胸部CT报告考虑肺淋巴管平滑肌瘤,肺淋巴管平滑肌瘤病,怀疑肺淋巴管平滑肌瘤病 肺淋巴管平滑肌瘤病,罕见病

患者头像 h*** 女 首诊 共1次诊疗记录

胸部CT报告考虑肺淋巴管平滑肌瘤,肺淋巴管平滑肌瘤病,怀疑肺淋巴管平滑肌瘤病 肺淋巴管平滑肌瘤病,罕见病

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诊疗记录:2020-03-08患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

徐教授您好,我在网上查了您是这个罕见的权威,想请您帮帮忙,帮我看一下我现在的情况应该怎么办?我2013检查出来系统性红斑狼疮,当时的胸部CT也是怀疑肺淋巴管平滑肌瘤,但是当时在老家的三甲医院也没有医生告诉我这是罕见病,直到2019年做体检的时候胸部CT报告出来怀疑是罕见病,但是这几年一直没有不舒服的症状,只是在健身房运动跑步后会呼吸急促,平时一切正常,我后面又做了肺功能检查,我把资料上传,麻烦您帮我看看,我现在非常着急,不知道该不该做活检来确诊,应该怎么治疗?我很害怕,听说这个病没有药可以治好,请您帮帮我吧,感谢您! 徐教授您好,之前上传了2019年的胸部CT,这是我的肺功能检查报告,还有2013年的胸部CT,只有第一张是2019的胸部CT,后面6张都是2013的胸部CT,请您看看。 我现在只能请您帮帮我了我也找了很多医院看,有些医生叫我不要管它,等出现不舒服的症状了再来治疗,有些医生说马上做活检来确诊,我很害怕,但是又不知道该怎么办,看到网上的资料就更加不知所措了,听说这个病会死人的,请您帮我,救救我!!!麻烦您看到信息回复我,谢谢您! 徐教授,我刚刚上传了一个图片,前面10张都是2019年胸部CT,后面6张是2013年的胸部CT,请您帮忙看看,我现在这个病该如何治疗,在广州呼研所去看了医生,有说不用管它的,有说做活检的,我不知道该怎么办,每天过着担惊受怕的日子,不知道哪天会突然呼吸困难,请您帮我看看,或者我需要去北京找您吗?如果需要我可以请假去北京。望您回复,感谢您!!! 徐教授还有一些问题是,最近一个月发现喉咙总觉得有痰粘在喉咙处,总要干咳几下就来一点点粘粘的痰,但是又咳不出来东西。然后每次睡觉姿势不对的时候,就是侧在右边睡的时候好像胸部裂开的那种针刺的痛,但是痛一秒两秒的就没有了,不压在右边睡就不痛,平时洗衣服弯腰下去又起来的时候这个动作稍微力度大一点,也会有时候这样一秒过的针刺痛,拉扯痛,痛一秒两秒又没了。请问是因为这个罕见病的原因吗?我现在这个情况严重吗?

疾病:

胸部CT报告考虑肺淋巴管平滑肌瘤、肺淋巴管平滑肌瘤病、怀疑肺淋巴管平滑肌瘤病

希望得到的帮助:

麻烦徐教授帮我看看胸部CT,请问我这个病该怎么治疗,我现在是不是要先做活检,但是又怕活检引起气胸,

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

中山大学孙逸仙纪念医院 呼吸内科

广州医科大学附属第一医院 呼吸内科

怀孕情况:

未怀孕(2019-05-22填写)

过敏史:

青霉素过敏,吃了不新鲜的小龙虾过敏过一次(2019-05-22填写)

既往病史:

手术:甲状腺癌全切手术 (2019-10-14填写)

慢性疾病:系统性红斑狼疮 (2020-08-21填写)

徐凯峰医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要 2020-03-13

肺部囊性病变原因待查

处置建议 2020-03-13

- 建议把可能的原因排查一下,重点LAM,干燥综合征和遗传性疾病。 - 如果找不到原因,暂时不需要手术肺活检。 - 血氧低于90%,需要持续吸氧。 - 避免感染,增加抵抗力。

徐凯峰医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.03.08
交流头像
徐凯峰 主任医师
形态上不符合LAM,但可以检查一下血液指标VEGF-D。这个指标可以在广州呼研所您找一下顾为丽医生,她是广东地区的专家,可以帮助您。 其他导致肺部囊性病变的原因有很多,看看可能有哪些?不可能有哪些,然后再决定是否要手术。 我建议不用专门为诊断去手术,除非有其他原因需要手术时可以顺便做肺活检。 供参考。
2020.03.08
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患者
徐教授您的意思是CT看着不像肺淋巴管平滑肌瘤病对吗? 我现在只要做一个血液指标对吗?我第一次去呼研所就是找的顾为丽医生,但是她叫我尽快住院做活检来确诊,她看了我的CT说很有可能是。徐教授,请问我的肺部囊性病是不是肺癌,好害怕这些,因为我看了好几个医院和医生,有些说是罕见病,有些叫我尽快手术。
2020.03.08
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患者
其它医生说我有肺大疱,这个需要手术吗?手术会不会引起气胸?肺大疱是不是很严重?徐教授您能从CT上看出来我的病严重吗?如果是肺淋巴管平滑肌瘤病是不是没有办法治疗???
2020.03.08
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徐凯峰 主任医师
不要停留在担心,而是要做出决定,做好计划。没有完全之策。 在可选的治疗中选择最适合的。
2020.03.08
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患者
徐教授你们说的这个血液指标vegf-d可以确诊lam吗?那我是不是可以不用做肺活检了。
2020.03.08
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徐凯峰 主任医师
VEGF-D超过800 pg/ml可以确诊。
2020.03.08
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患者
感谢徐教授您的回复,一下子看到了希望,每天都活在恐惧中,又害怕确诊,又想搞清楚到底是什么病。很煎熬的,感谢您,,
2020.03.08
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患者
好的,我明白,整天担心也没用,徐教授,我还有系统性红斑狼疮,和甲状腺乳头状癌,才刚做完甲状腺全切手术,现在又出现这个罕见病,所以特别害怕,
2020.03.08
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患者
如果做了这个血液指标,800以上就是能确诊Lam,800以下就不是Lam对吗?那肺活检不用做了对吗?
2020.03.08
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患者
徐教授,还有我的肺部囊性病变应该做什么检查?我的CT您看了肺部病变有没有很严重?有没有怀疑肺癌?
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接诊医生:
擅长:(1)疑难与罕见呼吸系统疾病,包括肺泡蛋白沉积症(PAP)、淋巴管肌瘤病(LAM)、结节性硬化症(TSC)、肺动脉高压、肺纤维化、Birt-Hogg-Dube综合征、肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症,囊性肺纤维化(Cystic fibrosis)等。 (2)慢阻肺(COPD)和哮喘的长期有效控制、管理与康复。
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