脊髓小脑性共济失调Ⅰ型(SCA1) SCA1,35岁发病后该如何去面对生活?

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

脊髓小脑性共济失调Ⅰ型(SCA1) SCA1,35岁发病后该如何去面对生活?

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诊疗记录:2020-05-28患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

我想知道的问题是 1、 SCA1的病程是怎么样的? 2、 我2次相隔半年的核磁片子中小脑萎缩的程度是怎么样的? 3、 目前最适合我的治疗方式是怎么样呢? 4、 网上关于神经外科手术的血流重建是否可以将萎缩的进程变得更长一些? 这个二维码微信扫描即可看到我的磁共振片子

疾病:

脊髓小脑性共济失调Ⅰ型(SCA1)

希望得到的帮助:

SCA1的病程?最适合我的医疗方式是?

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

浙江大学医学院附属第二医院长兴分院 神经内科

用药情况:

巴洛芬 ,甲钴胺,艾地苯醌 都是每次一片每日3次 计量如图

过敏史:

无(2020-05-22填写)

既往病史:

顾卫红医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.05.28
交流头像
顾卫红 主任医师
1、SCA1是SCA系列疾病中比较常见的类型,逐渐加重,每个患者的情况不同,进展速度与生活状态有关,包括康复、饮食、睡眠、情绪等。 2、如果下肢有发僵的感觉,可以试用巴氯芬和安坦:巴氯芬一日3次,一次半片至一片;安坦一日2次,一次半片。 3、手术治疗效果无法评估。
2020.05.28
交流头像
患者
半年的核磁共振片子能不能看到萎缩情况?
2020.05.28
交流头像
患者
头晕无力感频繁出现,有什么办法?
2020.05.28
交流头像
患者
康复有可借鉴方案么?
2020.05.30
交流头像
顾卫红 主任医师
1、SCA1会出现小脑萎缩,这一点无法用药物控制,已经确诊,不建议再关注头颅核磁结果; 2、康复:根据自己的情况和条件,增加运动,避免跌倒,没有特殊的动作,自己认为哪方面功能退化,就针对性训练自己,关键在于开始,在于坚持;太极拳、五禽戏,都可以尝试。
没有更多数据了~
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擅长:运动障碍与神经遗传病,包括遗传性共济失调,多系统萎缩,帕金森病/综合征,舞蹈病,痉挛性截瘫,运动感觉神经病,肌张力障碍等。
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