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林江涛的患者投票 235

患者:黄*** 难治性哮喘
看病目的:未填 治疗方式:药物、介入手术 门诊花费:未填写 选择该医生的理由:医生推荐
门诊秩序好
检查顺利
感谢信:前方有路,未来可期
——写在2021年世界哮喘前夕
近这一年,我觉得甚是魔幻:亲人重病离世、新冠疫情肆虐……这都让我真正感受到生命太渺小,时间太短暂,我重新审视了自己对生命的态度!其实在生命的长河里,真的没有比健康更重要!生命的意义是什么?我找到的答案是:生生不息的希望!
支气管哮喘的治疗目标是要达到病情控制,也就是说基本没有症状,不影响正常生活、学习和工作,肺功能正常或接近正常。如果经过规范治疗后达到以上目标,治疗方案继续维持一段时间后可评估肺功能和气道炎症水平,在专科医师的指导下根据病情逐渐降级治疗,以最低剂量的控制药物维持病情稳定,最后甚至可能停药。
距离我最后一次接受支气管热成形术已过去了3年6个月,至今依然保持着“0”次哮喘急性发作、“0”次急诊、“0”次因哮喘计划外就医的好成绩!其实这一切,得益于教授准确地判断我的气道炎症表型,给予了合适的治疗决策,以及术后的规范治疗和管理。
2021年5月对我而言,又是一个崭新的开始。经过详细的病情评估,我的哮喘维持治疗方案在林江涛教授的指导下再一次进行了调整,由“中剂量的吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂”降级为“低剂量的吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂”!这曾经是我一个自认为不可思议的梦!毕竟4年前的绝望和无助还历历在目,大剂量口服糖皮质激素在我身上留下的“印记”还时刻提醒着我要珍惜眼前的一切。
去年5月长效抗胆碱能药物顺利停用,距今已过去了整整1年时间。很多患者错误地认为支气管哮喘只有发作时才需要用药治疗。但其实支气管哮喘就像高血压病、糖尿病一样,是一个终生治疗、终生随访的慢性疾病。这1年里,我曾3次复查肺功能+气道炎症水平,评估病情一直处于完全控制阶段,即使如此,为了稳妥,直到今时今日,林江涛教授才决定予以治疗方案降级。20多年的哮喘治疗经历告诉我一个道理:欲速则不达!国外有研究说7%患者在支气管热成形术后5年时不需要任何药物维持,而我,离这个目标是越来越近了!
每次复诊,林江涛教授都会询问我的运动情况,是否会参加体育锻炼?会进行哪一些运动?运动过程中是否存在不适?很多人都知道,运动可能会诱发哮喘,这导致很多患者对运动心生畏惧。但事实是,在医生的指导下,哮喘患者是可以选择合适自己的运动方式的。全球哮喘防治创议也曾经提到过,哮喘患者进行规律的有氧运动有助于改善心肺功能和生活质量。
哮喘的治疗是一场持久战,如今的我凡事严守医嘱,无论工作有多忙,都会准时返回医院随访。虽然我的病在今天的医学水平还不能完全治愈,但只要每天坚持用药,日常监测峰流速,我觉得我与正常人没什么区别,同样可以正常地工作和生活。
不知从何时开始,“去”北京变成了“回”北京!虽然经常来去匆匆,但北京已然成了我的一个家!感恩生命中所有温暖的相遇,感谢所有曾给予我帮助的教授和老师,感谢你们一直以来对我不离不弃,给予我最大的支持和鼓励!
生命的美好就在于怎么样去珍惜,世界并不只有凉薄情谊,还是会有人一直静静悄悄地守护着我。
真诚地感恩生活的恩赐与拥有,笑看漫漫人生的不幸与坎坷,我发现,生命中平淡如水的日子,会因为爱而感动温馨,会因为努力而不留遗憾!
(雯雯)
患者:黄*** 重症难治性哮喘
看病目的:未填 治疗方式:药物、介入手术 门诊花费:未填写 目前病情状态:术后生活质量高 选择该医生的理由:医生推荐
尊重病人
问诊详细
理解病人焦虑
看诊中照顾情绪及痛苦
有解释也有安抚
门诊秩序好
感谢信:心向远方,共盼春来
——写在支气管热成形术后三年
2017年→2020年,距离最后一次支气管热成形术已近三年,而这三年来,尽管经历过数次“狂风暴雨”,仍然保持着“三个零”:“0”次哮喘急性发作、“0”次急诊、“0”次因哮喘计划外就医!再加上复查肺通气功能正常、胸部CT正常、支气管镜正常,单一吸入性药物维持哮喘完全控制,这确实是一份令人十分满意的优秀答卷!唯一遗憾是,这大半年一直笼罩在炎症性肠病和反复感染的阴影里,曾一度焦虑到有点“神经兮兮”!
这一趟北京之行,是我第15趟往返广州、北京,是带着羞愧和后悔出发的。好了伤疤忘了痛,羞愧是因为辜负了教授的期望。在教授的治疗下,我仅需使用吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂的复方制剂就可以跟正常人一样工作和生活,但我没有珍惜。后悔是因为我被胜利冲昏了头脑,忘记了教授的嘱咐,生活极度不规律,经常熬夜,致使在这一年的时间里,经历了数次的感染!
我永远记得当教授得知我反复发烧后充满惋惜的表情,那是哀其不幸怒其不争。支气管热成形术后的这三年,我在教授的指导下,通过规范化的治疗,一步一步走向了崭新的人生,如果不是我的任意妄为,也许我这一年会少很多的曲折。
反思过往,收拾好心情,继续跟病魔作斗争。与病魔的这场拉锯战,要么放弃,要么努力,前者会一无所有,后者是涅槃重生!有了方向,便不会怕前方路途遥远,只要不停下前进的脚步,踏踏实实的往目标走去,终有一天你会发现,柳暗花明又一村!
真诚地希望所有患友都以我为戒,善待自己。可以工作,但不要逞强!可以做家务,但量力而行!可以运动,但适可而止!一定要按时复查,牢记医生的嘱咐。古语有云:久病成医。久病之人的胆子越来越大,有些患者随意捏来自己增减药物,感觉没事就不愿意去医院复查,这是一种对自己极度不负责任的做法!我的疾病得以恢复,皆得益于听从医生的话,尽管有时极不情愿增加药物,但是给医生一份信任,你将会得到最大的收获。
尊敬的林江涛教授,这十多年来的守护和陪伴,是您陪着我一步一步的坚持走来,我想向您表达一份感激和一份敬意。对于每一位重症难治性哮喘病人来说,或许都曾有一段不堪回首的回忆!幸好,我最终遇到了您,遇到了您这样一位大医精诚、仁心仁术的好医生。正是您一直以来的不辞劳苦,才换来了我现在的健康喜乐!
敬爱的农英老师、王文雅老师,在我状况不断之时,您总是细心帮我安排好所有的检查和治疗,感谢您总是耐心的给我释疑,开导我,让我的世界重新充满阳光和希望!
亲爱的龙虹羽老师,在我最苦的时候,感谢您给了我那一点甜!也包容了我的一切!也正是因为有了您的陪伴,我与疾病相伴的人生才永远不会孤单!
中日友好医院呼吸与危重症医学科一部的护士老师们,谢谢你们在我住院期间给予了我无微不至的照顾!是你们用真诚的微笑,谱写着生命之歌!
这一年纵使有着很多很多的遗憾和曲折,但好在通过努力,一切都在往好的方向发展!我一边接受着生活的锤炼,一边努力地活出自己生命的精彩!即使生活里有太多太多的不如意,但我依然要感恩生活教会我的一切!心中乌云已然散尽,人生实苦,但总会苦尽甘来;生活不易,但总会否极泰来!如今,生活明朗,未来可期!往后余生,心向远方,共盼春来!
雯*
2020年9月写于北京
患者:朱*** 哮喘
看病目的:治疗、明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:20000元 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
感谢信:十几岁在当地医院被诊断为哮喘,后一直按照哮喘激素用药未愈,家人没有哮喘史,父母为此夜不能寐,每年春冬都要住院,大学即将毕业备考期间,夏天突发,治疗一月未愈,当地医生推荐来治,找到哮喘症状原因,疾病得到控制,后可以通过自行缓解,逐渐好转。感激涕零
患者:黄*** 重症难治性哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:15000元 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价、医生推荐
感谢信:逆风成长,向阳而生
——写在2020年世界哮喘日前夕
从小我就很喜欢向日葵,因为这个世界有阳光的地方,也有阴暗的地方,而向日葵看起来就像一个明亮的太阳,无论遭遇了什么,它总是能够积极向上,向阳而生!
在与病魔抗战了二十多年后,我最终活成了别人羡慕的模样!一边是病痛的折磨,另一边是诗和远方。二十多年的病痛,让我开始思考,生命究竟赋予了自己什么?在生命的长河里,不是因为有希望才坚持,而是因为坚持才有希望!或许,阳光之所以可以照射进生命里,可能就是因为生命中掺杂着或多或少的细小裂痕。
在很多的情况下,现实并不能如人所愿,很多的疾病在目前的医疗水平下是无法根治的,药物的治疗仅仅是缓解临床症状和减轻进一步的器质性损伤,如哮喘需要长期规律使用控制性药物,是对哮喘症状的控制,更是对气道乃至肺部的一个保护!所以,哮喘病人应该遵循专科医生的医嘱,好好配合治疗:记录哮喘日记、按时按量用药。
“大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”,这个几乎包罗全部哮喘药物种类的治疗方案,曾经是我生命的全部。重症难治性哮喘,是我生命中永不磨灭的烙印。或许,命运之神似乎觉着我的乐观和坚强需要给一些嘉奖,2017年8月至10月,北京中日友好医院,在林江涛教授和农英老师的帮助下,我经历了三次“支气管热成形术”,从此,肺功能的恢复,临床症状的消失,使我慢慢走向了自己最想要的“普通人”生活。而口服激素遗留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、骨质疏松等等的后遗症,也随着药物的停用,逐步离开了我的世界。
其实在2019的冬天,我的生活曾再次泛起波涛暗涌,正是这一场“发热”小插曲,让我更珍惜生命的每一天!过了两年安逸的生活,再一次面对疾病,我甚至有些不知所措,焦虑和自卑通通袭来!感慨着自己命途多舛,也感觉自己的未来步履维艰!这一次受凉后导致的呼吸系统感染,令我在医院足足住了大半个月,期间被一份黑曲霉的痰培养报告吓得瑟瑟发抖,同时被对气管镜的恐惧吓成了自闭状态!而在这个时候,林江涛教授、农英老师、龙虹羽老师和王文雅老师给了我最悉心的治疗和照顾,帮我分析各种致病原因,使我最后得以顺利康复!
拨开云雾见青天,2019年我还是保持着“哮喘零急性发作、零急诊就医”的成绩,在林江涛教授的指导下超额完成了所有计划内的“任务”:停用口服激素→停用顺尔宁→停用缓释茶碱→吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂减量!国外有研究说7%患者在支气管热成形术后5年时不需要任何药物维持,而我在跨年之夜先定下一个小目标:2020年顺利停掉噻托溴铵!
如今,在2020年世界哮喘日前夕,我愿望达成!伴随着长效抗胆碱能药物噻托溴铵的停用,从此,我迈上了单药维持的新台阶!
上天总要用残酷的方式教会我们一些深刻的道理!用黑暗证明光明的存在,用悲痛证明曾经的快乐,用疾病证明健康的美好!医院交织着人情冷暖和生死抉择!但幸运的是:即使再苦再难,这一路也有人陪着我一起撑过去!让我在绝望时依然能感到希望!感恩是一种处世哲学,更是生活中的一种大智慧。人生不可能一帆风顺,在面对人生路上的挫折时,心怀感恩便不会埋怨身边的一切!心中怀有感恩之光,便能照亮未来更远的地方。我感恩医学,更感恩所有让我重获新生的医生们,并想用毕生的精力将这份力量传递下去,做一名好医生!我本来是患者,如今成为了一名医生,医患角色的“变形计”,也是一种思考角度的转变。思考角度的相互切换,往往会比普通的医患沟通模式带来更多的共鸣和理解,这角度转变下的沟通,也将会带来更多依从性良好的患者。
人生总会有很多不期而遇的温暖和生生不息的希望!这些年经历的各种坎坷、曲折、磨难,都让我像向日葵一样,逆风成长,向阳而生!
余生不易,好好珍惜!
患者:蔡*** 变异性哮喘
看病目的:明确诊断 治疗方式:其他 门诊花费:1000元 目前病情状态:其他 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:熟人推荐
感谢信:非常感谢林主任!不仅医术高超又很热心地帮我们外地患者预约检查
患者:黄*** 重症难治性哮喘
看病目的:治疗 治疗方式:药物、手术 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:痊愈 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:医生推荐
感谢信:历经风雨,归来仍是少年
——写在支气管热成形术后两年
有一种阳光可以溶解心灵上的冰川,有一种阳光可以赶走生活中的阴霾,有一种阳光可以让我看到世界的美好,而这种阳光就是希望!
难以承受的沉重呼吸,难以承受的经济负担,难以承受的精神压力!这是每一位重症难治性哮喘患者心中难以言表的痛!而我,自然也不能例外!从迷茫到接受,经历过人生的坎坎坷坷,现在说起和哮喘疾病抗争的经历,我看似是在说着别人的故事。如今在我眼里,每一次经历的挫折坎坷都是一种人生历练,暴风雨过后,才知道每一个晴天都值得珍惜,每一次的放下,都是新征程的开始。
喘息、胸闷、咳嗽、咳痰,贯穿了我整个幼年期和青少年期。这辈子我都无法忘记那一段病榻上的时光!在12岁确诊支气管哮喘时,教授便第一时间给我用上了“吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+白三烯受体拮抗剂”的方案,然而天不见怜,我的病情仍持续加重,最终被诊断为重症难治性哮喘!那一年,我才14岁!
在漫长的求医过程,似乎每一个帮我诊治过的教授,都是一副眉头紧皱,充满惋惜的表情。在14岁的青葱岁月里,我懵懵懂懂的从教授那里知道了什么是重症难治性哮喘,什么是慢性气道炎症,什么是嗜酸性粒细胞表型,什么是中性粒细胞表型,什么是TH2驱动的气道炎症……而我,就是教授口中所说的少数的中性粒细胞表型哮喘!
随着病情不可控地发展,治疗一直在逐渐升级,即使是大剂量口服糖皮质激素,也没有成功击退病魔,反之,长期大剂量的口服激素,让我的免疫系统变得脆弱不堪,经不起任何风吹草动!直到2017年,支气管热成形术被提上了日程,成了我的最后的希望。
学习哮喘防治常识,接受规范化治疗,有效的自我管理,会让哮喘患者获益。临渊羡鱼,不如退而结网。我在林江涛教授的指导下,日复一日年复一年的坚持,哮喘日记早已成为我日常生活中不可缺少的一部分。从某一种程度上来讲,这本哮喘日记在哮喘控制中真的发挥了非常巨大的作用,它不仅改变了我的生活态度和生活习惯,同时让教授在每次随访中充分地掌握了我的病情。哮喘这种疾病很难完全治愈,但是可以通过规范化的治疗,可以达到临床缓解,使用最少的药物剂量、最少的药物种类来维持最好的生活水平,能够像正常人一样生活、工作、学习,甚至参加体育锻炼。
锦上添花人皆可为,雪中送炭难能可贵!感恩命运让我在最绝望的时候,我遇上了很多德医双馨的教授和老师。感恩中国哮喘联盟所有的教授和老师,陪着我走过了那一段最坎坷不平的路,每次跌倒在万丈深渊,是你们告诉我阳光总在风雨后,让我有勇气、有信心与疾病抗争。多年以来,林江涛教授一直默默关注着我,在我最需要的时候总会伸以援手!默默奉献的背后,付出了多少的汗水与心血!每一句轻轻的叮咛,蕴含着对我暖暖的关怀!每一个凝重的眼神,饱含着对我深深的担忧!他带领的中日友好医院支气管热成形手术团队,通过精湛的医术,给我带来了如同丑小鸭变白天鹅一般的重生,让我往后余生不再因病而留下遗憾!
不经一番寒彻骨,怎得梅花扑鼻香!十多年与病魔奋战的岁月,我宛如一棵茁壮成长的小树苗,感悟风雨,享受阳光和雨露的滋润,如今也长成了一棵大树!术后的这两年时光,我慢慢走出来疾病的阴霾,走上了工作岗位,成了一名基层医生。
支气管热成形术后两周年之际,我的所有口服药物全都停用了!从重拳出击的治疗方案到如今仅需吸入性药物维持,这是一个集结了众人心血的奇迹!
时过境迁,现在的我基本上与健康人没什么两样,自由呼吸不再是我遥不可及的梦!15年的守护和相伴!15年的坚强和希望!用生命守护生命!当年,您守护了我;如今,我守护别人!愿每一个重症哮喘患者,都能自由呼吸每一天!历经风雨,归来仍是少年,未来,我们都要好好的!
患者:郭*** 哮喘
看病目的:明确诊断 治疗方式:药物 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:未填写 目前病情状态:有好转 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:熟人推荐
感谢信:林教授人很好,对待患者耐心 态度好,对病人病情的判断和治疗的方案特别有独到的见解。我找熟人买到了中日医院才能买到的哮喘日记,可惜网上都没得卖 这是林教授设计的哮喘日记。如果这种哮喘日记能在网上也买到就更方便了。这种哮喘日记确实能对医生对于病人的病情判断起到至关重要的作用。
患者:蔡*** 咳嗽变异性哮喘
看病目的:明确诊断 治疗方式:其他 疗效满意度:很满意 态度满意度:很满意 门诊花费:1400元 目前病情状态:其他 本次挂号途径:网络预约 选择该医生的理由:网上评价
感谢信:非常感谢林主任的认真、耐心、细心,使病情得以确诊

投票总数 235

疗效满意度 100%

态度满意度 100%

林江涛

主任医师 教授
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