腓骨肌萎缩 肌肉萎缩怎么办

患者头像 h*** 男 首诊 共2次诊疗记录

腓骨肌萎缩 肌肉萎缩怎么办

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第2次诊疗记录:2021-02-24患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

患者李**,男孩,现年7岁。1岁半发现他不能正常走路,走路东倒西歪容易摔跤,2017年中山医院肌电图确诊为周围神经轴索及髓鞘病损,2018年深圳儿童医院,韩春锡博士建议做基因检测,后确诊为遗传性周围神经轴索及髓鞘病损(CMT2S-详见报告),2017年至2019年底一直在东莞做运动和电疗康复,未用药,病情未见好转但也未见恶化,当时孩子穿矫形鞋可以走路,但屁股扭来扭去,容易摔跤,双手不用扶也可以上楼梯。赤脚也可以缓慢行走,不能立定,脚软没力,容易摔跤,没有穿矫形鞋稳。小腿很细,肌肉有轻微萎缩现象。右手大拇指和食指不能往上翘,两个手指不能完全控制。孩子身高1.25米,体重38斤,智力完全正常,很聪明。2020年初因疫情停止了康复5个月,然后就发现力量下降了好多,上楼梯要双手扶才行,但还是可以独立行走。2020年11月1日帮孩子在东莞市儿童医院做了个包皮手术手术,用的是浸润麻醉,当时未发现异常,但过了一星期发现孩子走路变得非常吃力腿抬不起来,到现在已基本不能独立行走了。

刘教授,2020年11月中我们有带孩子到南海给您看,当时您建议我们去中山医院东院找神经科梁教授(张成没号)查病理,后再东院请专家会诊,再次确诊就是CMT2S(腓骨肌萎缩症)和之前结论的没有区别,她们也没有明确治疗方案,只建议康复。孩子现在已基本不能行走,走几步都靠腰发力带动。

疾病:

神经肌肉损伤、腓骨肌萎缩

希望得到的帮助:

如何增加力量,提高患者行走能力

过敏史:

无(2020-11-18填写)

刘振寰医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

学习障碍,发育迟缓

处置建议

面诊后再具体个体化制定中医食疗方法和药浴疗法

医生于整理

刘振寰医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
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小牛医助提示: 根据以上问诊,刘振寰医生给出了问诊小结,您可以点击“返回服务台”在“问诊小结”里查看。
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医生分享了一篇文章《自闭症儿童的音乐康复》
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第1次诊疗记录:2020-11-23患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

患者李**,男孩,现年6岁半。1岁半发现他不能正常走路,走路东倒西歪容易摔跤,2017年中山医院肌电图确诊为周围神经轴索及髓鞘病损,2018年深圳儿童医院,韩春锡博士建议做基因检测,后确诊为遗传性周围神经轴索及髓鞘病损(详见报告),2017年至今一直在做运动和电疗康复,未用药,病情未见好转。现今孩子穿矫形鞋可以走路,但屁股扭来扭去,容易摔跤。赤脚也可以缓慢行走,不能立定,脚软没力,容易摔跤,没有穿矫形鞋稳。小腿很细,肌肉有轻微萎缩现象。右手大拇指和食指不能往上翘,两个手指不能完全控制。孩子身高1.25米,体重38斤,智力完全正常,很聪明。患者李**,男孩,现年6岁半。1岁半发现他不能正常走路,走路东倒西歪容易摔跤,2017年中山医院肌电图确诊为周围神经轴索及髓鞘病损,2018年深圳儿童医院,韩春锡博士建议做基因检测,后确诊为遗传性周围神经轴索及髓鞘病损(详见报告),2017年至今一直在做运动和电疗康复,未用药,病情未见好转。现今孩子穿矫形鞋可以走路,但屁股扭来扭去,容易摔跤。赤脚也可以缓慢行走,不能立定,脚软没力,容易摔跤,没有穿矫形鞋稳。小腿很细,肌肉有轻微萎缩现象。右手大拇指和食指不能往上翘,两个手指不能完全控制。孩子身高1.25米,体重38斤,智力完全正常,很聪明

疾病:

腓骨肌萎缩

希望得到的帮助:

小孩行走及运动能力逐渐下降,腿部和手臂肌肉出现萎缩,如何控制肌肉萎缩情况,及阻止病情再发展!

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

深圳市儿童医院 康复科

过敏史:

无(2020-11-18填写)

刘振寰医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

认知与智力发育迟缓

处置建议

建议积极做好中西医结合治疗 美国与澳大利亚顶级科学家最新研究显示精神运动发育迟缓儿童家庭康复训练和特殊教育非常重要,希望家长能够重视孩子家庭自然生活环境中的康复训练和认知能力教育!即使孩子接受医院的正规治疗,但是孩子每天24小时内绝大部分时间都和父母在一起生活! 请把家长焦虑不安情绪转为积极动手主动帮助孩子康复,让医生与家长一起努力做好中西医结合干预!实施家庭8小时以外的康复适宜技术。弘扬教会一个母亲,康复一个孩子,幸福一个家庭,改变孩子一生命运的理念!在儿童康复的早期治疗中积极给予中西医结合治疗才能让儿童拥有幸福的人生!为了让孩子们更好的获得有效规范的快乐的家庭康复。呼吁推广家庭康复训练、康复护理、康复按摩、音乐治疗、中药浴式水疗、食疗、艾灸等达到健康快乐成长!

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刘振寰医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.11.23
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刘院长,早上好!非常感谢您的如实告知!治愈没希望,但有没有其他方案阻止或延缓病情再进一步发展,尽量提高孩子后期的生活质量,
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患者
刘院长,听您讲了这些方案,我心里又燃起了希望,我现在住惠州,我决定下周到佛山找您面诊,看了这么多您是最直接毫无保留的给了我建议,不管结局如何都非常感谢!
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接诊医生:
擅长:从事小儿脑瘫、弱智、学习困难、多动症、癫痫,小儿持续植物状态,小儿精神发育迟滞,小儿自闭症,小儿语言发育迟缓·小儿抽动症等小神经康复工作32年。
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