王朝霞大夫已经确诊告知为肌肉管聚集肌病 肌肉管聚集以后生活质量改善

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

王朝霞大夫已经确诊告知为肌肉管聚集肌病 肌肉管聚集以后生活质量改善

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诊疗记录:2021-02-26患者使用了一问一答服务

病例信息

疾病描述:

活检结果,基因检测结果已经确认病情,由于特殊原因没有再去医院。想咨询一下袁老师有没有别的药物可以代替。现在辅酶Q没什么效果

疾病:

王朝霞大夫已经确诊告知为肌肉管聚集肌病

希望得到的帮助:

麻烦袁老师看看是否有比辅酶Q,维生素B2有效果的替代药物。以后有没有如何提升体力的方式方法。

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

北京大学第一医院 神经内科

用药情况:

辅酶Q,维生素B2。各每日三次/2片。

过敏史:

无(2021-02-26填写)

袁云医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
02.26
交流头像
袁云 主任医师
肌肉核磁共振检查结果显示什么?辅酶Q10用量多大?
02.26
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患者
辅酶Q是10mg
02.26
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患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
02.26
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患者
辅酶Q10每天3次各2片
02.26
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袁云 主任医师
这点药不管用,你用200毫克一片的辅酶Q10,一日三次,一次一片看看。一水肌酸运动前吃6克,一日二次,硫辛酸300毫克一日二次。
02.26
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患者
那可以麻烦袁老师给我开个药单吗?
02.26
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患者
我是自由职业,平时没什么体力劳动。有什么锻炼方法可以提升一下体能
02.26
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袁云 主任医师
运动前吃一水肌酸硫辛酸,运动后吃乳清蛋白,平时联系瑜伽。
没有更多数据了~
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擅长:神经肌肉病和遗传性脑血管病
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