进行性肌营养不良 肌营养不良

患者头像 h*** 男 首诊 共5次诊疗记录

进行性肌营养不良 肌营养不良

患者头像 h*** 男 首诊 共5次诊疗记录

第5次诊疗记录:2021-04-11患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

袁教授您好! 我小孩肌炎,去年年底前一直采用强的松+他克莫司+甲氨蝶呤方案治疗,去年11月出现严重胃疼,停服所有药物,11月底连续输了5天丙球,今年2月份胃痛好了,2月底CK值为350,连续输了5天丙球,开始服用2粒/天强的松,4月份又开始出现胃痛,现又停掉服强的松,4月5号CK值950,4月11日cK值970!

疾病:

肌病

希望得到的帮助:

二月底输了5天丙球没有起作用,CK值直线上升,胃痛正在湘雅医院进行治疗,请问CK下一步该如何控制呢?

袁云医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

炎性肌肉病

处置建议

按商量好的方案进行处理,继续对症下药。

医生于整理

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
04.11
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袁云 主任医师
哪种抗体的肌炎?
04.11
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袁云 主任医师
用利妥昔了吗?
04.11
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患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
04.11
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患者
表教授,请查看上面肌炎抗体报告,要使用利妥昔吗?湘雅医院的医生不建议用利妥昔,他说利妥昔对胃不好,建议使用丙球
04.11
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患者
小孩14岁,男孩,能跳能跑,肌力已常,目前除cK值反复升高和上面2个肌炎抗体呈阳性外,无任何其他异常症状,2014年做肌肉活检结果是坏死性肌肉病! 请问如果输利妥昔应按多少剂量输呢?还要分2次输吗?每次剂量多少呢?
04.11
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袁云 主任医师
丙球治疗也可以,费用太大。利妥昔单抗按照每次每平方米体表面积375毫克计算用量,同时口服磺胺嘧啶
04.11
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患者
2月底连续输了5天丙球,完全没有作用,输丙球前cK值350,4月5日CK值950。 利妥昔单抗按照每次每平方米体表面积375毫克计算用量,请问按这个量是输一个月?还是输二个月呢? 口服磺胺嘧啶,此药对胃有副作用吗?
04.11
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袁云 主任医师
输一次看看,磺胺对胃副作用不大
今天
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小牛医助
小牛医助提示: 根据以上问诊,袁云医生给出了问诊小结,您可以点击“返回服务台”在“问诊小结”里查看。
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第4次诊疗记录:2021-03-01患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

袁教授您好! 我小孩肌炎,已吃6年的激素他克莫司甲氨蝶呤等药物,去年11月份出现胃痛,马上停掉了他克莫司甲氨蝶呤和强的松,为了控制CK反弹,11月底输了5天丙球,经过3个月的治疗胃痛已完全治愈,2月15日开始每天吃2粒强的松,2月底又连续输了5天的丙球用于控制CK值反弹。

疾病:

肌炎

希望得到的帮助:

请问:请问他克莫司还需要恢复开始吃吗? 还是后续采用激素+丙球的方案(激素2粒/天,丙球半年一次?)

袁云医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

炎性肌肉病

处置建议

按商量好的方案进行处理,注意观察病情发展,及时调整治疗方案

医生于整理

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
03.01
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袁云 主任医师
录音图片
17″
03.01
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患者
我小孩病情不严重,就是不控制的话,cK值会一直往上升,前面一直在吃强的松他克莫司和甲氨蝶呤来控制。去年11月份因为胃痛停掉了所有药物,去年11月底输了一次丙球,刚过去的2月底又输了一次丙球,现在胃痛已好,已开始吃强的松2拉/天。 袁教授,请问下一步采用哪一种治疗方案呢?是采用强的松+他克莫司+甲氨蝶呤药物控制?还是采用丙球+强的松方案呢(半年输一次丙球,强的松2粒/天)?
03.01
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袁云 主任医师
可以用利妥昔单抗治疗
03.01
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患者
采用利妥昔单抗+强的松方案是吧?强的松2粒/天,利妥昔根据CK值情况半年输一次是吧?他克莫司和甲氨蝶呤需要吃吗?
03.01
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袁云 主任医师
不吃那么多
03.02
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患者
好的!感谢袁教授! 2月底已连续给小孩输了5天丙球,那就先强的松2粒/天这样先吃上,等Ck值反弹至400以上了再输一次利妥昔或丙球控下来!
03.02
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袁云 主任医师
目前正常吗?
03.02
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患者
2月底输丙球前CK值325,小孩除CK值会升高外,无其它任何异常,走路能跑能跳,肌活检确诊的是肌炎,最近2年检查的肌炎抗体有一项阳性,附报告!
03.02
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患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
03.02
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袁云 主任医师
可以用利妥昔单抗看看
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第3次诊疗记录:2020-12-03患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

小孩胃炎,腹部位置刺痛厉害,市医院医生已无办法!

疾病:

肌炎

希望得到的帮助:

请问,如输丙球,每天剂量多少呢?连续输多少天呢?需要把强的松停掉吗?

袁云医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

炎性肌肉病

处置建议

按商量好的方案进行处理,停止口服药物,改用静脉点滴药物

医生于整理

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.12.03
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袁云 主任医师
每个月用五天,每天按照每公斤体重0.4g 计算用量
2020.12.03
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袁云 主任医师
看看消化科
2020.12.03
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患者
前面做胃镜检查只有胃炎,做了腹部CT和B超都没有问题;上午在我们市区医院,儿内科医生检查后说,不是胃的问题,说是胸部神经造成疼痛;因为用手轻轻按压左侧胸部都很痛;我们又挂胸外科,胸外科让我们挂乳房科;实在不行,只能到长沙医院来了! 袁大夫:请问这种肌病会造成胸部神经疼痛和呕吐吗?
2020.12.03
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袁云 主任医师
把他莫西芬停了吧
2020.12.03
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袁云 主任医师
不会引起神经痛,不必去长沙
2020.12.03
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患者
袁大夫,小孩没有吃他莫西芬,上周已停甲氨蝶呤,现在在吃强的松和他克莫司药。 下午换了一个医院看,医生建议先吃益生菌,减少激素的副作用。
2020.12.03
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袁云 主任医师
停止他克莫司治疗吧,也可能有关
2020.12.03
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患者
袁教授:小孩的他克莫司血药浓度结果出来了只有2.56,小孩现在55Kg,现在每天吃8片/天他克莫司,是否需要增加药量呢?? 还有几个问题咨询一下你:1、进口的他克莫司副作用会不会少点?普乐可复他克莫司胶囊如何? 2、请问有无减少激素和他克莫司副作用的药物呢?保护胃的药物呢?下午我们市里医院医生建议服务益生菌; 3、下午在医院给小孩检测了骨密度,结果为:药物性骨质疏松,我们这边医生,建议向您咨询治疗骨质疏松方案;这边医院医生只会治疗老人的骨质疏松;
2020.12.03
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袁云 主任医师
加五味子
2020.12.03
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袁云 主任医师
用密钙息喷鼻剂
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接诊医生:
擅长:神经肌肉病和遗传性脑血管病
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