嗜酸性淋巴肉芽肿 嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿该如何治疗?群里病友都用了激素治疗,为什么停药后肿块更易变大了,还更易多发。

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

嗜酸性淋巴肉芽肿 嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿该如何治疗?群里病友都用了激素治疗,为什么停药后肿块更易变大了,还更易多发。

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诊疗记录:2018-02-15患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

2016年10洗澡的时候发现孩子两胳膊肘滑车部位淋巴结肿大,腋下淋巴结肿大,后来到河南省中医一附院治疗,查抗o500.用了外敷膏药与长效青霉素,腋下与左手滑车淋巴结变小,右手淋巴结没回小,2017年暑假在上海儿童医学中心做了手术病理,确诊为嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿,现在手术部位下半夜会有点瘙痒症状,感冒发烧过后手术部位还会出现肿大,后面再慢慢回小。

疾病:

嗜酸性淋巴肉芽肿

希望得到的帮助:

我想哪位专家能告诉我嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿是不是与aso存在一定的关系?

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

上海儿童医学中心 肿瘤外科

过敏史:

过敏性鼻炎,有湿疹(2018-02-15填写)

既往病史:

手术:2017年8月手术确诊为嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿 (2018-02-15填写)

慢性疾病:医生手术后让回家观察 (2020-08-30填写)

谢伟医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2018.02.15
交流头像
谢伟 副主任医师
嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿本身比较少见,一般是与过敏性、感染性和肿瘤性疾病等相关,病因治疗是关键。如做过敏试验了解过敏原,排查有无细菌、寄生虫、真菌、非典型病原体等感染检查,进行肿瘤标记物和影像学检查排除肿瘤性因素。征对该疾病目前主要还是以糖皮质激素为主,来抑制机体自身过度的免疫反应。至于停药后反弹问题,这就和弹簧一样,持续压制弹簧(用激素抑制免疫反应),弹簧的波动幅度是会减小,但蓄积的反弹能量会逐步增加,一旦停药则弹簧失去了约束力,在外界诱因刺激情况下往往反跳会更厉害。因此许多患儿需要逐步将激素减量也就是减少反跳的原理。
2018.02.15
交流头像
谢伟 副主任医师
嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿是不是与aso有关,根据你的病史描述还缺少相关动态化验结果,临床表现等关键数据,无法给你详细的解答,而且该数据也受许多因素干扰。但从因果关系来看不能排除。
2018.02.15
交流头像
谢伟 副主任医师
若你对激素治疗存在顾虑,那大可不必。合理规范的使用糖皮质激素,对孩子影响不会像你想象的那么大。但反复接触过敏原、感染等导致病情反复甚至激素无法减量则会使得激素的副作用逐步放大。
2018.03.03
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患者
谢医生新华医院是不是开设了罕见病医治中心,木村病是属于罕见病的么?孩子从去年珍断以后我对孩子的饮食特别的注意,零食与调料基本都断了,孩子断了食用油后身上的几块湿疹得到了有效的控制,年前查血常规嗜酸性粒细胞从1.1降到了0.58.百分比重13降到了7.rge从原来的1350降到750.我是在河南省中医一附院查的,也不知道这数据是不是准确,也不知道降下来的原因是不是在饮食控制上的原因,但食用油停掉后身上的湿疹好转比较明显,以前吃的一直是鲁花菜籽油,不知道是菜籽的原因还是食用油里面添加剂的原因,不知道那个医院可以查食用油或添加剂过敏的?
2018.03.03
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患者
孩子目前手术过的地方还有点瘙痒
2018.03.03
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患者
上次手术里面的肿块没有得到彻底的清除
2018.03.03
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患者
孩子得了这个病真的是夜不能寐,真希望能出一个靶向治疗的药物
2018.03.03
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患者
目前也一直没有用药
2018.03.03
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谢伟 副主任医师
我们医院刚成立了罕见病诊治中心,对于木村病你可以带上资料来咨询一下,应该会对孩子有所帮助。你对孩子饮食方面的管理做的非常好,但目前食用油中有什么会对孩子病情产生不利影响我也不是很专长,我建议从选材、科学烹饪(蒸、煮为主)、少量多样化的饮食习惯开始,至于过敏源检查能否查植物油,还是有点难度,毕竟里面的添加成分太多,有些商业机密未必在包装中具体列出,所以带好资料到我们罕见病诊治中心来咨询是不错的选择。
2018.03.19
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患者
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擅长:新生儿内科、外科、小儿内科、外科常见病,先天性食道闭锁、先天性膈疝、短肠综合征、胆汁淤积性黄疸和营养不良的综合诊治。
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