线粒体脑肌病(Leigh) 罕见病线粒体脑肌病(Leigh)

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

线粒体脑肌病(Leigh) 罕见病线粒体脑肌病(Leigh)

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诊疗记录:2021-02-23患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

袁教授你好,现在我们都做了基因检测。姐姐也有携带。资料也可以发您看看。希望袁教授给我们家庭一个救命救我儿子的希望,谢谢您啦

疾病:

线粒体脑肌病(Leigh)

希望得到的帮助:

希望袁教授给我们一个治疗的方向,现在我们每三个月带着弟弟去复诊,准时的吃着医生开的药,做些简单的运动

患病时长:

半年内

已就诊医院科室:

上海交通大学医学院附属新华医院 内分泌遗传代谢科

用药情况:

艾地笨醌,生物素,维生素c,维生素B1,辅酶Q10,维生素B2,东维力,叶酸片,精氨酸。

过敏史:

无(2021-02-23填写)

袁云医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

线粒体病

处置建议

按商量好的方案进行处理。继续调控能量代谢和合理药物治疗。

医生于整理

袁云医生的处置方案

处方:
仅医生和患者本人可见。

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
02.23
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袁云 主任医师
核磁共振检查片子给我看看
02.23
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患者
好的
02.23
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患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
02.23
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患者
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02.23
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患者
袁教授片子当时在当地人民医院拍的,结果给出的不对,片子拿来我们就赶紧去了广州,可是在广州每次都要约这个那个一点点让我们检查,基因他们也给做了,十天左右吧就有了结果他们也没说孩子的问题,还是让查这查那的在那里从头到尾有一个月吧最后告诉我们说孩子病不用治疗了,治不了的,能陪你们一天是一天吧。我们听到这句话实在受不了了就赶紧跑去上海了,上海给了我们药吃让孩子有了现在的这样
02.23
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患者
当时去年北京疫情没敢跑去那边,直接去了上海
02.23
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袁云 主任医师
Leigh 病
02.23
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袁云 主任医师

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02.23
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02.23
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袁云 主任医师

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接诊医生:
擅长:神经肌肉病和遗传性脑血管病
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