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2023年03月09日
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申刚主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 介入血管瘤科 面部婴幼儿血管瘤综合治疗案例1【基本信息】女、2月。【疾病类型】面部婴幼儿血管瘤【治疗医院】首都儿科研究所附属儿童医院（三甲医院）【治疗方案】血管瘤综合治疗【治疗效果】治愈。【推荐理由】面部血管瘤是婴幼儿皮肤良性肿瘤，本患儿为典型案例，有较好的参考意义。一、初识患者患儿2月龄，生后发现面部有红色斑片，就诊当地医院，考虑为血管瘤，建议观察。后越长越厚，家长再次就诊当地医院，建议激光治疗，家长不愿意激光治疗。后血管瘤进一步增大，家长十分焦虑，后来到首都儿科研究所附属儿童医院，找到了介入血管瘤科门诊，找到了申刚主任。二、治疗过程申刚主任看到患儿后，告诉家长不用担心，因为这是我们最常见，最典型的婴幼儿血管瘤，它是一种良性的肿瘤，我们都已经治疗了无数的这样的患儿。面部血管瘤要及时治疗，不然影响面容。申刚主任建议孩子介入硬化治疗联合外敷药水治疗。三，治疗效果通过孩子家长的长期坚持，并定期的复诊，孩子治疗6个月的时候，面部血管瘤明显消退。申刚主任说，现在血管瘤已经进入消退期，最终完全消退！申刚介入血管瘤团队---婴幼儿血管瘤科普问答60问1、什么是血管瘤？大多数的血管瘤是婴幼儿血管瘤，又叫草莓状血管瘤等，它是一种良性肿瘤，多为生后2周-1月出现，但是血管瘤除了婴幼儿血管瘤以外，还有好多其他种类的血管瘤（下图均为血管瘤），甚至有的不是血管瘤而是血管畸形2、血管瘤的病因是什么？婴幼儿血管瘤是一种良性肿瘤，直接原因是血管内皮细胞不断增生所致，为什么血管内皮细胞会增生，跟基因、环境及血管的微环境都有关系。3、血管瘤是常见病吗？得血管瘤孩子多不多？婴幼儿血管瘤在儿童是一个相对常见的疾病，发病率在4%-10%左右，早产、双胎、女童发病率更高一些。4、血管瘤是生下来就有吗？婴幼儿血管瘤一般是生后2周-1月出现，刚出生时很少存在，不过少部分患者生下来也会存在。而先天性血管瘤一般出生就有。5、我怎么确定孩子血管瘤是哪种类型？血管瘤种类很多，一般婴幼儿血管瘤出生时不存在或者很轻微，然后会快速增长。不过发现可疑血管瘤还是找专业医生看一下，毕竟很多血管瘤、血管畸形外表存在一定相似性。6、血管瘤会出现在哪些地方？一般来说婴幼儿血管瘤大部分会出现在头颈部、部分也会出现在躯干及四肢，少部分会出现在肝脏、脾脏等内脏器官，甚至大脑。7、血管瘤在哪些地方比较严重？一般来说发生在皮肤黏膜褶皱处、会阴处、口唇处、眼部、鼻部、咽喉部及易反复摩擦的部位等。8、血管瘤会造成哪些危害？血管瘤发病位置不同、危险等级不同，所造成的危害不同，虽然其存在一定自己消退的可能，但是大部分不能自己消退或残留瘢痕，对孩子心理也会造成一定影响。9、血管瘤能不能自己消退？有可能，但只有一小部分可能会，大部分不能自己完全消退，还是需要及时就医，没必要对孩子未来下赌注。10、颈部、腋窝、腹股沟、会阴等褶皱处血管瘤如何护理？注意卫生，保持清洁，及时处理褶皱处脏东西，处理完一定要尽可能保持干燥。11、血管瘤孩子能洗澡吗？没有破溃的情况下，可以洗澡，而且尽可能保持清洁，最重要的是洗完后要保持干燥。12、血管瘤破了怎么办？如果是婴幼儿血管瘤的话，破溃了也不要慌张，按照正常伤口处理即可（压迫止血-清理创面-保持干燥），注意避免沾水。如果破溃范围大，还是需要去专业科室咨询就诊。13、什么因素会导致血管瘤破溃？经常摩擦、不当治疗或者特殊部位如口腔、会阴等，存在反复刺激性因素的地方，容易导致血管瘤破溃。14、血管瘤已经破溃了还可以洗澡吗？可以，但是要注意创面不能碰水或者不能使创面长时间浸泡在水里。15、血管瘤在家护理上有什么注意事项？勤剪指甲防止抓破、定期拍照记录血管瘤大小、颜色等变化、注意清洁，保持干燥。避免反复哭闹，防止充血破溃。16、头面部血管瘤有什么要特殊注意的？洗头，洗脸时，保持水温平衡避免过度刺激，不可用毛巾来回摩擦，不可抓挠，勤剪指甲，以免不小心触碰到血管瘤，易破溃流血。17、四肢血管瘤有什么要特殊注意的？玩耍时避免磕碰，避免硬物划伤，防止破溃出血。脱穿衣时注意避免反复摩擦。18、口腔内血管瘤有什么要特殊注意的？不吃辛辣刺激、硬质食物和温度较高的食物，尽量吃一些容易吞咽的事物，减少咀嚼。19、外阴及肛周血管瘤有什么要特殊注意的？尿布尽可能保持通气；排便排尿后要及时更换干净尿布，并用吹风机吹干，以保持病变部位皮肤干燥，同时不要长时间压迫病变。20、颈部血管瘤有什么要特殊注意的？减少摩擦，注意清洁，保持干燥，及时治疗。21、血管瘤在家观察时需要注意哪些？注意血管瘤的面积大小、厚度范围、颜色变化、有无破溃，有无新发等。22、哪些情况提示血管瘤加重了？面积进一步增大，或进一步变厚，或者出现破溃、疼痛等，都提示血管瘤还在进展。23、血管瘤需要治疗吗？不治的话能不能自己好？婴幼儿血管瘤虽然是良性肿瘤，很多家长盲信自己孩子一定能“自行消退”，便在家一直观察，直到出现溃烂等，才来医院就诊，给孩子和医生带来了很多不必要的麻烦和遗憾。出现血管瘤应及时就诊，可以观察的医生自然会让观察，需要干预的也应及时干预，避免造成难以挽回的后果。24、血管瘤要怎么治疗？具体治疗方法有哪些？血管瘤治疗目前通过多年的发展已经非常成熟和可靠了，治疗方法也非常多，目前医学界主流的治疗方法包括激光治疗、外敷治疗、硬化治疗、口服药物治疗、介入治疗，其他的传统的治疗方法还包括手术治疗、同位素贴敷治疗、物理加用治疗，这些方法目前使用相对较少。25、能不能大了再治？孩子太小了？不同的血管瘤存在大小、数目、部位、厚度、溃烂程度、种类等等不同，需不需要治疗，能不能再等等，具体用哪种治疗方式，需要有专业经验的医生进行判断，所以对于家长而言，我们建议，发现血管瘤后，就诊专业的血管瘤科室，咨询专业医生建议，得到适合宝宝的治疗方案。26、治疗的话能不能彻底治好？多久能治好？婴幼儿血管瘤有其自然的发病过程，通过我们的专业治疗，能够缩短整体病程的时间，绝大部分的孩子都能完全恢复。但是不同的病情，不同的治疗方案治疗的时间可能有所不同，大部分可能在1岁左右基本消退。27、激光治疗血管瘤时有什么要注意的?术前要涂抹利多卡因乳膏以减少疼痛，做激光时一定要抓牢小孩，不让小孩乱动，同时保护好孩子眼睛，避免其看到激光，受到激光刺激。28、激光术后有什么特殊要注意的？2-3天病灶处不能沾水，保持干燥，同时用抗菌软膏涂抹防止感染，可以结合一些去疤产品及防晒产品，避免留疤或色素沉淀。29、激光治疗多久能治愈？不同面积，不同范围以及孩子对激光的敏感性不同，所以治疗时间与治疗次数不尽相同，一般需要数次治疗，才能完全治愈。30、能不能只用激光治疗？不同情况的血管瘤治疗方式不同，激光可以有效祛除血管瘤表面红色，但是对于深部或者较厚的血管瘤往往需要联合治疗。31、外敷治疗血管瘤有什么要注意的？遵医嘱坚持规律外敷，切忌丢三落四，随意用药。如果没弄明白怎么外敷或者还有疑问，一定要及时和医生联系。32、外敷治疗多久能治好？一般一个月起效，多数患者可能在3到6个月基本消退。33、外敷后皮肤皲裂怎么办？出现皲裂的话，可以在外敷治疗血管瘤药物后，再用一些生长因子凝胶，避免皲裂。34、外敷期间家长还要做什么？除了坚持规律治疗外，家长还要定期拍照记录血管瘤的变化情况，以方便医生更好的了解治疗效果，适当调整治疗方案。35、外敷没效果怎么办？如果使用一个月外敷，血管瘤还是有加重，则需要再次咨询医生，酌情调整治疗方案。36、局部硬化治疗是怎么治疗？局部硬化从家长角度上看可能就是“打针”，对于风险不大的患儿一般在门诊就可以操作，但是其对医生技术要求较高，不熟练者容易出现血管瘤破溃、感染、病灶周围溃烂等。37、局部硬化为什么能治疗血管瘤？局部硬化是通过对血管瘤注射硬化剂破溃已经长出来的肿瘤细胞，进而达到治疗的目的。38、局部硬化副作用或者风险大不大？不大，它是一种局部的注射方法，在具备熟练操作技术的医生操作下，副作用及风险发生概率均不高。39、局部硬化治疗1次就可以吗？一般局部硬化需要3-5次的治疗，才能彻底治愈，只做1次就好的患者比较少。40、局部硬化需要多久治疗1次。一般1个月左右1次。41、为什么我们需要住院进行局部硬化治疗？一般对于风险相对较高的血管瘤，首次进行局部硬化治疗时需要住院，在影像引导下进行，以确保孩子的安全及可耐受性，最大限度的降低风险，硬化后还需要在病房观察。42、普萘洛尔听说是治疗心脏的药，为什么血管瘤让吃？2008年经典老药普萘洛尔偶然间被发现对婴幼儿血管瘤有非常显著的疗效，此后多国进行了大量临床试验证明了其有效性及安全性，它是目前美国FDA唯一批准应用在婴幼儿血管瘤上的口服药。43、口服普萘洛尔对孩子副作用大不大？孩子能吃吗？它的副作用非常小，这已经被无数次临床试验和实际应用经验所证实，不然也不会获得批准应用，而且孩子的治疗剂量很低，不能因为它是用来治疗心律失常的药，就对“吓唬”住了，而“因噎废食”44、为什么我们家宝宝吃普萘洛尔还需要住院治疗？为了最大限度提高安全性，降低可能发生的意外，在刚开始治疗时，我们需要对宝宝的心率、血压等生命体征进行监护，确保宝宝能够耐受目前治疗。45、服用普萘洛尔回家后有什么要注意的吗？严格规律使用，定期监测甲状腺功能、肝肾功能、心肌酶、心电图，定期复查，记录血管瘤变化情况。46、普萘洛尔片不好分怎么办？一个是可以把片剂溶于10ml水，抽取需要低剂量；二是可以选择普萘洛尔口服液。47、所有的血管瘤患者都能用普萘洛尔吗？如果婴儿患有严重的心脏病，哮喘，对β-肾上腺素受体阻滞剂过敏，或者重症儿童，使用要极为慎重。48、口服普萘洛尔住院治疗一般要住院几天？一般需要住院至少3天，如果3天住院观察没事，回去可以继续放心吃了49、住院期间还有其他治疗吗？一般需要住院的血管瘤都是中高风险的血管瘤，除了口服普萘洛尔外，还需要联合影像引导下硬化治疗，或者介入治疗。50、听说微创介入治疗效果很好，我们能做吗?不是所有血管瘤都需要微创介入治疗，微创介入治疗也是全麻手术，所以需要专业医生评估，有必要作的才会做。微创介入也不是万能的，术后往往也需要配合其他治疗，来进一步缩短治疗周期。51、局部硬化需要全麻吗？不需要，局部硬化一般不需要麻醉52、全麻风险大吗？会不会影像孩子脑子？我们是专门的儿童医院，所有患者都是孩子，最小的还麻醉过几百克的孩子，每年麻醉的孩子成千上万，所以技术上不用担心，也不会影像孩子发育。而且我们麻醉主要是为了镇痛，一般麻醉程度不深，对孩子没有长期影响。53、血管瘤住院局部硬化和吃药的话一次大概花费多少？一般住院3天，花费视具体情况而定，多数患者整体花费是在6000元左右，而且医保能负担一部分。54、医保能直接结算吗？报销比例大概多少？不同地方报销比例不同，有的可以直接在出院时结算，有的需要拿回去手工报销，具体需要咨询住院处、医保办或当地医保办。55、住院前有什么特殊要注意的吗一般要提前2天来门诊完善术前检查。56、孩子皮肤上有血管瘤，肝脏上会不会也长？如果皮肤上血管瘤在3个以下，一般来说发生肝血管瘤概率较小。若在3个及以上，随着数目增多，内脏血管瘤概率会越大，如果不放心，可再完善腹部超声，没有辐射，还能很好的确认内脏有无血管瘤。57、肝脏上如果有血管瘤需要治疗吗？视情况而定，不同大小，不同部位的肝血管瘤治疗策略不同，需要咨询专业医生。58、腹部超声有辐射吗？没有59、孩子得了血管瘤，作为家长还应该注意什么？1、网上的知识鱼龙混杂，最好咨询专业的血管瘤科医生，然后在决定是观察还是进一步治疗！2、切忌病急乱投医，盲目相信某些偏方，或者某些所谓“高科技”的治疗方法，防止被骗！3、如果开始治疗，坚持规律治疗，听从医生安排，切不可随意停药或者随意用药！60、血管瘤跟我怀孕期间有什么关系吗？是不是我怀孕期间什么没做对？婴幼儿血管瘤与基因、环境、瘤体所在位置的微环境、多种内皮细胞调节因子等等有关，与怀孕期间吃红色东西、看到红色东西等没有任何关系，这是一个多因素的疾病，而且是良性病，因此希望家长不用责怪自己，也不要有心理负担，配合治疗即可。科室简介首都儿科研究所附属儿童医院“介入血管瘤科”是北京首个儿童介入/血管瘤专科，一级临床科室，填补京津冀地区儿童介入治疗的空白。目前科室已开展儿童血管瘤、肿瘤综合介入、非血管介入及神经介入手术和治疗。本科室在儿童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT综合征、PW综合征；视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、肝血管瘤、儿童肿瘤的介入综合治疗；儿童血管性疾病，如肾动脉狭窄、布-加氏综合征、急慢性动静脉血栓、血管狭窄、动脉炎；儿童脑血管疾病疾病的诊断和治疗都有着深入的研究。科室目前配备血管瘤、淋巴管瘤及介入医学门诊、病房、介入导管室、麻醉恢复室等完整的微创介入诊疗体系。病房目前开放12张床位，引进国际先进的西门子双C壁造影机、VbeamPerfacta595脉冲染料激光、Medtronic血管腔内射频消融导管、TEVASON便携式超声彩色多普勒诊断仪等先进介入诊疗设备，配备200余种儿科专用介入器材。拥有完善的消毒设备、国内领先的科室信息化管理系统，以及现代化的硬件配置，不仅保证医疗质量的提高，同时也为科室的进一步发展提供了强有力的支持。科室创始人申刚主任，从事血管瘤及儿科介入临床诊疗工作20余年，迄今为止主刀及参与各类介入手术近万余台，并携该领域杰出代表狄奇医生、李三林医生，充分利用新兴介入技术优势，弥补传统治疗不足，为患儿提供更加简便、安全、高效、微创、精准、并发症少的诊疗服务，为进一步完善我院疾病诊疗的综合能力，促进儿科事业的发展。2022年05月08日993
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