想确诊下治疗方案?是系统性硬皮还是局部? 我是个深感焦急、无能为力的妈妈,我家孩子目前是个5

患者头像 h*** 女 首诊 共1次诊疗记录

想确诊下治疗方案?是系统性硬皮还是局部? 我是个深感焦急、无能为力的妈妈,我家孩子目前是个5

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诊疗记录:2021-02-21患者使用了电话问诊服务

病例信息

疾病描述:

我是个深感焦急、无能为力的妈妈,我家孩子目前是个5岁多的小女生,长的漂亮可爱,而且很好学,一想到身上都长成这种硬化的皮肤,对于今后生活影响会很大!晚上我就经常失眠!之前幼儿园的小朋友说她手脏,回家还哭了!孩子现在小还不知道,作为大人心里清楚,而且压力很大!从19年底发现到现在带孩子看过好多医生,目前还是没有控制好病情,有所蔓延,知道是硬皮病后也查了很多,才知道有这个病是很麻烦的,后来有个朋友给我说还是来北京看看吧,翻看了好多医生,选择您的号,希望能给到好的建议!由于协和app上没有抢到您的号,只能先拿好大夫app上先咨询您!如果您同意24号我能去加个号我会带孩子去等着您,如果不行的话我再想办法! 之前在孩子三四岁的时候胳膊小臂部分在洗澡的时候会有红色出现,也在我们当地看过,有的医生说是血管瘤之类的,但是没有治疗过,18年的时候身体胸前和肚子有四块小指头肚那么大的白色白癜风,在河南中医院用过照光疗法一个疗程好了,颜色不白了,后期目前有硬皮病后,只有肚子那一块有硬皮病的“色素沉着” 我们是2019年9月回国的,在新西兰给孩子打过最后一次四岁的疫苗,当时那一段时间在当地雪场滑过雪,9月底回国,发现于2019年10月份在国内,当时只有左手面偏外侧大概一毛硬币那么大硬硬的,我以为是上小孩实验课是不是什么化学东西撒上了,颜色比旁边皮肤深和硬一些,像是被烫伤起的硬皮肤,去我们当地河南中医药大学第一附属医院皮肤科看过一个普通医生,他开了VE让回家抹抹,后来我觉得不起作用,并且左侧肘关节处出现两块,左侧身体胯骨上下出线两块色斑,所以觉得不对,已经是2020过年期间了,正好赶上疫情在家没法就医,我在好大夫app上面找了一个医生2月4号给回复了,说是硬皮病,开了他克莫司、多糖乳膏、复方甘草酸苷片!我查了一下才知道有这种病,并且不明确什么原因!而且不好治疗!之后我就没有停过,带孩子在我们当地各大医院有看过了!没有很好的控制!等到2020年3月12号带着孩子去河南省人民医院找了王豫平大夫诊断是局限性硬皮病,还是开了复方甘草酸苷片、他克莫司、多硫酸多糖乳膏、如果痒的时候用糠酸莫米松乳膏! 4月17号又去此医院复诊了这位医生,治疗方法依旧!2020年6月10号在郑州大学第一附属医院(河医院区)又找了两位专家,李冬芹医生说是硬化萎缩性苔藓,让查血RT、风湿全套、血沉还有乙肝五项,开的药也是之前的那些,另外一位尹光文大夫说是局限性硬皮病,还是用他克莫司和喜辽妥!- 2020年6月12日,去河南中医药大学第一附属医院找了康文娣大夫,她的用药比较大,建议我打针,我们之后打了三周,胎盘多肽注射液和注射用丹参多酚酸盐,还一起吃了她开的中药,由于孩子太小,她说这样治疗大概需要两年,针剂大了三周我停了,中药继续吃了三个月,如果排便不好吃雪胆素片,2020年6月28日去南京中国医学科学院皮肤病医院挂了林麟主任的号,查了抗核抗体测定(免疫学、ANA)抗核提取抗物抗体测定抗ENA、免疫球蛋白定量测定(散射比)单项补体测定-血标本(c2-c9),开了烟酰胺片、脉管复康片、积雪苷片、维生素E乳膏、复方肝素软膏、他克莫司,6月28号又让另外一位大夫孙建方主任也帮忙看了一下,开了一些维生素E乳膏、复方丹参片、尿囊素乳膏! 2021年2月8号由于那两位大夫没挂上号,南京中医医学科学院皮肤病医院让冯素英主任看了下,开了复方肝素软膏、复方倍他米松乳膏、脉管复康片! 2月18号我们当地一名80岁多的老中医说他年轻时候去北京首都医院学习知道硬皮病,分两个阶段1是控制好不再蔓延,二是治疗看能不能下去!说有个袁主任看得不错,这已经很多年所以我查了下也不好找到!建议我也是去北京吧,在当地医院看一下!在去南京看过之后她手上的那块白抹过药脱了好几次皮,现在小了很多,也不怎么白了,身上在2020年(去年),整个发病蔓延,个别在右侧肚子就是之前照白癜风光疗位置,现在右侧胸上也有了,基本上也都在都左侧,左手和左胳膊,左肘关节有硬皮,左胸前,左后肩胛,左侧肋骨,左侧胯,还有左脚上!其中还有左大腿内侧和左膝盖周围刚开始是色素后来面积变大长硬了,我看现在想往小腿蔓延!不知道为什么左侧发病居多!之前还有个医生好像提过一句说是B型染色体还是什么?! 想咨询下如果是局限性的硬皮病是否会变成系统性的? 所有色素地方是否都会变硬变厚? 手背上那块白脱皮好一些了,但是身上又蔓延了?还基本上在身体左侧? 以上就是看病过程,麻烦您了,希望您能给个好的建议! 在好大夫上面咨询完,是否需要再挂一个视频号,目前有疫情我通过什么方式好一些,我在协和app上面挂了您24号的号,是否还过去?如果不需要,在好大夫上面咨询完,是否需要再挂一个视频号,您再看清楚一些,您可以给方案开处方?

疾病:

想确诊下治疗方案?是系统性硬皮还是局部?

希望得到的帮助:

有疫情我在外地通过什么方式好一些,24号去协还是在好大夫上再挂个视频号,能看清并且可以给处方和方案?

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

中国医学科学院皮肤病医院(研究所) 特需门诊

郑州大学第一附属医院 皮肤科

河南省人民医院 皮肤科

河南省中医院 皮肤科

用药情况:

第一张2020年2月好大夫app开了他克莫司还有喜辽妥还有复方甘草酸苷片;第二张图2020年3月4月河南省人民医院开了以上药加了痒的时候涂糠酸莫米松软膏,2020年6月河医总部也是建议用这些,2020年6月初在河南省中医院中医打了针剂吃了中药,2020年6月底在南京中国皮肤病医院就医,2021年2月8号南京中医医学科学院皮肤病医院让冯素英大夫看了下,开了复方肝素软膏、复方倍他米松乳膏、脉管复康片

过敏史:

无(2021-02-20填写)

谢勇医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

泛发性硬斑病

处置建议

目前年龄尚小,不宜服用激素,建议口服更强效中成药治疗

医生于整理

谢勇医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
02.21
交流头像
小牛医助

通话录音

通话已完成,如未听清医生的建议,可点击“听录音”重听
通话过程中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见问诊小结
02.21
交流头像
小牛医助
小牛医助提示您: 根据以上问诊,谢勇医生给出了问诊小结,您可以点击“返回服务台”在“问诊小结”里查看。
02.22
交流头像
患者
您好,主任,我们明天24号上午的协和号,到时候需要验血需不需要吗?我需不需要今天在我们这儿把血先验了,明天你可以看一下,如果需要验的话,验那些指标?
02.22
交流头像
谢勇 副主任医师
如果没有三个月内的化验结果就要验,有就不用了
02.22
交流头像
谢勇 副主任医师
免疫指标全套(ANA dsDNA ENA ACA RNA聚合酶3 RF ESR Ig C3 CH50)和肝肾功能、血常规, 如果是系统性硬皮病还要一年查一次肺CT和肺功能 。
03.29
交流头像
谢勇 副主任医师
通知:最新寄药流程: 如需寄药请登录好大夫在线网站,找到谢勇主页中的在线问诊,选择一问一答(首诊)或专家开药门诊(复诊)开药: 1.请在好大夫上传门诊病历资料,近期化验单(肝功能血常规),协和ID及寄药明细(限三个月量)。 2.我开药后,请点击使用,缴纳药费挂号费和跑腿费,并填写收件地址等信息,我会在3天内给你寄药(你会收到寄药日的短信通知)。 3.请在寄药当日保持手机通畅,八点前将就诊凭证(协和APP 右上角二维码)发给我,由好大夫助理帮你挂号开药交费寄药。 4.寄药后会收到快递信息。 5..收到药后在我的订单处点击确认收货。
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接诊医生:
擅长:1.女性宫颈尖锐湿疣及疑难尖锐湿疣;男性尖锐湿疣治疗,反复复发难以治愈的尖锐湿疣治疗;2.银屑病生物制剂治疗;3.硬皮病,白癜风,肉毒素和激光美容(除皱、脱毛、雀斑、太田痣、血管瘤)和痤疮。
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