小儿脑瘫痉挛型 痉挛性脑瘫

患者头像 l*** 男 首诊 共1次诊疗记录

小儿脑瘫痉挛型 痉挛性脑瘫

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诊疗记录:2014-06-09患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

怀孕时无药物不良史,出生时剖腹产,医生没有说有窘迫或缺氧。有黄疸,但已记不清是否严重,因为当时不懂黄疸致瘫。17个月独立行走。3岁时可表达较长的句子。4岁入园。4岁半发烧抽搐。随后右脚走路略僵硬。当即在陆军总院就诊,为髓鞘发育不良。随后在北京就诊,为痉挛性脑瘫。5岁开始在专门的康复医院做物理康复,一年后走路姿势异常几乎看不出,所以回家自己康复。 但是,随着孩子体重的增加,现在走路大不如以前,甚至不能独立行走,平衡能力极差。左脚踝勾脚80度,右脚90度。右脚无力,不能自主抬高。肌张力较高。 另外我家孩子现在快九岁了,腰膝无力,不能从蹲位站立,走路平衡力很差,没有剪刀步或外八字步态。小便无力。

疾病:

小儿脑瘫痉挛型

希望得到的帮助:

现阶段有什么治疗的办法。康复治疗还是有其他的办法。我看到有干细胞移植还有神经阻断微创手术,还有中医疗法,比如按摩家针灸。哪种情况适合我家孩子?

已就诊医院科室:

北京天坛医院,北京协和医院,兰州康复医院 神经内科

孙成彦医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2014.06.09
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孙成彦 副主任医师
患者的病情较复杂,从你提供的信息来看,并不能排除另外的一项疾病,建议能带上既往的检查资料来我看看。但是,从目前情况来看,不适合手术的可能性较大。如果不能就诊,建议可以继续康复训练。
2014.06.16
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患者
孙医生,您说的另外的疾病是指代谢类疾病吗?比如说酶缺陷?
2014.06.18
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孙成彦 副主任医师
建议能带来我当面看看,确定后给你意见。
2016.01.17
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患者
孙主任,我家孩子现在10岁,体重31公斤。痉挛性脑瘫。现在接受单唾液酸四己糖神经节苷脂钠药物治疗。静脉滴注。请问多长时间一个疗程。每次剂量多少合适。还有比这更有效的药物吗?是否需要与鼠神经生长因子一起用药?
2016.01.17
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孙成彦 副主任医师
这些药物是没有意义的。我不用的
2016.01.17
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患者
其它药物也没有对症的吗?只有选择物理康复吗?我们针灸持续了一年了,还要再继续吗?谢谢。
2016.01.17
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孙成彦 副主任医师
没有药物可用的。
2016.08.18
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孙成彦 副主任医师
谢谢,我刚才翻阅了孩子的调查表和此前的咨询记录,孩子现在具体情况怎么样了?在做康复训练吗?
2016.08.18
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患者
您好。孙主任。我家孩子一直在做康复训练。期间还再次用药单唾酸脑苷酯注射。但是孩子症状逐年加重。现在已经不能独立行走,丧失自理能力。北京做脑白质四项,结果中有一个贝塔脑苷酯酶低于正常值。这会是代谢类疾病吗?如果是就没有康复的希望了吗?谢谢。
2016.08.18
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患者
您每个月都会在西医二院出诊吗?
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接诊医生:
擅长:脑瘫,脑和脊髓外伤、脑卒中、脑出血后遗症引起的肢体畸形和肢体僵硬欠灵活状态,顽固性疼痛,面肌痉挛,三叉神经痛,帕金森病等功能神经外科疾病的诊治,国内率先开展FSPR手术治疗脑瘫和偏瘫及各种因素引起的肢体僵硬痉挛状态、脊髓电刺激术(SCS)治疗顽固性疼痛和植物生存状态、迷走神经刺激术(VNS)治疗癫痫、巴氯芬(ITB)泵植入治疗肢体痉挛瘫、脑深部电刺激术(DBS)治疗帕金森病。
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