遗传性骨软骨瘤,好像在左胸和右边大腿上侧 遗传性骨软骨瘤,希望医生给些治疗意见,还有就是美国研制的新药有什么进展?什么时候上市?

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

遗传性骨软骨瘤,好像在左胸和右边大腿上侧 遗传性骨软骨瘤,希望医生给些治疗意见,还有就是美国研制的新药有什么进展?什么时候上市?

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诊疗记录:2020-02-14患者使用了一问一答服务

病例信息

疾病描述:

家里有遗传性骨软骨瘤,我自己,我奶奶,我爸爸,两个伯伯,堂姐堂哥都有。宝宝是前两天我无意中摸到的,请问有什么好的治疗方法吗?现在年龄很小,不想让他手术,听说美国已经研制出治疗这个病的药物,什么时候上市啊?我自己身上有三处是自己长着长着就不见了,我爸以前也是,身上好几处长着长着就没有了,我现在身上还有左边膝盖附近有一个,最近感觉有点影响活动,准备做手术切除,孩子太小,有什么好的治疗方法吗?那个美国的药到什么阶段了?什么时候能上市?

疾病:

遗传性骨软骨瘤,好像在左胸和右边大腿上侧

希望得到的帮助:

目前到处封城,也没有办法去拍片检查,但基本可以确定,想问问目前有没有好的治疗方法,需要马上手术吗?

患病时长:

半年内

过敏史:

无(2018-05-07填写)

李玉婵医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.02.14
交流头像
李玉婵 副主任医师
家长您好!多发性骨软骨瘤的手术指证一般根据肿瘤的大小肿瘤对局部组织所产生的症状来决定的。有些肿瘤如果压迫神经肌肉血管造成疼痛或者严重影响关节功能的活动则需要进行手术切除,目前孩子年龄尚小,肿瘤还不会产生严重的影响,因此建议进一步的观察。目前,对于多发性骨软骨瘤药物的研制。美国走在比较前面。但是依然处于临床试验阶段,真正上市还需要一段时间。肿瘤一般随着年龄的增长而增长大,到青春期后一些肿瘤会和边缘的一些健康的骨组织融合在一起。成年后如果发现肿瘤继续长大需要到医院检查。
2020.02.14
交流头像
患者
那目前只需要观察就可以了吗?美国研制的药物大概需要多久上市?请问有相关的网站吗?我想经常关注一下美国研制药物的进展情况。有这个遗传病真是很烦,感觉对不起孩子。
2020.02.15
交流头像
李玉婵 副主任医师
图片资料,仅患者本人和医生可见
没有更多数据了~
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接诊医生:
擅长:各种先天性及后天性四肢畸形的诊断和治疗,尤其擅长骨折后遗症的诊断和处理,对各种原因引起的肢体生长不平衡的矫治有丰富的经验,擅长肢体不等长的诊断及其治疗,此外对于髋关节发育不良的早期诊断和治疗有丰富的临床经验。
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