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哮喘

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林江涛医生的哮喘患者投票

患者:103.106.98.*(来自亚太地区) 时间:2018.03.02
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
看病经验:片段感受
我是来自张家口的患者,7年前我还是一名在校学生,2010年的某一阶段开始有些轻微咳嗽,开始以为仅是普通感冒并没有过多在意于是在附近诊所做了简单的治疗但是没有什么效果,2011年症状越来越明显咳嗽气喘,这已经影响到了我的正常生活,此后四处寻医问药大小医院去了好多每次输液吃药只能维持两三个月接着就只能维持一个月、半个月、一周……最终输液也不见效果,最为严重的时候坐着一动不动都会喘的不行更不用说走路了,每每看到别人嬉笑玩乐、蹦蹦跳跳的我的内心都会觉得特别羡慕,在想想自己心里就会无比失落。经过辗转治疗的过程后似乎已经看不到任何希望,已经不再奢求什么,在那段时间里一切都是黑暗的内心也产生了放弃治疗的想法,可怜天下父母心,家里的亲人看到我难受样子不忍这样下去一直在四处打听好的医生、对这种病症有作用的药物,终于功夫不负有心人,打听到林大夫是这方面的权威专家于是在2014年2月份来到中日友好医院找到了林大夫,第一次做了一些细致的检查了解病症之后对症开药,原本抱着试试看的心里没想到效果非常好,一直到现在的复查效果都是很不错的。现在只需要服用小剂量药物并且对正常生活没有任何影响,或许因为第一次找到林大夫时病症特别严重,给林大夫的留下了很深的印象,所以每次复查的时候林大夫都会很耐心的询问现在的情况,在得知我已经在15年开始自己在北京上班后特别为我感到开心,所以特别感谢林大夫的细心及耐心。

经过这么长时间的治疗我现在没有出现任何症状并且自己有了一份喜欢的工作,这也让我觉得越来越有自信了,对一切事情都充满了希望,我相信总有一天可以彻底恢复不用再服用任何药物。
在此,我对林大夫和所有相关工作人员表示感谢,是你们的付出给了我动力、给了我希望,让我看到了未来的美好,现在我觉得自己很幸福可以做自己喜欢做的任何事情,对一切事情都是微笑面对因为我知道没有过不去的砍!
说了这么多没有任何目的,只是我真心希望所有患者朋友们可以积极配合医生的治疗,不要去怀疑,医生会用他们所学来为你制定出最佳治疗方案,此时的你一定要以积极地态度来配合,医护人员的努力加上个人的不放弃我相信所有的问题都会迎刃而解。
最后,祝所有医护人员工作顺利,所有患者朋友们早日康复!
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目前病情状态:有好转
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患者:李*** 时间:2017.03.24
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:敬爱的林主任:
您好,我是来自山东菏泽的李**,在没找到您看病之前,我一直深受哮喘疾病的煎熬,看了很多医院,治疗效果都不好,经常反复发作,长期住院,服用大量激素才能缓解,最多要口服强的松10片,平常住院也是激素激素的打,一打就见效,但是也使我逐渐出现副作用,满月脸、全身大面积紫纹,家人也一直为了我操碎了心,偶然间从网上看到了您的信息,知道您是治疗哮喘的专家,立马从网上预约您的号,13年4月我第一次到北京中日友好找您看病,您细心的询问了我的病情,给我最终确诊为重度支气管哮喘,期间治疗了有一年,但是还是反复发作,14年2月我再次找您复诊,您告诉我现在有一种叫做“支气管热成型”的手术,对我的病情有很大的帮助,当时我没有立马答应,回到家与家人商量,觉着这是我最后的机会,我不能让疾病一直困住我,有办法控制我就要去尝试,14年9月我再次复诊,这次我是抱着做手术的念想来的,您很快就帮我联系到了床位,第一次手术后,术后反应很强烈,又喘又咳嗽,一直到做第二次手术,您先给我缓解病情,使我能达到做手术的标准,10月第二次术后,无任何反应,不咳不喘,而且感觉比以前都好很多,走几步也不喘了,上楼梯也没事,11月做完第三次手术一直到我下次复诊,基本上很少犯病,15年-16年期间我一直定期复诊,这两年我基本上不住院不打针,平常感冒口服点感冒药就能立刻好,这是我想都不敢想的,但是他确实发生在我的身上,期间,您慢慢的把强的松从8片减至6片减至4片减至3片减至2片减至1片半,截止到17年3月,我现在只口服强的松药半片,从原来的8片到现在的半片,多亏了林主任,我才能达到现在的标准,林主任说半片现在对我而言其实已经没什么了,坚持复诊,听从遗嘱,从今就可以告别激素了,在这里首先感谢林主任医术高超,值得尊敬,手术住院期间农主任,苏主任对我都非常的照顾,我带表我的家人和我真心的向你们表示感谢。祝你们工作顺心,身体健康,万事如意。真的非常感谢你们!
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患者:徐*** 时间:2019.01.15
所患疾病:哮喘
看病目的:明确诊断
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:林教授很平易近人,除了医术精湛外,站在患者的角度替患者解决问题,是位难得的好医生
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患者:冯*** 时间:2018.12.08
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
看病经验:非常满意,替患者考虑
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患者:黄*** 时间:2018.11.22
所患疾病:重症难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
看病经验:命途多舛,步履维艰,是您提灯点亮了漫漫的征途,领我一路前行,即使踏着荆棘,有泪可落,却不悲凉!
杏林春暖,大医精诚,是您让我挥手告别疾病阴霾,托起希望之舟,迎来雨后彩虹,青春之花,重生绽放!

敬爱的林江涛教授:
衷心祝愿您感恩节快乐!幸福安康!
雯雯
感恩节
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目前病情状态:痊愈
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患者:王*** 时间:2018.10.22
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:非常感谢林江涛教授!觉得来您这里看病是我最正确的选择,我现在恢复得非常好,生活也感到快乐了,能做自己想做的事情,感谢您为病人而着想,精湛的医术给我们哮喘病人带来了生活自信心,也改变之前的那种气喘吁吁的状态,谢谢林江涛教授!
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目前病情状态:哮喘得到很好的控制,生活恢复正常状态!
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患者:黄*** 时间:2018.10.03
所患疾病:难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
看病经验:余生,只愿都是春天
——写在支气管热成形术后一年
我得的是慢性病,意味着:余生,都要与疾病共处!
经常有人跟我说:“早日康复。”这是一句运用得非常普遍且善意的祝福。但是,人毕竟不是机器,目前的治疗药物和医疗手段更是十分有限,通过短期治疗便能痊愈的疾病其实只是少数,关注自己的慢病控制情况,理解和接受慢病患者需要终身治疗,掌握慢病管理方法,与慢病长期作斗争,却似乎不是一件特别能被人们广泛认知的事情!
其实我个人认为,康复还有另一层含义,就是意味着完全恢复到正常人的社会职能以及生活状态,尽可能的避免由疾病导致的误工、误学!
七年前,那是我人生中最暗无天日的一年。经历了休学,复课,再休学,再复课,几个循环下来,我终于上了高三。然而,反反复复的支气管哮喘急性发作,加上频繁的呼吸道感染,面对高三的繁重学习,我变得有心无力。然而,为了高考,我一直苦苦挣扎着,支撑着。我知道自己的治疗需要时间、需要信心、需要静下心来,更需要一个长远恰当的治疗方案。但是,为了心中的梦,为了不留遗憾,我最后还是坚持参加了高考。高考后的那个夏天,我在深圳见到了林江涛教授,他对我说:“你是我这辈子遇到的最棘手,但也是最积极乐观的孩子!”
带着父母和教授的担忧,我走进了大学的校园,开启了人生新征程!我的大学,只能说是传奇般的存在着!经历了N次哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻,收过不下10份的病危病重通知书,我依然屹立不倒地活着!记得有一次,哮喘持续状态与急性上消化道出血同时发生,出现了失血性休克,外周静脉完全无法穿刺,最后,锁骨下静脉导管一路快速扩容补液,另一路输着甲强龙,然后还同时接着三个微量泵,一个输着多巴胺维持血压,一个输着洛赛克抑酸,还有一个输着生长抑素收缩血管止血,实在何其“壮观”!而这种“惊心动魄”,似乎每个月都至少要上演一回!老师对我说:你能好好活着,就是一个奇迹!
在暑假的时候回到广东,在一次复查中,检查报告上的指标还是一如既往亮着红灯,仍是反复的咳嗽、胸闷、喘息。我的身体延续并发展出更多的不良反应:满月脸、水牛背,大腿、手臂遍布紫纹;髋关节各种莫名的剧烈疼痛,髋关节积液;由于免疫力低下,非常容易感染各种各样病原体;除了药物副作用,还伴随着生活质量下降以及社会认可度降低。每每有人问我,你的激素什么时候可以停用啊?我也都笑而不答,心里却是百般滋味。确实,口服糖皮质激素是重症难治性哮喘最常见的治疗方式,尽管无法根治,但它也能控制病情的发展以及减少急性发作的出现。其实关于是否能停药的问题,作为一名医学生,我清楚地知道,重症难治性哮喘合并肾上腺皮质功能不全,停药的机会几乎是等于零!而我,还是期盼着奇迹能发生!
在GINA第五级的药物治疗方案下,我仍然反复的急性发作。2017年6月,我来到了首都北京。那时,林江涛教授每次见到我,总是眉头紧皱,现在回想,也能感受到他对我深深的担忧。后来我知道,中国哮喘联盟的教授们,曾经在微信群里热火朝天地讨论着我的治疗方案:奥马珠单抗即将上市,试试这个药吧?不行,总IgE不高,嗜酸性粒细胞也不高,不是TH2驱动的气道炎症。加小剂量大环内酯类抗生素?已经在用着克拉霉素,效果不显著。对于一个IgE不高,嗜酸性粒细胞不高的中性粒细胞表型的重症难治性哮喘患者,确实没有太多好的办法。最后能尝试的,只有支气管热成形术这一条路,然而合并着肾上腺皮质功能不全等一系列疾病,有着数次消化道出血的历史,这手术风险不小!林江涛教授对我说:“孩子,给我半年的时间,让我试试能不能把你治好!”
2017年8月至10月,我先后三次住进了中日友好医院。多次的术前谈话,虽然教授一直说让我放宽心,但我还是能感受到教授为我所承受着的巨大压力!躺在手术台的那一刻,我心情紧张而又复杂。围手术期我状况百出,幸得林江涛教授和农英老师及时为我解决问题:第一次手术,出院后奔波劳碌,休息不好,继发细菌感染;第二次手术,出院以后卧床时间长,睡眠时间长,活动少了,痰液引流不畅,导致痰栓形成;第三次手术,术后当晚就开始高热不退,肺部感染!永远都无法忘记,那天教授在外院开会,在得知我高热不退后,会议结束便匆匆的赶回医院查房,为我调整用药,安慰我,让我不要紧张,告诉我一切都会好起来的。
曲折的过程,未免让我有些彷徨。可是第三次支气管热成形术结束后,我的峰流速不断地增长着:术前,我只能勉勉强强能维持在280-300L/min的峰流速,慢慢地突破了320L/min,7突破了350L/min,突破了380L/min,最后突破了400L/min,稳定在了400-430L/min。这无疑给我打了一针强心剂!2017年11月,我迎来了人生第一条完全稳定的峰流速曲线!那次复查,是我第一次见到教授没有皱眉,而在欣慰地对我笑着。
去年冬天,北京流感肆虐,还处于恢复期的我最终也没能逃脱出流感。然而,正是这一次流感,验证了支气管热成形术在我身上的有效性!过去,我只要一发烧、一感染,伴随而来的绝对是峰流速的急剧下降以及胸闷喘息的严重加重。而这一次,我连续高热一周,流感继发支气管感染,峰流速下降不明显,也没有诱发支气管哮喘急性发作,在适当的抗感染治疗后,我便顺利地痊愈出院!
在合适的个体化治疗下,我的身体状况日渐恢复正常,气促、喘息、咳嗽、咳痰等一系列症状离开了我的生活!一年前,我平均每月2次以上的感染、发热,也消失得无影无踪!术后半年的那一天,正好是我的生日!而此时,陪伴了我多年的大剂量口服激素竟已迈出了减量的第一步!林江涛教授对我说:“我在你身上看到奇迹和希望,一定好好珍惜!”
2018年7月,术后的第9个月,我走上了工作岗位,回到家乡成为了一名基层医生。7月10日,我第一位全程负责管床的患者出院了!老奶奶从入院时对医生的抗拒,到后来信任地抱着我哭,最后每天查房都叫我“大孙女”!每天看着她病情好转,心里总是十分欣喜!曾经的经历,让我对病人有了更多的耐性!一路走来,正是被众多教授医者父母心的大爱精神和人道主义情怀感染了我,让我义无反顾的选择了走上医学之路!有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰!愿这世上每个人都能被温柔以待!
以前,我从不敢远游,事实上也没人愿意陪我去远游,原因只有一个:随时有可能会哮喘急性发作!可世界那么大,我想去看看!术后的这一年里,我去了扬州,参观了世界文化遗产——瘦西湖;我去了广西贺州,在传说中的玉石林一线天,216级垂直步梯见证过我的恢复;我去了桂林,领略到什么是“桂林山水甲天下”;我去了成都,品尝过当地非常好吃的美食,见到了“国宝”大熊猫;我去了都江堰,去见识了中国古代劳动人民勤劳、勇敢、智慧的结晶,全世界年代最久、唯一留存、以无坝引水为特征的宏大水利工程;重回北京,我去爬过了一直心心念念的长城,圆了“不到长城非好汉”的梦;去了郑州,看到了中华民族的母亲河——黄河!祖国的大好河山,真的很美很美!
时光荏苒,如今我“一周岁”了!这一年里,我每天监测峰流速记录哮喘日记,按时回医院复诊,实现了急性发作“零”突破,急诊“零”突破,口服激素剂量减少了三分之二,吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂剂量下调三分之一,酮替芬已经停用。这些年的所有坚强和努力,最终守得云开见月明!
感恩所有曾向我伸以援手的教授、老师!感恩家人的一路相随、不离不弃!感恩所有的默默支持我的同学、朋友!
未来,好好珍惜,好好学习,好好工作,好好生活!
我,终于熬过了生命中严冬!余生,只愿都是春天!
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目前病情状态:痊愈
住院花费:40000元
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患者:曹*** 时间:2018.07.25
所患疾病:嗜酸性肉芽肿性血管炎,哮喘
看病目的:明确诊断
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:从2016年6月由林大夫接诊,要求住院治疗20多天,查清近3年哮喘不断加重影响生活工作的原因,查诊为嗜酸性肉芽肿性血管炎。从2016年7月起每月复查,2017年每三个月复查,到2018年半年复查一次,病情得到有效控制,生活工作已经恢复正常。林主任和他率领的医务工作团队爱岗、敬业,无私奉献,对待病人一视同仁,是我看病以来感受最深的,是值得信赖和尊敬的好大夫。
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目前病情状态:有好转
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患者:李*** 时间:2018.06.09
所患疾病:过敏性哮喘 激素依赖
看病目的:治疗
治疗方式:手术
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:我是一位来自河南年龄20多的小伙子,带着敬意深夜敲下这几行字。回想这几年煎熬般的治疗再看看现在已明显好转的身体和愈发坚强的心理,真的感触万千。从前期的消极,泪水,无助到现在的笑容,自信,成熟,千言万语都无法表达对林主任的感谢之情—谢谢您!没有您的帮助没有您专业的判断和及时的热成型手术治疗,可能我早已见不到明天的太阳,是您把我拉回来了!一四年国庆第一次诊断咳嗽变异性哮喘(河南省人民医院),由于对哮喘疾病的不了解不深入。从一五年初开始口服大量激素到一六年暑假,这之间频繁住院治疗,呼吸困难,咳嗽痰多,非常痛苦,激素的注射更是司空见惯,体重的增加心理的脆弱以及身体的极度虚弱让我感觉人生的无助希望的渺茫整个世界的空洞黑暗看不到明亮.偶然间听说中日林主任开展哮喘治疗的新方式—-热成型。仅存的一丝希望好像被我抓住了...“我看了你的ct和最近的检查,这种手术可以有效帮助你减激素控制哮喘,你考虑下。”林主任平和的语气坚定的眼神使我的信心增添不少.“我做!马上就想做”经过住院期间林主任详细的了解病情严谨的检查不放过任何可疑问题,平易近人的性格热情亲切的态度使我对疾病的恐惧消除不少。开会讨论分析病情制定对患者最有效的治疗方案,时时叮嘱今后需要预防的各个方面,深入浅出通俗易懂的对病情的讲解分析使患者对病情做到知根知底。一六年国庆后三次手术顺利成功完成。至现在已有一年半,哮喘得到很好地控制,激素带来的种种副作用渐渐消退体重减轻,性格从自闭变得开朗阳光起来,像正常人一样进入生活。总之,没有林主任、农英大夫们敬业的精神高明的医术以及呼吸一部全体护士姐姐们的悉心照料贴心的服务 就没有重生的我. 谢谢你们!!!
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患者:黄*** 时间:2018.06.04
所患疾病:难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
感谢信:阳光总在风雨后,感恩有您
——————忆重症哮喘患者蜕变的一年
永远无法忘记在病榻上度过胡那些青葱岁月!不屈不饶地与命运抗争了这么多年,一直坚信明天会更加美好!
2017.06,患病后的第N个年头,我来到了首都北京,来到了中日友好医院。
2017.07,经过一系列的检查,林江涛教授给我重新全面评估了病情,悉心地调整了治疗方案。然而,我突然就发烧了!一波未平一波又起,烧退了,峰流速就开始往下掉,直接跌破60%的危险值!又一次感染+急性加重,不堪一击的免疫力,教授说要加抗菌药,甲强龙也要加量!之前好不容易把甲强龙剂量减下来一点,结果再次一朝回到解放前!反反复复的发热,反反复复的呼吸道感染,峰流速曲线就像过山车一样的惊险刺激,完全是没个消停!感谢教授一直不厌其烦地为我诊治,处理着各种突发情况。
2017.08,林江涛教授慎重地考虑了很久,觉得我目前的情况,大剂量全身激素治疗能勉强维持,但生活质量太低,最好的治疗方案还是支气管热成形术。他说,虽然手术风险很大,但他真的想帮我一把,如果我下定决心,他就帮我把手术做了!然而,病魔无情,只给了我短暂的歇息,便再次袭来,又发烧了!
2017.08.21,在积极的抗感染治疗后,随着我的恢复,终于迎来了第一次支气管热成形术!术前检查一切顺利,可是我异常的紧张,林教授安慰我说:放宽心,相信我,睡一觉,醒来就好了。手术非常顺利,状态非常不错,术后两天,我便出院了。
第一次支气管热成形术后,峰流速在短暂的下降之后,慢慢地回升。感染在抗菌药的作用下,也得到了控制。
2017.09.18,经过了四周的恢复,我入院接受了第二次支气管热成形术。已经经历过一次,似乎没有了一个月前的焦虑不安,更多的是对重生的期待!带着希望来到了这里,只愿一切一切都继续向好的方向逐渐蜕变。北京入秋后天气异常干燥,术后出现了很多很多痰栓,堵塞了气道。教授及时的调整了治疗方案,充分舒张支气管,湿化气道,情况迅速好转。
2017.10.16,以最平静的心,迎来了我最后一次的支气管热成形术。然而,天有不测之风云,手术第二天,出现了高热不退的情况。永远都不会忘记,那天林江涛教授在外开会,得知我术后高热,会议结束后便匆匆地赶回医院查房,安慰我放宽心,好好配合治疗。
2017.10.18→2017.10.31,这是一条有故事的峰流速曲线,见证着生命中的奇迹!或多或少,每天都在进步着!新的突破!峰流速超过了400L/min!峰流速最佳值在不停地刷新!历经风雨,接下来,彩虹是要出现了吗?
弱不禁风的免疫系统,我还是没有逃过北京那场来势汹汹的流感!而正是这一场流感,验证了我的蜕变!史上第一次!第一次!第一次!连续高烧一星期,脑子都烧懵了,最后竟然没有喘息,峰流速下降不明显,没加激素也挺过来了!
2017.12.13,在北京已经度过了168日,填满了一本峰流速记录本。而我,也带着不舍离开北京,回到了家乡。六个周期,一点一滴都在记录着每一天的进步!每一条曲线,都饱含着一个又一个故事!每个月的ACT评分都在进步着!
这是我近十年来,第一个没有因为哮喘急性发作而计划外就医的冬天!从最初基于科学理论下的尝试,到后来发生了翻天覆地的变化,这结果确实让人感觉到非常惊喜!
2018-01-16:术后三月。生活一步步回到了正轨,连续3个月ACT评分25分,传说中的黑色11月黑色12月,如今充满了阳光!
2018.02.18,术后4月,我来到了广西贺州玉石林。在传说中的一线天,216级垂直步梯见证着我身体的恢复!
2018.03.05,春回大地之时,我如约再次回到了北京复查。而这几个月,我的生活已逐步回到了正轨!喘息、胸闷、咳嗽彻底远离了我的生活,没有活动受限,能进行中度体力活动,峰流速稳定在 90%以上,ACT评分 25分,口服激素已经开始缓慢地减量。
2018.03.10,术后5月,终于踏出了减药的第一步!甲强龙由16mg/d减至12/16mg交替口服。激素减量之后情况一切安好,兴高采烈地离开回家啦!
2017.10.16→2018.04.17,半年时间一晃而过,我的人生总算是守得云开见月明!支气管热成形术后半年,口服激素终于减了,实现了急性发作“零”突破,急诊“零”突破,感染发热次数明显减少,出门不再纠结有没有忘记带短效β2受体激动剂!
2018.05.01,世界哮喘日。这些年受益于哮喘行动计划、规范化诊治,我慢慢走出了疾病的阴霾,回归正常生活!在专科医生指导下治疗,正确使用峰流速仪和准确记录哮喘日记,哮喘可防可治不可怕!第20个世界哮喘日,重视气道疾病防治,从现在开始!愿所有的患者舒畅呼吸每一天!
2018.05.10,医院是世人最不愿意去的地方,而今天我却是千里迢迢“兴高采烈”地回到了这里。肺功能正常,ACT评分25分,第二次减药,甲强龙终于减到了12mg/d。好多年没有踏足运动场了,而现在,教授说,我可以去适当参加体育锻炼了!这样的结果,让我心里再激动一下下吧!
2018.05.29,又填满了一本哮喘日记。这一个周期,激素非常非常顺利的减量至12mg/d,这是近5年来,最小的口服激素维持剂量!ACT评分已经连续8个周期保持在25分!
回首往昔,永远都忘不了在病榻上度过的那些青葱岁月!而这短短一年,我的人生发生了翻天覆地的变化!现在的身体状况,终于允许我出门去看看祖国的大好河山!重生的感觉真的非常好!我领悟到,自己的健康要学会自我管理,保持好心态是最重要的!随着身体的恢复,我也即将走上工作岗位,穿上白大褂,回到基层成为一名守护人民健康的小医生!我一直坚信,前方有一条绚丽的彩虹!通过努力,我的下半生会一直充满灿烂的阳光!
一路走来,感谢所有帮助过我的人!
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