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2022年03月08日 244 0 0
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范祥明主任医师 浙江大学医学院附属儿童医院 心脏外科 很多家长来我们安贞医院看病的时候啊,都很好奇。 怎么你们医院有这么多有先天性心脏病的孩子呢?全国有多少心灵性心脏病的孩子呢?今天我就从宏观的角度给大家科普一下我们国家先天性心脏病的现状。 我们知道先天性心脏病,嗯,是所有出生缺陷当中发病率最高的一类,它的发病率呢,大概在千分之八到12,根据卫生部中国出生缺陷防治报告显示呢,我国每年新增的先天性心脏病的患儿呢,一共有10万到20万。 胎儿心脏畸形呢是导致心脏死亡和残疾的重要原因,严重影响了母婴健康和出生人口的素质,对患者和。 家庭以及社会带来了很大的负担,所以呢,这个工作呢,是我们共同需要承担的。 那么从近20年先心病,呃,趋势来看的话呢,它在所有出生出生区线当中的比例是越来越高,从这个出生缺陷表我们可以看到,呃,心天性心脏病从1996年排在第五位,到2005年呢,上升到了第一位,而且这个位置一直就没发生过改变。 从这个趋势来看,我们可以清楚的发现,在所有出生缺陷当中,大概有1/3是先天性心脏病,远远高于其他的促成曲线。2022年02月28日 601 0 3
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吴琳主任医师 医生集团-上海 线上诊疗科 作为一名儿童心脏科医生,我每天收到的最多提问就是--“我的宝宝被诊断有先天性心脏病,我该怎么办啊?”,有时这个问题来自准妈妈爸爸们。近年来产前超声诊断技术快速发展,大部分先天性心脏病已经可以在孕期16~24周的畸形大筛查中被发现。当准妈妈爸爸们得知腹中胎儿患有先天性心脏病时,往往一下子从先前即将为人父母的喜悦跌入至绝望的情绪中,四处求助于产科超声医生、网络、朋友、儿童心脏科医生等,纠结于胎儿“去与留”的选择。今天我们就来谈一谈,对于胎儿先天性心脏病,究竟每个孕妇家庭应该如何应对并最终做出理性的妊娠选择。首先,准妈妈爸爸们应了解胎儿是否存在其他脏器畸形或遗传学(染色体和基因)异常。先天性心脏病胎儿中有一定比例存在遗传学或多个脏器的异常。通常来说,如果产前大筛查发现胎儿存在的畸形脏器越多,那么遗传学异常的可能性越大。遗传学的异常除了造成胎儿多发脏器畸形外,往往还可导致出生后宝宝出现特殊面容、体格与智能发育落后以及免疫缺陷等严重问题,这显然影响孩子日后的生存质量。目前在孕期可以通过羊水穿刺进行染色体、基因芯片或全外显子检测以了解先天性心脏病胎儿是否存在遗传学异常。如果排除了胎儿存在遗传学异常,那么接下来准妈妈爸爸们需要向儿童心脏科医生详细了解胎儿患有的先天性心脏病的严重程度、出生后的治疗方式以及结局。大体说来,我们把各种各样的先天性心脏病归结为轻、中和重型三大类。轻型是指无需治疗或治疗成功率极高并对患儿无远期不良影响的先天性心脏病,如常见的室间隔缺损和肺动脉瓣狭窄等;中型是指治疗成功率高,但远期可能对患儿有一定影响的疾病,如法洛四联症、单纯型大动脉转、均衡型心内膜垫缺损和主动脉弓病变等;重型是指手术治疗难度大、死亡率较高或需要多次分期手术,且对于儿童期以及成年期的生活质量有显著影响的疾病,如单心室、复杂型大动脉换位、法洛四联症合并肺动脉闭锁以及左心发育不良综合征等。当获得了上述两项信息后,准妈妈爸爸们就应该在家庭内部充分讨论,然后做出适合自身家庭情况的理性选择。如果决定继续妊娠,那么最后需要做的应该是与产科医生讨论分娩方式、时间点以及出生后的安排。绝大多数先天性心脏病可以选择胎儿足月后经阴道分娩,并在孩子满月后接受儿童心脏科医生的评估。但有一些类型的先天性心脏病必须在出生后尽早接受治疗,这些孩子在出生后应快速转运至有条件进行新生儿先天性心脏病治疗的医院。极少数先天性心脏病胎儿可能需要提前分娩或进行剖宫产分娩。每个孩子的孕育都是来自生命的一份礼物,所以当腹中胎儿诊断有先天性心脏病时,准妈妈爸爸们切忌因惊慌失措匆忙做出“引产”决定,尤其是高龄产妇。目前先天性心脏病的诊疗技术水平已蓬勃发展,在上海、北京等心脏中心,先天性心脏病的外科手术病死率已与国际水平接近(1.3%~1.9%),因此对于先天性心脏病胎儿,不分青红皂白“一刀切”地选择终止妊娠是不可取的。准妈妈爸爸们应该与分娩医院的产科医生、儿童心脏科医生共同讨论胎儿的遗传学检查、先天性心脏病的治疗结局以及相应的分娩计划,大部分先天性心脏病的宝宝出生后完全有机会健康地成长、承载家庭的希望与未来。2022年02月25日 394 0 5
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 嗯,哈喽,大家好,嗯,我是,呃,我是朱大夫,呃,今天呢,给继续给家家做一些科普,就说复杂先心病,嗯,到底家长该如何去选择,随着胎儿超声技术技术的发展,就是说胎儿先心病的,呃,胎儿线心呢,可能在胎很早大概都都能发现了,嗯,其实简单的线心病,包括房缺死缺,我还是建议大家生出来,因为这种这种孩子预后特别好,而且很多都能自愈,但是对于一些腹阳性心病,呃,家长们一定要慎重考虑,特别有一个诊断,呃,像完全心静脉止损,三静脉闭锁,肺静脉闭,呃,呃,完全肺静脉异位引流这些病啊,家长们,嗯,一定要慎重的考虑,因为愈后我我关心的是愈后,愈后真的特别差的,不要相信说大夫做这个手术术的很好,不可能的,就说你不你不管说不管做的做的多仔细,多,这种病已经决定了断,愈后会很差的,就是像肺曼瓣,肺动脉闭锁,包括呃,完全心动脉缺损这些手术,其实手术技巧没有什么,主要就是愈后,就是说谁也不能不能保证说把这手术做的完,很完美,做不到的,就像。 就像两年前,三年前做了一个我一个小老乡心象的一个狭长,是个部分心脉,那心脉车损,等做完手术,早期的复查很好,一年以后就出现走手瘤道狭窄,梗骨很严重,所以说这个东西啊,一定不要是要2022年01月21日 645 0 1
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 嗯,哈,大家好,嗯,今天呢,给大家做期就是胎儿发现胎儿心脏发现复杂线心能不能生,嗯,最近看到一些科普,就说他们可能认为他要发现复杂现议也可以做手术,孩子也有权利生出来,呃,就是说还是理想很丰满限制很很骨感很骨感,我也不排除说很多很多大专家越致病专家,呃,越自信,在他们眼里说没有做不了的,先没有做不了的先心病手术,但我实话告诉你,就是说,但我我自己比较保守,我我,嗯,可能我自己水平笨一点吧,但我自己理解复杂性心病孩子家长一定要慎重考虑,今天一个家长,我家长嗯,发过来一个报告,在法院复查完孩子二阶面的大量返流,他第一次刚出生以后也没多久才做了手术,呃,完全心那边缺损,做完手术以后有个就有个重量反流,后来在随访几次瓣膜少量反流,我说还不错,应该孩子昨用做二次手术了,但是这次你看今天复查完以后,孩子是个二尖瓣的大量反流,这肯定要做第二次手术,因为完全心心淋瓣缺损,这种手术就绝对往他的愈后。 不是特别理想的,像这种病有些病,嗯,像这种完全心里面缺损,关键是孩子以后还有,嗯,很有可能做完以后出现23次的瓣膜成型或者换瓣,所以说这种这种的愈后也稍微差一点,所以我建议家长还是要慎重考虑,不是说所有2022年01月21日 586 1 3
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 嗯,今天有家长问我,嗯,孩子爸,嗯,孩子爸妈都没心脏都没事,为啥孩子出生以后有先心病,首先呢,就是先心病遗传的几率真的不大,有没有有极个别,嗯,先心病的发生啊,其实更多的时候可能还是和,呃,怀孕时候的感冒啊,发烧啊,一些一些病毒感染,或者就是说接触一些化学的化工的材料关系更大,但是真正和遗传的因素很小很小,你不能说孩子出了先心病去瞒因家长基因不好,我认为这这种观点是错误的,一定要纠正这种错误的观点,嗯,嗯,极个别的先病会遗传,但很少很少,所以说家长也不用紧张说,嗯,为为啥我们我们夫妻两个都没事,孩子却有先心病,其实有了心心病也没事,其实即使是说,嗯,你有些通过手术啊,通过什么呀,都是可以可以可以纠正的嘛,家长你千万不用不用去纠结这个这个。 事情。2021年12月19日 939 0 8
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 嗯,有个家长问我,嗯,这先心病会遗传吗?嗯,老大先心病,老二会会不会有先心病啊,或者会会不会有,会不会传传给下一代啊,嗯,是这样的,先心病啊,遗传的几率很小,就说一个家一家里就是说老大先心病,嗯,老二有先病可能性极低极低的,你看有些,你看我在13年12年13年做的一些手术,那孩子陆陆续续家长都有了二胎,觉得都几乎都没有事,但也有极个别有性病的,但也也有有也有也有人需要做手术的,极个别极个别的出出出现很多,即使有有性病的,在在我的指导下,都慢慢慢慢长长好了,很多都都自愈了,所以说也不用家里也不用纠结,也不用纠结这个事情,另外就是孩子有点先心病,我认为他传给下一代的几率也是很低很低的,先因病的,嗯,遗传的发生发生率真的极低的,不要去就不要是因为这个这个事情去过于的且的优。 天太焦虑,我这边没有任何意义,就说先进病的发病率啊,大概是1%,你大概算算,其实这个几几率挺大的,但是绝大多数啊,都能在,绝大多数,你看我都已经说说很直白了,就是绝大多数都是会能够自愈的,而且即使绝得,呃,很小一部分,很小一部分是通过手术来来治疗的,所以家长也不用不用紧张,而且现在的先心病的治疗的成功率啊,愈后啊,都2021年12月19日 690 0 7
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2021年12月15日 720 1 7
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李刚主任医师 北京安贞医院 小儿心脏中心外科 先天性心脏病患儿能否打新冠疫苗是最近广大家属比较关心的问题,其实究竟能不能打,大家经验都不是太多,因为新冠疫苗是近一年来才开始在成人中广泛接种的,儿童接种也刚刚开始。我们只能根据成人接种新冠疫苗的经验和接种其他疫苗的经验给大家一个建议。 术前的孩子,如果是简单先心病,如室间隔缺损、房间隔缺损,缺损比较小,小于5mm,心功能正常、心脏大小正常,一般不影响接种疫苗;如果缺损比较大,或者是复杂先心病,建议在手术矫治畸形后再接种。 手术后的患儿,如果是做的根治手术,恢复良好,术后3-6个月复查结果满意,一般不影响接种疫苗;如果是做的姑息手术,或者复杂先心病有残余问题,接种疫苗就要谨慎了。 另外,孩子状态不好,或者感冒发烧的时候不要接种疫苗。跟正常孩子一样,先心病孩子任何情况下接种疫苗都有一定的风险。2021年11月21日 1475 0 2
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 疫苗就真的这么重要吗? 接种疫苗可以挽救生命。预防接种是控制消灭传染病最简便、最有效的方法之一,被认为是20世纪最伟大的公共卫生成就之一。 专家认为免疫接种是保持健康的关键,也是增强儿童抵抗力、保障儿童健康的一项重要措施。 预防接种也是每个孩子都应享有的权利,不是家长的责任,更是社会、政府的责任,家庭和社会应该共同来做好儿童预防接种。 患有先天性心脏病的宝宝可以打疫苗吗? 答案是肯定的。 患有先天性心脏病的小宝宝更容易患感染性疾病,所以疫苗接种 对患有先天性心脏病的宝宝来说更为重要。 先天性心脏病的宝宝免疫接种后少有免疫相关并发症,若未输血或使用免疫抑制剂, 一般不影响接受免疫接种的效果和时机。 同其他健康儿童一样,患有先天性心脏病的宝宝同样享有预防接种的的权利,全社会更应该做好这些特殊儿童,如患有先天性心脏病宝宝的预防接种。 那是所有的先天性心脏病宝宝 都可以打疫苗吗? 若不合并免疫相关综合征时,仅为心脏大血管结构性异常,在心脏功能正常时, 一般正常接种疫苗不会加重病情、影响心脏功能。 以下是重点: 但是存在下述情况的先天性心脏病患儿, 需免疫科医生进行特别的评估: 第一种 是可合并引起免疫受损的综合征,如DiGeorge综合征,常发生于复杂先天性心脏病,最常见的为法洛四联症、动脉单干、主动脉弓离断和肺动脉闭锁,此类患儿应早期筛查?DiGeorge?综合征; 另一类为无脾,常发生在复杂先天性心脏病合并内脏异位患儿。因为脾脏是我们的重要外周免疫器官,因此,无脾患儿感染风险增加,因此在进行疫苗接种前应先经过专科医生的评估。 那先心宝宝要打的疫苗跟健康的小朋友一样吗? 美国疾病与预防控制中心(CDC)和我国2019年最新的专家共识均建议单纯患有先天性心脏病的患儿可以按计划进行疫苗接种,但是不建议接种减毒流感疫苗; 先天性心脏病合并免疫功能受损的患儿,需要经过免疫科医生的评估来决定;另外对于无脾的先天性心脏病患儿,因为他们在6个月之内易感染克雷伯杆菌或大肠埃希菌,6个月之后 易感染脑膜炎奈瑟菌和肺炎链球菌,所以强烈建议这些患者接受所有计划内的疫苗并适当给予抗生素预防感染,并且对于DiGeorge综合征和无脾的2~10岁先天性心脏病患儿更应给予额外的保护:除给予额外的脑膜炎疫(MCV4)外,还应在2~59个月接种13价肺炎球菌结合疫苗(PCV13)外,在60~71个月龄时,应追加另一剂PCV13。 那动了先天性心脏病手术之后,什么时候可以把那些疫苗给补上呢? 先天性心脏病患儿介入治疗术后,复查心功能无异常就可以进行预防接种; 若接受外科手术的话,在术后3个月,复查心功能无异常也可以开始接受预防接种了。 但是对于那些伴有心功能不全、严重肺动脉高压等并发症的先天性心脏病患儿,还有复杂发绀(紫绀)型的,需要多次住院手术的患儿,另外还有一些免疫缺陷、感染、严重营养不良、免疫抑制剂使用等的患儿都是需要先暂缓,请免疫专科医生进行全面的评估。 总之可以接种的情况: 1:生长发育良好,无临床症状,心功能无异常; 简单先心病,如房间隔缺损、室间隔缺损(5-6毫米以下)、动脉导管未闭(3毫米以下); 2:先心病宝宝接受介入治疗后,复查心功能无异常; 3:先心病宝宝外科手术后3月,复查心功能无异常等。 暂缓接种的情况: 1:伴有严重心功能不全、严重肺动脉高压等并发症的先心病患儿; 2:复杂紫绀型先心病患儿,需多次住院手术的患儿 3:合并免疫功能受损的先心病宝宝等,需要经过专业医生评估后决定是否可以接种。 4:严重影响发育的简单先心病,如极个别房间隔缺损、室间隔(7毫米以上)、粗大动脉导管未闭(4毫米以上),有体重增加缓慢,呼吸费力、反复肺炎等症状。 如有疑问,家长也可以在线咨询我关于先心病及术后患者预防接种评估问题,我会会根据政策及专业指导进一步开展先心病患者新冠疫苗评估、接种工作。 也可带宝宝前来门诊进行评估及咨询。 先天性心脏病宝宝在打疫苗前后有哪些需要注意的呢? 接种疫苗前应先仔细观察宝宝的身体状况,若有发热等情况,应推迟疫苗注射的时间; 因为疫苗接种后一段时间伤口不能沾水,所以应在疫苗接种前给宝宝先洗个澡,然后换上宽大松软的衣服,既方便接种,也避免伤口摩擦; 接种疫苗前应注意休息,避免空腹接种;在疫苗接种后,应先在医院停留半小时以避免一些急性过敏反应;回家后应对宝宝仔细观察, 避免剧烈运动; 若只是出现注射部位轻微反应、全身轻微发热、 精神不振等,一般情况不严重,可以先行观察, 若出现突发高热、意识不清、抽搐及恶心呕吐等情况,应马上急诊就诊。 每个爸爸妈妈都不想让宝宝输在起跑线上,疫苗是为宝宝的健康遮风躲雨的保护伞,特别是对患有先天性心脏病这一群特殊的宝宝。 防患于未然,健康风险早预防,爸爸妈妈才更安心!2021年11月15日 1940 1 15
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