腓骨肌萎缩 肌肉萎缩怎么办

患者李**，男孩，现年7岁。1岁半发现他不能正常走路，走路东倒西歪容易摔跤，2017年中山医院肌电图确诊为周围神经轴索及髓鞘病损，2018年深圳儿童医院，韩春锡博士建议做基因检测，后确诊为遗传性周围神经轴索及髓鞘病损（CMT2S-详见报告），2017年至2019年底一直在东莞做运动和电疗康复，未用药，病情未见好转但也未见恶化，当时孩子穿矫形鞋可以走路，但屁股扭来扭去，容易摔跤，双手不用扶也可以上楼梯。赤脚也可以缓慢行走，不能立定，脚软没力，容易摔跤，没有穿矫形鞋稳。小腿很细，肌肉有轻微萎缩现象。右手大拇指和食指不能往上翘，两个手指不能完全控制。孩子身高1.25米，体重38斤，智力完全正常，很聪明。2020年初因疫情停止了康复5个月，然后就发现力量下降了好多，上楼梯要双手扶才行，但还是可以独立行走。2020年11月1日帮孩子在东莞市儿童医院做了个包皮手术手术，用的是浸润麻醉，当时未发现异常，但过了一星期发现孩子走路变得非常吃力腿抬不起来，到现在已基本不能独立行走了。

刘教授，2020年11月中我们有带孩子到南海给您看，当时您建议我们去中山医院东院找神经科梁教授（张成没号）查病理，后再东院请专家会诊，再次确诊就是CMT2S（腓骨肌萎缩症）和之前结论的没有区别，她们也没有明确治疗方案，只建议康复。孩子现在已基本不能行走，走几步都靠腰发力带动。

神经肌肉损伤、腓骨肌萎缩

如何增加力量，提高患者行走能力

无(2020-11-18填写)

患者李**，男孩，现年6岁半。1岁半发现他不能正常走路，走路东倒西歪容易摔跤，2017年中山医院肌电图确诊为周围神经轴索及髓鞘病损，2018年深圳儿童医院，韩春锡博士建议做基因检测，后确诊为遗传性周围神经轴索及髓鞘病损（详见报告），2017年至今一直在做运动和电疗康复，未用药，病情未见好转。现今孩子穿矫形鞋可以走路，但屁股扭来扭去，容易摔跤。赤脚也可以缓慢行走，不能立定，脚软没力，容易摔跤，没有穿矫形鞋稳。小腿很细，肌肉有轻微萎缩现象。右手大拇指和食指不能往上翘，两个手指不能完全控制。孩子身高1.25米，体重38斤，智力完全正常，很聪明。患者李**，男孩，现年6岁半。1岁半发现他不能正常走路，走路东倒西歪容易摔跤，2017年中山医院肌电图确诊为周围神经轴索及髓鞘病损，2018年深圳儿童医院，韩春锡博士建议做基因检测，后确诊为遗传性周围神经轴索及髓鞘病损（详见报告），2017年至今一直在做运动和电疗康复，未用药，病情未见好转。现今孩子穿矫形鞋可以走路，但屁股扭来扭去，容易摔跤。赤脚也可以缓慢行走，不能立定，脚软没力，容易摔跤，没有穿矫形鞋稳。小腿很细，肌肉有轻微萎缩现象。右手大拇指和食指不能往上翘，两个手指不能完全控制。孩子身高1.25米，体重38斤，智力完全正常，很聪明

腓骨肌萎缩

小孩行走及运动能力逐渐下降，腿部和手臂肌肉出现萎缩，如何控制肌肉萎缩情况，及阻止病情再发展!

深圳市儿童医院 康复科

无(2020-11-18填写)