嗜酸性淋巴肉芽肿 嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿与血管淋巴样增生伴嗜酸性粒细胞增多症是不是一个病

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

嗜酸性淋巴肉芽肿 嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿与血管淋巴样增生伴嗜酸性粒细胞增多症是不是一个病

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诊疗记录:2018-06-15患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

我想问一下嗜酸性淋巴肉芽肿与血管淋巴结增生是两个病么?有的文献里说是一个病,有的文献又分离出来了,哪个医院做病理能彻底的分清楚?

疾病:

嗜酸性淋巴肉芽肿

希望得到的帮助:

木村病

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

上海儿童医学中心 肿瘤外科

过敏史:

过敏性鼻炎,有湿疹(2018-02-15填写)

既往病史:

手术:2017年8月手术确诊为嗜酸性粒细胞淋巴肉芽肿 (2018-02-15填写)

慢性疾病:医生手术后让回家观察 (2020-08-30填写)

孙洁医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2018.06.15
交流头像
孙洁 主任医师
是两个病。一个叫Kimura disease,一个叫Castman病。你应该是前者。假如只有单发的肿块,问题不大,多数是良性的,切掉了就好了。但要去检查一下心超,因为有些人会累及心肌
2018.06.15
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患者
上次的手术在上海儿童医学中心做的,医生手术一半告我怕伤了手神经没切干净,所以现在又出现了肿大迹象,这个病对心肌是有一定的影响的,孩子偶尔会出现胸闷,但心超与心电图都没做出什么问题,这个病好像没有单发的吧,群里几十年的老病友开始基本都是发现一个的,但过几年在另外部位又会出现,这个病除了激素与免疫抑制剂还有没有别的药物能控制这个病的?
2018.06.15
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孙洁 主任医师
又大起来了对吧。有的。建议你查一下几个基因,假如阳性,可以靶向治疗。但具体的查法比较复杂。你能来一趟我的门诊吗?
2018.06.15
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患者
孩子暑假放假了去找您,这个病还有还会累及肺部,好都病因会出现干咳,这个病是不是与人体代谢存在关系的?孙医生您说的靶向治疗是不是用单抗性药物?
2018.06.15
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患者
这个病为什么一直都找不出病因了
2018.06.15
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患者
你们医院对这个病有什么新的发现么?
2018.06.15
交流头像
患者
ALHE与木村病是定性为一个病的么?
2018.06.15
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患者
是不是需要做穿孔素基因检测
2018.06.15
交流头像
患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
2018.06.15
交流头像
患者
孙大夫做了这个还需要做别的检测么
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