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天疱疮患者的健康教育共识
天疱疮是一组少见而严重的自身免疫性大疱性疾病,临床异质性大,治疗周期长。不少患者对该病的性质、治疗、预后和注意事项等存在疑问和误解。中国医师协会皮肤科医师分会组织相关领域专家集体讨论,基于国内外天疱疮
李军友医生的科普号2023年09月12日 125 0 0 -
患天疱疮“体无完肤”,三十岁时重获新生
三十而立之年,他却得了让人“体无完肤”、“坐卧不安”的疾患——天疱疮...从全身皮肤上长出一颗颗水疱,轻轻一碰皮肤就烂掉。严重时,坐起,躺下、穿衣、洗澡这些简单不过的动作,对他来说都是痛苦的折磨。
林颖医生的科普号2023年05月30日 421 0 0 -
经方治疗天疱疮
欧柏生L女士,50岁,福建人,2018年5月12日初诊。【主诉】口腔躯干四肢起水疱糜烂疼痛瘙痒2年 2年期无明显诱因下口腔粘膜和舌头出现多个片状糜烂面,疼痛明显,影响进食,只能喝粥,不久,躯干四肢散发水疱,结痂,有少许脓性分泌物,味道臭,水疱疱壁松弛,很容易破溃糜烂,接触衣服裤子疼痛,轻度瘙痒,在福州市当地三甲医院做病理诊断为天疱疮,当时住院治疗,予以静滴及口服激素,钙片,阿法骨化醇软胶囊、外用地奈德乳膏等药物治疗后好转,出院后病情很快复发,特别是口腔舌头多处又起多个糜烂面,疼痛难忍,患者多方打听能够治疗天疱疮的医生,经人介绍慕名前来就诊,就诊时患者伴有口苦,轻度口干口渴,心烦易怒,腿软犯困,头迷糊,疲倦乏力,坐久后活动后上半身酸痛乏力,饱饭后热气上冲,眼睛冒火,流泪,饥饿则胃痛,食后则舒,饭量小,无喷嚏,无畏寒,出汗正常,寐安,无反胃,无口腔溃烂,平素便秘,大便2-3天一行,体重近期增加16斤。舌暗红,苔黄微腻,脉沉。目前口服激素1天1次6片,环孢素1天3次,每次2粒。既往有低血压、便秘病史。否认药物过敏史,49岁绝经。【专科检查】口腔上颚、颊粘膜、舌底多个片状红色糜烂面,躯干四肢散发水疱,结痂,有少许脓性分泌物,尼氏征阳性。【中医诊断】火赤疮。【西医诊断】天疱疮。【中医辨证】湿热证。【治 法】清热健脾利湿。【方 药】黄连解毒汤合甘草泻心汤。黄连6g黄芩10g干姜8g炙甘草30g黄柏12g茯神12g海螵蛸10g石斛12栀子5g 姜半夏12g党参15g大枣9g萆薢15g土茯苓30g生白术30g7付(每付2袋,共30袋)免煎颗粒,每天两次,每次一袋,开水冲服。醋酸泼尼松片,每天一次6片,饭后即服,环孢素1天1次2粒。二诊:患者口腔疼痛基本消失,口腔糜烂面明显缩小,躯干四肢水疱干涸结痂,食欲明显改善,大便1-2天一次,寐安,心情舒畅,原方案有效,继续开14付中药守方治疗。醋酸泼尼松片,改为每天一次4片,环孢素1天1次2粒。三诊:患者皮疹消失,心情愉悦,后改为参苓白术散为主方间歇性长期治疗,醋酸泼尼松片,改为每天一次2片,饭后即服,环孢素1天1次2粒。长期巩固治疗,以免复发。随访至今没有复发。【体会】天疱疮为自身免疫性大疱性疾病,为皮肤科重症疾病。中医认为水疱为湿邪为患,天疱疮治疗首要任务是祛湿,湿去则水疱干涸。明代陈实功《外科正宗·天泡第八十》论说“天泡者,乃心火妄动,脾湿随之”,认为天疱疮的发病与心火旺盛,脾湿内生有关,内服与外用相结合,发于上部者予解毒泻心汤,发于下部者予清脾甘露饮,外治则予胡粉散、石珍散。本病为心火与脾湿交蒸,脾越虚则湿愈盛,湿盛助火毒炽盛,湿毒外发成疮成疱全身泛发。脾为水之脏,若脾气健旺,运化水液正常,自然无生“湿”之弊。故而治以健脾除湿,泻火解毒,兼以扶正祛邪。本案患者平素便秘,口苦,口干口渴,心烦易怒,饱饭后热气上冲,眼睛冒火,流泪,舌暗红,苔黄微腻等症候属于湿热证,而腿软犯困,头迷糊,疲倦乏力,坐久后活动后上半身酸痛乏力,饥饿则胃痛,食后则舒,饭量小,脉沉,为脾胃虚弱证,故应用黄连解毒汤泻心火清湿热,甘草泻心汤清热健脾利湿。全方扶正去邪,寒热并用,契合患者病机,故收效满意。黄煌教授认为甘草乃天然粘膜保护剂,须大剂量应用,临床用之,诚不欺矣。
欧柏生医生的科普号2022年11月13日 324 0 0 -
糖皮质激素有哪些副作用? 张翰林
糖皮质激素,简称激素,在很多免疫相关的皮肤病中有着广泛的应用,如红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、天疱疮、类天疱疮、重症药疹、白塞病等。使用激素前,需要知道如下的十大副作用,并在医生的指导下科学预防、规律监测,在保证安全性的前提下发挥激素的疗效。1)感染的风险增加,如:病毒、细菌、真菌等,严重的肺部和皮肤感染可致命。2)用于孕妇、哺乳妇女或准备生育的妇女时,有引起胎儿畸形的可能。3)可出现血压、血糖、血脂异常,如高血压、糖尿病、高脂血症、水钠潴留、心力衰竭等。4)可出现满月脸、水牛背、向心性肥胖、毳毛增多等。5)反酸、烧心,可出现消化道溃疡、消化道出血。6)骨量减少,骨质疏松,骨折、股骨头坏死风险升高。7)继发性精神改变,如兴奋、烦躁、失眠、抑郁、淡漠、幻觉、妄想等。8)眼部表现,如视乳头水肿、青光眼、白内障等。9)过敏反应。10)可出现激素耐药、治疗效果不理想。虽然糖皮质激素有很多副作用,但是为了控制病情,还是需要遵从医生的指导,合理使用,科学预防副作用,规律监测治疗效果和不良反应。希望朋友们可以早日康复!
张翰林医生的科普号2022年11月02日 263 0 2 -
医生好,红斑型天疱疮有好的治疗方案吗?副作用小的
银屑病健康讲堂2022年04月27日 291 0 1 -
天疱疮激素治疗相关注意事项
我们在门诊工作中,时不时会遇到一些令人痛心的病例:有些全身红斑、水疱、糜烂的天疱疮病友,经住院治疗好不容易皮疹好转,出院后因担心激素副作用而自行停用口服激素,导致病情再次复发、加重;而天疱疮每一次复发,都会比前一次更加难以治疗。下面我们将病友常常感到困惑的一些问题做了梳理,希望能引起大家重视、帮助到大家。一、我们平时所说的激素,一般有哪些类型?天疱疮治疗方案里提及的激素,专指“糖皮质激素”,具体包括甲泼尼龙、泼尼松、地塞米松等均属于常见的糖皮质激素。而大家平时生活中提到的一些名词,如性激素、甲状腺激素、肾上腺素等,不属于天疱疮治疗方案里所指的“激素”。二、天疱疮可以纯中医治疗吗?一定要用激素吗?天疱疮属于皮肤科范畴的重病(尤其是寻常型天疱疮),严重者可引起全身皮肤粘膜糜烂、剥脱、疼痛,饮食、睡眠困难,严重影响生活质量。对于重症天疱疮,糖皮质激素治疗是国内、外治疗天疱疮的一线治疗方案;在排除了糖皮质激素使用禁忌症后,应根据病情选用合适剂量的糖皮质激素进行治疗。1950年代早期引入糖皮质激素治疗后,天疱疮的1年死亡率由75%下降指30%以下。中医治疗皮肤科慢性病有其独特优势,但重症天疱疮发病迅速、死亡率高,建议应结合现代医学进展予规范治疗,提倡中西医结合治疗。三、激素治疗可能有什么不良反应?如何预防?糖皮质激素治疗相关不良反应主要包括糖尿病、高血压、心功能不全、肌病、骨质疏松症、消化道炎症或溃疡(重者出血、穿孔)、感染、电解质紊乱、缺血性骨坏死、压缩性骨折、青光眼、白内障、凝血功能紊乱等。激素应在医生指导下使用,使用前应注意排查乙肝、结核等感染,使用过程中监测血糖、血压、电解质水平,通常会建议合并使用护胃药(如奥美拉唑、耐信等)预防胃溃疡,合并使用钙尔奇、罗盖全等预防骨质疏松。四、除了使用激素外,天疱疮还有其他常用的治疗方案吗?天疱疮患者还可以选择免疫抑制剂(如吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素等)、生物制剂利妥昔单抗、大剂量丙种球蛋白冲击疗法(IVIG)、血浆置换等方案进行治疗。每种疗法都有各自的优势和缺点,可根据病情和经济水平选择最适合自己的方案。五、激素治疗疗程有多久?可自己减药或停药吗?天疱疮治疗疗程可分为初始治疗、巩固和维持治疗两个阶段。在巩固和维持治疗阶段,糖皮质激素应在有经验的医生的指导下逐渐减量,注意观察皮肤有无新发水疱,定期查抗桥粒芯糖蛋白抗体水平,如果抗体升高或保持不变,减量速度减慢。多数患者需接受3年或者更长时间的治疗。不可自己“拍脑袋”减药或停药,否则复发风险很高;治疗过程中有任何不舒服应及时至医院就诊。参考文献:中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会,寻常型天疱疮诊断和治疗专家建议(2020)[J].中华皮肤科杂志2020,53(1):1-7.
林颖医生的科普号2022年03月29日 1676 1 4 -
正规的激素药膏有哪些?
李振兴医生的科普号2021年01月31日 855 0 0 -
如何合理使用激素药膏?
李振兴医生的科普号2021年01月31日 982 0 0 -
家族性良性慢性天疱疮是个什么样的病?
通常在20-30岁发病,也有到40-50岁才发病。皮损好发于间擦部位,如腋窝、腹股沟、外生殖器、颈部、肛周、乳房下。头皮、肘窝、腘窝、躯干较少累及。初发皮损表现为正常皮肤上出现松弛性的水疱,水疱易破裂,形成浸渍、糜烂和结痂。一般中心渐愈,周围又出现新的皮损,呈扁平柔软、湿润增殖面,常有瘙痒,并伴有腥臭。皮损常疼痛。本病病程较长,预后良好,但严重影响患者的生活质量。50岁以后病情常减轻,我们的经验采用CO2激光治疗可以显著改善,达到临床治愈,系统药物治疗效果差。我们用co2激光治疗的案例见家族性良性慢性天疱疮的治疗。
张佩莲医生的科普号2020年08月09日 2535 0 1 -
家族性良性慢性天疱疮如何护理及治疗?
本病治疗目前尚无特效方法, 保持局部干燥 , 避免搔抓 、摩擦, 注意卫生, 勤洗澡有助于减轻病情。本病无特效用药,临床及文献报道联合疗法氨苯砜 、泼尼松、雷公藤和抗生素、阿维A配合局部湿敷,外用糖皮质激素乳膏等治疗可以缓解症状,病情控制后逐渐减量 , 维持一段时间后停药,可减少复发,但药物治疗复发率仍高,而且存在药物的肝肾毒性等副作用。我们的用剥脱性激光治疗该病十余例,取得了很好的效果,复发率低,疗效好!一般一月一次治疗2~4次,基本可以临床痊愈,若有复发,再次治疗仍有效。如图所示,激光治疗后临床痊愈。
张佩莲医生的科普号2020年07月28日 1651 0 1
天疱疮相关科普号
张佩莲医生的科普号
张佩莲 主任医师
云南省中医医院
皮肤科
5534粉丝54.3万阅读
毕新岭医生的科普号
毕新岭 副主任医师
海军军医大学第一附属医院
皮肤科
1749粉丝82.2万阅读
汪旸医生的科普号
汪旸 主任医师
北京大学第一医院
皮肤性病科
6238粉丝105.2万阅读
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推荐热度5.0杨宝琦 主任医师山东第一医科大学附属皮肤病医院 皮肤科
天疱疮 36票
皮肤病 5票
痤疮 2票
擅长:大疱性皮肤病(天疱疮、大疱性类天疱疮等)、重症银屑病、痤疮、湿疹、玫瑰糠疹、特应性皮炎、带状疱疹等皮肤病的临床诊疗。不包括性病和激光美容。 -
推荐热度4.5王明悦 主任医师北京大学第一医院 皮肤性病科
天疱疮 24票
药物性皮炎 1票
扁平苔藓 1票
擅长:常见皮肤病及性病。自身免疫性大疱病如天疱疮、类天疱疮等。银屑病。 -
推荐热度4.5尚盼盼 主治医师北京大学第一医院 皮肤性病科
天疱疮 21票
皮炎 6票
银屑病 5票
擅长:天疱疮、类天疱疮、疱病,银屑病(牛皮癣);皮肤科常见疾病,如皮炎,湿疹,痤疮,脚气,股癣等