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2023年12月14日369
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郑少玲主任医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 很多人关注起了系统性红斑狼疮这个疾病，那么它到底是一个什么样的病？会致死吗？系统性红斑狼疮是一种自身免疫紊乱导致的以血管炎为病理改变的疾病，所以狼疮可以影响全身各个系统和器官。好发于青春期和育龄期的女性，病程中常常以复发和缓解交替发生，如果不及时治疗，是会造成器官不可逆的损伤而导致患者的死亡。但是随着狼疮诊治水平的不断提高，狼疮患者的生存率也大幅度提高。其实早在上世纪90年代，狼疮患者的五年生存率已经超过90%。狼疮由既往的急性致死性的一个疾病发展为现在慢性可控性的一个疾病，那么近几年狼疮的治疗已经进入靶向治疗的时代，想要达到长期高质量的生活目标，必须要重视两个早，早诊断，早治疗，并且规律的复诊，切不可擅自停药、减药，预防感染，避免复发。 对自己最好的保护，这样才能够与狼和平共处。2023年12月14日52
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李芬主任医师 湘雅二医院 风湿免疫科 最后回答这位病友的提问啊，这位病友的提问就代表了一个我们现在的一个新的趋势，你像说卡体细胞可以治愈系统性膜囊疮可能性大吧，就我对于你的这个回答是一个否定的啊，因为卡体细胞应该来说的话，应该来说应该是最近三年。 最近三年。 我们相对来说的话，在整个疾病治疗领域的话，一个新的一个武器啊，抗体细胞的治疗的话，它本身的治疗的话，它是用于治疗顽固的血液系统疾病，实际上的话，其实我们讲的把你的整个的造血的功能完全进行有有针对性的清除，所以说它本身清楚的话，它的整个的作用机制的话，它是针对血液病。 所以说，但是后来发现风湿免疫病，特别是红斑狼疮，它还是我们讲的跟血液系统疾病它存在了部分的交叉，所以我如果没记错的话，应该是在二零。 2020年吧，零零年还是2020年还是2021年开始在国外就开始有利用于卡的细胞去。 狼疮的病人就成功了啊，所以说第二年的话就治了几个，应该是第三年的话，就是在我们中国的有个地方治了十几个人，所以整体上面的话，最大的问题就是医学上面的任何一个东西的话，它最终的话就是要看时间和空间，就说你可以让疾病得到缓解，这叫空间，但是你的这个时间能维持多长，所以你这个2023年11月18日24
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黄向阳主任医师 华西第四医院 风湿免疫科 各位患友们，大家好，我是华西第四院风湿免疫科黄向阳教授，很多患者们会问，红斑狼疮有传吗？红斑狼疮是有一定的遗传倾向的，许多资料表明，家中的某一个成员如果得了红斑狼疮，则其他成员发生红斑狼疮的几率就明显的增加，有5%-12%的异级亲属，比如说父母、兄弟姐妹发病，那么在单轮双生的同胞中，也就是双胞胎一方得病，另外一方得病的几率达到25%-50%，对于一卵双生者，若一个人患病，则另外一个人患病的几率是5%。人类遗传学表明，人类的白细胞抗原，也就是hla，它是鱼细。 系统性红斑狼疮的发病有关，先天性的补体C2和C4的缺乏也容易发生系统性红斑狼疮。目前世界上许多的风湿病学家正在寻找系统性红斑狼疮的致病基因，企图从根本上控制系统性红斑狼疮的发生。但系统性红斑狼疮的发病是多因素引起的，在遗传基因的遗传背景下，参与环境以及性激素、雌激素、紫外线等多方面的原因最终所导致的。2023年10月10日62
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程永静主任医师 北京医院 风湿免疫科 揭开系统性红斑狼疮的神秘面纱系统性红斑狼疮，是一种好发于青年女性、以多系统受累为特征的系统性免疫性疾病。系统性红斑狼疮并不少见，我国大陆地区的患病率约30-70/10万，其中男:女约1:10-12。由于系统性红斑狼疮不仅表现形式多种多样，常常起病时病情危重，因此导致许多人都谈“狼”色变。为了帮助广大患者正确认识这一疾病、避免延误诊治，在5月10日“世界狼疮日”到来之际，北京医院风湿免疫科医护团队带您揭开系统性红斑狼疮的神秘面纱。1.出现哪些症状需要考虑系统性红斑狼疮？系统性红斑狼疮表现复杂多变，每个患者都不尽相同。常见的临床表现包括：全身系统性症状，如发热、乏力、盗汗、体重下降等；皮疹，如面颊部蝶形红斑、环形红斑、丘疹鳞屑、冻疮样皮疹等；骨关节症状，如关节肿痛、晨僵、肌肉酸痛、无力；肾炎/肾病症状，如水肿、血尿、蛋白尿；呼吸系统症状，如咯血、胸闷、呼吸困难；神经系统症状，如脑梗死、癫痫、认知障碍、周围神经病变、脱髓鞘疾病；其他少见症状，如反复流产、血栓形成、腹痛、腹泻等。如果出现上述症状，尤其是经治疗效果不佳，均需要考虑罹患系统性红斑狼疮的可能。2.哪些检查结果的异常需要考虑系统性红斑狼疮？典型的系统性红斑狼疮患者常合并多种检验结果的异常：血常规中可以发现血小板、白细胞及红细胞减少，尤其是血小板减少在系统性红斑狼疮患者中很常见。血小板减少将可能导致局部出血，如果合并脑出血、消化道出血等情况，可能危及生命。尿常规中可能检出红细胞、白细胞及尿蛋白，尤其是在无泌尿系感染时出现上述异常，高度提示存在系统性红斑狼疮肾脏受累。血清肌酐升高，是系统性红斑狼疮累及肾脏的又一证据，常常预示病情较重以及预后不良，需要积极治疗。如果出现如下检验结果异常，包括补体C3/C4水平降低，IgG型免疫球蛋白水平不同程度升高，抗核抗体、抗ENA、抗心磷脂抗体、抗β2糖蛋白1、狼疮抗凝物、直接抗人球试验等自身抗体阳性，也建议尽早到风湿免疫专科门诊评估。3.系统性红斑狼疮能治愈吗？同高血压、糖尿病等大多数内科疾病一样，目前医学尚无法根治系统性红斑狼疮。但通过几十年的努力，系统性红斑狼疮已经从一个死亡率较高的疾病，发展为了一个可控的长期生存的疾病。4.治疗系统性红斑狼疮，患者需要如何配合？配合药物治疗的同时，在日常生活中，患者还需作出如下调整：包括戒烟、限酒、防晒、避免接触染发剂等有害化学物质、采取低糖低脂饮食、注意补充钙质等。5.系统性红斑狼疮会传染吗？系统性红斑狼疮不是传染病，没有特定的传染源，因此不会传染。6.系统性红斑狼疮患者可以生育吗？女性系统性红斑狼疮患者在病情稳定至少6个月后，可到专科医师门诊，经医师评估后考虑是否适合妊娠。7.系统性红斑狼疮缓解后可停药吗？通常在患者中存在这样一种误区：经过药物治疗，绝大多数患者病情会得到缓解，部分患者会觉得症状消失了，病情得到控制了，就开始自行减药或停药。然而，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，如果自行随意减停药，使异常的免疫系统再度激活，可能对组织脏器造成二次损伤。因此，系统性红斑狼疮患者只有在医生指导及密切随访的前提下，在病情持续稳定时才可以尝试遵医嘱减药。2023年05月30日122
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2023年04月20日34
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