心内膜弹力纤维增生症 韩主任您好,孩子得病已经半年时间,目前心功能和心脏

患者头像 h*** 女 首诊 共3次诊疗记录

心内膜弹力纤维增生症 韩主任您好,孩子得病已经半年时间,目前心功能和心脏

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第3次诊疗记录:2021-05-04患者使用了电话问诊服务

病例信息

疾病描述:

韩主任您好,孩子从去年1月底发病,三个月后心功能恢复正常,9月份心脏大小恢复正常,一直到这次复查(4月30日)心功能基本稳定在70以上,心脏大小也都正常。 去年9月份就停了卡托普利,今年1月份停了激素,一直到现在只吃地高辛一天2次,一次0.3ml。这次复查,医生让我们再吃两周地高辛,就把地高辛也停了。 我看到很多孩子心功能和大小正常以后地高辛还继续吃了两三年的时间,我们现在停药会不会太快了,很不放心,不知道什么情况会复发?也不知道现在正常是因为吃药的原因还是已经好了。 希望韩主任帮忙分析一下情况,是不是要再吃一段时间稳定一下?因为听说如果复发了会更严重? 孩子一月份停了激素,上次说过三个月就可以打疫苗,不过停了激素以后孩子总是生病,感冒、发烧、鼻窦炎、疱疹性咽峡炎……这种情况是不是还是不适合打疫苗? (资料是按时间顺序,从发病到最近一次的彩超)

身高体重:

78cm,9.5kg(2021-05-03测量)

疾病:

心内膜弹力纤维增生症

希望得到的帮助:

希望韩主任给一些用药建议。

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第2次诊疗记录:2020-11-21患者使用了电话问诊服务

病例信息

疾病描述:

韩主任您好,孩子9月份复查的心脏彩超数据显示基本正常了,心电图也是大致正常心电图。当时激素减成2天吃一次,一次三分之二片。 这个月复查彩超也正常,心电图又有些问题。医生又让我们减药,目前吃地高辛一天两次,一次0.4ml,强的松两天一次二分之一片。 想问一下数据正常了以后还要吃多久的药巩固呢?我看到很多病友都是数据正常以后又吃了好多年药巩固的。我们会不会减药太快了?担心病情反复。想听听您的建议。 附上孩子发病到现在复查的心脏彩超。

疾病:

心内膜弹力纤维增生症

希望得到的帮助:

希望给些用药建议

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第1次诊疗记录:2020-08-15患者使用了电话问诊服务

病例信息

疾病描述:

韩主任您好,孩子得病已经半年时间,目前心功能和心脏大小正常,心内膜还有点厚。当地医生很快给我们停了利尿剂和卡托普利。现在有两个月没有检查了,想去找您做一下检查给调一下药。看看能不能月底给加个号,我们是广东的,过来一次很不容易。附上发病的出院记录和6月底的心脏彩超。 韩主任非常抱歉,今天手机正好出现故障,结果电话进不来没有及时发现,等待您再次来电。非常抱歉。

疾病:

心内膜弹力纤维增生症

希望得到的帮助:

当地医生停药很快,也没有吃维生素一类的药,怕病情反复。

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

中山市博爱医院 小儿心血管专科

用药情况:

地高辛0.35ml 醋酸泼尼松片 3.3mg

过敏史:

无(2020-03-18填写)

韩玲医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.08.18
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图片资料,仅患者本人和医生可见
2020.08.18
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韩主任您好,之前电话里您建议我去查一个全项免疫抗体,现在查完了,麻烦您看一下。谢谢。
没有更多数据了~
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擅长:先天性心脏病诊断治疗,心脏移植,心肌病,婴儿心内膜弹力纤维增生症,心肌炎,胎儿心脏异常,儿童慢性心功能不全,肺动脉高压
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