确诊遗传性共济失调,症状明显已有6年 遗传性共济失调该怎么缓解发展速度甚至治愈呢

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

确诊遗传性共济失调,症状明显已有6年 遗传性共济失调该怎么缓解发展速度甚至治愈呢

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诊疗记录:2018-05-06患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

确诊遗传性共济失调,症状明显已经6年,生理改变主要是肌肉痉挛和小脑萎缩,症状主要是手脚不稳和说话不清和吃饭喝水呛 平衡性差,走路很不稳,手上精细活做不了,吃饭喝水有时会呛咳,症状开始于六年前,逐渐加重 由于移动过多次住所,所以相关检查很难找,以前检查的内容有核磁共振脑部显示小脑萎缩,DNA检测显示有相关基因突变

你好,医生,我的问题有什么办法吗

疾病:

确诊遗传性共济失调,症状明显已有6年

希望得到的帮助:

现在行动已很困难,不便去门诊就诊,我想咨询一下医生有没有好的治疗或者缓解办法

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

北京协和医院 神经内科

用药情况:

巴氯芬片10mg,盐酸丁螺环酮片5mg,辅酶Q10胶囊10mg 依次分别是1片3次/日,1片1次/日,1粒3次/日

过敏史:

无(2018-05-05填写)

既往病史:

陈韵美医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2018.05.06
交流头像
陈韵美 主任医师
如果磁共振和基因检测都明确是遗传性小脑性共济失调,只有服丁螺环酮,量还可以慢慢加到10mg一天三次,另外吃些辅酶Q10和维生素E,剂量都要大,至少200mg一天二次。你吃的巴氯芬是放松肌肉的,如果手脚不是很僵硬,吃了反而会没力气。
2018.05.07
交流头像
患者
谢谢医生
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接诊医生:
擅长:脑血管病的抢救、治疗、预防和康复,对头痛、脱髓鞘疾病、内科疾病神经系统并发症以及神经系统各种疑难杂症的诊治有着丰富的临床经验
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