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——写在支气管热成形术后三年
2017年→2020年,距离最后一次支气管热成形术已近三年,而这三年来,尽管经历过数次“狂风暴雨”,仍然保持着“三个零”:“0”次哮喘急性发作、“0”次急诊、“0”次因哮喘计划外就医!再加上复查肺通气功能正常、胸部CT正常、支气管镜正常,单一吸入性药物维持哮喘完全控制,这确实是一份令人十分满意的优秀答卷!唯一遗憾是,这大半年一直笼罩在炎症性肠病和反复感染的阴影里,曾一度焦虑到有点“神经兮兮”!
这一趟北京之行,是我第15趟往返广州、北京,是带着羞愧和后悔出发的。好了伤疤忘了痛,羞愧是因为辜负了教授的期望。在教授的治疗下,我仅需使用吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂的复方制剂就可以跟正常人一样工作和生活,但我没有珍惜。后悔是因为我被胜利冲昏了头脑,忘记了教授的嘱咐,生活极度不规律,经常熬夜,致使在这一年的时间里,经历了数次的感染!
我永远记得当教授得知我反复发烧后充满惋惜的表情,那是哀其不幸怒其不争。支气管热成形术后的这三年,我在教授的指导下,通过规范化的治疗,一步一步走向了崭新的人生,如果不是我的任意妄为,也许我这一年会少很多的曲折。
反思过往,收拾好心情,继续跟病魔作斗争。与病魔的这场拉锯战,要么放弃,要么努力,前者会一无所有,后者是涅槃重生!有了方向,便不会怕前方路途遥远,只要不停下前进的脚步,踏踏实实的往目标走去,终有一天你会发现,柳暗花明又一村!
真诚地希望所有患友都以我为戒,善待自己。可以工作,但不要逞强!可以做家务,但量力而行!可以运动,但适可而止!一定要按时复查,牢记医生的嘱咐。古语有云:久病成医。久病之人的胆子越来越大,有些患者随意捏来自己增减药物,感觉没事就不愿意去医院复查,这是一种对自己极度不负责任的做法!我的疾病得以恢复,皆得益于听从医生的话,尽管有时极不情愿增加药物,但是给医生一份信任,你将会得到最大的收获。
尊敬的林江涛教授,这十多年来的守护和陪伴,是您陪着我一步一步的坚持走来,我想向您表达一份感激和一份敬意。对于每一位重症难治性哮喘病人来说,或许都曾有一段不堪回首的回忆!幸好,我最终遇到了您,遇到了您这样一位大医精诚、仁心仁术的好医生。正是您一直以来的不辞劳苦,才换来了我现在的健康喜乐!
敬爱的农英老师、王文雅老师,在我状况不断之时,您总是细心帮我安排好所有的检查和治疗,感谢您总是耐心的给我释疑,开导我,让我的世界重新充满阳光和希望!
亲爱的龙虹羽老师,在我最苦的时候,感谢您给了我那一点甜!也包容了我的一切!也正是因为有了您的陪伴,我与疾病相伴的人生才永远不会孤单!
中日友好医院呼吸与危重症医学科一部的护士老师们,谢谢你们在我住院期间给予了我无微不至的照顾!是你们用真诚的微笑,谱写着生命之歌!
这一年纵使有着很多很多的遗憾和曲折,但好在通过努力,一切都在往好的方向发展!我一边接受着生活的锤炼,一边努力地活出自己生命的精彩!即使生活里有太多太多的不如意,但我依然要感恩生活教会我的一切!心中乌云已然散尽,人生实苦,但总会苦尽甘来;生活不易,但总会否极泰来!如今,生活明朗,未来可期!往后余生,心向远方,共盼春来!
雯*
2020年9月写于北京
我本人去年4月份也因为咳嗽和过敏性鼻炎被当地医院诊断为疑似哮喘,也是被林主任排除了这个可怕的诊断,明确为感冒后咳嗽。
笼罩在我们一家头上的乌云消散了,我们的生活重新变得阳光灿烂,对林主任的感激之情无以言表。
此生得遇林主任这样医术精湛医德高尚的好医生,是我和孩子最大的幸运!
最后,希望林主任保重身体,尽量别那么辛苦。
——写在2020年世界哮喘日前夕
从小我就很喜欢向日葵,因为这个世界有阳光的地方,也有阴暗的地方,而向日葵看起来就像一个明亮的太阳,无论遭遇了什么,它总是能够积极向上,向阳而生!
在与病魔抗战了二十多年后,我最终活成了别人羡慕的模样!一边是病痛的折磨,另一边是诗和远方。二十多年的病痛,让我开始思考,生命究竟赋予了自己什么?在生命的长河里,不是因为有希望才坚持,而是因为坚持才有希望!或许,阳光之所以可以照射进生命里,可能就是因为生命中掺杂着或多或少的细小裂痕。
在很多的情况下,现实并不能如人所愿,很多的疾病在目前的医疗水平下是无法根治的,药物的治疗仅仅是缓解临床症状和减轻进一步的器质性损伤,如哮喘需要长期规律使用控制性药物,是对哮喘症状的控制,更是对气道乃至肺部的一个保护!所以,哮喘病人应该遵循专科医生的医嘱,好好配合治疗:记录哮喘日记、按时按量用药。
“大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”,这个几乎包罗全部哮喘药物种类的治疗方案,曾经是我生命的全部。重症难治性哮喘,是我生命中永不磨灭的烙印。或许,命运之神似乎觉着我的乐观和坚强需要给一些嘉奖,2017年8月至10月,北京中日友好医院,在林江涛教授和农英老师的帮助下,我经历了三次“支气管热成形术”,从此,肺功能的恢复,临床症状的消失,使我慢慢走向了自己最想要的“普通人”生活。而口服激素遗留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、骨质疏松等等的后遗症,也随着药物的停用,逐步离开了我的世界。
其实在2019的冬天,我的生活曾再次泛起波涛暗涌,正是这一场“发热”小插曲,让我更珍惜生命的每一天!过了两年安逸的生活,再一次面对疾病,我甚至有些不知所措,焦虑和自卑通通袭来!感慨着自己命途多舛,也感觉自己的未来步履维艰!这一次受凉后导致的呼吸系统感染,令我在医院足足住了大半个月,期间被一份黑曲霉的痰培养报告吓得瑟瑟发抖,同时被对气管镜的恐惧吓成了自闭状态!而在这个时候,林江涛教授、农英老师、龙虹羽老师和王文雅老师给了我最悉心的治疗和照顾,帮我分析各种致病原因,使我最后得以顺利康复!
拨开云雾见青天,2019年我还是保持着“哮喘零急性发作、零急诊就医”的成绩,在林江涛教授的指导下超额完成了所有计划内的“任务”:停用口服激素→停用顺尔宁→停用缓释茶碱→吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂减量!国外有研究说7%患者在支气管热成形术后5年时不需要任何药物维持,而我在跨年之夜先定下一个小目标:2020年顺利停掉噻托溴铵!
如今,在2020年世界哮喘日前夕,我愿望达成!伴随着长效抗胆碱能药物噻托溴铵的停用,从此,我迈上了单药维持的新台阶!
上天总要用残酷的方式教会我们一些深刻的道理!用黑暗证明光明的存在,用悲痛证明曾经的快乐,用疾病证明健康的美好!医院交织着人情冷暖和生死抉择!但幸运的是:即使再苦再难,这一路也有人陪着我一起撑过去!让我在绝望时依然能感到希望!感恩是一种处世哲学,更是生活中的一种大智慧。人生不可能一帆风顺,在面对人生路上的挫折时,心怀感恩便不会埋怨身边的一切!心中怀有感恩之光,便能照亮未来更远的地方。我感恩医学,更感恩所有让我重获新生的医生们,并想用毕生的精力将这份力量传递下去,做一名好医生!我本来是患者,如今成为了一名医生,医患角色的“变形计”,也是一种思考角度的转变。思考角度的相互切换,往往会比普通的医患沟通模式带来更多的共鸣和理解,这角度转变下的沟通,也将会带来更多依从性良好的患者。
人生总会有很多不期而遇的温暖和生生不息的希望!这些年经历的各种坎坷、曲折、磨难,都让我像向日葵一样,逆风成长,向阳而生!
余生不易,好好珍惜!
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