神经肌肉类疾病还是焦虑症?目前已怀孕两个 袁教授您好:我从去年12月份开始有一次逛街多了,感

患者头像 h*** 女 首诊 共2次诊疗记录

神经肌肉类疾病还是焦虑症?目前已怀孕两个 袁教授您好:我从去年12月份开始有一次逛街多了,感

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第2次诊疗记录:2021-02-14患者使用了图文复诊服务

病例信息

疾病描述:

袁教授,新年快乐。我是之前一直跟您问诊的那位患者,目前月子中。去年七月份的时候提交病情,当时就是眼肌麻痹,三个眼科医生最初给出的结论是右上直肌麻痹,那个时候我看空间是左高右低,后来我看空间是右高左低,但没再去眼科复查。前几天高烧后,倾斜度变得更大了一些。歪头看右上方和左上方均可以发现明显复视。正看没有,没有眼睑下垂,没有眼球转动障碍。我在网上看,说这样是垂直复视合并旋转复视。 当时做了从头到腰的核磁共振,都没发现病灶,眼部重频电刺激也做了,结果正常,应该不是重症肌无力眼肌型。 视觉诱发电位异常。 目前全身肌肉跳动更明显,大腿比去年7月份又细了不少。针极肌电图一直没做。 教授,我的宝宝视频给您也看过,目前还是微笑和全身小抽动多。 我是不是还是考虑线粒体病可能性大呢?您临床上见过焦虑导致的眼肌麻痹或者用眼过度导致的眼肌麻痹吗?而且合并视觉诱发电位异常,我觉得实在用焦虑解释不通。 网上能找到的所有关于线粒体病的文章和病例,我基本上都浏览了一遍。我知道您跟我说过的医者难自医,也知道这个病的残酷性,越是这样越心怀恐惧,怕害了自己和孩子。教授,我跟孩子还有希望不是这个病吗?

疾病:

复视始终未好 发烧后倾斜度加重

希望得到的帮助:

线粒体病可能?

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
02.14
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患者
线粒体病可能?
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袁云 主任医师
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02.14
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谢谢袁教授的回复,感觉生活又充满了希望。祝您情人节春节双节快乐。我的复视情况最初就是几位眼科大夫通过红玻片发现的,三位眼科医生都发现了。不过医生都没有说我眼球活动不灵活,因为我的那个角度是眼球内转,也许不明显,也许是没有不灵活。但是教授,那个视觉诱发电位异常怎么解释呀?感觉同时出现这些症状太巧合了。当时沈阳盛京医院神经内科的医生就是凭视觉诱发电位结果说我什么多发性硬化又视神经脊髓炎一类的,但是都没找到病灶,我也就没再复查。
02.14
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还有就是我试着做了20个蹲起,都能连续做,结果大腿肌肉酸痛了两天才好。不知道是平时缺乏锻炼的缘故还是血乳酸的问题。
02.14
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袁云 主任医师
诱发电位做错了,只有这个解释,因为不合理,如同说树上长了两个猪耳朵一样不可信。视觉通路和复视的产生不是一个功能系统。腿痛是平时欠锻炼,你看看你的小细腿,没有几两肉的感觉,慢慢锻炼身体,别心血来潮过分锻炼。
02.14
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患者
而且我发现宝宝身上居然肌肉也跳动,后背我发现过一次,面部肌肉我发现过好几次。就像肌肉束颤那种。是的教授,我也知道他们两个不是一个系统,一个中枢神经系统,一个肌肉方面的,所以我才会怀疑是线粒体病,因为我看说线粒体病是多系统受累,我看魏妍平医生跟别的患者对话也叫他们查过视觉诱发电位和听觉诱发电位。我以前大腿是目前两倍粗,就是前年出现复视后,紧张焦虑慢慢发生的大腿变细,上臂变细,不过小腿和小臂没怎么变细
02.14
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袁云 主任医师
线粒体病不是你的这个表现,你没法和一个你不熟悉行业的专家讨论专业知识,如同我无法和软件专家讨论软件加工技术问题,我是外行人。
02.15
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袁云 主任医师
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48″
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谢谢袁教授,当时做了重频电刺激,是正常,而且没有晨轻暮重的现象。但是我看网上有一些个别的线粒体病例也是只有复视,但是没有上睑下垂和眼珠转动障碍,所以挺担心的。
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第1次诊疗记录:2020-07-19患者使用了电话问诊服务

病例信息

疾病描述:

袁教授您好:我从去年12月份开始有一次逛街多了,感觉骶髂关节部位疼痛。去医院就诊,医生让我排除强直性脊柱炎,于是拍了骶髂关节核磁以及hla-27阴性,遂排除。与此同时发现,看东西有倾斜,就是站在走廊里或者一个空间里,看墙和屋子有时候是左高右低,过一段时间又变成了右高左低。去医院检查,说我有轻微的眼肌麻痹,红玻片有复视,但我自己看东西一直没发现复视,除非使劲扭头斜着看两边,左右眼灯泡会是两个,不重合。做了视觉诱发电位,显示传导速度延长。在医生建议下,检查了脑部核磁、颈椎核磁,胸椎核磁,腰椎核磁,均未发现病灶,只有颈椎是曲度变直,遂作罢。在跑医院的过程中,我非常紧张,因为医生说的那些病都不是什么好病,我一直有焦虑强迫症病史,开始肌肉跳,一开始是小腿,出现以后我就担心是运动神经元病。当时还觉得自己右手无力,舌头说话有问题,实际上是有力的,后来舌头也好了。到沈阳当地三甲医院自己要求做肌电图,钱都交了,结果做肌电图的医生也是图省事,也是怕我受苦,只给我做了运动和感觉神经传导速度的,均无问题,告知我肯定不是运动神经元病,且早期肌电图也未必阳性,于是没有给我做针极肌电图。我不放心,今年1月份还找了北医三院徐迎胜教授和和睦家医院鲁明教授查体,二位给出的结论都没什么问题,但是都说下肢反射活跃,一个说我可能是年轻或者焦虑导致的,一个说我是太瘦了导致的。在我自己强烈要求下,在北医三院预约了针极肌电图检查,可是偏偏赶上了疫情,于是一直没做上此项检查。但是半年多了,我肌肉跳动累及的部位越来越多,现在小腿跳的少了,大腿和肩胛骨附近很多。一天跳上百下,但位置不固定。下肢乏力的厉害,特别是躺下或者坐着刚起来那一阵,感觉马上就要站不住了就想蹲下。反倒是走一会儿能缓解一下,每天走一万步没问题,蹲起也可以连续做20个,只不过很累。上下楼三层没问题,但也是累。我多次去沈阳当地就医,赶上疫情,医生大部分一直说我是焦虑导致的,我也就一直没再查肌电图,5月份去做了试管婴儿,现在怀孕10周。因为最近了解到了线粒体肌病,又担心自己是这个病,而且我胳膊和腿用劲慢放下时候,肌肉抖得厉害,近期发现的。又去沈阳当地三甲医院检查,是一个年轻医生接诊,他说我不像是焦虑导致的,像是病理性的。去遗传咨询科,那个年轻医生也怀疑我是线粒体肌病。因为有眼肌麻痹和肌肉乏力。这大半年我消瘦了10斤差不多,现在大腿和上臂都细了很多,但是我在网上问诊协和医院的李晓光教授和华西医院的教授都觉得我不是运动神经元病,也没有肌肉萎缩。现在想请教您几个问题:可能我病史有点复杂,说的太啰嗦了,给您添麻烦了。1、您觉得我是线粒体肌病的可能性大么?因为我虽然有轻微的眼肌麻痹,但从来没有上睑下垂和眼球转动障碍。我有没有必要做相关检查。2、如果我是某种线粒体肌病,我觉得我也属于病情较轻的那种,我此时有必要做基因检测和线粒体检测么,沈阳的医生给我开了两个全测序,一共9600,2个半月才能出结果。到时候我已经怀孕5个月了。我觉得做也去北京做,相对速度快3、如果我被确诊了是线粒体肌病,我的孩子是否不能要了?那我这辈子就不能做母亲了,这个孩子是我遭了非常多罪才得来的,个中滋味无法形容。我老公已经40岁了,他的意思是如果无法通过产前诊断手段确认孩子是否有病,是否一定发病及发病类型,那么我们就生下来看,什么结果他都能接受。我本人非常矛盾,因为我不想生一个重病的孩子,但如果无法通过产前诊断确认他一定会得严重的线粒体病,那么我愿意给它一个出生的机会,如果它能跟我一样幸运,症状较晚发且轻微我愿意冒险生下来。4、您觉得我像是运动神经元病或者肢带型肌营养不良的表现么?当然没有检查结果让您推测,我知道很为难您,但是如果是这两种病我就不想去做肌电图了。虽然这两种也是遗传病,但是较晚发,且遗传概率没有线粒体病那么吓人,我愿意给孩子一个三十年后看医学进步的机会。且我要求做肌电图多次被拒绝,现在已经对此项检查产生了心理阴影。而且我觉得即便是我不是渐冻症,我的腰肯定也出现了问题,尾巴根那个位置经常疼痛,做肌电图可能也会显示神经源性损害,医生再让我观察三个月半年,我的孕期没法平静度过了。5、综上所述,您觉得我有必要去北京找您面诊么?我有必要再做进一步检查么?还是焦虑可能性大呢?感谢您的耐心阅读。袁医生拜托您帮我看一下,现在遗传咨询科怀疑我是线粒体肌病 袁教授,刚才的图文问诊显示退款了,我不知道是不是我标题起的有问题,系统自动退的,真的很需要您的建议和帮助

疾病:

神经肌肉类疾病还是焦虑症?目前已怀孕两个

希望得到的帮助:

医生,我会是线粒体肌病还是焦虑症

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

中国医科大学附属盛京医院 神经内科

用药情况:

黄体酮肌注40mg

是否怀孕:

已怀孕

预产期:

2021-02-11(2020-07-19填写)

过敏史:

无(2019-06-22填写)

袁云医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

躯体化形式障碍,焦虑抑郁状态导致

处置建议

不做任何辅助检查。怀个孩子不易,好好保护自己。控制自己不要胡思乱想。要记住一句话:神医难自医。

医生于整理

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.07.19
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袁云 主任医师
病情摘要/建议: 病情摘要及初步印象: 躯体化形式障碍,焦虑抑郁状态导致; 总结建议:不做任何辅助检查。怀个孩子不易,好好保护自己。控制自己不要胡思乱想。要记住一句话:神医难自医。
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接诊医生:
擅长:神经肌肉病和遗传性脑血管病
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