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陈焰主任医师 浙江大学医学院附属第二医院 消化内科 那这个e cco上这个营养师还特意讲到了一个非常重要的事情，他说饮食这个东西跟患者的日常太相关了，所以在各个平台上，网络的平台上，或不管是短视频还是怎么的，就是经常都是患者在这里分享自己的饮食，他觉得这样的饮食对这个病情是有好处的，但是这个信息传播肯定比医生给出的营养信息和营养师给出的营养信息要广泛的多，因为每个患者都可能会去分享我怎么样吃的，但是这里面就有一个比较大的问题，就有的患者分享的内容他不一定是准确的，那么或者说这个可能对他是适合的，他不一定适合别人，因为我们都知道ipd治疗是非常的个体化的，那么患者呢，往往是出于个人的这样一个经验，或者几个人的经验，那这个呢，跟我们真正意义上的科学其实还是有比较大的这个差距的，可能是对的，但是也有完全有可能是错的，甚至是完全是错的这样的内容，所以的话呢，这个是一个啊，随着这个网络的越来越发达，有些短视频越来越发达，这个在国内外都是个问题，所以它在在国外，在欧洲。 在美国都一样的这个问题存在，所以呢，也希望能够，呃，就是专业的医生，专业的营养师也多发发声，然后呢，呃，大家去看各个平台上的这关于饮食的介绍里面也多长个心眼，他也许说的是对，也03月12日
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2023年04月13日77
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郭红主任医师 重庆市人民医院 消化内科 IBD病人应该注意些什么，重点一句话：听专业IBD医生的话！如果不听话，神仙都救不了你哟，郭红教授这边就有些放飞自我的病友们，经过一段时间治疗自我感觉良好，停药、乱吃东西也不回医院规律诊治，几月放飞后就出现了肠穿孔、肠瘘、甚至癌变，等待他们的可能就是外科手术：切除肠道！造口！以上是个例，言归正传，炎症性肠病是一个慢性病终身不可治愈，患者需要做好身心准备，需要做好自我管理才能早日回归正常人生活，自我管理包括以下几个方面:1. 饮食:饮食排除法：饮食添加一般遵循从少到多、由单种到多种的规律，每一次添加后观察自身症状，无任何不适后方可添加另一种。若在添加某一种食物后出现腹痛腹泻等症状，应停止食用该种食物，并纳入禁忌食物类。并记录饮食日记法。2. 药物治疗：服药依从性十分重要,应该长期按服药计划进行规范的疾病治疗。3. 运动：肌肉的耐力下降以及体质量下降是IBD患者的共同特征。目前多项研究表明，运动不但能改善IBD患者肠道炎症反应，还可预防和延缓疾病的发生和发展。急性期应当以卧床休息为主，缓解期根据病情、爱好及习惯等综合考虑运动方案，每周2-5次有氧运动配合至少一次抗阻运动，适当运动可以缓解压力，抵抗抑郁情绪。4. 健康行为：通过健康教育改变不良健康行为, 如吸烟、酗酒、熬夜等不良生活方式，是慢性疾病自我管理的关键，不良生活方式让医生所有的治疗手段都徒劳无功。5. 情绪：家庭支持系统模式：患者及家属充分了解了IBD的概念、治疗和护理的相关知识，学会带病生活的技巧，家庭成员在陷入困境或低谷时，家庭帮助成员适应压力并度过特殊时期，是家庭成员面对压力时能自我调节和成长的关键。6. 积极心理干预模式：建立医护病友微信群等，让患者及时了解最新资讯，病友间相互鼓励，医务人员线上及时指导，不但可减轻患者的心理负担，还能大大提高患者的治疗依从性。 欢迎加入郭红教授的IBD病友群，平时有各种患教活动、随时有核心志愿者答疑解惑，热心病友们互相鼓励，大家组成了一个有爱的大家庭。怎样加入/关注我们？想要了解更多患者教育细节，可以关注下列公众号公众号；搜索公众号－重庆市人民医院消化内科搜索公众号－郭红教授IBD团队搜索公众号－爱在延长炎症性肠病基金会微信加入IBD病人群：搜索微信号—cqrm20210401，备注：疾病+真实姓名2023年02月04日65
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2023年01月09日30
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李军主任医师 北医三院 消化科 最近许多炎症性肠病（IBD）患者因为受疫情的影响不能来医院就诊，在网上询问病情。网上咨询本身就受限制，由于医生不能面诊，完全依赖患者提供的信息。因此对患者提供的信息要求会比较高。但是许多患者并不能一次性的清楚地描述自己的情况，要不就是关键症状一带而过，要不就是不提供既往诊治情况，要不就是说不清自己咨询什么，往往需要来回询问几遍，既麻烦又耽误时间。如果提供的信息不全面不准确，还有可能误导医生，造成判断错误、延误病情的问题。因此，如何正确描述病情，提出自己的需求是网上咨询的关键步骤。 为了能提高效率，尽量准确提供信息，让医生尽快做出正确的判断，这里给大家列个提纲，列出医生希望了解的内容，这样大家每次咨询的时候对照一下，以免遗漏。 其实需要大家提供的内容和医生平时问诊的内容基本是相同的，主要分为几个方面：主诉、现病史、既往史和过敏史、家族史、辅助检查等。 1. 主诉：简单一句话说，就是这次咨询要解决的主要问题是什么，基本上大家都能说出来，比如说最近便血了。便血就是主诉。主诉还应该包括发生症状的时间，比如便血一周，腹泻3个月。这样可以帮助医生判断是急性还是慢性病，做出判断的方向不一样，思考的内容也是不一样的。如果有多个症状，发生的时间也不一样，就要先判断哪些症状是最困扰自己的，在主诉里说出主要症状和发生时间，还可以写上症状加重或复发的时间，间断腹泻3个月，加重伴便血5天，等等。大家不需要写出这么专业简练的句子，但是一定要清楚明白地写出主要症状和时间。 2. 现病史：这是最重要的部分，主要指与本次咨询有直接关系的所有内容，比如IBD患者的现病史就要包括从初次起病到现在的所有情况。有人说IBD一般都好几年的病史，反反复复发作，自己都记不清了，怎么办。下面是一个简单版的提纲，最好包括以下内容： (1) 初次起病情况：包括症状（主要包括大便情况、腹痛、发热、以及其他症状）、时间，当时在哪家医院诊治的，做了哪些检查，诊断的是什么病（越全越好），治疗用了哪些药（最好提供药名，不要只描述药的形状，医师是没有办法通过白色小圆片这类的描述判断药物的），每次服用的剂量是多少（因为不同药每片的剂量不一样，最好能说剂量，而不是每次多少片），每天多少次，以及治疗时间（服药多少周或者多少月，如果中间药物有调整最好能说明）。药物是否有效，病情缓解的时候大便、腹痛的情况。 (2) 从初次起病到最近病情变化的整体情况：复发了大概多少次、复发的规律、病情缓解时的大便情况、用药情况，病情加重的时候大便情况、用药情况，如果用过激素、免疫抑制剂、生物制剂、做过手术一定要说明。可以描述病情最重的一次发作的具体情况。 (3) 本次发作的具体情况，包括复发可能的原因（减药/停药、饮食不当、劳累等等），症状、发作时间、诊断和治疗情况。 3. 既往史和过敏史、家族史：主要是自己同时患有哪些疾病，特别是需要服药的慢性病。药物过敏史一定要提供，避免医生在不知情的情况下推荐了过敏的药物。家族史主要指家族中的重大疾病，比如恶性肿瘤等等。 4. 辅助检查：辅助检查提供了客观证据，对医生的帮助是很大的，如果有最近的检查，可以照成照片一并提供。一般而言，血、尿、便这些检查结果越近越好。特殊检查，比如肠镜、腹部CT可以提供最后一次的结果。如果以往有过就诊经历，可以提供最后一次的病历，这些都有助于医生快速、准确的判断病情。 在这里要说明的是，症状描写尽可能的细致，医生是很难通过一个两字词语来判断病情的，尽可能多的提供细节。例如，不要就说腹泻，要说明大便一天多少次，大便形状是干结、成形、糊状还是稀水样的，能不能看到黏液脓血。腹痛最好能说明位置、描述疼痛的性质（绞痛、隐痛、烧灼样……）、持续时间、每次发作时的诱因，如何缓解的，疼痛的时候还有什么其他的伴随症状等等。如果有可能，尽量提供大便中带有黏液脓血的照片，这样能直观的让医生看到大便情况。IBD患者至少要提供大便情况、粘液脓血情况、腹痛、发热这几个基本要素，如果有其他特殊的表现，也要一并说明。 另外还要强调一点的是，病史描写是说明文，不是魔幻小说，也不是议论文。需要的是客观、简洁、准确、冷静地描述自己的情况，不要夸大或者淡化、不要把自己想象中的、道听途说的事情夹杂在里面，也不大需要比喻、拟人、夸张、衬托、排比等等文学手法。所以，用数字描写大便一天几次比说“拉得都要不行了”对医生更有帮助。 最后一点是针对老病人的，千万不要对医生的记忆力抱有太高的希望，指望医生记得自己的所有情况。他们需要记的东西太多，而且非常有可能张冠李戴的把这个病人的情况记到那个人的头上。为了对自己负责也要在咨询的时候简单说一下以往就诊的情况，就当医生从来没看过自己一样。千万不要图省事，否则万一医生记岔了，连个纠正的机会都没有。 在正常的门诊面诊中，医生还会有查体这个环节，这是网上咨询没有办法实现的，因此，医生对病史和辅助检查的依赖性会更高。在咨询前能够先好好整理回顾一下自己发病以来的情况，整理思路，找齐相关资料，提供尽量全面、准确的信息，这样沟通起来才能更为顺畅，医生才能够提供更专业、准确的意见。2021年12月25日373
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付朝杰副主任医师 枣庄市妇幼保健院 新生儿科 本文来源：中华儿科杂志, 2019,57(7) : 501-507. 炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是指原因不明的一组非特异性慢性胃肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn′s disease，CD）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBD unclassified，IBDU）。IBDU是指一种结肠型IBD，根据其表现既不能确定为CD，又不能确定为UC。近年随着对儿童IBD研究的深入，发现年龄小于6岁的IBD儿童有其独特的表型，这类IBD被定义为极早发型IBD（very early onset IBD，VEO-IBD）。VEO-IBD中还包含新生儿IBD（小于28日龄）和婴幼儿IBD（小于2岁）。VEO-IBD中被报道最多的是白细胞介素（interleukin，IL）10及其受体基因突变。VEO-IBD因缺乏临床特异性表现、病例数相对少、缺乏诊断金标准而导致诊断困难。当遇到发病年龄早、病情重、影响生长发育、伴严重肛周疾病、常规治疗难控制、一级亲属有类似疾病史时，应高度怀疑VEO-IBD。 在北美及欧洲国家，儿童UC的发病率为（0.10~5.98）/100 000，儿童CD的发病率为（0.15~12.00）/100 000。在我国，儿童IBD发病率在近年显著升高，从2001年的0.5/1 000 000上升至2010年的6.0/1 000 000。中华医学会儿科学分会消化学组儿童IBD协作组曾于2010年发表了"儿童炎症性肠病诊断规范共识意见"。近年来，国内及国际对儿童IBD诊治的研究进展很快，IBD的诊治水平有了很大提高。欧美国家、日本及我国成人消化学组均出台IBD的诊治指南或指导意见。中华医学会儿科学分会消化学组和临床营养学组专家借鉴国外最新共识以及国内儿童IBD的临床研究和实践，在更新完善原有诊断规范共识意见上增加治疗内容，经过3次会议开放式讨论和多次函审修改，形成"儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识"，为IBD患儿的临床管理提供指导意见。 第一部分 IBD的诊断 一、IBD疑似病例诊断 腹痛、腹泻、便血和体重减轻等症状持续4周以上或6个月内类似症状反复发作2次以上，临床上应高度怀疑IBD。IBD常合并（1）发热；（2）生长迟缓、营养不良、青春发育延迟、继发性闭经、贫血等全身表现；（3）关节炎、虹膜睫状体炎、原发性硬化性胆管炎、结节性红斑、坏疽性脓皮病等胃肠道外表现；（4）肛周疾病，如皮赘、肛裂、肛瘘、肛周脓肿等。 二、IBD诊断标准 （一）CD 1．诊断标准： CD缺乏诊断的金标准，需要结合临床表现、内镜检查、组织病理学检查以及影像学检查进行综合分析，采取排除诊断法，主要排除肠结核、其他慢性肠道感染性疾病、肠道恶性肿瘤以及自身免疫性疾病的肠道病变，并随访观察。 （1）临床表现：儿童CD最常发生于学龄期和青春期，发病高峰年龄为9~17岁。CD临床表现多样，包括慢性起病、反复发作的右下腹或脐周腹痛伴明显体重下降、生长发育迟缓，可有腹泻、腹部肿块、肠瘘、肛周病变以及发热、贫血等全身性表现。要注意的是，经典的"三联征"（腹痛、腹泻和体重下降）只在25%的CD患儿中出现，少部分CD患儿以肛周脓肿和肛周瘘管起病。 （2）内镜检查：内镜下胃肠道典型表现为病变呈节段性、非对称性、跳跃性分布，可见阿弗他溃疡、裂隙样溃疡、纵行溃疡、铺路石样肠黏膜、肠腔狭窄、肠壁僵硬等。结肠镜检查是CD诊断的首选检查，镜检应达回肠末端。对于疑似IBD患儿需常规进行胃镜检查和小肠镜检查，小肠镜检查优先考虑胶囊小肠镜（small bowel capsule endoscopy，SBCE），气囊辅助式小肠镜（balloon-assisted enteroscopy，BAE）只在特殊情况下考虑，如经胃镜、结肠镜检查联合组织活检以及SBCE检查后，仍不能确定IBD者，需考虑BAE进行组织活检进一步明确。 （3）组织病理学检查：内镜检查需进行黏膜组织活检行组织病理学检查，要求多段（包括病变部位和非病变部位）、多点取材。除了常规的组织病理学检查外，对于有条件的单位，尚需进一步行抗酸染色、活检组织结核杆菌的核酸检测、EB病毒的免疫组织化学及原位杂交、巨细胞病毒免疫组织化学等检查明确是否存在结核杆菌、EB病毒及巨细胞病毒感染。CD组织病理学特点为全层肠壁淋巴细胞增生、非干酪样肉芽肿、局灶性隐窝结构异常、局灶性固有膜深部的淋巴细胞浆细胞增多、裂隙样溃疡、阿弗他溃疡、黏膜下神经纤维增生和神经节炎、杯状细胞通常正常。如为手术标本，手术切除标本大体病理特点为肠管跳跃性病变、融合的线性溃疡、铺路石样外观、瘘管形成、肠系膜脂肪包绕、肠腔狭窄、肠壁僵硬。 （4）影像学检查：初诊患儿用磁共振小肠成像（magnetic resonance enterography，MRE）或CT小肠成像评估小肠病变，可发现IBD的特征性改变、评估肠道的炎症范围以及破坏的程度（狭窄或穿孔性病变）。对于年龄小于6岁患儿首选MRE进行小肠影像学检查。盆腔磁共振成像用于检测疑似或合并肛周病变的CD患儿，评估肛瘘及肛周脓肿的位置及范围，评估手术及对药物治疗疗效。腹部超声检查对回肠末端病变的敏感性较高，超声检查结果的精确性与检查者的经验及专业程度有关。 2．诊断要点： 世界卫生组织曾提出CD诊断标准的6个诊断要点，已在2010年儿童IBD诊断规范的专家共识意见中详细说明，可供参考。CD完整的诊断包括临床类型、疾病活动度、有无并发症（狭窄、肛瘘）等。 3．疾病评估： CD诊断成立后，需进行全面评估病情，制定治疗方案。 （1）临床类型：可按巴黎分类进行分型。 （2）疾病活动度的评估：临床上用儿童克罗恩病活动指数（pediatric Crohn′s disease activity index，PCDAI）来评估儿童CD的疾病活动严重程度以及进行疗效评价。将PCDAI2021年09月18日2780
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王新颖主任医师 南方医科大学珠江医院 消化内科 正如我们所知，新冠肺炎疫情从未停止，而且发生着迅速的演变，现德尔塔毒株正在全球范围内蔓延。新一轮的疫情引起了人们更多的关注，使得人们对于新冠病毒的了解越来越多，同时提出的疑问也越来越多。 当然，炎症性肠病患者（以下简称IBD患者）也不例外，在门诊他们经常提出这样一些问题：像我们这样的情况有什么需要注意的？要停用或调整治疗药物吗？能继续工作吗？…… 最近，欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎组织针对新冠肺炎期间炎症性肠病的管理提出了10大注意事项，小编在这里将这些小知识分享给大家，希望可以对大家有所帮助。 第一问：疫情期间IBD患者需要注意些什么？ 第一、避免与新冠病毒感染者接触 第二、最好使用肥皂水或含有酒精的洗手液洗手 第三、在没有洗手的情况下不能用手触摸眼睛、鼻子或嘴巴 第四、避免去人员拥挤场所 第五、要正确佩戴口罩 第六、建议所有IBD患者接种流感疫苗、肺炎球菌疫苗 第七、减少出行，尤其不要出门旅游 1.洗手有什么讲究？ 第一，你可以用肥皂水来洗手，洗20 - 40秒，注意确保没有漏洗的区域。 第二、你也可以用含60 - 85%酒精的洗手液来洗手。但小编更推荐用含酒精的洗手液洗手哟，它比肥皂水更能有效清洁双手。 2.为什么IBD患者要打流感疫苗和肺炎球菌疫苗呢？ 因为正在接受免疫调节治疗的IBD患者感染流感病毒和肺炎球菌的风险要比其他人高一些，因此，为了避免在此次疫情期间感染这两种病原体而共同导致肺部疾病，所以建议IBD患者接种这两种疫苗。 第二问:没有新冠肺炎症状的IBD患者是否应该停药? 第一、有使用到免疫抑制剂、生物制剂、JAK抑制剂的IBD患者可以继续使用。须注意的是，如有用到需要静脉输注的IBD药物时一定要去到医院使用 第二、要注意尽量减少激素类药物的使用 第一、不能为了预防新冠病毒感染而自行减少免疫抑制剂或生物制剂的剂量 第二、病情稳定的患者也不要随意更换药物，比如把英夫利西单抗转换为阿达木单抗等 第三、虽然IBD患者感染新冠病毒的风险不比一般人群高，但也要做好相应的防护措施 第四、IBD患者接触了新冠感染者后出现相关症状或发展为重症病例的风险较一般人群高 药物小知识： 免疫抑制剂类药物：硫唑嘌呤、沙利度胺等 生物制剂：英夫利昔单抗（类克）、阿达木单抗等 JAK抑制剂：托法替尼等 激素类药物：甲强龙、强的松、布地奈德、倍氯米松等 需要静脉输注的IBD药物：英夫利昔单抗（类克）等 第三问:新冠病毒感染患者是否应该停用IBD药物？ 第一、如果患者正在使用免疫抑制剂和JAK抑制剂，须暂停使用 第二、如果患者正在使用生物制剂，须推迟使用 第三、如果患者正使用硫唑嘌呤与生物制剂联合治疗，须停用硫唑嘌呤 第四、患者应尽量减少或不使用激素类药物 温馨提示： 1.每天使用泼尼松的剂量不能超过20mg 2.口服布地奈德或倍氯米松的患者，如果核酸检测结果呈阳性，那么要停止口服这两种药物 3.在核酸检测结果为阴性之前，不能恢复IBD相关药物的使用 第四问:医生如何应对疫情期间IBD患者病情发作？ 第一、新冠病毒感染和IBD病情发作会有相似的症状。因此，疫情期间怀疑有IBD发作的患者应该进行核酸检测 第二、核酸检测为阴性结果的活动期IBD患者，建议按照标准指南进行治疗 第三、可以选择皮下、口服等给药方式以减少患者的就诊次数，并通过电话、网络等手段对患者进行指导 友情提醒： 疫情期间病情发作也要记得在医生指导下用药哦！ 第五问:IBD患者和接诊医生需要特殊防护设备吗？ 不需要特殊防护设备，但应做到以下两点： 第一、IBD患者尽量不与其他人密切接触并且要勤洗手 第二、患者看病以及医生接诊时都必须正确佩戴口罩 小提示： 在这个特殊的时期，去医院看病尽量单独前往哦，没有家人朋友的陪伴你也不会孤单，因为医护人员一直都在呀~ 第六问:医生如何管理IBD门诊患者就诊? 第一、可以通过网络平台、电话随访等方式监测和指导患者治疗 第二、可以通过指导患者进行居家粪便钙卫蛋白检测，填写调查问卷，进行快速药物浓度检测等方式进行随访 第三、建议患者就诊前于当地医院完成常规检查 第四、根据患者病情需要选择诊断和病情监测手段，尽量选择肠道超声、CT等无创影像学检查，减少胃、肠镜等侵入性检查的使用 第五、疫情期间如果没有特殊情况，不建议安排IBD患者住院，也应减少不必要的门诊随访 第七问:对于疫情期间的输液中心有何建议？ 第一、所有疑似新冠肺炎患者都应该做核酸检测 第二、输液中心应采取相应的措施来减少患者的聚集，比如座椅之间应保持2米以上的距离 第三、所有患者在输液中心就诊时必须佩戴外科口罩 第四、所有IBD患者最好是按照常规的用药周期和剂量使用生物制剂 第八问:接受免疫调节剂/生物制剂治疗的IBD患者能否继续工作?患有IBD的医务工作者呢? 答：其实两者都是可以继续工作的，但是需要注意以下几点： 第一、都要避免接触新冠病毒感染患者 第二、两者在工作期间均应佩戴口罩 第三、情况允许时尽量采取远程工作模式 第四、针对患有IBD的医务工作者，其工作区域须转移到低风险区 第九问:IBD患者在疫情期间如何评估自己是否要做内镜检查？ 第一、有以下情况的患者，建议在疫情传播风险降低后的3个月内应尽快进行内镜检查： 检验结果证实为轻度-中度急性发作，需内镜下排除巨细胞病毒感染的患者 既往病理结果提示异型增生，需要长期监测大肠癌的患者 已诊断有肠上皮异型增生，需要进行内镜下病变切除的患者 第二、有以下情况的患者，建议在疫情传播风险降低后的6个月内应尽快进行内镜检查： 储袋炎 有急性发作症状但检查结果不支持的患者 IBD 病程较长，需要监测大肠癌的患者 资料卡： IBD患者的结直肠癌发展过程遵循炎症→异型增生→癌症的模式，从最初的炎症发展到低度异型增生（LGD），再发展到高度异型增生（HGD），其中一部分病变可能会进一步发展为癌症。因此，建议IBD患者接受结肠镜检查，以监测异型增生或大肠癌的出现。 储袋炎：是回肠（小肠的一部分）储袋的炎症。常见的症状包括大便次数增多，大便急、失禁，腹部绞痛。比较少有的症状是发热、消瘦和血便。 异型增生：（又称不典型增生）是介于良性和恶性之间的一种变化过程，但不能完全确定为恶性病变，简单的说就是细胞形态或排列结构发生了改变。 第十问:疫情期间IBD患者能进行相关手术治疗吗? 第一、有以下危急情况的IBD患者应进行急诊手术治疗 急性肠穿孔 闭袢性肠梗阻 药物治疗无效的急性重症结肠炎 不适合介入治疗的活动性出血 第二、具有以下情况的IBD患者应尽快做择期手术治疗 侵袭性大肠癌和重度异型增生 药物治疗失败的肠道狭窄 药物治疗效果不好的肠穿孔 肛周脓肿 第三、没有出现肠出血、肠狭窄、肠穿孔等并发症的IBD患应推迟手术治疗 第四、所有IBD患者在手术前都应做核酸检测 第五、医生在疫情期间做手术应佩戴N95口罩 好了，今天的知识分享到这里告一段落，如果大家还有什么想要了解的知识，欢迎在下方留言~2021年09月07日944
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黄玉红主任医师 中国医大一院 消化内科 炎症性肠病（溃疡性结肠炎和克罗恩病）是一种慢性复发性疾病，有终身复发倾向，需要在IBD专科医生的指导下正规的治疗，不能够随意的减量或者是停药，那么在治疗过程当中有哪些注意事项呢？一、用药期间注意事项1、用药期间定期化验便常规、血常规、肝肾功、CRP、粪钙为蛋白，治疗前3个月每个月查一次，之后每3个月查一次，缓解期每6个月查一次。血常规和肝肾功主要用于判断是否有副作用发生，便常规、CRP、粪钙为蛋白主要用于初步判断病情的严重程度。2、定期复查肠镜，活动期每年查一次，缓解期可以每2~3年查一次，病情变化随时复查。复查肠镜的主要目的是明确肠病是否达到了黏膜愈合，是否发生了癌变，对病情的评估非常重要。二、何时减量及停药1、轻中度溃疡性结肠炎常规用药3~6个月，大便正常后复查肠镜，确认溃疡和糜烂愈合后，5-氨基水杨酸类药物可以逐渐缓慢减量（每月减一片），如果减到每天2g大便还能够正常的话，中药以及栓剂可以停掉，益生菌可以间断服用。最低量5-氨基水杨酸类药物剂量每天2g，维持治疗至少3~5年，部分反复发作的患者需要长期甚至终身用药。2、轻中度溃疡性直肠炎复查肠镜确认溃疡和糜烂愈合之后，美沙拉秦栓也是逐渐缓慢减量，每日2次（3个月），每晚一次（3个月），隔日一次（半年），每周两次（1~2年），每周一次（1~2年）。3、重度溃疡性结肠炎和克罗恩病用生物制剂诱导缓解的，通常情况下，在治疗初期的三个月之内，口服的5-氨基水杨酸类药物、复方谷氨酰胺肠溶胶囊、益生菌是需要同时应用的，可以增加生物制剂的疗效，用药三个月之后评估疗效，确认溃疡和糜烂愈合之后，可以单用生物制剂维持治疗，维持治疗的疗程推荐3~5年。2021年09月07日4050
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黄玉红主任医师 中国医大一院 消化内科 运动是健康的重要源泉，答案是肯定的，炎症性肠病病友是可以运动的。 一、锻炼对炎症性肠病具有积极的作用，那么运动对于肠病的益处有哪些？ 1、增强骨质：相比健康人群，肠病患有骨质疏松症的概率更高，缺钙、营养不良等有可能导致骨质疏松，运动可以有效增强骨质，减少患骨质疏松的可能。 2、减缓抑郁：炎症性肠病是一种慢性复发性疾病，有终身复发倾向，严重影响生活质量，因此，有些病友可能会患有不同程度的抑郁症，运动会产生一种幸福感，适度运动有助于排解抑郁心态、缓解情绪障碍，对保持心理健康大有助益。 3、提升身体的健康指数，也有助于释放可以修复肠道内壁的化学物质，对于缓解炎症性肠病症状有所益处。 4、增强机体免疫力，减少复发。 二、什么样的运动强度适合我们肠病？ 研究发现中等强度的运动对处于缓解期的免疫系统起到保护作用。那么如何定义中等强度运动呢？如果运动时处于以下状态，则可以视为中等强度运动： 1、比平时呼吸粗重一些，但不会上气不接下气，比如在步行时还可以跟同伴聊天。 2、身体在运动中变暖，但不觉得燥热或汗流浃背。 三、可以选择哪种运动方式？ 运动方式的选择因人而异，比如练气功、太极拳，跳广场舞、散步、慢跑、骑自行车等都可以，以不感觉到疲劳为宜。但是对于年龄偏大，以及应用激素，有骨质疏松的病友，需要注意运动的强度，避免不适当的或者过量的运动导致骨折。2021年08月30日1744
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曹倩主任医师 邵逸夫医院 消化内科 生物制剂对于那些不能耐受免疫抑制剂或对免疫抑制剂无应答的患者来说，生物制剂的出现是革命性的。生物制剂是一类新的疗法，它们不是化学合成物质，而是在一个特殊的“工厂”生长的蛋白质。这些蛋白质的作用机制是以抗体的形式，抑制身体的特定的引起炎症的蛋白质的活性。肿瘤坏死因子是其中的一个靶点。TNF是一种炎性蛋白质，该蛋白质的活动导致一系列复杂的炎症反应。通过阻断其活性，炎症可以被治愈。 由于生物制剂是蛋白质，若通过口服摄入，则会被胃酸消化分解而失去活性，因此，目前生物制剂只有通过静脉或肌内注射的剂型。生物制剂的制作需要对初始抗体进行一遍一遍地精确复制。每一个生物制剂都有自己的专利。这就是这些药物普遍昂贵，且永远不会有仿制药的原因。 它们起效很快，可以用来代替激素或帮助激素撤退。这种药我们建议持续使用。经验告诉我们，如果开始使用生物制剂，建议就持续地使用下去。因为一旦停下来，你的身体可能形成针对生物制剂的抗体，通过过敏反应的机制，容易使药物失效。打个比方：假设你和一个人谈对象，起初你不喜欢他，但是后来你慢慢习惯了他的存在；然后，让他离开一段时间，再回来；现在，你记起了一开始不喜欢他的理由，再次想让他离开。这就是你的身体对待生物制剂的态度。因此建议你持续使用生物制剂，以保持其有效性。这是一个郑重的承诺。 英夫利昔单抗（类克）是第一个生物制剂，已经面市超过10年了，并用于治疗炎症型及瘘管型克罗恩病和溃疡性结肠炎。它由75%的人类蛋白和25%的老鼠蛋白组成。目前可选的TNF剂有两种。阿达木单抗是一种可注射的生物制剂，用于治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎。它是由100%的人类蛋白组成的。你可以自己隔周注射一次。由于其制作需要专利技术，所以它并不比英夫利昔单抗便宜。 我们不认为有哪个生物制剂比其他生物制剂更好的情况。因为它们的成本、收益以及潜在的副作用都很类似，决定权在于你自己。我在与活动性克罗恩病患者谈话时，放在首位的是，哪个可以用医保报销以及你更喜欢哪个。 我有一些患者喜欢英夫利昔单抗，因为它需要在输液中心给药，健康护理专业人员帮助解决输注期间或输注后的任何问题。此外，一些患者希望能有光明正大的理由请个半天假，和病友在接受注射那天见个面。在我的患者中产生了多对恋人，他们就是在注射英夫利昔单抗时认识的。有些患者喜欢自己隔周注射一次阿达木单抗，他们觉得这很方便。还有一些患者无法接受自己给自己注射，即使是很短的、细针状的类似肾上腺素的注射器。因此，他们会每个月去当地卫生院接受两次阿达木单抗注射。 因为生物制剂是一种含蛋白质成分的抗体，所以你的身体能形成针对该抗体的抗体（抗抗体）。我知道这让人感到迷惑。这种机制会导致过敏或“超敏反应”，或导致生物制剂的失效。就好像走进一家面包店，开始时你闻到了糕点甜蜜的香味，但时间一长，你就习惯了这些气味，感觉不到它们了。在注射英夫利昔单抗时，可能出现荨麻疹、气促；或者在注射英夫利昔单抗后一周，出现畏寒、发热，同时可能出现严重的关节肿痛，这些症状很容易被误认为是流感导致的。但这些反应与“过敏”不同，它们可以在你第一次接触生物制剂的时候就出现。（在这种情况下，你的身体有一个直接的炎症机制，它不需要初次的暴露做铺垫；而“过敏”在一次暴露时是不会触发的。）注射前用抗组胺药和泰诺，再加上临时一次的激素，通常可以防止上述反应发生。我不习惯给每位英夫利昔单抗使用患者进行预防用药，但有些医生习惯这样做。我们尚没有观察到预防用药带来的显著差异。 如果你在使用英夫利昔单抗前进行预防用药后，仍有反应，且反应严重，那么这代表着你对该药物过敏。我们可以换一种生物制剂，因为你对一种生物制剂过敏不代表对另一种也过敏。过敏反应可以发生在注射部位，局部出现荨麻疹、发红、肿胀等。但是，体内产生的抗体有时不导致过敏，而导致药物失效。这意味着药物对你没有作用。在发生这种情况时，我们可能尝试增加剂量或缩短用药间隔的时间。但对于某些患者来说，这样做也不管用。避免出现这种情况的方法之一，就是定期规律给药。如果用药不定期，你会更容易出现过敏或免疫反应。这就是在使用生物制剂前必须慎重考虑你是否能做到定期规律用药。 英夫利昔单抗、阿达木单抗都能增加感染的风险。它们对抗的TNF是免疫系统的一个重要组成部分，用于打击感染。使用这些抗TNF是免疫系统的一个重要组成部分，用于打击感染。使用这些抗TNF药物时，你更容易感染细菌、病毒、真菌。如果有结核杆菌蛰伏在你的身体，它们也可以重新激活结核杆菌。所以在开始使用生物制剂之前必须进行结核筛查。因为使用这些药物时不需要特别的血液监测，我们只需要特别注意有无任何新症状出现，这些可能暗示了潜在的感染。 与所有生物制剂相关的风险是淋巴瘤。请注意，这里用的是“相关”，而不是“导致”。目前，还不清楚为什么在使用生物制剂的患者（不只是炎症性肠病的患者），某些类型的淋巴瘤的发生率高于那些不使用生物制剂的患者以及正常人群。我们已经在进行用药患者的大样本随访，以便更好地统计淋巴瘤的发生率，并观察相关变化趋势。根据我们的早期经验在使用这些药物的第一个10年中，淋巴瘤的风险似乎有所增加。因此，我们要注意的是，可能生物制剂的使用时间越长，患淋巴瘤的风险越高。淋巴瘤在正常人群的患病风险约为0.2‰；在使用生物制剂后，发生淋巴瘤的风险为上述正常人群的2倍或者3倍，达到0.4‰～0.6‰。 也许使用生物制剂听起来可怕。但事实上我并不认为有多可怕。对一些重症的炎症性肠病患者，在已经对其他药物耐药的情况下，生物制剂带来了希望。证据表明，每一种生物制剂都可以降低住院率，提高生活质量，并通过减少疾病的活动和延长发作的间期，在总体上减轻财务负担。有研究表明，患者比医生更愿意承担药物带来的风险，只要它是有效的。每一次的决定都是效益和风险之间的平衡。想象一些简单的决定，比如开车去杂货店：为了不冒风险而不买商品，或者购得物品但要承担开车途中车祸的风险，你选择哪个？许多炎症性肠病患者不得不忍受持续的激素使用，知道这些生物制剂的出线。而生物制剂大大改善了他们的生活品质。 沙利度胺 沙利度胺虽然不是生物制剂，但它也是TNF靶向药物，可用于治疗克罗恩病。它最初被批准用于缓解妊娠期恶心，但却导致了一个严重的出生缺陷——新生儿四肢短小（海报肢症），因此退出了市场。近几年，由于其一直血管生长的作用，沙利度胺再次被利用。新生血管的生长参与了克罗恩病的炎症反应，停止新生血管生长的过程可以治疗克罗恩病。为防止妊娠期妇女滥用或误服，需要有医生开具的处方才能购买沙利度胺。 老年人的药物选择我想特别补充一下炎症性肠病老年患者的药物选择。随着年龄的增大，服用的药物越来越多。你一定要让你的医生知道你正在服用的所有药物，因为很多药物对炎症性肠病有潜在的影响。举例来说，如果你有关节炎和冠状动脉疾病，那么你可能正在服用非甾体抗炎类药物（阿司匹林），这可以导致疾病发作。即使是遵医嘱的正常剂量的非甾体抗炎类药物也能导致复发。 对于老年人而言，更难以选择用哪些药物来治疗炎症性肠病，因为随着机体的衰老，分解代谢药物的情况会发生变化。你可能对某些药物变得敏感，剂量要相应减少；或者你可能对某些药物不吸收，剂量要相应增加。此外，对不同药物间的相互作用和副作用的观察是非常重要的。有些老人吃很多种药，以至于很难预测用药后的效果会如何。 炎症性肠病药物对老年人的作用如下： 1.氨基水杨酸盐的耐受性良好。 2.硫唑嘌呤和6-巯基嘌呤一般耐受良好。因为起效缓慢，所以它们很少被用于急性发作的炎症性肠病患者。同时，随着年龄增大，淋巴瘤的风险也会增加。 3.对于老年人来说，与年轻人一样，口服和外用（栓剂和灌肠剂）药物组合可以增加效果。（对于患有关节炎的老年人来说，局部用药可能很困难。） 4.相对于年轻而言，老年人使用英夫利昔的疗效或安全性可能没有差异，但也有人认为风险会增加。 5.糖皮质激素出现严重并发症的风险较高。副作用包括骨质疏松症、白内障、青光眼、糖尿病、精神病、抑郁症、感染、电解质异常、充血性心力衰竭和高血压。一些并发症，如药物导致的糖尿病，在患者停止用药后会消失；但有些并发症则需要持续治疗甚至手术，比如白内障。 如果你对药物、剂量、不良反应有任何疑问，请咨询你的消化科医生。 临床试验也许你已经尝试过的药物都没有奏效；也许你对激素依赖而无法撤下激素；也许你有严重的副作用，从而阻止你继续使用某些药物。如果你有以上几种情况，那么可以考虑去参加临床试验。 任何时候，在全中国范围内都有多个试验在不同的研究中心进行。在过去的10年中，临床试验提供了更好的治疗炎症性肠病的药物。想想看，如果没有经过临床试验的检验，这种药物将不会被用于炎症性肠病患者身上。参与临床试验有以下几点好处： 你能享受到其他地方无法给予的尖端治疗。 相关的医疗是免费的，你甚至可能会收到一些报酬来补偿你所花的时间和精力。 你正在帮助推进炎症性肠病治疗科学的发展。 这可能是一个证明你已经用了一切方法来避免手术的机会。哪怕必须要手术，也不会再有遗憾和后悔。 所有临床试验，不论其规模大小或资金来源，都必须在特定的政府网站公布。因此相关政府网站是一个很好的资源，可帮助你了解所在地区正在进行的临床试验以及周边的医疗环境。此外，所有的临床试验都是由伦理审查委员会批准的，该委员会不隶属于研究者或制药公司，因此，你的权利可以得到保护。2021年08月12日1976
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