王朝霞大夫已经确诊告知为肌肉管聚集肌病 肌肉管聚集以后生活质量改善
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男
首诊 共1次诊疗记录
王朝霞大夫已经确诊告知为肌肉管聚集肌病 肌肉管聚集以后生活质量改善
h*** 男 首诊
共1次诊疗记录
诊疗记录：2021-02-26患者使用了一问一答服务
病例信息
疾病描述：
活检结果，基因检测结果已经确认病情，由于特殊原因没有再去医院。想咨询一下袁老师有没有别的药物可以代替。现在辅酶Q没什么效果
疾病：
王朝霞大夫已经确诊告知为肌肉管聚集肌病
希望得到的帮助：
麻烦袁老师看看是否有比辅酶Q，维生素B2有效果的替代药物。以后有没有如何提升体力的方式方法。
患病时长：
大于半年
已就诊医院科室：
北京大学第一医院 神经内科
用药情况：
辅酶Q，维生素B2。各每日三次/2片。
过敏史：
无(2021-02-26填写)
袁云医生与患者的交流
问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议
02.26
袁云 主任医师
肌肉核磁共振检查结果显示什么？辅酶Q10用量多大？
02.26
患者
辅酶Q是10mg
02.26
患者
图片资料，仅患者本人和医生可见
02.26
患者
辅酶Q10每天3次各2片
02.26
袁云 主任医师
这点药不管用，你用200毫克一片的辅酶Q10，一日三次，一次一片看看。一水肌酸运动前吃6克，一日二次，硫辛酸300毫克一日二次。
02.26
患者
那可以麻烦袁老师给我开个药单吗？
02.26
患者
我是自由职业，平时没什么体力劳动。有什么锻炼方法可以提升一下体能
02.26
袁云 主任医师
运动前吃一水肌酸硫辛酸，运动后吃乳清蛋白，平时联系瑜伽。
没有更多数据了～
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接诊医生：
擅长：神经肌肉病和遗传性脑血管病
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