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患者:李*** 时间:2018.09.04
所患疾病:脑瘤
看病目的:治疗
治疗方式:手术
患者主观疗效:不满意 态度:暂不评论
就诊大夫: 王明光 神经外科 副主任医师
看病经验:自我妈拍片确认得脑瘤,医生们都一直推断认为胶质瘤,转移瘤,淋巴瘤,最大可能是转移瘤,(当时医生的意思我妈这病恶性肿瘤可能最大,即使手术治疗也没太大意义,希望不大,建议回家保守治疗****做完手术的当时(手术完凌晨两点了),也告知我们认为是转移瘤,手术也应该是按转移瘤来做的,手术前一天,我担心我妈的病在这边是不是有可能看错,更重要的是这边说没有希望,我去了济南,我大学同学有认识齐鲁医院的专家,当时带着片子去的,专家一看片子,就说,瘤是多发,两个,一个长的有点大,不过可以全切,另一个较小的,压迫运动神经,不能全切,最多切80%,不然可能半瘫,具体什么瘤要手术后才知道,本来当晚转院的,因各种原因没转成,第二天晚上在市人民医院,王医生给做的手术(九点多进手术室,手术完快两点了,第二天早上王医生还要赶着去外地开会。
手术后一周病理报告说我妈是淋巴瘤,当时对什么是胶质瘤,转移瘤,淋巴瘤一无所知,一开始医生说是转移瘤是,我就网上四处查找转移瘤的资料,后来病理确认我妈是淋巴瘤,就又网上查找淋巴瘤的资料,并且加了好多QQ和微信群,从其他病友那里对这个病有了更深的认识和了解(如果一开始就确定知道我妈是淋巴瘤,我妈不会是现在这样子,再活个3-5年应该没问题)
手术后我妈的罪就来了,做成了半瘫,生活完全不能自理,更重要的是我妈全身疼,一碰不让碰,就一个姿势躺在那里,自5月31号手术到现在,自出院一个月我妈头脑还清醒,什么都知道,后来就处于半昏迷状态,人消瘦的很,最近两周因吃伊布替尼头脑清醒很多,但依然全身疼,不让碰,左腿偶尔会自己动。

在这里,有几个疑问,

一是 为什么一开始就把我妈淋巴瘤这个可能给排除了(虽然原发中枢神经淋巴瘤的发病率很小,但不是不存在,并且核磁共振强化报告上第一句话就是淋巴瘤可能,后面才写着转移瘤不排除,这是后面出院一周拿报告时我才看到的) 淋巴瘤的治疗方式和其他瘤的方式有很大的差别,淋巴瘤对化疗非常敏感,一般1-2喝疗程,瘤就消退甚至没了,再做几个疗程巩固一下 群里有好多跟我妈一样的,也是多发,瘤很大,人家也做手术,接着再化疗,病人跟正常人一样,都好几年了,这样人命关天的事,就被想当然的经验推断把人给推没了,我妈,不仅仅是她一个人,我妈没了,我们整个家一大家人也陷入苦难中,

二是 最重要最致命是 做手术时,有没有认真评估,两个瘤切除对身体的影响,大的瘤可以全切,小的压迫运动神经,最多切80%,不然可能半瘫(齐鲁医院的专家看过片子后,直接就这么说的)从手术的效果来说,小的全切了,并且还切到了脑神经 (手术到现在三个多月了,中间有一段时间我妈处于昏迷状态不怎么知道疼,最近清醒些还是全身疼,不让碰
一个人成了半瘫,生活完全不能自理,可想而知对病人本身,对一个家庭都陷入一个巨大的灾难中

三是 在一开始都没有确定是什么瘤的情况下,就对我们说我妈这个治疗没什么意义,希望不大,建议出院回家等着,是不是太残忍了? 因为后来从群里得知好多原发中枢神经系统淋巴瘤直接化疗或手术后化疗,病人跟正常人一样,活3-5年都好好的,有的更久

上面写的都是事实,单纯从手术效果评估,我妈的手术是非常失败的,失败的不是手术本身,而是手术前没有仔细评估,拿出有效稳妥的手术方案,本来应该可以避免的。

妈,我是非常非常不舍得你就这么走了,撇下爸今后一个人,一个人在家孤苦伶仃,我回家再也看不到你,再也不能每周给你打个电话问候,再也听不到你对我得嘘寒问暖,再也不能每次回家给我收拾一后备箱东西拿走了…一点福也没享,就要离我们而去
该患者的其他分享:
选择该医生就诊的理由:医生推荐
本次挂号途径:排队挂号
目前病情状态:加重
本次看病费用总计: 未填写
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患者:218.56.70.*(来自山东省青岛市) 患者于两年前发表
所患疾病:三脑室肿瘤
看病目的:未填
治疗方式:手术
患者主观疗效:满意 态度:满意
就诊大夫: 费昶 神经外科 主任医师
看病经验:费主任是一名德艺双馨的好医生。对待手术精益求精,从手术切口的设计到颅内操作的每一步都很用心,显微技术娴熟,而且勇于为病人承担风险,切除肿瘤非常彻底,临床经验很丰富。在当今这个物欲横流极端自私的社会,找这样一位神经外科大夫是很难的。他虽然没有北京上海等大医院专家教授的名气,但是他做的手术完全可以和他们任何一个比美。
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