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王誉涵主治医师 首都儿科研究所附属儿童医院 皮肤科 医生，鲜黄斑痣是什么？鲜红斑痣呢？又称之为葡萄酒囊痣或葡萄阻色斑，是一种先天的毛血管畸形，新生儿的发病率在千分之五到千分之三，表现主要为面颈部的或者肢体的暗红斑，压制褪色或者是部分褪色，边界可以不规则，但是很清晰，面积大小不等。我们细心的家长会发现，像斑这个颜色会随着温度、情绪的变化而改变，相斑痣呢，他可以随着身体的增长而相应的增大，有一些孩子会在40岁前后出现结节样的增生或者是皮肤增厚的改变，一般不能自行消退。单纯的鲜红斑痣通过临床就可以诊断，但是有一些鲜红斑痣它是需要联合其他的方式去诊断的，我们同时需要注意与婴儿的血管瘤SW综合征或者是KT综合征来鉴别。01月21日
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彭曦副主任医师 北京大学深圳医院 皮肤科 鲜红斑痣，是一种发生在真皮浅层的先天性毛细血管扩张畸形，发病率为0.3%-0.5%，好发于头、面、颈部，也可以累及四肢及躯干。常在出生时出现，随年龄增长持续进展，不会自行消失。出生时鲜红斑痣为粉红色或红色斑片，红斑颜色常随气温、情绪等因素变化。随年龄增长，病灶颜色逐渐加深至鲜红色或紫红色，并且逐渐增厚，出现结节或软组织过度生长，导致畸形、不对称。建议尽早治疗，以减轻后期出现的并发症，例如皮肤增厚、结节、畸形、不对称等，也减轻对患者心理造成的不良影响。脉冲染料激光在过去曾被认为是治疗鲜红斑痣的“金标准”，但其更适用于1岁以内婴儿的治疗，治疗效果随年龄增长而显著降低。平均治疗6次，1岁以内婴儿，基愈率接近20%；2岁至10岁，基愈率不到10%；30岁以上，超过一半患者治疗无效。且远期疗效观察，发现其复发率高，随访10年发现35%患者复发。光动力治疗又称血管靶向光动力疗法，是利用激光激发富集在畸性毛细血管内皮细胞中的光敏剂所产生的单线态氧，选择性破坏畸形毛细血管网，而正常组织因吸收光敏剂少而不受影响。具有靶向性强、疗效好、安全性佳的优点。2016年，新型光敏剂海姆泊芬介导的光动力治疗首次在我国正式上市用于鲜红斑痣的治疗，成为鲜红斑痣目前安全有效的治疗方式。有研究显示2次治疗，基愈率为28.1%，总有效率达97.4%。一岁以内婴儿可首选脉冲染料激光治疗；超过一岁或面积较大的患者，可首选光动力治疗。我科于2017年开展海姆泊芬光动力治疗，目前已经积累了丰富的治疗经验。以下为我科治疗的部分病例展示（所有病例照片均经过患者本人或其监护人同意后使用）。病例一41岁女性。左侧面部、颈部大面积鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗一次，改善70%。病例二29岁女性。右侧面部、颈部紫红型鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗一次，改善70%。病例三29岁女性。下颌、唇部鲜红斑痣。曾激光治疗，效果不佳。海姆泊芬光动力治疗两次，达到基愈状态。病例四32岁女性。左侧面颊、上唇部鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗两次，改善70%。病例五2岁女孩。左侧面部鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗三次，改善80%。病例六3岁女孩。左侧面部鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗一次，改善80%。病例七25岁女性。左侧面部鲜红斑痣。曾激光治疗，疗效不佳。海姆泊芬光动力治疗三次，改善80%。病例八25岁女性。右侧面颊鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗一次，改善60%。病例九21岁女性。右侧面部大面积紫红型鲜红斑痣。曾激光治疗数次，疗效不佳。海姆泊芬光动力治疗四次，改善70%。病例十27岁女性。左侧面部大面积鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗一次，改善60%。病例十一5岁女孩。面中部难治性大面积鲜红斑痣。曾在外院多次“老药”光动力治疗，疗效不佳。于我科海姆泊芬光动力治疗八次，达到基愈状态。病例十二4岁男孩，右前臂鲜红斑痣。海姆泊芬光动力治疗两次，改善50%。联系：北京大学深圳医院皮肤科彭曦副主任医师皮肤血管瘤与鲜红斑痣专病门诊2023年09月22日137
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刁萍主治医师 华西医院 皮肤性病科 大家好，我是四川大学华西医院皮肤科的调皮医生，那么在临床工作中呢，我们经常会遇到有患者在问，啊，医生，我记得相门斑痣需要治疗到什么程度啊？我可以达到什么样的一个程度呢？关于这个问题，我想我们作为医生的角度和患者的角度来说是稍微有一点点偏差的，那从医生的角度来说的话，我们不管采用任何一种治疗方式，我们的目标就是使疾病得到一个改善，并且疾病的进程能够得到一个延缓。第一从外观程度上来说，我们的颜色变淡，那么第二就是我们的这个红斑出现更厚，出现结节的这种时间会往后延，甚至于不出现红斑结节，这个就达到我们的一个目的了。那么从外角的角度来说的话，可能就觉得我颜色一定要变淡到我觉得看不太出来了，或者说是对我的一个社交完全不影响的，这样的一个状态才叫已经治疗好了。有患者追求完美的，那就可能希望做到一丁点都看不出来，但是呢，这个程度是非常理想，也是非常困难的，只有少部分患者能够达到这样的一个状态，那么从我的意见来看的话，第一颜色做到基本上看不太出来，或者说是稍微做点装饰。 修饰，比如说我们化化妆就能够掩盖住的，这样就可以了，没有必要去追求非常极致的这样的一个状态，适可而止就好。2023年06月29日91
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刘晓雁主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 皮肤科 先红班制的终生持续性的发展，必须引起各位家长的高度重视啊，一定要抓住他的治疗生时机，因为先班制呢，生下来就能看到，产院就能看到，但是呢，家长们在治疗当中。 很纠结，他们觉得孩子这么小，过早的干预的话，会不会有有有对孩子有害呀，让他受苦啊，嗯，这个这个有各种各样的规律，但是我认为其实新生儿的相互班制，应该是我们皮肤科的一个急症，是要及早治疗的，因为他刚才讲的反复强调，它不仅仅是一个美容的需求，而且随着孩子年龄增长，它是会发展的，可能有增厚，会有增生的，这个呢，你小的时候你没有注意到，等大了你在发现了的时候就反了，所以包括这个疫情期间，呃，有一段时间被被挂号控制很严，但是我看到了新生儿的纤红斑痣，我都跟我们的大夫说，这应该属于一个急诊，急诊嗯，早期治疗啊，尤其得会我们说到激光治疗一定在前三个月是黄金期，我们反复在各种场合会强调这个。 那么因为而且呢，对治疗来说，呃，相关痣的治疗效果主要是跟血管的粗细，血管的深度和表皮的薄厚都有关系，那么年龄越小血管越细啊，血管儿呢越浅，浅表还有表皮呢，没有那么厚啊，因为新生儿的这个角质层才是成人的1/3到1/10特别薄，这时候呢，它的治疗效果会很好2023年04月28日137
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甘立强副主任医师 重庆市妇幼保健院 皮肤和医学美容科 01影响外貌与社交情况下鲜红斑痣是渐进发展性疾病，它会随着时间的推移逐渐进展。颜色慢慢加深、畸形血管不断扩张、不断叠加，皮肤越变越“厚”，肉眼看上去就是颜色从粉色到紫红色、长结节的改变。进展过程有快有慢，有的人可能是5年、10年，有的人可能是20年甚至30年。如果自觉鲜红斑痣对自己的社交和生活带来不便的情况下，可以前往专业医院就诊。02 影响身体组织器官情况下根据鲜红斑痣发生的部位不同，鲜红斑痣可能会伴随不同的其他疾病：1、眼周大面部鲜红斑痣——青光眼（不可逆致盲的疾病）2、头面部大面积鲜红斑痣——SW综合征（癫痫、智力发育障碍）3、四肢大面积鲜红斑痣——KT综合征（肢体异常肥大）4、特殊部位鲜红斑痣● 位于眼睛区域，可能会导致视力问题、眼睑下垂● 位于口腔或鼻腔区域，可能会影响呼吸和咀嚼功能● 位于嘴唇区域，可能会导致嘴唇变厚、局部变形如果发生上述类似症状，已经严重影响身体组织器官的情况下，请务必尽早前往正规医院积极干预。03各大综合征的治疗方法 第一种：青光眼医院一般会辅助视力、眼压、眼底、视野、眼角镜检查、裂隙灯检查、眼B超检查等判断是否患有青光眼。治疗方式：首选手术降低眼压，比如房角切开术、传统小梁切开术、微导管辅助360°小梁切开术，其次再辅助以药物治疗。 第二种：SW综合征如果累及三叉神经眼支或双侧面部的鲜红斑痣，建议前往眼科专科检查以及颅脑MRI。对于颅脑病变，由神经内外科医生进行专业评估后决定药物治疗或手术治疗。 第三种：KT综合征一般会进行血管彩超、四肢平片或者CT检查、磁共振检查，排除血管、骨骼病变，由医生判断是否需要手术。而对于四肢肥大，主要有以下几种治疗方式：①保守治疗和预防：应用医用弹力袜，避免长时间站立及腿部抬高。如果患肢过长致跛行明显，可以垫高健侧鞋跟以避免长期跛行导致继发性脊柱侧凸；②手术治疗：如异常静脉剥除并辅助肢体整形手术；③介入治疗：栓塞畸形静脉。 第四种：特殊情况唇部肥厚，可以前往整形外科进行手术干预，例如厚唇修整手术等。骨性结构（牙槽骨、牙齿等）肥大，可以手术矫正，例如正颌手术等。04 结论在鲜红斑痣不影响外形、没有影响身体组织器官（合并相关综合征）、处于非暴露部位（衣服可遮挡）、面积又比较小（拇指盖大小）的情况下，红友可以根据自己的主观意愿选择是否治疗。排除以上情况下，一般建议尽早前往正规医院就诊，在皮肤增厚、畸形、合并相关综合征之前，尽早治好鲜红斑痣。目前临床比较推荐激光治疗（年龄比较小、面积小于10平方厘米）和海姆泊芬光动力治疗（各型别、各年龄均适用）。2023年03月29日482
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甘立强副主任医师 重庆市妇幼保健院 皮肤和医学美容科 “颜色深的难治，颜色浅的才好治！”“颜色浅的说明畸形血管少，随便打两下就好了，不用担心！”“大面积的鲜红斑痣才用光动力，面积小的不用治疗，以后自己会退的！”这样的话，大家有没有觉得特别耳熟？鲜红斑痣的治疗作为全球性难题，却仍然有不少认为，鲜红斑痣并不是一种疾病，甚至低估其危害。今天我们就来谈谈患儿家长们面对最现实的问题：哪种鲜红斑痣好治疗，是不是颜色越浅的鲜红斑痣越容易治疗？01鲜红斑痣疾病简述众所周知，鲜红斑痣是一种发生在真皮浅层的先天性毛细血管畸形，大部分患者出生即有，不能自行消退，男女发病率均等。它好发于单侧三叉神经、颈神经和脊神经的分布区域，也可累及双侧。此外，鲜红斑痣会随着年龄增大而进展，通常表现为颜色逐渐加深，呈鲜红色或紫红色，甚至增厚形成斑块、结节、化脓性肉芽肿，引起自发性出血或创伤后出血。部分患者伴有骨骼增生和软组织增厚，出现面部不对称畸形。02鲜红斑痣颜色深浅 相关因素1:鲜红斑痣的发展进程一般情况下，我们会根据鲜红斑痣的进展，按照颜色将鲜红斑痣分为粉红型、红型、紫红型、增厚型。 相关因素2:血管深浅、数量、管径相关而鲜红斑痣颜色的深浅，除了与鲜红斑痣的发展进程有关，另一个相关因素就是血管深度。这里要分2种情况进行讨论：第一种血管越深，透过皮肤表面看起来颜色可能就越浅；第二种如果畸形血管数量少或者管径较细，鲜红斑痣颜色看起来也会比较浅；所以不能单纯以颜色的深浅，来判断治疗的难易程度。03哪种类型鲜红斑痣更容易治疗那说到底还是回到最初的问题：究竟哪种类型鲜红斑痣更容易治疗呢？《皮肤镜下血管模式与海姆泊芬光动力疗效的关系：一项前瞻性研究》中就研究过这样的问题：“探讨皮肤镜下血管模式与海姆泊芬光动力疗效的关系”。这项前瞻性研究，纳入163例鲜红斑痣患者，每位患者接受2次光动力，随访6个月，治疗前后留取VISIA和皮肤镜图片。 结论如下：点球状、短棒状、弯曲状血管为主的鲜红斑痣疗效最好；围绕褐色点的苍白圈、树枝状血管为主的鲜红斑痣疗效中等；混合型、灰白幕、网状血管为主的鲜红斑痣疗效较差，提示可能需多次治疗。鲜红斑痣在皮肤镜下的血管特征分型确实有助于预测PDT疗效，为皮肤科医生和患者提供有用的治疗参考。04结论时至今日，关于鲜红斑痣的治疗难易程度的研究仍正在继续。因为个体差异，这个问题确实有着不同的答案，但是唯一能肯定的是，随着光动力治疗次数增多，基愈率也逐渐提高，这点毋庸置疑。不管哪种类型的鲜红斑痣好治疗，首先你要去治，积极动起来最重要。2022年12月30日1137
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