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2022年11月27日 700 0 2
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李建国主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 风湿免疫科 跟激素没有关系啊,就是有一位家长他说你好,幼儿皮肌炎能治愈吗?嗯,我觉得这是一个非常共性的问题,相当于也相当于很多家长都在问,说狼疮能治愈吗?类风湿关节炎能治愈吗?白色病能治愈吗?大动脉炎能治愈吗?嗯,我们说我们风湿免疫病。 其实不太用治愈这个词来形容,我们经常喜欢用临床完全缓解,对,临床完全缓解就是通过我们的治疗,他跟正常孩子一样了,就是没有各种,嗯,临床症状和体征,然后实验室检查也都正常,可能他会吃了一个特别小剂量的药物,但是临床上就是持续的缓解稳定,这种我们叫临床完全缓解啊,嗯,那为什么不叫治愈呢?就是还是刚才我给大家讲到的,就是风湿免疫病,不管儿童还是成人,它就是一个慢性病,它就是有复发的这种可能性啊,所以我们跟你讲,就是说这次可能是你是完全缓解了,你可能在激素减量的过程中,它有可能会复发,就是在反复,所以我们不怎么喜欢用这个治孕,嗯,那有一种情况就是我们有一些特别重的风湿免疫病,我们可能会去做移植,对,我们会给他做自体干细胞移植,那么移植完了。 以后我们很多孩子,他就是完全就完全治愈了,只可以这么讲巴,是他所有的指标都正常,然后完全无药缓解啊,持续比如说三年五年啊,我2022年11月05日 149 0 2
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乐健医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 平素身体向来健康的小王最近不知为何一直觉得自己肌肉酸痛,全身乏力,起初还以为是自己劳累过度,可他自己仔细想想,发现自己最近工作也没经常加班,也没剧烈运动,就这样小王在家休息了几天,可情况一直不见好转,为此,小王开始担心起来了,来医院一查,肌酸激酶已经达到了几千多,而且小王也没有服用什么特别的药物,因此接诊医生建议小王来风湿免疫科就诊,排查一下是否有风湿病。怀着忐忑的心理,小王来到了乐医生的门诊,仔细一看小王的情况,发现小王不仅有肌肉酸痛,而且在关节的伸侧面有着不同寻常的皮疹,凭着多年的风湿病诊疗经验,乐医生考虑小王目前患上“皮肌炎”的可能性比较大,乐医生立马给小王完善了心肌酶谱、肌电图、自身抗体、风湿全套、肌活检等一系列相关检查,最终小王诊断了“皮肌炎”,住院一段时间后,经积极治疗,小王病情也很快得到了改善。治疗初期良好的疗效给了小王极大的信心,出院后小王继续规律在乐医生门诊跟踪随访、坚持规律用药治疗。经过一段时间的治疗,小王的肌肉酸痛得到了良好控制,生活质量也得到了极大的改善,慢慢生活也重新步入了正轨。疾病小科普:皮肌炎是什么?皮肌炎是一种有特征性皮肤改变的特发性炎性肌病,属自身免疫性疾病,任何部位的肌肉均可发病,但以四肢近端肌肉、颈部屈肌、脊柱旁肌肉、咽部肌肉等最为常见。可伴有或不伴有多种皮肤损害,也可伴发各种内脏损害。当出现四肢无力,不规则发热,关节痛,倦急和乏力,抬臂、头部运动或下蹲后站起困难,声音嘶哑和吞咽困难,面部特别上眼睑紫紫红色皮疹,四肢肘膝尤其掌指关节和指间关节伸面出现紫红色丘疹等症状建议到正规医院风湿科就诊。Gottron征披肩征眶周水肿技工手皮肌炎可累及肌肉、皮肤、肾脏、肺脏等重要脏器及器官,病情多呈进行性进展,甚至最终导致多脏器功能衰竭。但若早期诊断、早期治疗,大多数风湿病的预后较佳。因此,出现上面这些情况时,一定要警惕皮肌炎,及早去风湿免疫科就诊,以免延误治疗时机。2022年10月21日 427 0 1
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2022年10月10日 730 0 1
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2022年09月19日 421 1 1
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2022年07月25日 386 0 1
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乐健医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 乐医生在出门诊时,经常会听到来自风湿病友们的感叹:原来这个病也是来风湿科就诊的。确实,基本上每位风湿病友都要去其他科辗转几次之后才知道原来自己这个情况是需要去风湿科就诊。很多时候自己也经常在想,如果风湿病友们能够在早些时候来到风湿科就诊,这应该会对他的整个生活有很大的改变。那到底哪些病是需要去风湿科就诊的呢?在此乐医生总结了常见的风湿病有哪些,如果出现以下风湿病的表现时,建议及早去风湿免疫科就诊,以免延误治疗时机。下面就跟病友们科普一下常见的风湿病有哪些。疾病小科普:痛风是什么?痛风是一种单钠尿酸盐沉积在关节所致的晶体相关性关节病,与嘌呤代谢紊乱或尿酸排泄减少所致的高尿酸血症直接相关,属于代谢性风湿病范畴。典型痛风发作常于夜间出现,起病急骤,疼痛进行性加剧,12小时左右达高峰。疼痛发作时呈撕裂样、刀割样,难以忍受,故又名“白虎历节”——就像一只大白虎在咬你的关节,疼痛的程度可想而知。病情进展可导致痛风石形成,造成关节骨质的破坏、关节周围组织纤维化、继发性退行性变,甚至还可导致肾功能、心血管等损害。因此,痛风应该早诊断、早治疗,规范用药、定期复查,以防痛风石的形成,减少对脏器功能的损害。痛风相关症状表现疾病小科普:类风湿关节炎是什么?类风湿关节炎是一种常见的慢性进展性风湿免疫病,可发生于任何年龄,以四肢对称性多关节肿痛为主要临床表现,滑膜炎为其病理基础。类风湿关节炎临床表现主要有四肢多关节肿胀、疼痛、晨僵、及变形、活动受限等,以上肢小关节受累最为常见,病情进展可导致软骨及骨质侵蚀破坏而逐渐出现四肢关节变形、活动受限,严重时可以完全丧失自理能力,部分患者可继发骨质疏松、肺间质纤维化、心血管疾病等并发症。类风湿关节炎患者关节结构破坏一旦发生基本不可逆,如不及时治疗,3年致残率可高达70%。因此,类风湿关节炎应该早诊断、早治疗,规范用药、定期复查,以防出现关节变形而导致残疾。类风湿关节炎相关症状表现疾病小科普:系统性红斑狼疮是什么?系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,其病因复杂,发病机制目前尚不明确,中国患病率高于西方国家,与遗传、性激素、环境(如病毒与细菌感染)等多种因素有关。系统性红斑狼疮临床表现多样,其中以鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑最具特征性,因为红斑形状像“狼咬过的伤口”,故称为狼疮。除皮肤外,该疾病活动时可出现心、脑、肾等重要脏器受累,对全身多系统器官造成损伤,而将前缀称“系统性”。该病的发病机理主要是由于免疫复合物形成。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病彻底治愈不易,但通过正规治疗,大部分患者可以较好控制病情。红斑狼疮皮肤表现疾病小科普:强直性脊柱炎是什么?强直性脊柱炎是一种慢性炎症性免疫疾病,主要侵犯骶髂关节炎、脊柱。强直性脊柱炎病情进展表现为:炎症不断侵犯和攻击关节附着处肌腱或者韧带等软组织,和逐渐形成病理性新骨,从而引起椎体融合(X光片可显示“竹节样改变”),关节活动受限。强直性脊柱炎的常见症状表现主要有以下几点:1、腰部晨僵;2、晨起或久坐常有腰背部或臀部疼痛,活动后可减缓;3、翻身困难,半夜痛醒;4、交替性足跟痛。另外,部分患者会出现关节外症状,如双眼充血伴疼痛、畏光流泪、反复腹泻或皮疹等。随着病情发展最终会导致脊柱或髋关节畸形,在X线照片中“强直”的脊柱显示如竹节样改变,病人甚至生活都无法自理,到了晚期即使做手术也不能完全改善。可是如果早期发现、早期干预,情形会大为不同。生物制剂的研制为强直性脊柱炎的治疗带来新的曙光。疾病小科普:骨关节炎是什么?骨关节炎为一种退行性病变,是由于年龄增长、肥胖、关节劳损、创伤等诸多因素引起的以关节软骨退化、关节骨质增生为特征的慢性关节病,又称退行性关节炎、老年性关节炎等。骨关节炎初期主要表现为活动时的关节疼痛,休息后好转,随着疾病的进展,可出现持续的疼痛,甚至会导致关节畸形、影响关节功能,严重时可致残。预防是最好的治疗,我们平时要注重关节的防护,避免关节过度劳损,控制体重,尽可能减少OA的发生风险。另外我们也要提高对OA的认识,一旦出现疑似症状,及早就诊,规范治疗,最大限度地延缓疾病的进展、保护关节功能。疾病小科普:白塞病是什么?白塞病是一种血管炎,如果每年有3次以上口腔溃疡,伴有阴部溃疡、眼睛及皮肤问题、关节疼痛等情况,需要警惕白塞病,建议到风湿免疫科就诊。虽然目前白塞病还是一种不可根治的疾病,但规范的抗炎和免疫治疗常常可达到缓解病情的效果。疾病小科普:皮肌炎是什么?皮肌炎也属风湿病,任何部位的肌肉均可发病,但以四肢近端肌肉、颈部屈肌、脊柱旁肌肉、咽部肌肉等最为常见。可伴有或不伴有多种皮肤损害,也可伴发各种内脏损害。当出现四肢无力,不规则发热,关节痛,倦急和乏力,抬臂、头部运动或下蹲后站起困难,声音嘶哑和吞咽困难,面部特别上眼睑紫紫红色皮疹,四肢肘膝尤其掌指关节和指间关节伸面出现紫红色丘疹等症状建议到正规医院风湿科就诊。皮肌炎相关Gottron征皮肌炎相关披肩征疾病小科普:系统性硬化症是什么?系统性硬化症曾称硬皮病,是一种原因不明的全身性结缔组织病,临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征。可累及皮肤、心、肺、肾和消化道等内脏器官。常有雷诺现象,表现为遇冷或情绪紧张双侧手指或足趾指端变紫,发白或发绀。皮肤增厚变硬如皮革,紧贴于皮下组织,不能提起,呈蜡样光泽。关节疼痛僵硬,吞咽食物后有发噎感,以及饱餐后随即躺下的“烧心”感、夜间胸骨后痛,气促、胸闷、心绞痛及心律失常,严重者可致左心或全心衰竭。系统性硬化症自然病程变化很大,很多病人的手指呈进行性硬化,屈曲挛缩而致残,几乎所有病人最终均有内脏受累。发病初期已有肾脏、心和肺受累表现者,提示预后不佳。肺动脉高压和肠吸收不良为局限性硬皮病患者常见的死亡原因。系统性硬化症相关皮肤硬化及雷诺现象表现疾病小科普:干燥综合征是什么?干燥综合征是系统性的自身免疫性疾病,发病率高于类风湿关节炎,口干和眼干是疾病最早出现的症状,但大多数人会忽略,以致疾病发展到终末期才会被发现。如果您觉得口干,及时补充水分后仍不解渴,甚至还有其它伴随症状,要小心可能是干燥综合征!虽然这个病最常见的症状是口干、眼干,但我们说过,这是自身免疫性疾病,要看风湿免疫科,而不是眼科或者口腔科。干燥综合征目前虽然没有有效的根治方法,但早期的对症治疗、阻止病情发展能够有效控制病情。疾病小科普:抗磷脂综合征是什么?抗磷脂综合征是一种非炎症性自身免疾病,临床上表现为反复动脉或静脉血栓形成、习惯性流产和血小板减少,血清中存在抗磷脂抗体,上述症状可以单独或多个共同存在。多见于年轻人,男女发病比率为1:9,女性中位发病年龄为30岁。继发性抗磷脂综合征多见于系统性红斑狼疮等自身免疾病。抗磷脂综合征患者本身容易合并高凝状态,在口服避孕药、妊娠、手术后、创伤、长期卧床,久坐久站或长时间乘坐飞机或高铁时血栓风险将进一步增高,可能导致下肢血栓形成、血栓脱落而引发肺栓塞,严重情况下可危及生命。患者需注意规避风险因素,可采取药物、适当增加饮水及运动、少食油腻食物等方式进行预防。风湿性疾病可累及皮肤、关节、肌肉、肾脏、肺脏等重要脏器及器官,病情多呈进行性进展,甚至最终导致多脏器功能衰竭。但若早期诊断、早期治疗,大多数风湿病的预后较佳。因此,出现上面这些情况时,一定要警惕风湿病,及早去风湿免疫科就诊,以免延误治疗时机。2022年07月07日 2604 0 6
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李国民副主任医师 无锡市儿童医院 肾脏风湿免疫科 嗯,肌肉萎缩呢,是这样的,首先呢,你肌肉萎缩萎缩,真正萎缩的呢,很难是修复的啊,很难是修复的,你从前期来这两个方面,一个方面呢,就是做康复啊,做被动运动,做康复治疗啊,康复治疗那就是你其他萎缩的让正常肌肉能代偿啊,肌纤维增粗也是有活力的,也是可以的呀,它萎缩的它只是部分萎缩,也不是所有的肌肉都萎缩掉,肌纤维都萎缩的了,那就是说萎缩的我不能让它恢复正常,但是我们可以让正常的激素来代偿它啊,让肌肉来代偿肌肉起起到这个维持姿势啊,运动啊,这些力量,呃,主要是控制原滑病啊,把原发病控制住啊,不让他继续近平发展,第二个做康复啊,我们康复应该是放在康复,应该是放在主要位置上啊,尽量做康复啊,打呃把康复做好,然后呢,把疾病控制好,应该不影响他的,如果萎缩的不是很厉害的情况下,呃,不不影响他运动啊,不影响他其他的。 什么时候到上海呢?2022年05月12日 251 0 2
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李国民副主任医师 无锡市儿童医院 肾脏风湿免疫科 皮肌炎一般不太会,皮肌炎一般不太会,会引起补体低的,补体低呢,我是这样考虑的,第一个呢,你是看你是短暂性的还是持续性的,如果持续性低补体,那你那那那不行的,那肯定是肯定是有其他原因,其他原因引起的,那补体如果持续性低,脾气炎一般不太会引起补体的补给低的,如果是那个是持续低的,有一个就是它无非就是两大原因,一大原因就是生成不足,因为补体它是在肝脏合成的,如果你营养不好,你比如说我们肝脏,肝肝功能不好的,肝硬化的病人,营养功能不好的病人,他营养不良的孩子,他都会出现补给低啊,还有肝脏功能不好,第二个呢,就是这个消耗多啊,消耗多你比如说这个,呃,狼疮啊,还有C小肌肾炎呢,这样这些类这类疾病把补体消耗掉了,它会引起这个补体低的,脾肌炎引起补体低的,一般不太不太会持续的啊,不太会持续的,所以说你再看一看,再查一查,再查一下补体,如果此。 持续性低补体你要是找要去找原因的,找原因的一个是找合成的原因,合成看看肝脏功能啊,看看这个营养啊,另外如果是代谢这个消耗掉的,消化掉呢,主要看看肾脏有没有问题啊,看看这个囊有抗抗体,查查有没有狼疮啊,这类问题,如果你皮肌炎,有皮疹,又有补体,你当心是不是有,2022年05月12日 234 0 1
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