粘多糖门诊患者目前:已开检查

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

粘多糖门诊患者目前:已开检查

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诊疗记录:2019-08-01患者使用了诊后报到服务

病例信息

疾病:

粘多糖

体重

12.00kg

本次就诊时间

2019-08-01

报到来源

门诊

是否开了检查

已开检查

是否拿到检查结果

已拿到/部分拿到

是否开药

暂时没开

医生给的诊疗建议

其它

建议内容

基因检测

董燕医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2019.08.01
交流头像
患者
您好,董医生
2019.08.01
交流头像
患者
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
2019.08.01
交流头像
董燕 副主任医师
孩子确诊是粘多糖VI型,目前没有特别的好办法。造血干细胞移植可以试用。对症治疗,定期随访。
2019.08.01
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董燕 副主任医师
听说二宝出生了,您注意身体!
2019.08.01
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患者
谢谢
2019.08.01
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患者
我俩双方往上数三辈都没这种情况,又不是近亲结婚,为什么孩子会得这种怪病,是我俩基因还是血型不合?
2019.08.01
交流头像
董燕 副主任医师
每人携带一个致病位点,两人结合生孩子四分之一正常,一半几率携带但不发病,四分之一是患病者。
2019.08.05
交流头像
患者
像我儿子这个怎么治?
2019.08.07
交流头像
董燕 副主任医师
造血干细胞移植可以应用。这个仅需要先就诊于开展此项技术的医院,实现还需要做溶酶体活性检测等相关检查。咨询,设定治疗方案。有需要再联系。
2019.08.07
交流头像
患者
造血干细胞移植的话大概需要多少费用?要是移植成功的话是不是预后的那些症状都不会再有了,能不能跟正常小孩一样?
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王莹 · 武汉儿童医院
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擅长:癫痫、脑炎、遗传性疾病、脑病、头晕头痛待查、脑血管疾病
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