对称性脑白质病,病因多家医院未能确诊 求医生救救我妈的命

患者头像 s*** 女 首诊 共1次诊疗记录

对称性脑白质病,病因多家医院未能确诊 求医生救救我妈的命

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诊疗记录:2021-06-08患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

没有家族史,从事幼儿园厨师三年多,煤气需要打开再用打火机点上,有慢性一氧化碳中毒可能,但浙医二院住院已排除!发病前偶有头顶发麻,手发麻等症状,确诊前无力,口苦一月余,查遍内科无碍,后出现易跌倒,往后倾,查出脑部脑白质病变,病情随之加重,小便失禁,马上住院做各种腰穿,磁共振等检查,pet脑部检查,血及尿代谢检查,基因检测,均无明显不正常。浙医二院用维生素B1,12治疗无效,后转诊上海华山医院陈向军主任,因总院床位紫张,病情紧急,安排在新起点康复医院,开始甲泼尼龙等激素+高压氧治疗,症状立马减轻,人可行走,小便知道去厕所,恢复很快,但MR显示变化不大,19天后出院,带药口服+高压氧,一个月后症状又出现,带去复诊,但复诊时医生太忙,时间太短,并未对基因报告等做详细查看,仅微调药,回家依然慢慢加重(目前经过多次就诊,感觉可能因为激素治疗导致乙肝病毒复制,血糖升高等并发症加重病情,导致复发,但胃口一直不错,睡觉也可以,后越来越差,无法行走,开始不认识子女,后住进瑞金医院开始营养神经滴注,加继续口服激素治疗,停了高压氧,症状依然没有改善,开始不认识家人,易昏睡,胃口时好时坏。住院25天左右,没有办法,转到浙江省康复医院住院,目前每天嗜睡时间很长,很绝望。 最近带片给浙医二院放射科蒋主任重新看遍,他发现片中有扣带回小结节状强化,疑似淋巴瘤,弥漫性胶质瘤待排除

身高体重:

164cm,49kg(2021-04-28测量)

疾病:

对称性脑白质病,病因多家医院未能确诊

希望得到的帮助:

NIID皮肤活检报告阳性吗?希望医生看一下 妈妈的病看得很辛苦,历时6个月,辗转多家医院,越来越重

患病时长:

半年内

已就诊医院科室:

上海交通大学医学院附属瑞金医院 神经内科

浙江大学医学院附属第二医院滨江院区 神经内科

复旦大学附属华山医院陈向军门诊新起点康复医院住院 神经内科

用药情况:

具体见下图具体见下图

过敏史:

无(2021-05-29填写)

袁云医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要 2021-06-10

脑白质病变

处置建议 2021-06-10

按商量好的方案进行处理,依据病情进行脑活检,进一步明确诊断和对症下药。

袁云医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
06.08
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