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03月28日 455 0 1
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李二伟主治医师 北部战区总医院和平院区 儿科 儿童孤独症又称自闭症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1。其主要症状为:1.孤独离群,不会与人建立正常的联系。一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢让人抱,当有人要抱起他时,他不表现出期待要抱起的伸手姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会主动和人打招呼。2.言语障碍十分突出。语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。3.兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变。孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片、电视、电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。4.智力异常:大约70%的孤独症儿童智力发育落后及不均衡;20%孤独症儿童智力正常或接近正常;只有10%的患儿在智力活动的某一方面有的又出奇地好,尤其在文字符号的机械记忆方面,他们智力在正常范围甚至智力超常,多数患儿记忆力较好。如有的患儿特别喜欢日历,看见日历就主动念起来;或者有的患儿喜欢认字,看见字他就问念什么,并且只问一次就记住,甚至他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,但他不能用词来表达自己的意思。5.感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。6.其他常见行为问题:包括多动、注意力不集中、发脾气、攻击、自伤等。自闭症儿童的语言类型:1.无语言。2.立即仿说:有变化的仿说被视为自闭症儿童表达沟通的意图,而鹦鹉学舌式的仿说多半不具有沟通意图。3.拖延仿说:指过一段时间后,自言自语的重复某些字、词、句子等,同样也会有沟通性或是非沟通性之分,而这种行为通常和情境、压力有所联系。4.无感情性言语:只是在跟你陈述一件事,而不是和你谈话,没有常人的一问一答、一来一往的说话特性。5.机械性语言:说话如同木偶一样机械,无法通过改变语音的音调、节奏来表现情绪或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。6.字义无法扩大、缩小或者改变:如《蜀道难》:一夫当关,万夫莫开中的“一”和《老子》:道生一,一生二中的“一”,不能分辨其义。7.人称代词“你”、“我”、“他”分不清。8.点头yes摇头no较少使用甚至不会使用“是”或“不”。9.不会提问或很少提问。10.缺乏因果性的语言:如因为、所以、因此、如果等。11.所说的语言只有其熟悉的人才能懂其意义或者喃喃自语。自闭症患儿的社交形态有三种:第一种:冷漠型的,把自己关在一个封闭的世界里,与外界隔绝;他在多数情况下对别人的态度是冷漠和疏忽,尤其是同龄人,但对父母稍微好一点,对社交没有明显兴趣,拒绝身体上的接触,尤其是别人要求的,主要交往对象是成人,他可能接近其他人,但接近是为了满足某种愿望,一旦满足便离开;在口语方面有严重的障碍,也不能用口语来表达自己的狭隘及刻板的行为兴趣,不能展开假象游戏,如果没有别人的干预,大部分时间在进行重复或刻板的活动,而且对别人的干预表示出抗拒。第二种:被动型的,别人缺乏交往能力,在社交能力方面,除了满足自己的需要外,不会主动与人交往,但能被动接触,他在交往中找不到乐趣,在别人的带领下可参与团体游戏,但他只能扮演被动角色,在沟通能力方面相对于冷漠型的口语发展,肢体语言相对好一点,会有鹦鹉式的说话,但肢体语言能力弱,有狭隘刻板的行为兴趣,玩耍时停留在完全的把玩式的方式,不能自发有热情的去玩,更谈不上创造。在受到干扰时,比冷漠孩子有更高的反应,有不同程度的智障,部分具正常或更高的能力。第三种:主动带异常型的。在社交能力方面主动与人接触,但表现很幼稚,异常,不恰当并且是单向的,他也愿意与成人交往,交往只是为了满足他重复刻意的个人意愿,而不是相互交往的乐趣,所以他会重复某些语言,缺乏察言观色的能力,不能理解听的人有什么需要,不懂得调整自己,不懂得转换话题。沟通能力相对与其他两种,口语能力较好,会有鹦鹉式的说话,在非口语方面沟通有障碍,肢体语言,表情。患儿说话不会伴随肢体语言,行为重复刻板模仿,游戏角色让他扮演也缺乏情感的投入,智力方面有不同程度的障碍。一、医学上的治疗:1.预防性治疗:防止自闭症的出现,包括遗传学上的辅导。2.补救性治疗:及早诊断,针对生理因素而加以治疗。3.症状性治疗:药物治疗可以减轻征状,例如过份活跃、不集中、情绪不稳定、暴力倾向、睡眠困难等(1、抗抑郁药一般选用氯丙咪嗪、丙咪嗉和5-羟色胺再摄取抑制荆(SSRS),如氟西汀,色曲林、氟伏沙明(兰释)等,也有应用丁螺环酮(抗焦虑药)治疗儿童自闭症,可以减少刻板行为、自伤行为、攻击行为和改善社合交往异常的症状。2、抗精神病药诊断明确后,根据患儿具体情况,选用药物、按医嘱用药及规律按时服药,维持治疗,通常可以减轻多动、冲动、哭闹及攻击行为,改善行为,稳定情绪等作用。(1)典型的抗精神病药,包括氯丙嗪、舒必利,氟哌啶醇等。(2)非典型的抗精神病药,包括利培酮(维思通)、氯氮平、奥氮平等。临床近来常用小刑量利培酮治疗自闭症,可减轻多动、冲动、攻击行为、强迫重复行为症状,某些患儿可增进社合交往,奥氮平也有类似效果。3、情绪稳定剂包括丙戊酸纳、卡马西平、碳酸锂,心得安、氯硝西泮,用药治疗的目的是控制、稳定自闭症儿童的情绪激功、哭同不安、紫张恐俱和自伤行为等症状。4、中枢兴奋剂,如哌甲酯(利他林)和匹莫林,主要应用于患儿表现有严重的过份多动及注意不集中者,癫痫患者或脑电图异常者慎用。这类药物的目的为改善活功过度、注意涣散等症状。5、维生素和镁盐曾有应用大剂量维生素B6和镁盐治疗儿童自闭症,这两种药物主要影晌神经递质的代榭,减少多动和易激惹性,减少攻击、自伤行为,增强注意力。但目前研究意见不一致,也有认为无效的)。二、行为心理治疗及特殊教育:1.全面一致的治疗计划。康复始于评估终于,所以治疗前要从多方面去评估他的能力。根据评估结果去提供适合他能力的训练方法及学习机会。2.指令简单明了,参与有意义,及时辅助。3.环境安静且要稳定,令孩子愉快舒适。4.教学要适合孩子的能力。5.加强家庭训练(家长在家里也要用同样的方法教导孩子)。6.及时强化正确行为,用正常行为去代替异常行为。7.重复性行为及不愿改变的倾向需要通过替代治疗。来帮助他学习其它较好的行为慢慢去代替这些行为。8.用行为分析法去应付一些困难行为,例如发脾气、不服从、破坏等。三、言语治疗十分重要。首先评估将儿童言语的发展阶段,然后订出适当的训练方法,将这些训练融合于儿童的日常生活之中。并指导家属学习这些方法。四、家庭参与:1.自闭症儿童对家庭造成很大的压力。首先要帮助家长认识儿童的基本病理,发展程度及治疗方法。其次要让其它家庭成员参与到治疗中。2.在孤独症整个成长过程中,家庭都需要不断学习和适应。当他们长大,离开学校的时候,更需要帮助。家长需考虑给孩子:提供离校的职业培训、技能学习等。有些高能力的自闭症人士可以独自工作,但他们在人际关系方面仍然会有很多困难,例如不明白别人的情绪、要求等。当他们进入青春期时亦需要性方面的辅导。3.家长互助群:家长互助群帮助家长互相支持,与及争取社会人士的了解和支持。五、自闭症的康复训练中家长常问的几个问题1、什么是孤独症的最佳干预期?一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。2、孤独症儿童康复学习包括几个部分?孤独症儿童康复学习包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。3、什么是应用行为分析?应用行为分析(AppliedBehaviorAnalysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括:应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。4、什么是个别化训练计划?个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复计划。一般在国外一份计划为期一年,国内大部分都以三个月为一期。训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容,一定要因材施教,量体裁衣,这样才能够最大化地让孩子获益。5、康复教育为什么要分阶段?康复教育内容很多,不可能同时进行,要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施,做训练计划时也要循序渐进。同时,根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。6、康复教育初级阶段有哪些内容?这个阶段主要是建立基本学习行为,如听从指令和基本配合能力。对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子,首先,要教会他的是如何配合,服从指令,与老师建立关系。所以这个阶段一般主要教孩子一些简单的指令跟服从,比如说:坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作;同时,还可以教孩子玩简单的积木或木制拼图,让他学会收拾玩具。初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间,给孩子建立一个上课的气氛,熟悉上课的状态,并且能够在安静的情绪下配合家长完成一些简单的指令。7、康复教育中级阶段有哪些内容?这个阶段的重点是基本学习能力的建立,主要内容包括:语言和言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。这个阶段是非常重要的,早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程,需要专业人员的持续支持。8、康复教育高级阶段有哪些内容?这个阶段的重点是提高学习品质和技能。在中级阶段的基础上,家长和老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能,结合孩子的兴趣、能力和生活环境,让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识,在语言方面开始与家长使用交流性语言,以及学习小组上课的技巧。9、康复教育学前阶段有哪些内容?学前阶段是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段,首先要帮助孩子学会基本生活技能,减少依赖和干扰行为,为独立生活能力的建立打下良好基础,通过科学的干预,这个阶段的孩子在词汇、语言、社交上都有一定的累计,家长可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识,但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则,认知教育不是学前康复教育的重点。10、怎样为每一个孤独症儿童制定个性化的培养目标?孤独症儿童个体差异极大,许多孤独症儿童可能会同时表现为多重障碍,也有部分儿童某方面的能力虽然超常,却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此,制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP),也有用国外常用的基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)或语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。需要指出的是,没有一套康复教育计划是适合所有孩子的,所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科学的,也不能够使孩子的获益最大化。在实施个性化的康复教育计划的同时,随着孩子年龄的增长,还要考虑其职业生涯发展,确定适合的教育目标和职业发展目标。11、怎样设计和带领孤独症儿童进入互动的环节?孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱,教师在康复教育过程中要重视与孩子互动,具体策略有:(1)进行专业评估,了解孩子的特点与需求;(2)真正的接纳,建立良好的关系;(3)掌握孩子最感兴趣的事物,运用强化策略;(4)建立结构化教学环境,在小组课的设计上重视孩子间的互动行为;(5)重视眼光接触,运用游戏、音乐和辅助沟通工具。在干预的过程中我们主要运用行为训练法对他们进行语言训练。在训练过程中注重环境的营造,即为幼儿创设融合性促进学习的大环境,其中物质环境和人际环境的创设为语言的训练打下了情感基础,因为对自闭症幼儿来说情感的建立是进行教育的第一步;同时运用游戏的方法来提高自闭症幼儿的接受性语言、模仿能力及游戏的水平,从而促进语言的发展,所以游戏是对自闭症幼儿进行语言训练的最有效的方法之一。(一)注重环境优化,创设融合性保教的大环境:在融合性保教的大环境中包含了物理环境和人际环境的创设。物理环境:物理环境的创设中包含了个别训练和集体环境的创设两大方面。(1)个别训练:对自闭症幼儿进行一对一的个别训练是一个很重要的训练方式。在一日活动中,个别训练与集体教学是相互融合的,每天都要保证一段时间进行个别训练。因为自闭症幼儿的能力和需要的差异也很大,只有设计不同的教学策略,提供难度不同的教学材料,才能真正地使孩子有所得。 1、创设专门的个别训练室:训练室中配置一些个别训练的材料,并分割成易、中、难三个不同的层次,如图文配对连接、图卡字卡等。2、确立个别训练计划:确立孩子当前最需要训练的内容,达到的目标。如针对孩子发音不准,说话含糊,存在构音困难,在个别训练时,我们就让幼儿进行发音训练,听清发音,仔细观察发音时的口型和舌位,然后对着镜子观察自己的口型和舌位,反复练习,体会发音要领,掌握发音方法。而且还对他制定了分阶段的、详细的训练计划:如第一阶段模仿声母、韵母和音节的发音;第二阶段模仿生字的发音,如饭饭、手手等;第三阶段模仿单词的发音,如吃饭、洗手等;第四阶段模仿老师说一句完整的话,学习简单的句子,如“我在吃饭”、“我要喝水”等。(2)集体环境的创设: 1、户外活动:带领孩子参与到户外各类活动中,创设和普通孩子一起活动的机会。自闭症幼儿的动作能力特强,他们的运动量也很大,很喜欢到操场上玩大型运动器械,我们就每周安排两次与普通孩子一起进行户外活动,在活动中鼓励普通孩子与他们交流。老师也有意识地引导自闭症幼儿与普通孩子一起交流,让他们跟着普通孩子一起学习排队,玩跷跷板,并学念简单的儿歌。2、统合训练室:自闭症幼儿都存在着感觉统合失调的现象,创建统合训练室,运用器械对他们进行感觉统合训练,帮助孩子趋于稳定和平衡,为语言训练打下良好的基础。3、人际环境:人际环境中包含了两大依恋:师生依恋和同伴依恋(既同伴支持)。同时创设各类游戏环境也是人际环境的一部分。(1)师生依恋:师生依恋是进行语言训练的基础。它包含了接纳、身体接触、情感支持三方面内容。A、接纳:自闭症幼儿由于身心的特点,情感极不稳定,不易接近周围的人,对情感的体验也不深刻。要想对其进行教育干预,双方的相互接纳是前提,要让他们在内心里接纳老师,信任老师,只有这样才会在以后的训练中顺利听从指令,接受训练。B、身体接触:自闭症幼儿他们不喜欢身体的接触,而身体的接触是建立情感的基础,是进行语言训练的第一步。有很多自闭症幼儿,喜欢一个人玩耍,眼睛不愿与老师对视,不喜欢别人碰他。为了对孩子进行语言训练,老师要为孩子准备他喜欢的食品和玩具,并适当的满足他的某些需要,在孩子被吸引住的一刹那,老师可摸摸孩子的头,拍拍孩子的肩、再顺势把他搂在怀中,表示老师是多么的喜欢他。这时,孩子一般都会愿意与你接触,也不会有太激动的情绪。因为他知道,老师不会伤害他,老师是喜欢他的。C、情感支持:情感的支持将使孩子树立学习的自信心。它也包含了两个方面的内容。a,鼓励:在语言训练的过程中,运用最多的策略是鼓励。能力再弱的孩子也有他的“闪光点”,从发现他们的优点入手,及时地给予肯定与鼓励,不断强化其积极向上的认同心理,不放过一个微小的动作,只要是行为意义积极的,都可用“做得好”、“你真行”、“你真棒”等语言进行鼓励。b,创设成功的机会:对于语言发展特别迟滞的孩子,适当降低标准,使孩子有成功的机会,这样可以收到意想不到的效果,它会使孩子从不难获得的成功体验中获得自信。当孩子获得点滴进步时,则可适当地夸大孩子的进步,因为孩子能有进步,对他来说是不容易的,老师的夸奖“进步真大”能调动孩子心理中的积极因素,使孩子期望自己能有更大的进步。(2)同伴依恋(即同伴支持):自闭症幼儿小组课后接触最为频繁的对象是他们的同龄伙伴,他们之间的相互作用对其语言的发展在某种意义上更胜于老师的教育。因此,有目的有计划地开展丰富多彩的活动,创设有利于孩子交往的客观环境,为他们提供充分交往的机会,以利于建立良好的同伴关系。它包含了与正常儿童的游戏、正常儿童的示范等内容。A、与正常儿童的共同游戏:由于自闭症幼儿人数不多,在集体活动中缺少气氛,所以每周安排自闭症幼儿和正常孩子一起活动。如每周一次的角色游戏、体育活动、学习活动……在共同的游戏中,正常孩子的积极热情会感染他们,充分的调动起他们学习积极性。如为了提高自闭症幼儿自我认知的能力,帮助他们理解“男”、“女”的区别。B、正常儿童的示范:示范是对自闭症幼儿进行语言训练的又一策略,而正常孩子的示范又有着更深一层的意义。在辨别“男孩”、“女孩”的活动中,老师先问正常孩子:“你是男孩还是女孩?为什么?”在孩子正确地示范说出后再引导自闭症幼儿说说,这时他们能积极地模仿着,也乐意地学着说话。(3)创设各类游戏环境:创设角色游戏、主题活动、区域活动的环境,为自闭症幼儿提供语言学习的机会。 A、角色游戏:游戏是幼儿的主要活动,为了引导自闭症幼儿玩角色游戏,老师要经常带他们参与角色游戏。如老师带他们玩时看见别的老师就教他们跟老师打招呼:“老师早”、“老师好”等一些简单的礼貌用语。在游戏的过程中,孩子们也会模仿其他小朋友扮演喜欢的角色,如医生、超市的营业员等。为了使游戏进行下去,角色与角色之间要发生联系,而自闭症幼儿又没有能力去联系、沟通,这时,老师要鼓励孩子去参与沟通,向他们提一些简单的问题,在老师的提示下自闭症孩子也要试着作出简单的问答。有时在活动中,孩子们之间也会发生冲突,如争夺玩具等,老师给示范后让孩子模仿解决当前的问题。B、主题活动:经常开展主题活动,不仅能训练孩子们的语言,还能促进孩子们之间的交往。(二)训练策略:策略一:用游戏法提高自闭症幼儿接受性语言能力,学习听懂指令并能执行。对自闭症幼儿进行语言训练,必须从模仿、听指令,理解别人的语言开始。游戏法是一种十分有效的方法,贴近幼儿生活的游戏可以为其创设一定的交流情境,激发其说话的愿望。活动1:击鼓找物老师用小棒击鼓,让孩子围着圆桌顺着一个方向走动,鼓声一停,则让孩子停下,并按老师的指令去找物。如“把皮球拿过来”、“把球给我”等。因为孩子对敲鼓很感兴趣,老师就利用这一心理特点,当孩子拿对了就抱抱他,或者向他微笑表示表扬,最后让他敲一下鼓,然后再进行游戏。 活动2:小动物找朋友,为了训练孩子听到自己的名字有反应,可通过《小动物找朋友》这游戏进行练习。游戏开始时让孩子藏在椅子背后,老师模仿小动物的叫声,然后叫一小朋友的名字,如:“喵喵喵,,在那里?”要求孩子听到自己的名字能说:“到”或者伸出头来。如果孩子没有反应,老师则走到椅子背后给予再次的重复,如果孩子能说出“到”或伸出头时,老师就表示:“你真棒,小猫和你做朋友!”游戏初始阶段,可以两个老师配合或和家长一起对他们进行训练。策略二:用游戏法提高自闭症幼儿的模仿能力,促进幼儿的自我及他我的认知;指导幼儿能用请求语和老师交谈。对自闭症幼儿来说,他们的一切学习就是模仿。而且他们善于模仿,模仿能力比较强。老师为他们创设游戏的环境,让他们在特定的真实的情景中通过学习模仿动作,在做做玩玩的中从而习得模仿性语言,形成语言定势,促进他们的语言发展。1、模仿动作:游戏《请你照我这样做》通过游戏《请你照我这样做》,模仿指认五官。如老师指着自己的眼睛说:“这是眼睛。”让孩子也指着自己的眼睛说:“这是眼睛”学说简单句。在多次模仿的基础上,孩子就能自己指出五官,并能模仿说简单句了。老师还可用歌曲《五官歌》让幼儿来学说名称,促进幼儿的语言发展。2、模仿语言:游戏《我会说》老师创设游戏的情景:一个小朋友(由程度好的小朋友扮演)在看书,忽然,他大声地说:老师我要喝水。然后反复说几次,老师引导自闭症幼儿模仿,用此办法还可模仿说:我要玩------等等。另外《传话游戏》也是孩子模仿老师语言的一个很好的游戏。策略三:用游戏法提高自闭症幼儿的游戏能力,从而促进其应答性语言的发展。孩子游戏行为水平的高低,直接影响着其语言的发展。在孩子的游戏中,老师以游戏的口吻介入孩子的游戏,进行指导和点拨,在提高孩子游戏水平的同时也促进了语言的发展。如在《娃娃家》游戏中,老师带领他们学做小客人,这时领头的孩子会热情的招待他们,老师可在一旁提示孩子,鼓励他们学说道谢的话。开始孩子对于老师的提问会没有任何反应,大约要经过一段时间以后,他们能跟着说,这时,老师要及时地给予表扬。再过一段时间,只要得到暗示他们就能自己说:谢谢。接着,老师可提出更高一点的要求如:鼓励幼儿主动去请求别人帮助。随着游戏的深入进行,孩子的游戏能力逐渐提高,他也想用语言来交流,当老师的提问时,孩子也愿意回答你。坚持一段时间,孩子的游戏水平会逐渐提高,同时说话的兴趣也同样会提高。各阶段训练初级阶段训练内容注意技能:1)独立地坐在椅子上2)听到叫名字时有目光对视3)听到“看我”的指示时有目光对视4)听到“放下手”的指令时有反应模仿技能:1)模仿粗大动作2)模仿使用物品3)模仿精细动作4)模仿口唇动作接受性语言技能:1)听从一步性指令2)识别身体部位3)识别物品4)识别图片5)识别家庭成员6)听从动作指示7)识别图片中的动作8)识别环境中的物品9)指出书中的图画10)给物品功能性归类11)识别所属权12)识别环境中的声音表达性语言技能:1)当问到“你想要什么”时指出所需要的物品2)自发地指出所需要的物品3)模仿声音和单词4)说出物品的名字5)说出图片的名字6)声音要求所需物品7)对所喜欢的和不喜欢的物品用语言或手势来表示“是”和“不是”8)说出熟悉的人的名称9)做选择10)交换问候11)回答社交提问12)说出图片中的,别人的,自己的动作13)通过功能说出物品14)说出所属权认知技能:(Pre-academicSkills)1)配对相同物品相同图片实物对图片图片对实物颜色形状字母数字不相同的物品相关的物品2)独立完成简单的活动3)区分颜色4)区分形状5)区分字母6)区分数字7)按顺序数到108)数出物品的个数自理技能:1)用杯子喝水2)用叉子和勺子吃饭3)脱鞋4)脱袜子5)脱裤子6)脱衬衫7)用纸巾8)小便的如厠训练中级阶段注意技能:1)听到叫名字后保持5秒目光对视2)玩的时候听到叫名字有目光对视3)隔一段距离时听到叫名字有目光对视4)听到叫名字时问“什么”模仿技能:1)模仿站着时的粗大动作2)模仿连续的粗大动作3)模仿有物件时的连续运动4)模仿有声音的运动5)模仿堆积木6)模仿简单画图接受型语言技能:1)识别房间2)识别表情3)识别地方4)听从两步指令5)给出两个物件6)找出视线外的物品7)识别特征8)识别职业9)假扮10)识别种类11)识别代词12)听从介词指令14)按照描述找出眼前的相应物品14)按顺序排放序列卡片15)识别性别16)识别藏起来的物品17)就实物和图片回答wh问题18)就实物和动作的问题回答是和不是19)通过触摸说出物件的名字表达型语言技能:1)模仿说出2-3个单词构成的词2)被问到“你想要什么”时用句子来回答所需要的物品3)自发地用句子表示所需物品4)在一段距离外叫父母5)按照功能说出物品的名字6)说出物品的功能7)根据功能说出並指出身体的部位8)说出身体部位的功能9)说出地点10)说出表情11)说出类别12)用简单句型它是一个…我看到一个…?我有一个…13)互换信息:我有…我看…?社交信息14)被问到不知道的东西时回答“我不知道”15)问“wh”问题:“这是什么”和“在哪…16)说出介词17)说出代词18)回答一般知识性问题19)说出性别20)用句子描述图片21)通过特征描述物品22)回忆刚刚发生过的情景23)回答“哪里”的问题24)说出房间里有什么25)说出房间的功能26)说出不同职业者的职业27)回答“什么时候”的问题28)描述序列卡片29)传递消息30)用手偶扮演角色31)提供帮助认知技能:1)根据相同种类归类2)给出物品相应的数量3)将数字和数量配对4)大写字母和小写字母的配对5)配对相同的单词6)区分多一点和少一点7)排序数字和字母8)完成简单的工作单9)复写字母和数字10)区分手写的名字11)画简单的画12)写名字13)涂抹14)用剪刀剪15)不需要边界上色自理技能:1)穿裤子2)穿衬衫3)穿外套4)穿鞋5)穿袜子6)洗手7)大便的如厠训练8)自己洗澡的入门训练高级阶段注意技能:1)在会话中有目光对视2)在小组训练中有目光对视模仿技能:1)模仿复杂的顺序2)模仿玩伴玩3)模仿玩伴的语言接收性语言技能:1)听从三步性指令2)一定距离外听从复杂的指令3)当人,地点,事情被描述时能说出名字4)只看到部分时能说出物体名字5)识别同样的物体6)识别不同的物体7)识别不属于同一特征和类别的物体8)识别复数和单数9)就短故事回答wh问题10)就一个题目回答wh问题11)听从“问…”和“告诉…”指示12)当给出方位线索时能找出所藏的物品13)区分什么时候提问和什么时候互换信息表达性语言技能:1)对不熟悉的问题回答“我不知道”2)说出物品属于哪个种类3)类别里说出物品名字4)复述故事5)不通过特征来描述物体6)回忆过去的事件7)描述题目8)讲述自己的故事9)表达迷惑和寻求帮助搞懂10)说出高级物主代词11)运用正确时态12)提问並复述信息13)听一段对话並回答有关问题14)描述消息15)回答高级的普通知识性问题16)描述如何做某事17)描述物体间的相同处和区别18)回答“哪个…”问题19)根据所提供的模糊信息提问wh问题抽象语言:1)回答“为什么…?”2)回答“如果…?”3)逻辑地完成句子4)描述图片里的不规则性5)回答是/不是(真实的信息)5)预言结果6)用别人的观点7)提供解释8)根据特征和类别将一个物品排除在外9)在故事和对话中识别主认知技能:1)将人物,地点,事情归类2)完成图案3)字词与实物配对/实物和字词配对4)读出一般单词5)说出字母发音6)以某个字母发音为开头说出一个单词7)说出首,中,尾辅音8)拼写简单单词9)描述单词意思10)识别简单的同义词11)识别时间关系12)识别序数13)识别押韵词14)根据记忆写出简单单词15)一位数的加法社交技能:1)模仿玩伴的动作2)听从玩伴的指令3)回答玩伴的问题4)回答玩伴加入游戏的邀请5)和玩伴玩棋类游戏6)邀请玩伴加入游戏7)和玩伴互换信息8)在游戏中给玩伴解释9)寻求玩伴的帮助10)给玩伴提供帮助学前准备:1)轮候2)根据观察描述新的答案3)在小组中听从指令5)在小组中互换社交信息6)在小组中唱童谣7)被叫到时回答8)举手回答问题9)听故事並回答故事中的问题10)显示並告诉自理技能:1)刷牙2)拉链3)纽扣4)按扣预后:一般说来,孤独症患儿的预后好坏与发现疾病早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其它疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。心理学研究发现,孤独症的实质的损害是认知障碍,表现在早期的分享性注意和扮演行为上。分享性注意是指与他人共同分享对某种事物的兴趣,当孤独症面对一种物品时不是与他人分享兴趣,而是要得到它;不会进行扮演性游戏;这两种都是孤独症的早期表现之一。如果能发现早期症状,进行早期诊断、早期治疗无疑会对预后产生积极而有效的影响。孤独症患儿没有独立交往的能力,不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出。伴有严重智力低下者,无任何言语功能、无法克制和难以治疗的尖叫、自伤等行为持续存在,直接威胁着生存,给训练和干预带来障碍,作为家长,是很容易辨认出孩子的这些异常的。一部分患儿到青春期以后症状可有改善,古怪刻板的行为减少,社会交往和适应社会的能力或多或少地提高。但仍表现为与人交往困难,独来独往,回避他人;在不涉及社交能力时,也能干好某些简单、机械的事情。早期或在确诊为孤独症之前已有较好的语言或言语功能者预后较好。尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。观察到高功能水平孤独症预后较低功能水平为好,一般IQ大于65的孤独症患儿,有半数可完成大学学业,能独立生活。即使是高功能水平孤独症儿童,其业余活动面或活动内容也是有限制的,不会做建设性的决策或提建设性意见。伴有其它疾病者如严重先天性心脏病、癫痫、肝肾损害、结节性硬化等预后较差,伴有听力受损、特殊生活技能问题者预后较差。2022年08月31日 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李二伟主治医师 北部战区总医院和平院区 儿科 ASD是一种严重神经发育障碍性疾病,其临床表现主要两大症状:1)社交障碍包括社交﹣情感互动缺陷,肢体语言缺陷,建立、维持和理解人际关系缺陷。2)兴趣狭窄及重复刻板行为:表现为语言、运动或物体运用的刻板或重复;高度同一性:过分坚持常规、仪式化的言语或非语言行为模式;高度狭窄、固定的兴趣,对感觉刺激反应警戒或反应迟钝;在强度或关注点方面异常。如果没有积极正确的康复训练其预后较差。根据文献统计大概10%ASD经训练后可以上班工作,40%需在指导下工作,50%需要家长养护照看,所以及时正规康复训练很重要。训练前首先要对孩子进行评估,功能行为评估(FBA)是最初开发的程序的一种变体,用于确定具有严重认知或沟通障碍的个人(例如,智力低下或孤独症的个人)表现出的行为的目的或原因,即这个干扰性行为是靠什么维系的,致使行为一直发生。由于很多患者无法完全解释为什么他们表现出某些不适当的行为,因此开发了确定他们为什么表现出这种行为的方法。这些调查程序主要来源于应用行为分析(ABA)的方向和方法,被称为“功能行为评估”。通过收集数据和进行该评估的行为环境变量的影响实验,确定他们为什么并制定行为改变计划,以帮助残障人士展示更合适的行为,以满足其需求。下面我介绍一下目前常用的一些干预方法:1,应用行为分析疗法ABA:应用行为分析是致力于了解及改善人类行为的一门学科,ABA的行为原理包括影响行为的环境变量,这些变量是前提和结果。前因是在行为之前发生的事件,连续性是在行为之后发生的事件。通过系统应用前因和后果,目标行为将得以维持,增加或减少行为原理。他是行为分析疗法的鼻祖,在此基础上,又发展出很多教学方法。ABA疗法:目标的分解、强化和辅助是ABA的基本训练原则。而回合式教学、塑造法和连环法则体现了ABA的具体训练方法。分解目标就是强调把每个能力分成最小、最简单的单元进行教学,它是运用连环法和塑造法的前提。连环法是将简单的单元行为连成链条形成更复杂的行为;而每个单元行为的建立都要用塑造法来完成;在塑造的过程中要通过指令、强化、辅助所构成的一个个回合加以具体操作运用。因此,连环法的运用是以塑造法为基础的,而塑造法的完成是以一个个回合具体体现的。 2,DTT(回合式教学),是一种干预策略教学方法,它有高度结构化的一对一教学环境,其中使用任务分解并一步一步进行教授。DTT是由大人主导的结构化教学程序,该技术依赖于使用提示,示范和积极强化促进孩子学习的策略。DTT是一种基于ABA原理的教学策略,专注于技能获取,在教学早期学习技能(如接受性指导或模仿)或学习者需要将技能分解为可学习的小部分时很有用。3,PRT(关键反应训练),旨在增强个人学习,监测自己行为的动机以及在自然环境中自发与同伴和他人进行交流的动力。这些更改被描述为关键性的,因为它们被视为可以帮助个人学习多种其他技能。例如,孩子喜欢画画,他或她可能由于画画用各种颜色,便会快速学习各种颜色的名称,以便在画画时使用这些技能。关键反应训练已被证明可以有效地增加孤独症患者的动机。PRT的主要目标是通过针对广泛的行为并为孤独症患者提供在自然、宽松的环境中过有意义的生活的机会,使孤独症患者朝着典型的发展轨迹发展。4,结构化教学法TEACCH:结构化教学是指导者安排有组织、有系统的学习环境,并尽量利用视觉提示,透过个别化学习计划,帮助自闭症儿童建立个人工作系统和习惯,培养他们独立工作的能力,以便融入集体和社会。如通过做时间表或划分区域让孩子很好的按照计划学习或完成任务。5,图片交换沟通系统(PECS)也是一种AAC,通过用图卡交换想要的东西。AAC也包括手语和手势,以及沟通设备。沟通设备指iPad上装了沟通软件,或是专门定制的设备,当孩子点软件上的符号时,会发出相应的声音。AAC的全称是替代性辅助性沟通,AAC是任何能够帮助一个人提高沟通能力和效率的设备、系统或方式。行为、表情、手语、沟通设备都是沟通的形式,而AAC是一种沟通形式的组合,沟通障碍人群通常需要这些形式的组合来成为有效的沟通者。6,人际关系发展干预RDI:,是由英国学者StevenGutstein提出的一种新一代的治疗自闭症的方法,RDI强调的是人际关系能力方面的动机和技巧,常以游戏的方式进行。后来经过实际应用,可以扩展到社交、情绪、沟通等方面。适用于表达障碍,人际交往困难,自闭症,语言障碍等人群。 7,社交能力训练SST:是在行为矫正法或行为治疗的理论基础上发展起来。训练提供一种以学习为基础的,发展有效的人际交流能力的反应--获得的方法。各种训练计划基本以:(1)呈示原理;(2)模仿;(3)角色扮演;(4)反馈;(5)家庭作业或迁移训练为主。8,社交故事Ss:是美国孤独症专家卡罗尔格雷于1991年所提出的教学策略,也被美国孤独症中心认定为已有数据支持的成熟方法,针对于孤独症儿童核心问题之一—社交沟通障碍。它以故事形式开展干预,在写故事和说故事的过程中,都以孤独症儿童为视觉,为他们描述不同的社交场合中适当的或可能出现的行为和态度,以及他人对这些社交行为的反应,从而引导儿童做出正确的社交行为态度和反应。社交故事的元素:三句描述句,一句透视句,一句指示句 ,一句肯定句社交故事的适用人群:自闭症儿童,各类学习障碍儿童,语言障碍儿童。9,SCERTS模式:SCERTS是社交情绪调控交互支持模式的简称,由来自美国、英国及澳大利亚的五位专家于2006年共同研究开发。该模式是一个针对自闭症谱系障碍儿童和成人及其家庭进行循证的、全方位的干预模式。以家庭生活中的人际交流(SocialCommunication,SC)、儿童情绪情感的自我调节(EmotionalRegulation,ER)以及交往支持(TransactionalSupport,TS)作为3个主要干预维度,注重运用象征手段实现功能性的社会交往,通过在日常生活中实施交往的支持性干预,促进自闭症儿童人际交流与情绪调节能力的发展。10,早期介入丹佛模式:是由美国加州大学MIND研究所发展心理学教授SallyRogers和自闭症之声的首席科学官GeraldineDawson共同开发的一种针对年龄在12-48个月大自闭症儿童的早期综合性行为干预方法。虽然其来源于针对学龄前儿童的丹佛模型式(DenverModel/DM),但这种方法的主要对象是更加年幼的自闭症儿童。丹佛早期干预模式的治疗原则建立在丹佛模式(DM)、核心反应训练(关键技能训练PRT)和应用行为分析(ABA)的理论基础上,方法上融合了以人际关系为中心的发展模式和应用行为分析的教学实践。丹佛早期干预模式的教学策略主要包括:寻找孩子感兴趣的活动,在活动或任务中获取并保持孩子的关注力,及时回应所有沟通尝试,在社交关系中促进语言发展,使用正向行为方法,强化替代性行为,拓展孩子的动作、行为或技能,跟随孩子的带领,给孩子提供选择,家庭的积极参与,跨越发展领域的多目标、密集教学。 11,地板时光疗法是一种系统的、以发展为取向、以家庭环境和人际互动为主的自闭症干预和治疗模式。与应用行为分析(ABA)的干预模式不同,“地板时光”疗法不主张使用权威式的、注重外显行为改变的固定化程序,而是强调儿童的情感体验和想象力的培养,强调人际关系的互动、个人活力和大量而密集的运动游戏干预。归纳其要点,就是在家庭环境中,父母和儿童通过共同参与的创造性活动,以儿童独特的知觉和兴趣作引导,促进儿童情感体验的形成,提高儿童象征性的表达能力,促进儿童人际关系和智慧的发展。培养六个基本能力的目标。“地板时光”疗法的目标,是帮助儿童实现心理发展的六大基础性任务,或六个基本能力:(1)对周围的环境、情境、声音等刺激能有效表达自己的兴趣和感受,具备情绪体验和自我调节的能力;(2)与父母等“重要他人”在互动性的日常经验中体验到亲密感的能力;(3)与他人进行密切接触、相互影响的双向沟通能力;(4)丰富、复杂的表情表达(动作或言语)能力;(5)通过想象和游戏产生观念的想象能力;(6)在各种不同观念之间建立联系的能力,即现实构想和逻辑建构的能力,包括游戏活动的规划,话语的逻辑表达、情绪感受、个人意见的确切表达、形成周密的问题解决程序的能12,语言训练ST:通过对构音器官的训练和认知理解能力的训练使患者尽可能恢复说、听和语言交际能力,并巩固所获得的疗效。主要内容是对各种言语障碍进行评定、诊断、训练和研究,包括口腔按摩、气息训练、吞咽刺激、唇舌操、修补术后恢复、发声训练、发音训练、字词句练习、语言组织与理解、聋哑康复、认知训练、交际能力等,对象是存在各类言语障碍的成人和儿童。13,听觉统合训练AIT:属于感觉统合治疗的一种,该训练方法是基于孤独症儿童的部分行为障碍可能与过度敏感异常的听觉有关。AIT由法国耳鼻喉科医师布拉得医师建立。让患者聆听一组经过滤波器调制的音乐,音色、旋律、节奏变幻融为一体时,患者处于“休眠”状态的神经细胞被激活,有序和随机的信号交替刺激,起到了唤醒、催进激励或安宁、抚慰、宣泄等生理、心理作用,获得药物和人际交流达不到的效果,矫正听觉系统对声音处理的失调现象,并刺激大脑皮层,达到改善行为紊乱和情绪失调的目的。14,音乐疗法:是利用乐音、节奏对生理疾病或心理疾病的患者进行治疗的一种方法。主要是针对在身、心方面“有需要”进行治疗的个案,针对其“需要治疗”的部分,进行“有计划”,“有目的”的疗程。音乐声波的频率和声压会引起生理上的反应。音乐的频率、节奏和有规律的声波振动,是一种物理能量,而适度的物理能量会引起人体组织细胞发生和谐共振现象,能使颅腔、胸腔或某一个组织产生共振,这种声波引起的共振现象,会直接影响人的脑电波、心率、呼吸节奏等。音乐疗法的疗程一般定为1-2月,也有以3月为一疗程,每周5~6次,每次1~2小时。在具体实施时,如何选择音乐或歌曲是一个亟待进一步解决的问题,原则上应适合患者的心理(尤其情绪方面)、更要适合患者的病情;然后编制设计,规定出一系列适用的音乐处方,故宜深入这方面的研究讨论,以促成相对统一的定式化、规范化。15,自我管理(Self-management)简称SM,自我管理是一个人做出一个行为,来影响另一个行为,就是为个人应用行为改变策略以达到想要的行为改变。自我管理听起来像是自己当“老板”,但这并不意味着要建立自己的企业。实际上,这意味着要对自己的行为负责,并尽自己所能。它表明您能够组织自己,并为任何项目提供自己的想法。例如Raylene在衣柜门上贴了纸条,以提醒自己隔天要穿灰色套装;以及复杂和长期的自我指导的行为改变计划,在这些计划中,个体计划和执行一个或多个因果关联以改变自己的行为。这是一个功能取向的定义,在此定义中,个体所设定的目标行为必须产生预期的改变,才能称为自我管理。16,自然情景教学(NET)利用应用行为分析(ABA)的原理在自然环境(实际生活中的场景)中进行教学。自然环境教学既受个人动机驱动的指导,又在与自然环境极为相似的环境中进行教学,并且可以使个人能够在一种环境中学习技能自然泛化到其他环境中。根据学习者的兴趣来鼓励特定的目标行为,以达到泛华孩子的技能。(以上内容部分来自网络)2022年06月12日 1206 0 0
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王淑婷 青岛大学附属妇女儿童医院 康复科 游戏与文化介入(PlayandCultureIntervention,PCI)训练法,是由台湾杨宗仁教授建立并推广用于孤独症谱系障碍(ASD)的早期干预模式。 该方法的理论基础是建构理论和亲验之心。建构理论强调儿童是经过内在心智的重新建构而不是外在灌输进行学习的,这种过程需要儿童有兴趣、主动学习;亲验之心则认为一切认知起源于经验,个体与环境之间积极互动可以驱动经验依赖性大脑神经可塑性,从而影响到认知的运作。ASD儿童社会互动障碍导致兴趣缺乏、主动学习困难、社交体验严重不足或异常,从而影响到其大脑社会性神经网络的形成,使得其社会认知和行为方式明显与众不同。 PCI模式强调以自然主义生态模式在日常生活中进行游戏和文化学习介入,激发儿童有兴趣、主动学习、不断体验。涉及的核心要素包括社会性趋向、相互调控、模仿、意图解读、社会性参照、游戏、分享式注意力、心智理论、会话与叙事等。PCI以适应儿童发展水平的游戏方式进行,并随时引导儿童对日常生活文化的理解。内容设置要基于儿童的发育评估水平及兴趣,在可以理解的活动上进行变化与类比、增加适当挑战性,在尊重儿童的想法及自发性行为的同时及时调整训练方法、回应儿童的任何讯号,设计互动环节,引导正确社会行为,让儿童对各种文化能力的学习自然融入在游戏与日常生活中。PCI介入形式主要包括日常生活介入和游戏介入。其干预模式建立在ABA的基础上,但主动权在孩子,教授者(或家长)根据孩子的反应,进行互动,要重视孩子的主动性及情感交流。训练的终极目标是帮助儿童由孤独人进步到社会人,再由社会人进步到文化人。PCI训练过程中需掌握的3个原则★好的行为获得好的后果★不好的行为不能获得好的后果★用好的行为替代不好的行为,获得好的后果2022年04月17日 3352 0 0
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2022年03月25日 560 0 3
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程徽副主任医师 中国人民解放军总医院第四医学中心 骨科医学部 进藏已第八天,工作接近尾声。此刻我突然能够感受高适《送李侍御赴安西》这句诗的感受——未来的日子里,我们保髋团队将和西藏昌都的髋筛医护人员,远隔千万里,共筑保髋梦。对于儿童髋关节发育不良,我们的工作重点是早发现、早治疗。如果已经错过最佳时机,需要手术,关于手术层面的操作,遵从所信赖的医生是我能给大家最直接靠谱的建议。所以关于手术就不多说了,今天最后一篇科普,谈一谈术后诸多护理问题中,宝妈们普遍关心的两个问题。下面左图来自一位先髋宝妈的反馈,她也是儿童先髋群的群主。术后“蹲不下去”,是很多宝妈心里的“痛”,右图聊天记录里,就是宝妈们在反馈下蹲受限问题。不同髋关节发育的条件,以及不同医生不同类型手术,最终个体髋关节活动度能恢复的程度并没有统一标准。所以务必记住,要咨询手术医生,手术之后不同时间活动度可以到达的范围。一般来说,髋关节各个方向的活动度中,屈髋角度因为对功能影响最大,所以更重要些,父母也更为关注,特别对女孩来说,屈髋活动度要尽量超过90°。如何观察屈髋角度是有讲究的。让孩子平躺,家长手放在腰下面,健侧腿伸直,术腿慢慢屈髋,在保证骨盆和腰椎不动的情况下,能够完成的最大屈曲角度,才是真正的屈髋角度。一旦手感觉到骨盆抬起,此时的屈髋已产生代偿。大脑很聪明,身体的代偿机制会帮助我们用最省事的办法完成动作,“抄作业”得高分。所以,有些时候我不太建议孩子练习下蹲改善屈髋活动度,就是因为当术侧屈髋受限时,孩子自主下蹲往往会将重心压至健侧腿,依靠倾斜身体的方式完成,没有真正锻炼到术侧的屈髋角度。髋关节活动分为主动和被动,通常专业康复师在做关节松动术时,会通过手感来判断不同阻力点来自哪里,以循序渐进改善关节活动度。但这必须由专业康复师完成,如果在家,活动度训练以儿童主动活动为主,家长切忌硬性掰角度。小儿的骨骼强度远远低于家长的想象,特别是手术后还会有继发性的脱钙,骨骼强度更低,家长不当的操作有可能造成骨折。下面提供给大家三段视频,分别是术后早期、中期和后期不同阶段的屈髋活动度练习(特别感谢源自在康复师于佳提供以下视频)。还是要再多唠叨一句,练习前遵医嘱,家长不可暴力操作。“一个孩子疯了还不如瘸着。”这是来自Ganz教授的又一个经典语录,反映了一个突出的问题,孩子的心理健康更重要。在临床中最常见是家长过度保护。一方面表现在,过分担心髋关节问题,对孩子过多限制,这也不行,那也禁止,人为地制造了“我和别的孩子不一样”的心理预设,使孩子心理和社交被不同程度孤立起来。另一方面则表现在千方百计隐瞒病情,怕孩子“受不了”。且不说大多数孩子愈后良好,即使有些术后需要长时间坚持康复训练,甚至有的可能留下后遗症,这些都是疾病带来的结果,是孩子最终需要面对的。刻意隐瞒有百害而无一利,尤其有些孩子已经十几岁接近成年,更没必要。这类家长往往自己承受能力差,怨天尤人,哭哭啼啼,还不和孩子讲实情,殊不知这样对孩子的心理影响更大。即使孩子年龄小,理解能力可能有限,也要在有限的范围内尽量让孩子了解自己的病情。了解越多,恐惧越少,心理负担越少。说到这里,我给大家分享两个我印象很深的故事。一位12岁男孩前来就诊,已经差不多和妈妈一样高。他非常内向,看诊全程竟没说一句话,一切沟通都妈妈“代劳”。诊断髋关节发育不良后,按照流程我需要给孩子开免体证明,避免过度活动。没想到的是,家长坚决不让开,担心学校知道病情后,老师和同学会歧视孩子,让她的孩子更内向。其实,正是家长和家庭对待孩子的态度与方式,建立起孩子与外界沟通的“心墙”。另一个故事非常励志。一位截瘫导致髋关节继发畸形的女孩,从小疾病缠身、单亲家庭,妈妈还是下岗职工。当我知道这些背景后,很难和眼前这个阳光健康的女孩联系在一起。妈妈从不把女儿当成有病的人,像对待任何一个平常的孩子一样平等交流。从小她就是孩子王,常常拄着双拐跑,带着其他孩子玩。长大后她考上了天津大学,毕业后留校,还被评为天津市十大杰出青年。现在她已为人母,孩子我也查过,髋关节发育正常。改写人生的往往不是你的遭遇,而是你对待遭遇的心态与方式。最后给家长们一个建议,把孩子当做一个正常的孩子来看待。除了医嘱特别强调的注意事项,不要替孩子做太多事,避免孩子过度生理和心理依赖。手术和康复的目的是让孩子恢复日常生活,每一个孩子都是天使,他们值得更健康的人生。好啦,咱们在此暂别,北京见啦。各位宝妈或同道,有什么问题可以留言,我会根据反馈继续给大家分享。在此也感谢每天为日志留言点赞和分享的每一位读者,或许是同行、或许是患者、或许是家人、或许是伙伴……谢谢大家!关注美篇“程徽医生”,抖音“保髋程”,获得更多信息。2021年09月30日 1040 0 3
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颜华副主任医师 医生集团-湖南 线上诊疗科 教你这样帮孤独症宝宝开口说话有家长咨询留言:我的孩子是没有语言的孤独症孩子,因为特殊原因,孩子的康复训练被迫中断了,有没有什么方法可以在家训练孩子说话呢?我们肯定地告诉你:有!其实一提到“教孩子学说话”,很多家长下意识的反应就是一遍一遍地重复模仿,让孩子坐在小桌板前,从口型模仿到单音,从词语模仿到句子。但是“教孩子说话”不仅仅是让孩子能说,更要会说。可以设计几个小游戏,因为游戏的一大优点,就是重复。日常的活动可能每天就发生一次,比如说早餐时教孩子倒牛奶,不可能倒好几十次吧,但是游戏可以。游戏可以在一个环境中多次重复,不受条件的限制,达到大量练习的目的。对于发展孩子的语言沟通能力来说,孩子可以在游戏中用手势或语言来表达,在游戏中孩子可以学会从一来一往的对话中倾听、理解语言,也可以学会用语言来沟通。孩子的能力水平不同,就要选择不同的游戏。那么对于“没有语言的星星的孩子”,家长在家要如何训练才可以帮助孩子开口说话呢?一、描述孩子在玩的游戏从孩子的活动出发。观察一下孩子在做什么,家长可以作为旁白在一旁描述,为孩子做一个语音输入。例如,孩子喜欢玩小汽车,当孩子在玩的时候,家长可以说:“车”、“汽车”、“呜——”,但一定记住要简单,不能太复杂,需要你参与到孩子的游戏中去。二、鼓励玩模仿游戏对于无口语的孤独症孩子来说,学习以家长的语音输入为主。当孩子在玩他感兴趣的玩具时或者吃喜欢的食物时,家长可以在一旁模仿孩子的动作,吸引孩子的注意力,让他从“自己吃”、“自己玩”转变成两个人玩,为以后让孩子进行动作模仿或做一些语言模仿打下基础。家长可以先模仿孩子,和孩子做一模一样的动作,让他知道这个游戏不是他一个人在玩。玩起来以后,家长也可以发展一个新动作,看孩子会不会模仿。如果孩子可以做到,可以试着加入一些简单的语言。例如:在滑动小汽车的时候家长发出“呜——”的声音,看孩子是否也能模仿发这个声音。要注意的是,这个音一定要简单,例如一个字/音,不能太复杂。1.请你像我这样做模仿,从粗大动作开始,触摸身体部位、做一个相同的动作等。随着孩子模仿能力的提高,可以玩包含连续的两步、三步动作的模仿游戏,或者听口令做动作。2.宝贝宝贝张张嘴嘴部运动能力也要训练,然而嘴部动作的模仿练习,是比较困难的。因为孩子看不到自己的动作,只能看到家长的,也有一些孩子意识不到自己的发音器官。家长可以自行设计一些小游戏帮帮孩子。(1)吹一吹呼吸训练,可以让孩子模仿你,吹一吹彩色的纸片,或吹倒积木;用吸管在装水的杯子里吹气泡;吹一吹燃烧的蜡烛等等。(2)老虎叫 张大嘴巴,模仿家长学一学老虎叫,练习张合嘴巴。(3)舔一舔家长在家也可以设计一些舔食游戏,舔一舔糖果、海苔、草莓、酸奶等等,练习舌头的灵活性。三、建立交流机会在“孩子需要”这件事上,家长真的不用准备万全。饿了还没张口,饭就送到嘴边了;渴了还没伸手,水就倒好送来了;想玩游戏,一个眼神,就把玩具递到眼前了。家长真的不用,不要预料孩子的每个需要。请建立一些孩子必须通过说话才能得到他想要的东西的情景,这是鼓励主动语言的很有效的方法。必须说话,或者用动作表示,才能得到他想要的那个东西。比如:把他很喜欢的玩具或者食品放在一个比较高的书架上,让他看得见,但是拿不到。又如吹泡泡,吹一次, 然后把瓶子关起来,给孩子。他会想要你再吹,如果孩子让你知道他还要,但是没有说话,那就示范发“pa...”或者“pao”,让孩子模仿;把一个孩子很喜欢的东西放在一个透明塑料盒子里(盒子很难打开)给孩子。因为他要那个东西,他更愿意说话。家长可以示范 “我要”或者“打开”,或者说那个东西的名字。再比如,你们要离开一个地方时,假装你打不开门,这时示范说“开”。对于正在语言发育发展关键期的孤独症孩子,家长可以尝试用如上这些方法帮助孩子开口说话。即便有替代性的沟通方式,家长也不要放弃,一点点练习,进步就藏在你每天的点滴努力之间。2021年09月28日 860 0 1
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余婧主治医师 广州市妇女儿童医疗中心 心理科 孤独症怎么训练?家长常常会发现,采用常规的方法训练儿童,总感觉教不会儿童或儿童根本不配合。其实孤独症号称康复难度最大的一类发育障碍疾病,需要一些特殊方法的训练,其中应用行为分析疗法、结构化教育、感觉统合训练、地板时光及早期干预丹佛模式等是最为常用的几种方法,也是最适合家庭开展的训练方法。A、应用行为分析疗法(简称ABA)ABA被认为是塑造孩子行为、教会孩子新知识的最为有效的方法体系之一。其核心的方法是“回合式操作训练”。何谓“回合”,是指这种模式是由一组一组的互动所组成.比如你叫孩子一声,他答应你了,你感到很高兴,然后夸奖他“真乖”,这就是一个回合。好像这样一个一个来回地开展训练,每个回合间有停顿,就是回合式。何谓“操作”,指的是在训练中,家长需要控制训练过程的某些因素,从而达到塑造儿童良好行为的目的。比如,你跟孩子说“再见”,他没有回应你,你就让他看着你的嘴型模仿“再见”,这种辅助操控方式,谓之“操作”。回合式操作训练作为一种治疗模式,具有相对固定的程序和步骤,主要的元素包含以下五个方面:1、指令:给孩子的要求,包括语言的和动作的;2、反应:孩子根据指令作出的表现;3、辅助:协助孩子完成指令的方式;4、强化:也就是奖励,包括一级、二级和三级强化;5、停顿:两个回合训练间隙;由以上五个元素按照指令→反应→强化的方式组合而成的一个来回,就称为一个回合训练。在这个回合中如果孩子能自己完成,则可能不出现“辅助’。如果不能自己完成则会在发出指令后辅助儿童产生反应。在强化孩子后,如果要进行下一回合的训练,则需要停顿3-5秒。简而言之,停顿是在两个回合中间出现。例如:【训练者对孤独症儿童说:“**,把书给我”。(这是训练者发出的“指令”)孩子不知道书在哪里,训练者用手指向书的方向。(这是训练者给予的“辅助”)孩子把书拿给训练者。(这是孩子的“反应”)训练者对孩子说:“**真棒”。(这是“强化”)】B、结构化教育结构化教学是指利用建构的思路,指导者安排有组织、有系统的学习环境,并尽量利用视觉提示,透过个别化学习计划,帮助孤独症儿童建立个人工作系统和习惯,培养他们独立“工作”的能力,以便融入集体和社会。孤独症儿童不同于普通儿童,以视觉学习为主。结构化教学正是基于这样的理念形成的康复体系。结构化教学的目的是为了培养孩子的独立性,让孩子能在适合他们的环境中学习,教学的基本原则是想方设法做到物理环境结构化、生活时间结构化、工作程序结构化以及视觉结构化。那么在实际运用中,需要采用什么策略和表现形式呢?结构化教学的两个重要的教学策略是视觉安排和常规建立。1、视觉安排视觉策略是指把环境、材料和程序作出适当的安排,让孩子一看就知道该做什么,怎样做,什么候做完。2、常规建立:指遵循一定的常规,如从左到右,从上到下,让孩子知道如何开始有组织的工作学习,重新建立适当的模式、程序、规则、习惯,学习适应社会环境的要求。简单来说,就是家长要多运用视觉提示,协助孩子接收和处理信息,理解环境,联系概念等。同时为他们建立适当的规则和流程,引导他们明白活动的程序,体会日常生活的模式,从而应付环境的要求和转变,最终达到掌握技巧、独立生活的目的。结构化教学的主要体现形式【包括三个方面:环境安排、程序时间表、个人工作系统】1、环境安排特定的活动,比如学习的地方、玩耍的地方、发泄情绪的地方。2、程序时间表清楚地列出活动的程序,让孩子通过实物、照片、图片或者文字,知道活动的先后顺序。3、个人工作系统把孩子需要做的项目,有系统地展示出来,让孩子一看就知道如何开始、做什么、怎么做、什么时候做完,从而建立独立工作的技巧。C、感觉统合虽然感统训练不能从本质上改善孤独症儿童的核心障碍,但许多孤独症儿童存在感觉统合失调,因此开展科学的感统训练,对于改善儿童的异常行为、感觉信息处理以及增强对外界的关注度均有所帮助。尤其是家庭感觉统合训练,家长若能利用一些感觉统合器材,比如四球两车、万象组合等设计感统游戏,会获得不错的效果。同时部分儿童存在听觉过敏、对听觉信息处理不佳等听觉失调的表现,利用听觉统合训练能在一定程度上帮助儿童改善听觉信息处理、提升儿童语言能力等。D、地板时光地板时光是一种用于改善孤独症儿童与人沟通的方法,通过在有趣的地板游戏、活动,与儿童建立沟通圈在沟通圈中不断地提升儿童的社交能力。沟通圈可以一连串地进行,第一个沟通圈的结束,正是第二个沟通圈的开始,新的沟通圈需要建基于之前的沟通圈。当多个沟通圈能持续地进行时,成人便可在当中扩展互动形式,从而提高儿童社交沟通技能。按照儿童在活动中的参与情况,一连串的沟通圈可分为引发、扩展及结束互动的三个阶段,这称为基本互动模式。引发互动:成人依儿童的兴趣,与儿童建立轮次的互动模式。扩展互动:成人诱发儿童作出响应及表达使互动得以重复、延续及扩展,从而巩固互动关系及提升社交沟通技能。结束互动:成人尝试修正互动无效或儿童参与该活动的意愿消减。在建立基本互动模式过程中,成人不断努力地引发和扩展互动,直到互动结束,又尝试重新开始另一轮的互动交往,启动第二个基本互动模式。在“地板时光”的过程,这种基本互动模式会周而复始地出现。依靠地板时光,成人可以帮助儿童建立基本互动模式,让他们的社交沟通能力循两大方向发展。横向方面,透过重复不断开展及结束沟通圈,获得充满乐趣的互动经验,并与成人建构亲密的关系,因而在社交意向方面得以提升。纵向方面,透过不断在活动中重复及扩展互动,儿童无论在引发或响应互动的社交技巧上,均会得到进一步的提升。往往经过数星期的训练后,在玩耍、沟通方面都表现得主动、活泼起来,重复刻板的行为也减少。通过地板时光,有些儿童与成人建立了互信的关系,并且能把这关系转移到其他人身上,社交动机有显著的改善。2021年08月24日 1023 0 2
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杨峰副主任医师 深圳市第二人民医院 口腔科 文章转载自: 语博士专家介绍:杨峰,华西医科大学口腔医学系硕士,香港大学言语听觉科学系博士,香港大学沟通障碍研究中心博士后,深圳市海外留学归国高层次人才。原深圳市儿童医院言语治疗科主任,现就职于深圳市第二人民医院口腔科语言障碍专科门诊,主要从事儿童及成人语言障碍的临床诊治、基础科研和专业教学工作,发表 SCI及核心期刊论文 40余篇,参编专著 5部。擅长儿童及成人语言障碍的临床诊疗,包括儿童语言发育迟缓,语音障碍(口齿不清),口吃(结巴),腭裂术后语音障碍,听力损伤语言障碍,读写障碍和学习困难,孤独症、智力障碍及脑瘫所致语言障碍,以及成人口吃和语音障碍社会任职:中华医学会儿科学分会发育行为学组秘书;中国康复医学会言语康复专委会常委;广东省康复医学会儿童发育与康复分会常委;广东省康复医学会儿童言语康复专委会主委。前言语言的重要性语言是我们人类有别于其他物种的特有行为,也是人类群体最重要的沟通方式之一。语言是人类教育、知识、思考和社会行为的基础,语言使我们能与他人沟通,表达我们的感觉和需求,与他人建立有意义的关系,反馈我们收到的信息,从而让我们更加了解这个世界。可以说,语言是人类行为的重要基石之一。如果一个孩子不能获得基本的语言技能,那么可以预见,他/她将会面对严重的发育和社交障碍。语言发育迟缓和语言能力障碍是自闭症的主要特征之一,语言障碍会直接影响自闭症儿童的智力发展和社交能力,因此,对于自闭症儿童来说,任何干预计划都必须考虑如何发展他们的语言和沟通能力。本章将从不同的方面讨论与自闭症儿童语言障碍相关的问题,并简述相应的语言训练方法,希望能够帮助自闭症儿童的家长和从事自闭症康复教育的专业人士,正确认识自闭症儿童的语言障碍,并对常见的干预策略有基本的了解,从而可以更好的教育自闭症儿童。1、自闭症儿童的语言问题1.1 是单纯的语言问题吗?研究表明,约有40-70%的自闭症儿童会出现语言发育迟缓,相对于普通儿童1岁左右就可以出现有意义的语言,自闭症儿童开始说话的平均年龄约为3-4岁,而语言问题往往是家长最早发现的症状,以至于很多家长对自闭症儿童的认识,往往都集中在孩子的语言发育问题上。例如,看到3岁后孩子还根本没有功能性语言,或者一到两岁时语言较好而随着年龄的增长孩子反而变得沉默了,还有的孩子整天不停的重复说着让人不理解的话语,所以许多家长带孩子到医院或学校求助时,首先提到的都是语言问题:希望孩子能开口,希望孩子能说话;希望孩子不要自言自语,希望孩子能与别人主动说话……而很多家长都认为只要孩子开口说话,其它的都是小事情,孩子能够说话就是聪明的,正常的。其实,这种观点是不正确的,这是人们对自闭症儿童语言问题的认识上存在的最大误区。我们应当了解,语言只是沟通的工具之一,是孩子具备认知、情感、人际交往等基本能力后,他/她用来与别人沟通的工具。认知较差的孩子语言会长期处于模仿阶段,没有认知基础,孩子的语言无法拓宽。他们不知道要说什么,要怎么说;情感、感知异常的孩子语言进步缓慢,即使有语言也很难发展自主语言,因为他们不知道言语的作用,不知道为什么要使用语言;有时候,甚至可能会出现我们训练的孩子会叫“mama”,但却无法听到他/她面对母亲自主深情的叫一声“妈妈”。也许以下的例子可以给大家一些启示:仔仔,男孩,三岁时被诊断为自闭症,家长带他到处求医问药,希望可以找到“特效药”或“治愈”的方法,最终来到特殊幼儿中心时,孩子已经五岁了。而当时孩子依然没有任何口语,家长非常着急,认为当务之急就是说话,强烈要求给孩子安排到言语基础训练班(以训练发音为主),并拒绝参加任何其他课程。在经过三个月的语言训练后孩子终于开口说话了,但是在接下来的三四个月的训练一直无法突破,孩子的语言长期处于只会模仿单音节的阶段,而且只有在老师或家长要求下才会跟着模仿,连基本需求也不会用语言表达。为什么会出现这样的情况呢?原来,这个孩子只参加“语言(发音)”训练,而忽视了认知、交往能力的培养,所以孩子只有模仿的能力。实际上孩子的认知能力差,语训老师教的口舌操老是学不会,给他讲的发音要求也听不懂,孩子根本没有兴趣学习,而即使孩子愿意学,也很难理解老师的意图;仔仔的人际关系及合作行为较差,造成孩子学习到的语言没有机会运用,变成了只是应付老师家长的工具(鹦鹉学舌);而情感、感知觉方面的异常,渐渐使他失去了语言交流的动机;当孩子不知道要说什么时,为什么要说话时,他就只有靠模仿了,不能体会与人交流的乐趣,不知道用语言与人沟通,他就会失去学习语言的兴趣。即使他学会了一些发音技巧,甚至有一天学会流利的说一些词语句子,他的语言也是没有价值的,反而会变成一种自言自语、喋喋不休的行为问题。1.2 自闭症儿童语言训练的目标是什么?首先要明确我们语言训练的目的,是让孩子学会一种自我表达以及与人沟通的工具,是让孩子学习有用的、动态的语言,我们不需要那种无意义的“语言”。也许我们还可以多看一个实例:牛牛,男孩,已经十岁,在其他城市接受了两年的“语言训练”,实际上牛牛学习语言的条件很好,他的模仿能力好,口肌运动能力很好,模仿发音很清晰,自己一个人常躲在角落里自言自语,就是说一整天他也不会累。问题是他的自主交往能力差,在陌生人面前一言不发,就是几天不见的熟人也需要很久才能适应。牛牛会说话,但是他的“语言”在我们看来,都是一些无意识或无意义的“声音”,他把语言当作自己的一种玩具,跟他平时无聊时玩自己的手脚、口水等行为是一样的。他缺乏与人沟通的能力,他不关心自己周围的人和事,他没能真切的体会过语言作为沟通工具的作用,所以他不会用语言表达需求,也不会回答。有时候,由于家长的迫切要求或康复师自身的局限性,我们的训练往往一味的只强调“语言”,每天的训练内容也是围绕“语言”。结果是半年一年孩子开口了,但认真观察孩子,发现他只能按别人要求进行机械问答,并不会灵活运用语言表达自己,甚至没事时口中念念有词的背着广告,或说着我们根本听不懂的话,这样的结果难道是大家希望看到的吗?也许我们可以换位思考一下,我们和孩子上完一节课后,我们自己高兴吗?有令人开心的回忆吗?如果连我们都感到很烦,很枯燥,那么孩子又怎么能学好?我们是否应该多站在孩子的角度去想,我们该做些什么,孩子愿意做什么。我们教孩子要有一种“授人以渔”的态度,要让孩子学到有用的语言。教孩子背一首《静夜思》,还不如孩子自己会说一句“我饿了”。我们应当明白,语言是用来沟通交往的,语言训练出发点应该是语言的实际应用能力。当孩子会叫“妈妈”后,我们是每天几十次的逼着孩子“叫我,叫我”?还是给孩子更多的关爱,诱导他发出有感情的呼喊?当下班回家进门时孩子能迎上来叫一声“妈妈”,孩子才算是真正的掌握了“妈妈”这个词语。总之,我们的原则是明确一致的:孩子只有掌握了能用的、有用的、会用的、动态的语言,才能说孩子拥有了真正的语言能力,这也正是我们语言训练的最终目的。1.3 常见于自闭症儿童的语言障碍类型1.3.1 语言发展迟缓根据上海市儿童医学中心完成的《2~3岁儿童词汇和语法发展的研究》报告,在对720多名年龄在24~47个月的健康儿童调查显示:24个月自发表达的词汇量少于30个,30个月的男孩结构表达量少于3个、女孩结构表达量少于5个,则为语言发育迟缓;24个月自发表达的词汇量少于50个,30个月男孩结构表达量少于5个、女孩结构表达量少于8个,则被视为语言发育迟缓可疑对象。很多自闭症幼儿的早期语言发展都较同龄儿童慢,有一部分能力较弱的幼儿甚至终身未能发展出功能性语言来;另一些幼儿虽然有语言能力,但他们在理解和表达上只停留在基本层次,例如只能明白一些具体的对象名称和简单的指令,表达方面则只能做到用简单句子向人提出要求等。还有一些幼儿会出现“鹦鹉学舌”的现象或经常重复的语句,他们说话的音调、速度和结构等方面亦可能会表现异常。这些儿童都未能有效地运用语言来与人沟通。由于自闭症儿童的感知能力往往存在障碍,他们在接收不同感觉信息时也可能会出现偏差;加上他们在认知上的特点(如过分注意细节、较难处理抽象概念等),以致将经验与一些相关的声音符号关联起来的过程亦会出现困难,所以往往难以理解语言(声音符号)所指的意义,形成语言理解发展上的障碍。另一方面,自闭症幼儿在语言理解上的困难会直接影响他们的表达能力,他们也较难运用语言表达一些抽象的感受和想法,加上他们的沟通意识薄弱,心智解读能力亦欠佳,因此在表达时往往未能考虑环境的要求,或别人是否明白。这些原因综合起来,都有可能造成自闭症儿童语言发展迟缓。1.3.2 语言运用能力异常一些自闭症儿童虽然能发展出与同龄儿童相若的语言能力,句子结构、文法和词汇上也没有很大的异常,但在语言深层意义的理解上则明显较弱,如一些幽默语言、反语或语带比喻等,他们都较难理解,有时甚至经过解释也仍然未能明白。他们对于文字的理解也会出现相似的困难,以致阅读故事时未能完全掌握其内容。此外,自闭症幼儿运用语言去沟通的能力也很有限,一些能力较弱的幼儿只能用语言要求物品,另一些则词不达意,或未能配合情境,这些都和他们有限的理解能力有关。还有一些自闭症幼儿只顾自说自话,忽略了双向沟通时的互相交流,未能考虑对方的感受和想法,以致很难维持话题,甚至容易引起别人的反感。这些情况都属于常见的语言运用能力异常。1.4 与自闭症儿童语言障碍相关的其他问题自闭症儿童与一般儿童一样具有基本的生理需求(吃喝拉撒),也有一般儿童的基本情绪(喜怒好恶)。这些需求的满足与情绪的表达需要透过语言与人沟通,而大多数的自闭症儿童有表达性沟通的困难,更有些自闭症儿童则全无语言有些自闭症儿童会说话,当自闭症儿童有情绪状况却无法用语言沟通时便会表现两种情况:攻击行为或其他问题行为。1.4.1 攻击行为缺乏口语能力的自闭症儿童常见的问题行为是攻击行为。一般而言,自闭症儿童的攻击行为大都来自于愤怒或恐惧的情绪(不愉快情绪的表达),例如当自闭症儿童从事某一活动被中止,或某种要求不遂所愿,或生活环境被改变,或被要求去做他不要做的事等等,他可能做出攻击自己(自己打嘴巴、抓耳朵、敲头、撞头)或攻击他人(如咬人、打人、抓人、捏人等)行为。基本上,他是以攻击别人优先,若他不敢攻击别人,或攻击不了他人,便会伤害自己。攻击行为最常见于下列情境:(1)抗议:当自闭症儿童从事某一活动被中止(如在玩沙子);或生活仪式被改变;自我刺激行为受到阻挠;被要求去做一件他所不要做的事。(2)生气:某种要求不遂所愿(如想打开冰箱拿面包吃,却被阻止),或大人不了解其欲求;或生活环境被改变(如家具更换位置);生活习惯的改变(如原来在墙角尿尿,现在则被要求到马桶尿尿)。(3)反抗:被要求去做他不要做的事。(4)恐惧反应:自闭症儿童常会有异常的恐惧,如社会性恐惧(自闭兼低智能者常会害怕陌生人或陌生的环境);感官刺激的恐惧(害怕某种声音、图像、光影等)。(5)当自闭症儿童感受压力时(如接受不适当的教学方式)可能出现哭闹、逃离等逃避行为或发脾气、攻击(打自己)行为。1.4.2 其他问题行为自闭症儿童与人互动时大多数以表达基本需求为主,当他们无法适当表达其需求时,或者无法适当地表示:「我不要」时,便会以自己的方式(通常是行为语言)来表达。如某个孩子会用抓他妈妈的头发表示:「我要尿尿」,又如另一个孩子会踢打妈妈的身体表示:「我很害怕,我要回家」。此二例是用不适当的行为语言来与人沟通,我们称之为不适当的行为。当自闭症儿童情绪状况不佳时,也常常会出现不适当行为,有研究者曾描述自闭症儿童产生行为问题的情境:有语言的自闭症儿童当他的身体不舒服时,却会说一些不相干的话如「汽车掉了」、「毛巾不见了」用来表示身体不舒服,然而这却让人误以为他是无理取闹;当自闭症儿童精神状态太累时他会不停要求家长做这、做那、要这、要那,如「到外婆家」,一出门时,却换成「要吃饼干」,变得难以伺候;当自闭症儿童接触新环境或新事物或陌生人时,他/她可能会重复说一些问话或广告词;当自闭症儿童感受环境气氛在变时,尤其是由祥和转为暴戾时,自闭儿会用拒绝性的语词,如「不吃饭」、「不去幼儿园」、「不去罚站」等语词来表示焦虑不安;当自闭症儿童情绪亢奋时,会到处跑、乱吐口水、甚至吐口水到彩色笔里、疯疯癫癫地傻笑等等。处理对策:实际上,自闭症儿童的攻击行为(自伤与伤人)或不适当行为都是属于沟通缺陷的替代表达方式。解决思路是透过行为分析了解其行为的功能性目的,然后教导以合适的行为(功能性等值的行为)以替代不合宜的行为,适当的行为逐渐养成后,不适当的行为会自然消失;或教以正确的沟通方式(称之为功能性沟通训练)以表达其基本需求。有研究认为自闭症儿童的许多问题行为是用来传达某种信息,如「我不知道怎么做」「我想要坐在我的座位上」「我现在要玩具」等等。简单的阻止这些问题行为等于阻止他们的沟通行为,并不能取得良好效果,也许这种问题行为没有了,又会出来其他的问题行为,而如果可以找到合适的替代方式,孩子的问题行为就会明显得到控制。该作者发现:当研究中的多位自闭症儿童学会符号沟通系统后,他们的攻击和自伤行为明显减少;而当自闭症儿童能充分使用语言表达需求(功能性沟通训练)时,(如:「我不要喝水」,「我不想搭电梯」等等),其不适当的行为便消失了。如常见自闭症儿童在别人游戏时打人,这不表示他要攻击别人,而是想要参与游戏;又比如有些自闭症儿童会有撞头的行为,作者在分析的时候发现:撞头行为常常发生在他们生气的时候,如要吃面包被阻止时,或正在睡觉却被叫醒做功课时;而若此行为发生在被要求的时候,则可能是他们抗议或拒绝的表示,作者处理的方法是教导他们用合适的方式表示:「我生气了」「我不要」「我不喜欢」等等,往往可以起到很好的效果。2、自闭症儿童语言障碍的干预方法目前针对自闭症儿童语言障碍的训练方法,可以说非常丰富,甚至是五花八门,但是我们应当明白,自闭症不是单一的疾病,而属于谱系性障碍,其异质性非常大,可以说每一个自闭症孩子都不相同,不同的孩子,其语言障碍的程度不同,其各项能力的强弱也不同,相应的处理方式也可能不同。对于自闭症儿童,只有最合适的方法,而没有所谓的最好方法,适合某个孩子的训练方法,对他来说就是最好的方法。不能迷信某一种特定的方法,因为那很可能会让我们走弯路。2.1 常见的两种误解2.1.1 关于“剪舌筋(脷根)”不知道从什么时候开始,民间就流传着:“孩子不说话,需要剪舌筋(脷根)”的说法。这种说法影响着很多人,也害了许多人。曾有“说话有问题”的患儿到医院就诊,这个孩子从小就有“不说话”的情况,家长曾经到某医院去“剪舌筋”,之后没有什么效果,家长就觉得没有什么可做的了,直到孩子7岁,带到专科医院来看,结果发现孩子有自闭症倾向,而且智力也有问题,最可惜的是他已经错过了言语治疗和康复训练的最佳时机(2到7岁)。一般情况下,舌系带对于语言的影响很小,不会造成孩子“不说话”,即使是舌系带过短,也只会影响到孩子的部分发音,主要是翘舌音(发音时需要舌尖上抬),比如“d,t,n,l”等辅音,而绝对不会造成“不说话”或者“什么话都说不清”,更不会引起口吃。2.1.2 关于“看病治病,打针吃药”孩子得了自闭症,不是打针吃药,却要接受特殊教育,这对于习惯上“有病就求医”的观念是一种改变,许多家长在开始时,会对这一点产生怀疑,有的认为应该先四处求医,治好了再教。这是因为他们不知道如何才能使自闭症儿童康复,怎样做才算是真正帮助他们。对儿童自闭症只是表面上的认识,而缺乏对其本质的认识。其实自闭症儿童的最大障碍是交往障碍,包括语言交流障碍。他们常常沉浸在封闭的自我世界中,究其原因是其缺乏或者说是没有与外界交往的能力,而只有通过教育才能帮助他们建立这种能力,使他们从自我世界中走到现实生活中来。当然我们不排除随着医学的发展,药物会起到一定的作用,但是到目前为止,尚没有一种医疗手段能够替代教育训练的作用。因为能力的获得不是与生俱来的,是靠后天的培养教育逐步得来的,药物和医疗手段最多只能还人以相对健全的躯体,为能力的获得提供可能性,而未必能起决定作用。这正如众所周知的"狼孩"的例子,虽然其有健全的躯体,但由于没有人类的教育环境因此她只能像狼一样嚎叫,虽然人们把她带回人类社会,给予很多的关注和教育,她最终也只能获得非常有限的语言。因此可以这样说,对自闭症儿童的帮助应当是以教育为主,其他方法则可以作为辅助手段,提高帮助孩子获得更大的进步的可能性。2.2 自闭症儿童语言障碍的干预原则2.2.1 以评估为主导要对自闭症儿童语言障碍实施有效的干预,首要原则就是要以评估为主导,对自闭症儿童的语言能力做出全面而准确的评价。所谓“因材施教”,就是要求我们采用合适的工具和方法,对于自闭症儿童的现有能力、发展水平和学习特点,进行详细评估。唯有做好评估工作,我们才有可能对孩子的情况做出客观而正确的判断,才有可能制定有针对性的干预策略和教学方案。所以可以说,准确而全面的评估是对自闭症儿童进行有效干预的重要基础。对于自闭症儿童的语言能力评估应当包括沟通能力、基本概念、口语理解和口语表达四个主要方面,而每个方面又包含多个不同层次的内容。要评价自闭症儿童的沟通能力,可以从沟通意欲、模仿能力、目光接触和视线追踪能力、专注力和互联关注能力,以及轮流交替和游戏技巧等方面,观察儿童的表现。上述的各种能力,其实属于语言前技巧的范畴,而语前技巧是儿童发展语言能力的重要基础。一般来讲,自闭症儿童的语前技巧相对于正常儿童都会显得较差,尤其是沟通意欲、目光接触和互联关注能力,更是自闭症儿童最为困难的地方,这也是为什么自闭症儿童的语言发展大多迟于正常儿童的主要原因之一。基本概念包括身体部位、大小、颜色、数目和位置等内容,这些概念也是儿童早期应当具备的基本能力,了解儿童对于基本概念的理解能力,对于判断儿童的语言理解能力很有帮助。有些家长常常认为自己的孩子能力很好,“什么都知道,就是不会说出来”,而实际上孩子对于颜色、数目和位置等概念都明显落后于其他儿童,只不过家长不知道如何判断孩子是否明白上述概念,只凭自己的感觉,认为孩子“很聪明”,从而忽视了孩子的理解能力缺陷。如果要了解孩子是否具备对这些基本概念的理解能力,可以采用物品辨认或图片辨认的方法,让孩子说出(指出)我们指定的物品(图片),其基本原则是,要给与孩子适当和足够的选择(干扰)对象,才能正确判断孩子是否真的明白我们的要求,并做出正确选择。比如对于颜色的理解,我们就必须同时提供几种不同的选择,可以请孩子从几个不同颜色的球当中,选择我们要求的某种颜色球,如果孩子可以多次做出正确判断,就表明他/她具备对颜色的基本理解能力。而对于孩子的口语理解能力,我们还可以由简单到复杂,不断提高难度,比如增加选择对象、添加干扰因素、提高指令的复杂程度等,来判断孩子的最高理解能力水平。对于高功能的自闭症儿童,我们可以采取测试孩子对于故事的理解程度,来判断他/她的语言理解水平,比如我们可以在和孩子一起看一个儿童故事之后,请他/她判断故事的主题、推断事情的原因、经过和结果,推测故事人物的感受或想法、辨别故事中不合理的情况、说明故事的时序概念、以及分析判断故事中的困难问题,了解孩子的解难能力。总而言之,我们可以应用上述的方法,了解和判断孩子的语言理解能力。相应的,我们也可以采用同样的原则,评估孩子的语言表达能力,从而得出对孩子的语言和沟通能力的基本印象,为下一步制定富有针对性的训练和教育方案提供可靠的依据和事实基础。2.2.2 制定个别化教育方案在完成对自闭症儿童语言能力的评估后,我们就能得出孩子语言发展情况的数据,我们需要合理的分析评估结果,为幼儿订定学习目标和内容,编写适合他们能力和发展需要的教育计划。首先,我们应当比较自闭症儿童的语言能力达到正常儿童的哪个发展年龄水平,其次,我们应当判断这个孩子儿童的表现在自闭症儿童中属哪个程度,帮助诊断儿童功能障碍的严重程度,此外,我们还应当了解该自闭症儿童的强弱项,从而为他们订定合适的学习目标和教学内容。为自闭症儿童设计个别教育计划时,除了要考虑他们在不同范畴的能力差异外,还要留意他们的特殊行为,因为这些行为可能会直接影响儿童的学习。一般来说,儿童的组织能力、独立性和沟通能力都是决定他们需要何种教学策略的重要指标。另一方面,我们也应该考虑父母或照顾者对幼儿的期望,他们过高或过低的期望都不能有效协助幼儿发展。我们应先分析幼儿的能力,将结果与父母分享,并与父母商讨幼儿的学习目标。在这过程中,双方必须寻求共识,为幼儿订定合理的学习要求和目标。在订定教学目标时,应注意了解儿童整体的强弱项,识别儿童的需要,以及了解儿童的兴趣和学习风格。2.2.3 以实际应用为主(真实场景教学)对于自闭症儿童来说,学会使用语言来与人交往是这群孩子的教育干预重点,我们应该明白教给孩子的应当是真正的“一手经验”而不是“二手知识”,让他们真正的明白语言的现实意义,了解语言概念的全部涵义,而不能简单的抽取语言概念的某一方面,否则孩子的“语言”将会是片面而混乱的。 真实生活中的常用词汇应是首选,因为这些词汇是每天都用的到的。扩大孩子的活动空间,增加孩子的活动内容,扩大孩子的社会生活经历是我们帮助自闭症儿童发展语言沟通及人际交往方案中必须考虑的问题。实际上在孩子的背诵性语言里,并不缺少词汇,但是他首要解决的问题是如何在真实的、自然的生活环境里去理解语言,去发展更多用于沟通交往的有效的词汇。 真实生活中处处都是情景教学,而且是最生活化的情境学习,是最具有操作性和优势性的:将语言训练与语言交往应用合为一体,在应用中训练,在训练中应用,中间不需要训练向应用的转化过程,减少了自闭症儿童语言学习的困难,使自闭症儿童直截了当明确语言的作用和意义,应用语言交往的结果也是物质的、直观的,符合自闭症儿童的理解能力。真实场景教学可以回归交往的真实目的,理解语言的真实意义。交流是为了获得信息,信息是为了解决问题;使用语言交往以后获得的信息,与自闭症儿童满足生理、心理的需要密切关联,问题得到解决的结果本身,就是对言语交往行为的最好强化;在真实情景中的交往,更加有利于培养自闭症儿童摆脱自我中心,站在对方角度思考的思维方式。因为利用游戏情景训练自闭症儿童的合作与交往能力,更多的是站在自闭症儿童的角度,通过调整和改变教学环境和教学人员的行为方式,去适应自闭症儿童的能力;而真实情景中的语言训练更强调改变自闭症儿童,促进自闭症儿童适应环境,适应交往对象;将自闭症儿童置于真实的交往情景中,自闭症儿童出现哪些不适应,欠缺哪些方面的能力,我们马上可以得到最真实、最直接的反馈,根据自闭症儿童存在的问题再继续进行训练,使训练为应用服务。真实的语言交往是否成功,要看交往对象是否听懂了,交往对象是否满意,则要看是否能够达到交往目的。在我们给自闭症儿童设计的语言训练中,我们许多时候迁就自闭症儿童的表达方式,自闭症儿童也误以为自己表达的是正确的,然而一到真实交往情景中,换做其他交往对象,自闭症儿童还是无法顺利地建立起来与他人的交往。同时,因为我们的迁就,也使自闭症儿童迟迟不能摆脱以自我为中心的思维方式,也让自闭症儿童迟迟不能理解语言交往的真实作用。 当然,特别需要注意的是:在真实情景中让自闭症儿童学习言语交往,一定要辅助到位,复杂的问题要分解,要给自闭症儿童示范,让自闭症儿童进行模仿,互动成功以后,应及时让自闭症儿童体验自己的能力,体验成功。我们在形式化的语言训练中可能会花费高额成本,但语言训练仅仅停留在“训练”阶段,而在往往出现成人替代自闭症儿童说话的现象。我们一方面期待着自闭症儿童交往,一方面又剥夺了自闭症儿童应用语言实现真实沟通的机会。从语言的形式训练到语言的实际应用之间,如果不能贯通到底,那么结果就是我们在形式训练上下足了工夫,但是自闭症儿童仍然没有形成使用语言解决实际问题的能力,在遇到实际情景的时候,又恢复到了原点。把自闭症儿童的人际交流从熟悉的成人转向陌生的成人也是很重要的一件事情。学习跟别人打招呼,学习回答一些社会性提问都是在与人的自然交往过程中去完成的。我们希望我们所做的一切都能够真正的帮助到自闭症孩子,为自闭症儿童的康复铺就一条宽敞的希望之道。2.3 语言干预的主要方法和实施策略我们认为,对于自闭症儿童的语言训练,其基本原则应当是从少到多,从简单到复杂;根据孩子的实际能力,语言教学的内容由少到多,由熟悉到陌生;从名词、动词、到两词句、三词句、简单句、复杂句,再到语法的训练、故事理解与叙事能力的训练,以及合理运用语言能力与人沟通的技巧等,循序渐进,不断深入,使儿童的语言能力不断提高。根据语言训练的内容,大致可以分为以下几个阶段:1、理解能力训练:对于语言前阶段的儿童,应训练其沟通动机、互联注意、关注外界人与物的存在、进行事物匹配与选择的能力;对已初步获得语言的儿童,应从概念形成、言语理解、言语表达等方面入手,扩大词汇量学习。2、认知能力训练:训练儿童对于大小、颜色的识别、训练其对于基本概念的认知和理解。3、记忆能力训练:训练儿童识记人名、地名、电话号码、周边环境等。4、注意力训练:可进行精细操作、游戏互动、听故事回答问题等。5、语言表达训练:从手势语、象声词到叠声词再到成人语,从容易发音的双唇音(b\p\m)开始,到相对复杂的辅音;从名词、动词的表达,到两词句、三词句、简单句、复杂句、语法的表达训练等。此外,还可以辅助进行一些手部的精细操作能力训练,比如镶嵌板和智力箱等活动。已经有研究表明,儿童的精细操作能力与其发音器官的精细调节能力密切相关,上述训练可以提高儿童的精细操作能力,从而也可能使儿童的发音和语言能力得到改善。2.4 家庭训练一般来讲,对于自闭症儿童,2~5岁的时期是其掌握口语的基本阶段。自闭症儿童早期的语言障碍不仅严重影响其语言理解和表达能力,还会对他们将来的学习、行为等一系列问题产生负面影响。而语言的运用,更多的是体现在日常生活当中,那么,父母及家庭成员对于自闭症儿童的语言训练就显得尤为重要。对于父母和家庭成员,由于他们往往不具备足够的专业知识,在对自闭症儿童进行语言训练的过程当中,应当需注意以下一些要点:2.4.1 从模仿为主逐渐转为社交性语言为主 最近有研究发现:在一定时期内,儿童仿说能力与其词汇量的发展呈负相关。11~13个月的小儿所获得的词语与成人教授所用的词语相符率高达80%,而到了14个月时,上述符合率下降到38.5%。因此,13个月以后,父母不应单纯教儿童模仿说话,而是鼓励他以交际等其他方式获得新的词汇。根据儿童心理学的理论,儿童的“学舌”并不能算是真正的语言,而真正的语言教育应建立在他们能够理解的基础上。虽然以上研究结论是根据正常儿童所得出的,但是对于自闭症儿童的语言发展仍有重要的参考意义,因此,对2、3岁以上的自闭症儿童不宜再采用单纯模仿的形式进行语言教学,而应当逐渐转换为增强其社交性语言为主的策略。2.4.2 改善家庭环境,促进自闭症儿童语言能力发展多项研究表明,家庭环境因素对小儿的语言发育起着极为重要的作用。家中房间数多可能会减少小孩与父母同处一室的机会,减少了小儿无意中听见父母谈话的机会,导致小儿学习语言的机会相应减少;由父母亲和祖父母共同照顾的儿童的语言发育进程得分高于仅由父母亲照顾的儿童;在12~18个月期间,母亲花更多时间与小儿共同活动将会使小儿在18个月有较多的词汇量;在核心家庭中,如果儿童的父亲性格内向,则儿童就可能缺少一半的语言刺激;因此,更集中的居住环境、更多的语言和沟通对象、更长的相处时间、更活泼的家庭气氛,对于促进自闭症儿童语言能力的发展,可以起到良好的促进作用。2.4.3 调整口语词汇类型,改善说话技巧 研究表明,随着儿童年龄的增长,其口语当中的名词占总词汇量的比例下降,从24个月的70.4%逐渐减少至35个月的59.5%,而形容词和其他词占总词汇量的比例则从8%增加到14%,增加非常显著,这说明儿童掌握语言的规律是从具体到抽象。通常情况下,“名词—动词”、“动词—名词”结构是儿童最早掌握的短语结构,随后掌握的为 “介词—名词”、“否定词—动词”、“名词—动词—名词”等短语结构,30个月时有90%左右的小儿能掌握基本的短语结构。根据这些规律,我们建议教自闭症儿童说话应从“这是什么(物品、人物)”开始,鼓励他们说出所认识的事物,使他们经历“听—理解—模仿—表达”的过程。值得注意的是,教儿童说话时需注意一些技巧,比如语调要夸张、语速宜较慢、发音须清晰,我们称之为“妈妈语”,此外,还应当及时应答和延伸扩展小儿所表达的语言。当孩子儿童主动提问时,也就表示,他的语言发育已经到了一个较高的水平。2.4.4 关于训练时间一般来说,语言训练时间与训练效果是成正比的,因此,足够、持续、连贯的语言训练非常重要,不管自闭症儿童每周接受正规语言治疗师的训练是多少小时,家长都应当尽量每天抽出30分钟到一个小时的时间进行家庭训练,并对每天的训练内容及孩子的反应做好记录。此外,关于训练时间的分配,则应当根据患儿具体情况调整,一般可以是15-30分钟/次,2-3次/每天。最后,我们应当记住,爱玩是孩子的天性,我们所有的训练,都应当是在玩中教,玩中学,让孩子主动表达自己的需求和想法;我们要做到多鼓励,可以针对孩子的实际表现做出具体、准确和适度的表扬。2.5 其他需要注意的问题2.5.1 关于干预时机自闭症儿童的训练开始得愈早,效果会愈好。一旦孩子被诊断(或怀疑性诊断为有"自闭症倾向"),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一证明有效的语言矫治途径,很难想象会有单一的药物或物理治疗可以提高儿童语言能力。在发达国家和地区,自闭症的孩子多在三岁左右被确诊,因此"3-6岁"一直是专家们建议的最佳训练期,同时也因为这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。实验证明,自闭症儿童若在学前经过训练,他们的智商可以得到明显提高,美国新泽西州大学的有关研究工作于1991年证实了这一点。这一研究甚至表明,自闭症儿童学前阶段接受训练后,其智力发展的潜力超过了正常儿童,因为研究中同样接受学前训练的正常儿童,可以取得好成绩,但几乎不会发生智商的变化。这个测试结果,证明了对自闭症儿童进行早期训练是行之有效的,并说明3-6岁是关键期。但许多个案也证实,即使是超过这一年龄阶段,方法正确的训练也会使患儿有很大改善,放弃训练矫治,孩子的状况只会愈来愈差,只要开始就不会太迟。2.5.2 电脑辅助教学近几年研究表明“计算机多媒体的介入教学”对自闭症儿童语言及交往能力的发展、问题行为的干预都十分有益。美国学者利用IBM言语观测器研究发现计算机视觉反馈比传统的游戏互动教学在增加声音模仿上更有效,一学期训练中10名有语言的自闭症有9人都明显增加了对计算机发出指令的模仿,无论在家或学校都是这样。计算机辅助教学还可减少其问题行为。Bernarddopitz和同事1999年研究报告指出,无语言的自闭症接受计算机指令反馈后发音比接受人的教授时明显增多;Moore和Calvert研究了14名3—6岁的有少量语言的自闭症儿童后发现,在同样的实验条件下,他们对计算机指令的注意和接受能力明显大于训练者的指令,前者能引起97%的儿童注意,后者是62%,学会的目标名词前者为74%,后者为41%,并有57%的自闭症儿童愿意继续跟计算机学,而拒绝继续跟老师学。这些研究反映出“计算机多媒体的介入教学或辅助教学”的教学模式应在自闭症训练中推广,但必须注意课件的设计要符合他们的特点,同时不能忽略人际互动、情感交流等因素,在这方面我们应加强研究。3、结语关于“失败”的定义对于自闭症儿童语言障碍的训练,如果没有取得我们“预期的效果”,或者说孩子没有从自闭症当中“康复”,我们也不能认为自己和孩子是“失败者”,或者认为孩子在学校及生活中需要“极大的”协助,更不能认为孩子永远无法与人沟通。实际上,即使我们拥有良好的技术,也不断的努力,也许我们仍然不能够让我们的孩子看起来与同龄人毫无差异,如果说“治愈自闭症”只是一个够不够努力的问题,那么许多孩子的家长所付出的巨大努力,早已经足够让他们的孩子“痊愈”了。我们看到过许多由家长所写的关于自闭症康复训练的书籍,大部分作者的孩子都从治疗当中获得了明显的进步,甚至有些作者声称他们的孩子已经从自闭症中“康复”。然而事实却是,即使我们使用了先进的方法和技术方案,绝大多数的自闭症儿童还是不会“完全康复”。因此,不能把“康复”或“治愈”看作成功的标准,如果没有“治愈”就认为我们的努力是“失败”的。事实上,几乎每个孩子都会在积极的干预下得到不同程度的改善,这本身就已经足够让我们去继续努力,不断尝试。正如普通孩子当中也有一部分会在人生道路上走得更好,有的也未必能取得“成功”一样,我们不需要拿自己孩子的人生道路去和别的孩子作比较,请更多的关注他的优点,也许这会使我们走得更远,走得更好。最后,我们还想表达这样的一个观点:作为家长,我们是孩子取得不断进步的唯一保证,如果我们自己都不能面对现实,也许孩子就会失去本该获得的机会,虽然孩子患有自闭症这一现实会占据你的生活,但不时从这个“疾病诊断”当中走出来,去和外界接触和互动,回复自己应该享有的生活,是非常重要的。请记住这样的一句话:“照顾好自己,一切都会慢慢好起来”。2021年08月13日 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