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林江涛的患者投票 221

患者:103.106.98.*(来自亚太地区) 哮喘 2018.03.02
看病目的:治疗 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:224.68元 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:复查预约 选择该医生的理由:熟人推荐
看病经验:片段感受
我是来自张家口的患者,7年前我还是一名在校学生,2010年的某一阶段开始有些轻微咳嗽,开始以为仅是普通感冒并没有过多在意于是在附近诊所做了简单的治疗但是没有什么效果,2011年症状越来越明显咳嗽气喘,这已经影响到了我的正常生活,此后四处寻医问药大小医院去了好多每次输液吃药只能维持两三个月接着就只能维持一个月、半个月、一周……最终输液也不见效果,最为严重的时候坐着一动不动都会喘的不行更不用说走路了,每每看到别人嬉笑玩乐、蹦蹦跳跳的我的内心都会觉得特别羡慕,在想想自己心里就会无比失落。经过辗转治疗的过程后似乎已经看不到任何希望,已经不再奢求什么,在那段时间里一切都是黑暗的内心也产生了放弃治疗的想法,可怜天下父母心,家里的亲人看到我难受样子不忍这样下去一直在四处打听好的医生、对这种病症有作用的药物,终于功夫不负有心人,打听到林大夫是这方面的权威专家于是在2014年2月份来到中日友好医院找到了林大夫,第一次做了一些细致的检查了解病症之后对症开药,原本抱着试试看的心里没想到效果非常好,一直到现在的复查效果都是很不错的。现在只需要服用小剂量药物并且对正常生活没有任何影响,或许因为第一次找到林大夫时病症特别严重,给林大夫的留下了很深的印象,所以每次复查的时候林大夫都会很耐心的询问现在的情况,在得知我已经在15年开始自己在北京上班后特别为我感到开心,所以特别感谢林大夫的细心及耐心。

经过这么长时间的治疗我现在没有出现任何症状并且自己有了一份喜欢的工作,这也让我觉得越来越有自信了,对一切事情都充满了希望,我相信总有一天可以彻底恢复不用再服用任何药物。
在此,我对林大夫和所有相关工作人员表示感谢,是你们的付出给了我动力、给了我希望,让我看到了未来的美好,现在我觉得自己很幸福可以做自己喜欢做的任何事情,对一切事情都是微笑面对因为我知道没有过不去的砍!
说了这么多没有任何目的,只是我真心希望所有患者朋友们可以积极配合医生的治疗,不要去怀疑,医生会用他们所学来为你制定出最佳治疗方案,此时的你一定要以积极地态度来配合,医护人员的努力加上个人的不放弃我相信所有的问题都会迎刃而解。
最后,祝所有医护人员工作顺利,所有患者朋友们早日康复!
患者:黄*** 重症难治性哮喘 2019.10.02
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
感谢信:历经风雨,归来仍是少年
——写在支气管热成形术后两年
有一种阳光可以溶解心灵上的冰川,有一种阳光可以赶走生活中的阴霾,有一种阳光可以让我看到世界的美好,而这种阳光就是希望!
难以承受的沉重呼吸,难以承受的经济负担,难以承受的精神压力!这是每一位重症难治性哮喘患者心中难以言表的痛!而我,自然也不能例外!从迷茫到接受,经历过人生的坎坎坷坷,现在说起和哮喘疾病抗争的经历,我看似是在说着别人的故事。如今在我眼里,每一次经历的挫折坎坷都是一种人生历练,暴风雨过后,才知道每一个晴天都值得珍惜,每一次的放下,都是新征程的开始。
喘息、胸闷、咳嗽、咳痰,贯穿了我整个幼年期和青少年期。这辈子我都无法忘记那一段病榻上的时光!在12岁确诊支气管哮喘时,教授便第一时间给我用上了“吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+白三烯受体拮抗剂”的方案,然而天不见怜,我的病情仍持续加重,最终被诊断为重症难治性哮喘!那一年,我才14岁!
在漫长的求医过程,似乎每一个帮我诊治过的教授,都是一副眉头紧皱,充满惋惜的表情。在14岁的青葱岁月里,我懵懵懂懂的从教授那里知道了什么是重症难治性哮喘,什么是慢性气道炎症,什么是嗜酸性粒细胞表型,什么是中性粒细胞表型,什么是TH2驱动的气道炎症……而我,就是教授口中所说的少数的中性粒细胞表型哮喘!
随着病情不可控地发展,治疗一直在逐渐升级,即使是大剂量口服糖皮质激素,也没有成功击退病魔,反之,长期大剂量的口服激素,让我的免疫系统变得脆弱不堪,经不起任何风吹草动!直到2017年,支气管热成形术被提上了日程,成了我的最后的希望。
学习哮喘防治常识,接受规范化治疗,有效的自我管理,会让哮喘患者获益。临渊羡鱼,不如退而结网。我在林江涛教授的指导下,日复一日年复一年的坚持,哮喘日记早已成为我日常生活中不可缺少的一部分。从某一种程度上来讲,这本哮喘日记在哮喘控制中真的发挥了非常巨大的作用,它不仅改变了我的生活态度和生活习惯,同时让教授在每次随访中充分地掌握了我的病情。哮喘这种疾病很难完全治愈,但是可以通过规范化的治疗,可以达到临床缓解,使用最少的药物剂量、最少的药物种类来维持最好的生活水平,能够像正常人一样生活、工作、学习,甚至参加体育锻炼。
锦上添花人皆可为,雪中送炭难能可贵!感恩命运让我在最绝望的时候,我遇上了很多德医双馨的教授和老师。感恩中国哮喘联盟所有的教授和老师,陪着我走过了那一段最坎坷不平的路,每次跌倒在万丈深渊,是你们告诉我阳光总在风雨后,让我有勇气、有信心与疾病抗争。多年以来,林江涛教授一直默默关注着我,在我最需要的时候总会伸以援手!默默奉献的背后,付出了多少的汗水与心血!每一句轻轻的叮咛,蕴含着对我暖暖的关怀!每一个凝重的眼神,饱含着对我深深的担忧!他带领的中日友好医院支气管热成形手术团队,通过精湛的医术,给我带来了如同丑小鸭变白天鹅一般的重生,让我往后余生不再因病而留下遗憾!
不经一番寒彻骨,怎得梅花扑鼻香!十多年与病魔奋战的岁月,我宛如一棵茁壮成长的小树苗,感悟风雨,享受阳光和雨露的滋润,如今也长成了一棵大树!术后的这两年时光,我慢慢走出来疾病的阴霾,走上了工作岗位,成了一名基层医生。
支气管热成形术后两周年之际,我的所有口服药物全都停用了!从重拳出击的治疗方案到如今仅需吸入性药物维持,这是一个集结了众人心血的奇迹!
时过境迁,现在的我基本上与健康人没什么两样,自由呼吸不再是我遥不可及的梦!15年的守护和相伴!15年的坚强和希望!用生命守护生命!当年,您守护了我;如今,我守护别人!愿每一个重症哮喘患者,都能自由呼吸每一天!历经风雨,归来仍是少年,未来,我们都要好好的!
患者:郭*** 哮喘 2019.09.30
看病目的:明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:熟人推荐
感谢信:林教授人很好,对待患者耐心 态度好,对病人病情的判断和治疗的方案特别有独到的见解。我找熟人买到了中日医院才能买到的哮喘日记,可惜网上都没得卖 这是林教授设计的哮喘日记。如果这种哮喘日记能在网上也买到就更方便了。这种哮喘日记确实能对医生对于病人的病情判断起到至关重要的作用。
患者:蔡*** 咳嗽变异性哮喘 2019.09.24
看病目的:明确诊断 治疗方式:其他 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:1400元 目前病情状态:其他 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价
感谢信:非常感谢林主任的认真、耐心、细心,使病情得以确诊
患者:黄*** 重症难治性哮喘 2019.07.04
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 疗效满意度:暂不评论 态度满意度:暂不评论 门诊花费:未填写 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
感谢信:心存希望,展望未来
——永别了,14年的口服激素
停用口服糖皮质激素,曾经是我觉得最不可能发生的事情!至少,在过去的十年,我是这么认为的!
2019年7月1日,这会是一个永生难忘的日子!我终于挥手告别了那陪伴我14年6个月的甲强龙!而此时,距离最后一次支气管热成形术,已过去21个月!
每个人,都会有一段刻骨铭心的青春!而我,自然也不例外!与病魔抗战了二十多年,面对来势汹汹的的疾病,我曾经甚至不敢与别人谈论未来!雁过留痕,只有那些当年因抢救而深静脉穿刺置管留下的伤疤,似乎成了这场噩梦的惟一烙印!
2012年至2017年期间,我应用了可以堪称哮喘界“史上最强大阵型”的治疗方案:大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”,然而我的病情还是不见明显的起色,反之留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、心动过速、骨质疏松、消化道出血的后遗症。最后,广州的教授对我说:病情若依然不能控制,下一步就要考虑使用环孢素、甲氨蝶呤等免疫抑制剂了!那时的我还是一名医学生,我清楚明白使用免疫抑制剂意味着什么,当天我失眠了!辗转反侧了一个晚上,第二天作出了一个重要的决定:不到黄河心不死,即使是一丝希望,到北京去试试吧!
第一次独自来到北京,首都的一切,对我而言是完全陌生,当飞机平稳降落在首都国际机场后,我既彷徨也焦虑,完全不知路在何方!那时候的我,频繁的哮喘急性发作,长期口服不少于6片的甲强龙,让我的免疫系统脆弱得不堪一击!人群稍密集的地方是完全不敢沾染一分,天天躲在北京郊区租住的蜗居里,即使避开人群,却依然躲不过平均半月一次的感染高热!每次看病,林江涛教授都会给我提前预约半个月后的复诊号,然而几乎百分百都用不上,因为还没有到下一次复诊时间,我又出现急性发作亦或者感染高烧去了医院!
山重水复疑无路,柳暗花明又一村!经过林教授详细评估病情,支气管热成形术就这样提上了日程。感恩教授在我最无助的时候,即使担着巨大的风险,也替我点亮了那昏暗无比的人生!手术前,林教授对我说:我并不能给你百分百的效果许诺,你的情况非常特殊,不能有太高的期望值,但支气管热成形术是你目前最佳的治疗选择,我只是真心想帮你!即使没有很高的期望值,但我还是充满着期待进了手术室!因为我觉得支气管热成形术已是最后一根救命稻草!在林江涛教授和农英老师的保驾护航下,我顺利地接受了三次手术。跟术前预测的一样,第一天到第三天峰流速值明显下降,第三天以后峰流速值就开始慢慢回升了。再后来,我的峰流速比术前平均提高了100L/min,长期稳定在400-430L/min。
前人的经验教训告诉我,手术后的疾病管理,是重症难治性哮喘治疗的关键!术后要预防呼吸道感染,实际上过度疲劳、熬夜等因素都可能会诱发哮喘急性加重或者呼吸道感染的发生。规律的生活作息,是我术后良好恢复的重要保证!手术后的那段时间,我正在复习准备考试,每天基本是按照制定好的作息表去学习、运动、睡觉!
很多病友认为做了支气管热成形术以后,自己的哮喘已经根治,不用服用药物了,实际上这种认识是错误的!术后应该遵从医嘱,充分进行药物维持治疗,术前需要用的药,术后仍然需要使用,只是治疗方案会在医生严密监测病情的情况下会作出调整。在术后随访的过程中,评估病情稳定后,才可以在医生的指导下逐渐减少药物的种类和剂量。做完支气管热成形术之后,一定要坚持写哮喘日记,按时监测峰流速。峰流速值下降的现象会比哮喘症状提早出现,因此,峰流速是一个很重要的病情监测工具。
如今,陪伴我十四年六个月的口服激素完全停用了!或许,从这一刻开始,我的人生也在一个新的高度重新启航!
甲强龙,这辈子咱俩“再也不见”啦!未来,愿从此安好无忧,健康吉祥!
患者:牛*** 咳嗽变异性哮喘 2019.06.12
看病目的:明确诊断 治疗方式:暂未治疗 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:120元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、看了林主任的简介
感谢信:林主任肯定是一位带着爱心看病 会换位思考的好医生 是一位善良的好大夫
患者:黄*** 难治性哮喘 2019.04.08
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 疗效满意度:暂不评论 态度满意度:暂不评论 门诊花费:4000元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、医生推荐
感谢信:感谢信
感悟风雨,静候花开
——写在2019年世界哮喘日前夕
曾经,有人说我是奇迹和希望的构成体,这二十多年来,无论是顺境,还是逆境,永远看到我都是阳光灿烂、元气满满的状态!
谈到“哮喘”,或许大家都不陌生,而他,却可以称得上是我的“终身伴侣”!正因为他,我的饮食和作息从此进入了养生模式。
从最初的难以接受,到了现在的欣然面对,我也陷入过纠结无助的深渊。曾经的我,也一直不想让身边的人知道我的患病情况,也想过各种隐瞒的方法。但如今我可以很坦然的告诉他们,我患有重症难治性哮喘,也让他们了解到、关注到有这么一个特殊的群体。这个群体,分布在五湖四海、大江南北,他们一直和“喘”顽强地抗争着。
午夜梦回,我还是会清楚地记得当年那一幕又一幕难忘的经历:哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻、接二连三的病危病重通知书!因数次锁骨下静脉穿刺置管而留下的密密麻麻的瘢痕,都在提醒着我,这些并不是一个噩梦,而是现实存在着。
与其他患者不同的是,我现在有着双重身份,既是一名临床医生,同时又是一位病史已有20多年的重症难治性哮喘患者。如果不是从小患病,被医院的环境和教授们大医精诚的情怀熏陶着,我可能不会踏上这条医学之路!但也正因这个梦,在我病情最反复加重之时,我还是拖着病体,历经2次休学,苦苦挣扎了5年,最终完成了高中学业,考上了医学院。尽管林江涛教授对我说:孩子,高考不是你的唯一,健康身体才是你的永远!
成长路上,我见证了吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂复方制剂的推广,白三烯受体拮抗剂被广泛地应用于临床,长效抗胆碱能药物成为治疗重症哮喘又一新选择,抗IgE单克隆抗体的上市,支气管热成形术的问世。鲁迅说:人生最大的痛苦是梦醒了无路可走。而作为重症哮喘患者的我们,却有很多的路可以选择!患病固然是不幸的,但我们还算是幸运的,只要在医生的指导下坚持规范化治疗,虽然不能根治,但绝大多数的哮喘患者都能达到完全控制,可以跟正常人一样的生活、学习、工作。
不时会有患者咨询我哮喘完全控制的秘诀。而我,总是会问他们三个问题:第一,你坚持按时遵医嘱用药了吗?第二,你坚持监测峰流速,记录哮喘日记了吗?第三,你遵医嘱按时返院复查了吗?其实,要达到哮喘完全控制的秘诀,总结起来就是三个字:依从性!当别人以迅雷之速自行减药、停药之时,我在教授们的指导下,以每次半片或四分之一片的“龟速”减量,花了一年半时间,才把甲强龙剂量由24mg/d减至4mg/d!当别人把峰流速仪和哮喘日记本放在角落里积尘之时,我在按时的监测峰流速,一笔一划工工整整地记录哮喘日记。当别人自我感觉控制良好,自以为不需要返院复查之时,我在省吃俭用的存下了机票钱,横跨了大半个中国,从广东飞回北京复诊,调整治疗方案!术后的这一年半时间里,我没有落下任何一次计划内的复查!
2017年10月16日,从这天开始,我每年都会过上两次生日,因为这是我的重生之日。如今,支气管热成形术后已经一年六个月,零急诊、零急性发作、零计划外就医,生活、运动、学习、工作完全不受限制,ACT评分一直保持在25分!若不是每天用药、监测峰流速、记录哮喘日记,按期回医院复查,我会忘记自己曾经病入膏肓!生命的降临和重生是这样艰难,才值得我们年复一年的庆祝!
有时,我会给我的患者讲述我的经历,希望能给予他们一丝信心和鼓励。双重身份,让我更加体会到患者得病后的那种焦虑、无助以及困惑的心情,这个群体需要的是关心和理解,而医生同时也需要患者的信任和配合。在与疾病抗争的路上,医患双方建立伙伴关系,我们拥有共同敌人,是疾病!曾经听过这么一句话:生命是河,病痛在左,幸福在右,医生就犹如河上的摆渡人,术为舟,爱作桨。当年若无教授的悲悯之心和默默守护,也没有我的劫后重生!如今,白大褂赋予了我责任,在城市最宁静的深夜坚守岗位,守护生命!
热血的青春,不要后悔,不要埋怨,不要放弃,要追求,要努力,要珍惜!雄鹰蓄势待发,终会展翅翱翔!2019年,伴随了我14年的口服激素即将停药,而我,在追寻年轻的梦,感悟风雨的同时,也在静候生命之花的盛开!
(雯*)
患者:徐*** 哮喘 2019.01.15
看病目的:明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、熟人推荐、医生推荐
感谢信:林教授很平易近人,除了医术精湛外,站在患者的角度替患者解决问题,是位难得的好医生
患者:冯*** 哮喘 2018.12.08
看病目的:治疗 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价
看病经验:非常满意,替患者考虑
患者:黄*** 重症难治性哮喘 2018.11.22
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 疗效满意度:暂不评论 态度满意度:暂不评论 门诊花费:6000元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
看病经验:命途多舛,步履维艰,是您提灯点亮了漫漫的征途,领我一路前行,即使踏着荆棘,有泪可落,却不悲凉!
杏林春暖,大医精诚,是您让我挥手告别疾病阴霾,托起希望之舟,迎来雨后彩虹,青春之花,重生绽放!

敬爱的林江涛教授:
衷心祝愿您感恩节快乐!幸福安康!
雯雯
感恩节

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态度满意度 94%

林江涛

主任医师 教授
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