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哮喘

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林江涛医生的哮喘患者投票

患者:103.106.98.*(来自亚太地区) 时间:2018.03.02
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
看病经验:片段感受
我是来自张家口的患者,7年前我还是一名在校学生,2010年的某一阶段开始有些轻微咳嗽,开始以为仅是普通感冒并没有过多在意于是在附近诊所做了简单的治疗但是没有什么效果,2011年症状越来越明显咳嗽气喘,这已经影响到了我的正常生活,此后四处寻医问药大小医院去了好多每次输液吃药只能维持两三个月接着就只能维持一个月、半个月、一周……最终输液也不见效果,最为严重的时候坐着一动不动都会喘的不行更不用说走路了,每每看到别人嬉笑玩乐、蹦蹦跳跳的我的内心都会觉得特别羡慕,在想想自己心里就会无比失落。经过辗转治疗的过程后似乎已经看不到任何希望,已经不再奢求什么,在那段时间里一切都是黑暗的内心也产生了放弃治疗的想法,可怜天下父母心,家里的亲人看到我难受样子不忍这样下去一直在四处打听好的医生、对这种病症有作用的药物,终于功夫不负有心人,打听到林大夫是这方面的权威专家于是在2014年2月份来到中日友好医院找到了林大夫,第一次做了一些细致的检查了解病症之后对症开药,原本抱着试试看的心里没想到效果非常好,一直到现在的复查效果都是很不错的。现在只需要服用小剂量药物并且对正常生活没有任何影响,或许因为第一次找到林大夫时病症特别严重,给林大夫的留下了很深的印象,所以每次复查的时候林大夫都会很耐心的询问现在的情况,在得知我已经在15年开始自己在北京上班后特别为我感到开心,所以特别感谢林大夫的细心及耐心。

经过这么长时间的治疗我现在没有出现任何症状并且自己有了一份喜欢的工作,这也让我觉得越来越有自信了,对一切事情都充满了希望,我相信总有一天可以彻底恢复不用再服用任何药物。
在此,我对林大夫和所有相关工作人员表示感谢,是你们的付出给了我动力、给了我希望,让我看到了未来的美好,现在我觉得自己很幸福可以做自己喜欢做的任何事情,对一切事情都是微笑面对因为我知道没有过不去的砍!
说了这么多没有任何目的,只是我真心希望所有患者朋友们可以积极配合医生的治疗,不要去怀疑,医生会用他们所学来为你制定出最佳治疗方案,此时的你一定要以积极地态度来配合,医护人员的努力加上个人的不放弃我相信所有的问题都会迎刃而解。
最后,祝所有医护人员工作顺利,所有患者朋友们早日康复!
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目前病情状态:有好转
本次看病费用总计:224.68元
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患者:黄*** 时间:2019.07.04
所患疾病:重症难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
感谢信:心存希望,展望未来
——永别了,14年的口服激素
停用口服糖皮质激素,曾经是我觉得最不可能发生的事情!至少,在过去的十年,我是这么认为的!
2019年7月1日,这会是一个永生难忘的日子!我终于挥手告别了那陪伴我14年6个月的甲强龙!而此时,距离最后一次支气管热成形术,已过去21个月!
每个人,都会有一段刻骨铭心的青春!而我,自然也不例外!与病魔抗战了二十多年,面对来势汹汹的的疾病,我曾经甚至不敢与别人谈论未来!雁过留痕,只有那些当年因抢救而深静脉穿刺置管留下的伤疤,似乎成了这场噩梦的惟一烙印!
2012年至2017年期间,我应用了可以堪称哮喘界“史上最强大阵型”的治疗方案:大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”,然而我的病情还是不见明显的起色,反之留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、心动过速、骨质疏松、消化道出血的后遗症。最后,广州的教授对我说:病情若依然不能控制,下一步就要考虑使用环孢素、甲氨蝶呤等免疫抑制剂了!那时的我还是一名医学生,我清楚明白使用免疫抑制剂意味着什么,当天我失眠了!辗转反侧了一个晚上,第二天作出了一个重要的决定:不到黄河心不死,即使是一丝希望,到北京去试试吧!
第一次独自来到北京,首都的一切,对我而言是完全陌生,当飞机平稳降落在首都国际机场后,我既彷徨也焦虑,完全不知路在何方!那时候的我,频繁的哮喘急性发作,长期口服不少于6片的甲强龙,让我的免疫系统脆弱得不堪一击!人群稍密集的地方是完全不敢沾染一分,天天躲在北京郊区租住的蜗居里,即使避开人群,却依然躲不过平均半月一次的感染高热!每次看病,林江涛教授都会给我提前预约半个月后的复诊号,然而几乎百分百都用不上,因为还没有到下一次复诊时间,我又出现急性发作亦或者感染高烧去了医院!
山重水复疑无路,柳暗花明又一村!经过林教授详细评估病情,支气管热成形术就这样提上了日程。感恩教授在我最无助的时候,即使担着巨大的风险,也替我点亮了那昏暗无比的人生!手术前,林教授对我说:我并不能给你百分百的效果许诺,你的情况非常特殊,不能有太高的期望值,但支气管热成形术是你目前最佳的治疗选择,我只是真心想帮你!即使没有很高的期望值,但我还是充满着期待进了手术室!因为我觉得支气管热成形术已是最后一根救命稻草!在林江涛教授和农英老师的保驾护航下,我顺利地接受了三次手术。跟术前预测的一样,第一天到第三天峰流速值明显下降,第三天以后峰流速值就开始慢慢回升了。再后来,我的峰流速比术前平均提高了100L/min,长期稳定在400-430L/min。
前人的经验教训告诉我,手术后的疾病管理,是重症难治性哮喘治疗的关键!术后要预防呼吸道感染,实际上过度疲劳、熬夜等因素都可能会诱发哮喘急性加重或者呼吸道感染的发生。规律的生活作息,是我术后良好恢复的重要保证!手术后的那段时间,我正在复习准备考试,每天基本是按照制定好的作息表去学习、运动、睡觉!
很多病友认为做了支气管热成形术以后,自己的哮喘已经根治,不用服用药物了,实际上这种认识是错误的!术后应该遵从医嘱,充分进行药物维持治疗,术前需要用的药,术后仍然需要使用,只是治疗方案会在医生严密监测病情的情况下会作出调整。在术后随访的过程中,评估病情稳定后,才可以在医生的指导下逐渐减少药物的种类和剂量。做完支气管热成形术之后,一定要坚持写哮喘日记,按时监测峰流速。峰流速值下降的现象会比哮喘症状提早出现,因此,峰流速是一个很重要的病情监测工具。
如今,陪伴我十四年六个月的口服激素完全停用了!或许,从这一刻开始,我的人生也在一个新的高度重新启航!
甲强龙,这辈子咱俩“再也不见”啦!未来,愿从此安好无忧,健康吉祥!
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患者:牛*** 时间:2019.06.12
所患疾病:咳嗽变异性哮喘
看病目的:明确诊断
治疗方式:暂未治疗
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:林主任肯定是一位带着爱心看病 会换位思考的好医生 是一位善良的好大夫
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目前病情状态:痊愈
门诊花费:120元
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患者:黄*** 时间:2019.04.08
所患疾病:难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
感谢信:感谢信
感悟风雨,静候花开
——写在2019年世界哮喘日前夕
曾经,有人说我是奇迹和希望的构成体,这二十多年来,无论是顺境,还是逆境,永远看到我都是阳光灿烂、元气满满的状态!
谈到“哮喘”,或许大家都不陌生,而他,却可以称得上是我的“终身伴侣”!正因为他,我的饮食和作息从此进入了养生模式。
从最初的难以接受,到了现在的欣然面对,我也陷入过纠结无助的深渊。曾经的我,也一直不想让身边的人知道我的患病情况,也想过各种隐瞒的方法。但如今我可以很坦然的告诉他们,我患有重症难治性哮喘,也让他们了解到、关注到有这么一个特殊的群体。这个群体,分布在五湖四海、大江南北,他们一直和“喘”顽强地抗争着。
午夜梦回,我还是会清楚地记得当年那一幕又一幕难忘的经历:哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻、接二连三的病危病重通知书!因数次锁骨下静脉穿刺置管而留下的密密麻麻的瘢痕,都在提醒着我,这些并不是一个噩梦,而是现实存在着。
与其他患者不同的是,我现在有着双重身份,既是一名临床医生,同时又是一位病史已有20多年的重症难治性哮喘患者。如果不是从小患病,被医院的环境和教授们大医精诚的情怀熏陶着,我可能不会踏上这条医学之路!但也正因这个梦,在我病情最反复加重之时,我还是拖着病体,历经2次休学,苦苦挣扎了5年,最终完成了高中学业,考上了医学院。尽管林江涛教授对我说:孩子,高考不是你的唯一,健康身体才是你的永远!
成长路上,我见证了吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂复方制剂的推广,白三烯受体拮抗剂被广泛地应用于临床,长效抗胆碱能药物成为治疗重症哮喘又一新选择,抗IgE单克隆抗体的上市,支气管热成形术的问世。鲁迅说:人生最大的痛苦是梦醒了无路可走。而作为重症哮喘患者的我们,却有很多的路可以选择!患病固然是不幸的,但我们还算是幸运的,只要在医生的指导下坚持规范化治疗,虽然不能根治,但绝大多数的哮喘患者都能达到完全控制,可以跟正常人一样的生活、学习、工作。
不时会有患者咨询我哮喘完全控制的秘诀。而我,总是会问他们三个问题:第一,你坚持按时遵医嘱用药了吗?第二,你坚持监测峰流速,记录哮喘日记了吗?第三,你遵医嘱按时返院复查了吗?其实,要达到哮喘完全控制的秘诀,总结起来就是三个字:依从性!当别人以迅雷之速自行减药、停药之时,我在教授们的指导下,以每次半片或四分之一片的“龟速”减量,花了一年半时间,才把甲强龙剂量由24mg/d减至4mg/d!当别人把峰流速仪和哮喘日记本放在角落里积尘之时,我在按时的监测峰流速,一笔一划工工整整地记录哮喘日记。当别人自我感觉控制良好,自以为不需要返院复查之时,我在省吃俭用的存下了机票钱,横跨了大半个中国,从广东飞回北京复诊,调整治疗方案!术后的这一年半时间里,我没有落下任何一次计划内的复查!
2017年10月16日,从这天开始,我每年都会过上两次生日,因为这是我的重生之日。如今,支气管热成形术后已经一年六个月,零急诊、零急性发作、零计划外就医,生活、运动、学习、工作完全不受限制,ACT评分一直保持在25分!若不是每天用药、监测峰流速、记录哮喘日记,按期回医院复查,我会忘记自己曾经病入膏肓!生命的降临和重生是这样艰难,才值得我们年复一年的庆祝!
有时,我会给我的患者讲述我的经历,希望能给予他们一丝信心和鼓励。双重身份,让我更加体会到患者得病后的那种焦虑、无助以及困惑的心情,这个群体需要的是关心和理解,而医生同时也需要患者的信任和配合。在与疾病抗争的路上,医患双方建立伙伴关系,我们拥有共同敌人,是疾病!曾经听过这么一句话:生命是河,病痛在左,幸福在右,医生就犹如河上的摆渡人,术为舟,爱作桨。当年若无教授的悲悯之心和默默守护,也没有我的劫后重生!如今,白大褂赋予了我责任,在城市最宁静的深夜坚守岗位,守护生命!
热血的青春,不要后悔,不要埋怨,不要放弃,要追求,要努力,要珍惜!雄鹰蓄势待发,终会展翅翱翔!2019年,伴随了我14年的口服激素即将停药,而我,在追寻年轻的梦,感悟风雨的同时,也在静候生命之花的盛开!
(雯*)
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患者:徐*** 时间:2019.01.15
所患疾病:哮喘
看病目的:明确诊断
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:林教授很平易近人,除了医术精湛外,站在患者的角度替患者解决问题,是位难得的好医生
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患者:冯*** 时间:2018.12.08
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
看病经验:非常满意,替患者考虑
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患者:黄*** 时间:2018.11.22
所患疾病:重症难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
看病经验:命途多舛,步履维艰,是您提灯点亮了漫漫的征途,领我一路前行,即使踏着荆棘,有泪可落,却不悲凉!
杏林春暖,大医精诚,是您让我挥手告别疾病阴霾,托起希望之舟,迎来雨后彩虹,青春之花,重生绽放!

敬爱的林江涛教授:
衷心祝愿您感恩节快乐!幸福安康!
雯雯
感恩节
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患者:王*** 时间:2018.10.22
所患疾病:哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:非常感谢林江涛教授!觉得来您这里看病是我最正确的选择,我现在恢复得非常好,生活也感到快乐了,能做自己想做的事情,感谢您为病人而着想,精湛的医术给我们哮喘病人带来了生活自信心,也改变之前的那种气喘吁吁的状态,谢谢林江涛教授!
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目前病情状态:哮喘得到很好的控制,生活恢复正常状态!
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患者:黄*** 时间:2018.10.03
所患疾病:难治性哮喘
看病目的:治疗
治疗方式:药物、手术
看病经验:余生,只愿都是春天
——写在支气管热成形术后一年
我得的是慢性病,意味着:余生,都要与疾病共处!
经常有人跟我说:“早日康复。”这是一句运用得非常普遍且善意的祝福。但是,人毕竟不是机器,目前的治疗药物和医疗手段更是十分有限,通过短期治疗便能痊愈的疾病其实只是少数,关注自己的慢病控制情况,理解和接受慢病患者需要终身治疗,掌握慢病管理方法,与慢病长期作斗争,却似乎不是一件特别能被人们广泛认知的事情!
其实我个人认为,康复还有另一层含义,就是意味着完全恢复到正常人的社会职能以及生活状态,尽可能的避免由疾病导致的误工、误学!
七年前,那是我人生中最暗无天日的一年。经历了休学,复课,再休学,再复课,几个循环下来,我终于上了高三。然而,反反复复的支气管哮喘急性发作,加上频繁的呼吸道感染,面对高三的繁重学习,我变得有心无力。然而,为了高考,我一直苦苦挣扎着,支撑着。我知道自己的治疗需要时间、需要信心、需要静下心来,更需要一个长远恰当的治疗方案。但是,为了心中的梦,为了不留遗憾,我最后还是坚持参加了高考。高考后的那个夏天,我在深圳见到了林江涛教授,他对我说:“你是我这辈子遇到的最棘手,但也是最积极乐观的孩子!”
带着父母和教授的担忧,我走进了大学的校园,开启了人生新征程!我的大学,只能说是传奇般的存在着!经历了N次哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻,收过不下10份的病危病重通知书,我依然屹立不倒地活着!记得有一次,哮喘持续状态与急性上消化道出血同时发生,出现了失血性休克,外周静脉完全无法穿刺,最后,锁骨下静脉导管一路快速扩容补液,另一路输着甲强龙,然后还同时接着三个微量泵,一个输着多巴胺维持血压,一个输着洛赛克抑酸,还有一个输着生长抑素收缩血管止血,实在何其“壮观”!而这种“惊心动魄”,似乎每个月都至少要上演一回!老师对我说:你能好好活着,就是一个奇迹!
在暑假的时候回到广东,在一次复查中,检查报告上的指标还是一如既往亮着红灯,仍是反复的咳嗽、胸闷、喘息。我的身体延续并发展出更多的不良反应:满月脸、水牛背,大腿、手臂遍布紫纹;髋关节各种莫名的剧烈疼痛,髋关节积液;由于免疫力低下,非常容易感染各种各样病原体;除了药物副作用,还伴随着生活质量下降以及社会认可度降低。每每有人问我,你的激素什么时候可以停用啊?我也都笑而不答,心里却是百般滋味。确实,口服糖皮质激素是重症难治性哮喘最常见的治疗方式,尽管无法根治,但它也能控制病情的发展以及减少急性发作的出现。其实关于是否能停药的问题,作为一名医学生,我清楚地知道,重症难治性哮喘合并肾上腺皮质功能不全,停药的机会几乎是等于零!而我,还是期盼着奇迹能发生!
在GINA第五级的药物治疗方案下,我仍然反复的急性发作。2017年6月,我来到了首都北京。那时,林江涛教授每次见到我,总是眉头紧皱,现在回想,也能感受到他对我深深的担忧。后来我知道,中国哮喘联盟的教授们,曾经在微信群里热火朝天地讨论着我的治疗方案:奥马珠单抗即将上市,试试这个药吧?不行,总IgE不高,嗜酸性粒细胞也不高,不是TH2驱动的气道炎症。加小剂量大环内酯类抗生素?已经在用着克拉霉素,效果不显著。对于一个IgE不高,嗜酸性粒细胞不高的中性粒细胞表型的重症难治性哮喘患者,确实没有太多好的办法。最后能尝试的,只有支气管热成形术这一条路,然而合并着肾上腺皮质功能不全等一系列疾病,有着数次消化道出血的历史,这手术风险不小!林江涛教授对我说:“孩子,给我半年的时间,让我试试能不能把你治好!”
2017年8月至10月,我先后三次住进了中日友好医院。多次的术前谈话,虽然教授一直说让我放宽心,但我还是能感受到教授为我所承受着的巨大压力!躺在手术台的那一刻,我心情紧张而又复杂。围手术期我状况百出,幸得林江涛教授和农英老师及时为我解决问题:第一次手术,出院后奔波劳碌,休息不好,继发细菌感染;第二次手术,出院以后卧床时间长,睡眠时间长,活动少了,痰液引流不畅,导致痰栓形成;第三次手术,术后当晚就开始高热不退,肺部感染!永远都无法忘记,那天教授在外院开会,在得知我高热不退后,会议结束便匆匆的赶回医院查房,为我调整用药,安慰我,让我不要紧张,告诉我一切都会好起来的。
曲折的过程,未免让我有些彷徨。可是第三次支气管热成形术结束后,我的峰流速不断地增长着:术前,我只能勉勉强强能维持在280-300L/min的峰流速,慢慢地突破了320L/min,7突破了350L/min,突破了380L/min,最后突破了400L/min,稳定在了400-430L/min。这无疑给我打了一针强心剂!2017年11月,我迎来了人生第一条完全稳定的峰流速曲线!那次复查,是我第一次见到教授没有皱眉,而在欣慰地对我笑着。
去年冬天,北京流感肆虐,还处于恢复期的我最终也没能逃脱出流感。然而,正是这一次流感,验证了支气管热成形术在我身上的有效性!过去,我只要一发烧、一感染,伴随而来的绝对是峰流速的急剧下降以及胸闷喘息的严重加重。而这一次,我连续高热一周,流感继发支气管感染,峰流速下降不明显,也没有诱发支气管哮喘急性发作,在适当的抗感染治疗后,我便顺利地痊愈出院!
在合适的个体化治疗下,我的身体状况日渐恢复正常,气促、喘息、咳嗽、咳痰等一系列症状离开了我的生活!一年前,我平均每月2次以上的感染、发热,也消失得无影无踪!术后半年的那一天,正好是我的生日!而此时,陪伴了我多年的大剂量口服激素竟已迈出了减量的第一步!林江涛教授对我说:“我在你身上看到奇迹和希望,一定好好珍惜!”
2018年7月,术后的第9个月,我走上了工作岗位,回到家乡成为了一名基层医生。7月10日,我第一位全程负责管床的患者出院了!老奶奶从入院时对医生的抗拒,到后来信任地抱着我哭,最后每天查房都叫我“大孙女”!每天看着她病情好转,心里总是十分欣喜!曾经的经历,让我对病人有了更多的耐性!一路走来,正是被众多教授医者父母心的大爱精神和人道主义情怀感染了我,让我义无反顾的选择了走上医学之路!有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰!愿这世上每个人都能被温柔以待!
以前,我从不敢远游,事实上也没人愿意陪我去远游,原因只有一个:随时有可能会哮喘急性发作!可世界那么大,我想去看看!术后的这一年里,我去了扬州,参观了世界文化遗产——瘦西湖;我去了广西贺州,在传说中的玉石林一线天,216级垂直步梯见证过我的恢复;我去了桂林,领略到什么是“桂林山水甲天下”;我去了成都,品尝过当地非常好吃的美食,见到了“国宝”大熊猫;我去了都江堰,去见识了中国古代劳动人民勤劳、勇敢、智慧的结晶,全世界年代最久、唯一留存、以无坝引水为特征的宏大水利工程;重回北京,我去爬过了一直心心念念的长城,圆了“不到长城非好汉”的梦;去了郑州,看到了中华民族的母亲河——黄河!祖国的大好河山,真的很美很美!
时光荏苒,如今我“一周岁”了!这一年里,我每天监测峰流速记录哮喘日记,按时回医院复诊,实现了急性发作“零”突破,急诊“零”突破,口服激素剂量减少了三分之二,吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂剂量下调三分之一,酮替芬已经停用。这些年的所有坚强和努力,最终守得云开见月明!
感恩所有曾向我伸以援手的教授、老师!感恩家人的一路相随、不离不弃!感恩所有的默默支持我的同学、朋友!
未来,好好珍惜,好好学习,好好工作,好好生活!
我,终于熬过了生命中严冬!余生,只愿都是春天!
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患者:曹*** 时间:2018.07.25
所患疾病:嗜酸性肉芽肿性血管炎,哮喘
看病目的:明确诊断
治疗方式:药物
患者主观疗效:很满意 态度:很满意
感谢信:从2016年6月由林大夫接诊,要求住院治疗20多天,查清近3年哮喘不断加重影响生活工作的原因,查诊为嗜酸性肉芽肿性血管炎。从2016年7月起每月复查,2017年每三个月复查,到2018年半年复查一次,病情得到有效控制,生活工作已经恢复正常。林主任和他率领的医务工作团队爱岗、敬业,无私奉献,对待病人一视同仁,是我看病以来感受最深的,是值得信赖和尊敬的好大夫。
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