和县中医院 风湿科 各位朋友大家上午好，今天我们主要给大家讲的是系统性红斑狼疮的日常生活注意事项，俗话说三分治七黑牙自我保养非常重要，我们主要讲三个方面，一个是心态的问题，第二个饮食调理，第三个是日常的生活保健，俗话说的好，就是笑口常开，百病不生肝气，一郁诸病自来，所以说心态的良好保证是有助于疾病的康复，另外，睡眠也有助于疾病的康复。 系统性红斑狼疮的饮食就是尽量不要吃过敏的食物，有光过敏者尽可能少吃含补骨脂类的芹菜无花果啊，新鲜的蘑菇啊等等合并狼疮肾炎的话要低盐优质低蛋白饮食禁吃腌的食物，对于激素不良反应呢，要多吃新鲜的水果熟大蒜橘子等等，可以适当的补充含钙多的牛奶，另外平时呢，要注意光过敏，避免过敏，不要染发，另外一个，还有就是化妆品少用今天的讲课就到这里，谢谢大家。2019年04月25日35235
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何克剑主治医师 宜昌市中心人民医院 风湿免疫科 1.坚持两个“五项基本原则”：即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药”。2.有良好的养病和治病环境：凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人，有一个体贴的丈夫，有一个温馨的家庭，才是维持病情稳定的根本保证。3.要休息和适当活动：休息对于活动期的狼疮很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动，患者出院后的前几周干家务（尤其是重家务）要有家人的帮助。有工作的患者出院后，头几周也需半休，然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时，每天应安排早休和午休或是小睡一会。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。4.对疾病的态度：预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱；加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，错误地认为花钱越多治疗效果越好。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔，不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大，情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动，不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生，一定要到正规医院接受治疗。5.避免使疾病加重的诱因：如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素，或过度劳累，太阳照晒等等。如出现下列情况，要考虑疾病复发，并及时到医院就诊：①原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释；⑦再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹；③再次发生关节肿痛；④明显脱发，排除激素所致；⑤口和鼻的新鲜溃疡；⑥出现胸水或心包积液，⑦蛋白尿增多；⑧白细胞或血小板减少或贫血明显；⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；⑩抗双链DNA抗体滴度增高；⑩血沉增快，为50毫米／小时以上；⑩补体下降，尤其补体C3下降。6.预防感染：长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重，平时应注意：尽量避免到人多的公共场所；稳定期患者可进行预防接种（活动期病人不宜进行），如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等（但有报道个别患者接种后病情复发）。平时要勤于嗽口，嗽口的方法要正确，定期更换牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒，不吃不卫生的食物。出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时就医治疗。选择治疗药物时，应尽量少用对肾有损害的药物，因狼疮最常累及肾脏。7.避免化妆：面部有明显红斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜，但不能用化妆品涂抹，因某些化妆品含有化学试剂，尤其是带芳香胺的化学物质，会使皮疹加重，或透发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸，虽然不能肯定地说，染发或纹眉能肯定地诱发狼疮，但至少有相当一部分病人在得病前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸。8.避免阳光照射：可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹，狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射（如海滩浴场游泳或日光浴等），更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽，打伞，穿长袖衣服和使用防晒霜。9.日常饮食：病情较轻的狼疮病人的饮食一般无特殊要求，只要无食物过敏，通常无需禁忌。但要注意以下几点：①尽可能避免可诱发狼疮的食物：如含补骨脂素的芹菜和无花果，含联胺基团的蘑菇和烟熏食物，含L—刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外，磺胺类和四环素类药也有此类作用，应尽量避免。②根据脏器的受累严重程度注意饮食：如疾病已处在晚期，有肾功能衰竭者，应控制蛋白质的摄入，减少尿素氮和肌酐的产生；如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上，可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤，分3次吃，对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的病人多有腹胀腹痛，这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油（香油），有促进凝血作用，黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。（转载自中国风湿病公众论坛）2019年04月01日1458
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李松伟主任医师 河南中医药大学第一附属医院 风湿科 这几天在门诊经常遇到一些女性狼疮患者诉说，天气太热，脸上莫名其妙的出现了红斑，有时还伴有瘙痒，担心红斑狼疮是不是复发了？在炎热的夏季，如果防护不当，这个病确实容易复发，那么广大红斑狼疮病友们该怎么防护才能顺利度过这个炎热的夏季呢？红斑狼疮是一种临床常见的风湿免疫性疾病，容易引起多系统的损伤。临床往往以皮肤损害为首发表现，比较典型的如蝶形红斑、盘状红斑和光过敏等。发病往往与多种因素有关，如遗传因素、雌激素、环境因素等。其中紫外线照射是最常见的环境因素之一。研究表明，波长为290～320nm 的紫外线照射容易使人体皮肤上皮细胞出现凋亡，引发免疫反应，导致面颊部或其他暴露部位出现红斑皮疹或原有皮损加重，临床称为光过敏。有些甚至还会出现全身症状的出现或加重。夏季紫外线强度大，对紫外线的防护就显得很重要。尽量避免在阳光下长时间的暴露，尤其上午10点到下午3点左右，这段时间光照较为强烈，应尽可能减少外出。需要外出时尽量减少皮肤的暴露面积，可打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖衬衫和长裤等；同时使用有效的防晒霜（药店有售），如奎宁软膏，复方二氧化钛软膏等。当然日光浴肯定是要禁止的。除了防紫外线的照射外，同时还要注意其他诱发因素，如不要染发，少用化妆品，忌服避孕药，不要接触杀虫剂和接种疫苗。尽可能少用如氯丙嗪、磺胺、青霉素、异烟肼等容易诱发狼疮活动的药物。少食用如无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇、食用菌等有增强光敏感作用的食物及保健品。宜清淡饮食，忌辛辣油炸烧烤食品。少吃冷饮，注意饮食卫生，避免肠道感染。经常用清凉水洗脸，少用碱性肥皂等。保持房间通风等。平常尽可能做到劳逸结合，保证睡眠，保持乐观心态，积极向上，规律生活，参加力所能及的体育锻炼。如果出现皮损表现或光过敏反应，应尽可能到医院检查和治疗。坚持服用羟氯喹，该药在治疗红斑狼疮方面优势较多，尤其在皮损方面，被称为红斑狼疮的“避光剂”，对红斑皮疹有保护和治疗作用。中医在预防红斑狼疮方面有更多的优势，中医认为该病热毒炽盛证、阴虚内热证居多，所以在炎热夏季可间断服用养阴清热的中药，如生地、麦冬、玄参、金银花、大青叶、茜草等等，对紫外线照射引发的斑疹有较好的预防作用，当然最好由医生根据个人具体情况制定合适的方剂。“薏苡仁绿豆粥”倒是不错的选择。总之，红斑狼疮的治疗关键在预防，只要我们做到防护及时、方法正确，狼疮就不容易反复，炎炎夏日就不在话下。2017年05月29日9800
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