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林江涛的患者投票 235

患者:黄*** 重症难治性哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 门诊花费:未填写 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
感谢信:心存希望,展望未来
——永别了,14年的口服激素
停用口服糖皮质激素,曾经是我觉得最不可能发生的事情!至少,在过去的十年,我是这么认为的!
2019年7月1日,这会是一个永生难忘的日子!我终于挥手告别了那陪伴我14年6个月的甲强龙!而此时,距离最后一次支气管热成形术,已过去21个月!
每个人,都会有一段刻骨铭心的青春!而我,自然也不例外!与病魔抗战了二十多年,面对来势汹汹的的疾病,我曾经甚至不敢与别人谈论未来!雁过留痕,只有那些当年因抢救而深静脉穿刺置管留下的伤疤,似乎成了这场噩梦的惟一烙印!
2012年至2017年期间,我应用了可以堪称哮喘界“史上最强大阵型”的治疗方案:大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”,然而我的病情还是不见明显的起色,反之留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、心动过速、骨质疏松、消化道出血的后遗症。最后,广州的教授对我说:病情若依然不能控制,下一步就要考虑使用环孢素、甲氨蝶呤等免疫抑制剂了!那时的我还是一名医学生,我清楚明白使用免疫抑制剂意味着什么,当天我失眠了!辗转反侧了一个晚上,第二天作出了一个重要的决定:不到黄河心不死,即使是一丝希望,到北京去试试吧!
第一次独自来到北京,首都的一切,对我而言是完全陌生,当飞机平稳降落在首都国际机场后,我既彷徨也焦虑,完全不知路在何方!那时候的我,频繁的哮喘急性发作,长期口服不少于6片的甲强龙,让我的免疫系统脆弱得不堪一击!人群稍密集的地方是完全不敢沾染一分,天天躲在北京郊区租住的蜗居里,即使避开人群,却依然躲不过平均半月一次的感染高热!每次看病,林江涛教授都会给我提前预约半个月后的复诊号,然而几乎百分百都用不上,因为还没有到下一次复诊时间,我又出现急性发作亦或者感染高烧去了医院!
山重水复疑无路,柳暗花明又一村!经过林教授详细评估病情,支气管热成形术就这样提上了日程。感恩教授在我最无助的时候,即使担着巨大的风险,也替我点亮了那昏暗无比的人生!手术前,林教授对我说:我并不能给你百分百的效果许诺,你的情况非常特殊,不能有太高的期望值,但支气管热成形术是你目前最佳的治疗选择,我只是真心想帮你!即使没有很高的期望值,但我还是充满着期待进了手术室!因为我觉得支气管热成形术已是最后一根救命稻草!在林江涛教授和农英老师的保驾护航下,我顺利地接受了三次手术。跟术前预测的一样,第一天到第三天峰流速值明显下降,第三天以后峰流速值就开始慢慢回升了。再后来,我的峰流速比术前平均提高了100L/min,长期稳定在400-430L/min。
前人的经验教训告诉我,手术后的疾病管理,是重症难治性哮喘治疗的关键!术后要预防呼吸道感染,实际上过度疲劳、熬夜等因素都可能会诱发哮喘急性加重或者呼吸道感染的发生。规律的生活作息,是我术后良好恢复的重要保证!手术后的那段时间,我正在复习准备考试,每天基本是按照制定好的作息表去学习、运动、睡觉!
很多病友认为做了支气管热成形术以后,自己的哮喘已经根治,不用服用药物了,实际上这种认识是错误的!术后应该遵从医嘱,充分进行药物维持治疗,术前需要用的药,术后仍然需要使用,只是治疗方案会在医生严密监测病情的情况下会作出调整。在术后随访的过程中,评估病情稳定后,才可以在医生的指导下逐渐减少药物的种类和剂量。做完支气管热成形术之后,一定要坚持写哮喘日记,按时监测峰流速。峰流速值下降的现象会比哮喘症状提早出现,因此,峰流速是一个很重要的病情监测工具。
如今,陪伴我十四年六个月的口服激素完全停用了!或许,从这一刻开始,我的人生也在一个新的高度重新启航!
甲强龙,这辈子咱俩“再也不见”啦!未来,愿从此安好无忧,健康吉祥!
看病目的:治疗、明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:熟人推荐
感谢信:态度很好,问明病情,诊断检查,开药复诊。
患者:牛*** 咳嗽变异性哮喘
看病目的:明确诊断 治疗方式:暂未治疗 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:120元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、看了林主任的简介
感谢信:林主任肯定是一位带着爱心看病 会换位思考的好医生 是一位善良的好大夫
患者:黄*** 难治性哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 门诊花费:4000元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、医生推荐
感谢信:感谢信
感悟风雨,静候花开
——写在2019年世界哮喘日前夕
曾经,有人说我是奇迹和希望的构成体,这二十多年来,无论是顺境,还是逆境,永远看到我都是阳光灿烂、元气满满的状态!
谈到“哮喘”,或许大家都不陌生,而他,却可以称得上是我的“终身伴侣”!正因为他,我的饮食和作息从此进入了养生模式。
从最初的难以接受,到了现在的欣然面对,我也陷入过纠结无助的深渊。曾经的我,也一直不想让身边的人知道我的患病情况,也想过各种隐瞒的方法。但如今我可以很坦然的告诉他们,我患有重症难治性哮喘,也让他们了解到、关注到有这么一个特殊的群体。这个群体,分布在五湖四海、大江南北,他们一直和“喘”顽强地抗争着。
午夜梦回,我还是会清楚地记得当年那一幕又一幕难忘的经历:哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻、接二连三的病危病重通知书!因数次锁骨下静脉穿刺置管而留下的密密麻麻的瘢痕,都在提醒着我,这些并不是一个噩梦,而是现实存在着。
与其他患者不同的是,我现在有着双重身份,既是一名临床医生,同时又是一位病史已有20多年的重症难治性哮喘患者。如果不是从小患病,被医院的环境和教授们大医精诚的情怀熏陶着,我可能不会踏上这条医学之路!但也正因这个梦,在我病情最反复加重之时,我还是拖着病体,历经2次休学,苦苦挣扎了5年,最终完成了高中学业,考上了医学院。尽管林江涛教授对我说:孩子,高考不是你的唯一,健康身体才是你的永远!
成长路上,我见证了吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂复方制剂的推广,白三烯受体拮抗剂被广泛地应用于临床,长效抗胆碱能药物成为治疗重症哮喘又一新选择,抗IgE单克隆抗体的上市,支气管热成形术的问世。鲁迅说:人生最大的痛苦是梦醒了无路可走。而作为重症哮喘患者的我们,却有很多的路可以选择!患病固然是不幸的,但我们还算是幸运的,只要在医生的指导下坚持规范化治疗,虽然不能根治,但绝大多数的哮喘患者都能达到完全控制,可以跟正常人一样的生活、学习、工作。
不时会有患者咨询我哮喘完全控制的秘诀。而我,总是会问他们三个问题:第一,你坚持按时遵医嘱用药了吗?第二,你坚持监测峰流速,记录哮喘日记了吗?第三,你遵医嘱按时返院复查了吗?其实,要达到哮喘完全控制的秘诀,总结起来就是三个字:依从性!当别人以迅雷之速自行减药、停药之时,我在教授们的指导下,以每次半片或四分之一片的“龟速”减量,花了一年半时间,才把甲强龙剂量由24mg/d减至4mg/d!当别人把峰流速仪和哮喘日记本放在角落里积尘之时,我在按时的监测峰流速,一笔一划工工整整地记录哮喘日记。当别人自我感觉控制良好,自以为不需要返院复查之时,我在省吃俭用的存下了机票钱,横跨了大半个中国,从广东飞回北京复诊,调整治疗方案!术后的这一年半时间里,我没有落下任何一次计划内的复查!
2017年10月16日,从这天开始,我每年都会过上两次生日,因为这是我的重生之日。如今,支气管热成形术后已经一年六个月,零急诊、零急性发作、零计划外就医,生活、运动、学习、工作完全不受限制,ACT评分一直保持在25分!若不是每天用药、监测峰流速、记录哮喘日记,按期回医院复查,我会忘记自己曾经病入膏肓!生命的降临和重生是这样艰难,才值得我们年复一年的庆祝!
有时,我会给我的患者讲述我的经历,希望能给予他们一丝信心和鼓励。双重身份,让我更加体会到患者得病后的那种焦虑、无助以及困惑的心情,这个群体需要的是关心和理解,而医生同时也需要患者的信任和配合。在与疾病抗争的路上,医患双方建立伙伴关系,我们拥有共同敌人,是疾病!曾经听过这么一句话:生命是河,病痛在左,幸福在右,医生就犹如河上的摆渡人,术为舟,爱作桨。当年若无教授的悲悯之心和默默守护,也没有我的劫后重生!如今,白大褂赋予了我责任,在城市最宁静的深夜坚守岗位,守护生命!
热血的青春,不要后悔,不要埋怨,不要放弃,要追求,要努力,要珍惜!雄鹰蓄势待发,终会展翅翱翔!2019年,伴随了我14年的口服激素即将停药,而我,在追寻年轻的梦,感悟风雨的同时,也在静候生命之花的盛开!
(雯*)
患者:徐*** 哮喘
看病目的:明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、熟人推荐、医生推荐
感谢信:林教授很平易近人,除了医术精湛外,站在患者的角度替患者解决问题,是位难得的好医生
患者:冯*** 哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价
看病经验:非常满意,替患者考虑
患者:黄*** 重症难治性哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 门诊花费:6000元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
看病经验:命途多舛,步履维艰,是您提灯点亮了漫漫的征途,领我一路前行,即使踏着荆棘,有泪可落,却不悲凉!
杏林春暖,大医精诚,是您让我挥手告别疾病阴霾,托起希望之舟,迎来雨后彩虹,青春之花,重生绽放!

敬爱的林江涛教授:
衷心祝愿您感恩节快乐!幸福安康!
雯雯
感恩节
患者:王*** 哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:哮喘得到很好的控制,生活恢复正常状态! 本次挂号途径:复诊约号 选择该医生的理由:医生推荐、网上看平价,看养生堂觉得很好
感谢信:非常感谢林江涛教授!觉得来您这里看病是我最正确的选择,我现在恢复得非常好,生活也感到快乐了,能做自己想做的事情,感谢您为病人而着想,精湛的医术给我们哮喘病人带来了生活自信心,也改变之前的那种气喘吁吁的状态,谢谢林江涛教授!
患者:黄*** 难治性哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 门诊花费:40000元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
看病经验:余生,只愿都是春天
——写在支气管热成形术后一年
我得的是慢性病,意味着:余生,都要与疾病共处!
经常有人跟我说:“早日康复。”这是一句运用得非常普遍且善意的祝福。但是,人毕竟不是机器,目前的治疗药物和医疗手段更是十分有限,通过短期治疗便能痊愈的疾病其实只是少数,关注自己的慢病控制情况,理解和接受慢病患者需要终身治疗,掌握慢病管理方法,与慢病长期作斗争,却似乎不是一件特别能被人们广泛认知的事情!
其实我个人认为,康复还有另一层含义,就是意味着完全恢复到正常人的社会职能以及生活状态,尽可能的避免由疾病导致的误工、误学!
七年前,那是我人生中最暗无天日的一年。经历了休学,复课,再休学,再复课,几个循环下来,我终于上了高三。然而,反反复复的支气管哮喘急性发作,加上频繁的呼吸道感染,面对高三的繁重学习,我变得有心无力。然而,为了高考,我一直苦苦挣扎着,支撑着。我知道自己的治疗需要时间、需要信心、需要静下心来,更需要一个长远恰当的治疗方案。但是,为了心中的梦,为了不留遗憾,我最后还是坚持参加了高考。高考后的那个夏天,我在深圳见到了林江涛教授,他对我说:“你是我这辈子遇到的最棘手,但也是最积极乐观的孩子!”
带着父母和教授的担忧,我走进了大学的校园,开启了人生新征程!我的大学,只能说是传奇般的存在着!经历了N次哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻,收过不下10份的病危病重通知书,我依然屹立不倒地活着!记得有一次,哮喘持续状态与急性上消化道出血同时发生,出现了失血性休克,外周静脉完全无法穿刺,最后,锁骨下静脉导管一路快速扩容补液,另一路输着甲强龙,然后还同时接着三个微量泵,一个输着多巴胺维持血压,一个输着洛赛克抑酸,还有一个输着生长抑素收缩血管止血,实在何其“壮观”!而这种“惊心动魄”,似乎每个月都至少要上演一回!老师对我说:你能好好活着,就是一个奇迹!
在暑假的时候回到广东,在一次复查中,检查报告上的指标还是一如既往亮着红灯,仍是反复的咳嗽、胸闷、喘息。我的身体延续并发展出更多的不良反应:满月脸、水牛背,大腿、手臂遍布紫纹;髋关节各种莫名的剧烈疼痛,髋关节积液;由于免疫力低下,非常容易感染各种各样病原体;除了药物副作用,还伴随着生活质量下降以及社会认可度降低。每每有人问我,你的激素什么时候可以停用啊?我也都笑而不答,心里却是百般滋味。确实,口服糖皮质激素是重症难治性哮喘最常见的治疗方式,尽管无法根治,但它也能控制病情的发展以及减少急性发作的出现。其实关于是否能停药的问题,作为一名医学生,我清楚地知道,重症难治性哮喘合并肾上腺皮质功能不全,停药的机会几乎是等于零!而我,还是期盼着奇迹能发生!
在GINA第五级的药物治疗方案下,我仍然反复的急性发作。2017年6月,我来到了首都北京。那时,林江涛教授每次见到我,总是眉头紧皱,现在回想,也能感受到他对我深深的担忧。后来我知道,中国哮喘联盟的教授们,曾经在微信群里热火朝天地讨论着我的治疗方案:奥马珠单抗即将上市,试试这个药吧?不行,总IgE不高,嗜酸性粒细胞也不高,不是TH2驱动的气道炎症。加小剂量大环内酯类抗生素?已经在用着克拉霉素,效果不显著。对于一个IgE不高,嗜酸性粒细胞不高的中性粒细胞表型的重症难治性哮喘患者,确实没有太多好的办法。最后能尝试的,只有支气管热成形术这一条路,然而合并着肾上腺皮质功能不全等一系列疾病,有着数次消化道出血的历史,这手术风险不小!林江涛教授对我说:“孩子,给我半年的时间,让我试试能不能把你治好!”
2017年8月至10月,我先后三次住进了中日友好医院。多次的术前谈话,虽然教授一直说让我放宽心,但我还是能感受到教授为我所承受着的巨大压力!躺在手术台的那一刻,我心情紧张而又复杂。围手术期我状况百出,幸得林江涛教授和农英老师及时为我解决问题:第一次手术,出院后奔波劳碌,休息不好,继发细菌感染;第二次手术,出院以后卧床时间长,睡眠时间长,活动少了,痰液引流不畅,导致痰栓形成;第三次手术,术后当晚就开始高热不退,肺部感染!永远都无法忘记,那天教授在外院开会,在得知我高热不退后,会议结束便匆匆的赶回医院查房,为我调整用药,安慰我,让我不要紧张,告诉我一切都会好起来的。
曲折的过程,未免让我有些彷徨。可是第三次支气管热成形术结束后,我的峰流速不断地增长着:术前,我只能勉勉强强能维持在280-300L/min的峰流速,慢慢地突破了320L/min,7突破了350L/min,突破了380L/min,最后突破了400L/min,稳定在了400-430L/min。这无疑给我打了一针强心剂!2017年11月,我迎来了人生第一条完全稳定的峰流速曲线!那次复查,是我第一次见到教授没有皱眉,而在欣慰地对我笑着。
去年冬天,北京流感肆虐,还处于恢复期的我最终也没能逃脱出流感。然而,正是这一次流感,验证了支气管热成形术在我身上的有效性!过去,我只要一发烧、一感染,伴随而来的绝对是峰流速的急剧下降以及胸闷喘息的严重加重。而这一次,我连续高热一周,流感继发支气管感染,峰流速下降不明显,也没有诱发支气管哮喘急性发作,在适当的抗感染治疗后,我便顺利地痊愈出院!
在合适的个体化治疗下,我的身体状况日渐恢复正常,气促、喘息、咳嗽、咳痰等一系列症状离开了我的生活!一年前,我平均每月2次以上的感染、发热,也消失得无影无踪!术后半年的那一天,正好是我的生日!而此时,陪伴了我多年的大剂量口服激素竟已迈出了减量的第一步!林江涛教授对我说:“我在你身上看到奇迹和希望,一定好好珍惜!”
2018年7月,术后的第9个月,我走上了工作岗位,回到家乡成为了一名基层医生。7月10日,我第一位全程负责管床的患者出院了!老奶奶从入院时对医生的抗拒,到后来信任地抱着我哭,最后每天查房都叫我“大孙女”!每天看着她病情好转,心里总是十分欣喜!曾经的经历,让我对病人有了更多的耐性!一路走来,正是被众多教授医者父母心的大爱精神和人道主义情怀感染了我,让我义无反顾的选择了走上医学之路!有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰!愿这世上每个人都能被温柔以待!
以前,我从不敢远游,事实上也没人愿意陪我去远游,原因只有一个:随时有可能会哮喘急性发作!可世界那么大,我想去看看!术后的这一年里,我去了扬州,参观了世界文化遗产——瘦西湖;我去了广西贺州,在传说中的玉石林一线天,216级垂直步梯见证过我的恢复;我去了桂林,领略到什么是“桂林山水甲天下”;我去了成都,品尝过当地非常好吃的美食,见到了“国宝”大熊猫;我去了都江堰,去见识了中国古代劳动人民勤劳、勇敢、智慧的结晶,全世界年代最久、唯一留存、以无坝引水为特征的宏大水利工程;重回北京,我去爬过了一直心心念念的长城,圆了“不到长城非好汉”的梦;去了郑州,看到了中华民族的母亲河——黄河!祖国的大好河山,真的很美很美!
时光荏苒,如今我“一周岁”了!这一年里,我每天监测峰流速记录哮喘日记,按时回医院复诊,实现了急性发作“零”突破,急诊“零”突破,口服激素剂量减少了三分之二,吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂剂量下调三分之一,酮替芬已经停用。这些年的所有坚强和努力,最终守得云开见月明!
感恩所有曾向我伸以援手的教授、老师!感恩家人的一路相随、不离不弃!感恩所有的默默支持我的同学、朋友!
未来,好好珍惜,好好学习,好好工作,好好生活!
我,终于熬过了生命中严冬!余生,只愿都是春天!
看病目的:明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
感谢信:从2016年6月由林大夫接诊,要求住院治疗20多天,查清近3年哮喘不断加重影响生活工作的原因,查诊为嗜酸性肉芽肿性血管炎。从2016年7月起每月复查,2017年每三个月复查,到2018年半年复查一次,病情得到有效控制,生活工作已经恢复正常。林主任和他率领的医务工作团队爱岗、敬业,无私奉献,对待病人一视同仁,是我看病以来感受最深的,是值得信赖和尊敬的好大夫。

投票总数 235

疗效满意度 100%

态度满意度 100%

林江涛

主任医师 教授
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