铁粒幼 血液病难道就是绝症

铁粒幼 血液病难道就是绝症

诊疗记录:2015-12-09患者使用了图文问诊服务
病例信息
疾病描述:
12年发病,面部发黄无力,15年8月份之前认为是缺铁性贫血,输铁和吃铁剂治疗,儿童医院确诊后,输血吃b6无效果
疾病:
铁粒幼
希望得到的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议,
已就诊医院科室:
北京儿童医院 血液科
用药情况:
B6每天10片
王西阁医生与患者的交流
问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2015.12.09

王西阁 主任医师
您孩子的诊断看化验单像铁粒幼细胞贫血。治疗上三分之一病人用维生素B6有效;叶酸口服也有一部分有效;对维生素B6无效者用色氨酸部分病人有效;还可以用些雄性激素和激素治疗;另外药物治疗无效者可以进行干细胞移植。
2015.12.09

患者
首先谢谢王大夫百忙中对我孩子病情的关注。我家孩子现在的情况是基因突变造成的铁粒幼,北京医院对我家孩子治疗是吃b6,3个月没效果,这两月时间输血3次,医生对我孩子的建议治疗是输铁剂,和打epo,但是本地医院不给执行,医生又建议我上天津接受治疗,并没吃叶酸我色氨酸。
2015.12.09

王西阁 主任医师
你们自己根据具体情况定。
2016.02.14

患者
确诊先天性铁粒幼细胞性贫血,天津又重新确诊,要做移植,关于移植不知道您能帮我介绍一下吗?
2016.02.14

王西阁 主任医师
要到决定移植的医院去咨询,较复杂。
2016.08.08

王西阁 主任医师
最好是移植
没有更多数据了~
接诊医生:
擅长:小儿血液病/肿瘤、小儿出血性疾病的诊治,如各种贫血、小儿急性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、过敏性紫癜、嗜血细胞综合症、朗格罕斯组织细胞增生症、慢性粒细胞性白血病、血友病等

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