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医学科普

仁心系我髋、妙手塑我行暨304医院首届髋友会

发表者:张洪 1721人已读

 庆十月金秋送爽,2013年10月7日下午,40多名来自全国各地的“先髋”患者及亲属与304医院骨科领导与医生护士欢聚一堂召开“仁心系我髋妙手塑我行暨304医院首届髋友会”。有的患者来自河北,也有患者来自山西。他们有的坐火车,有的还是自驾开车来的,当然来的最多的还是在北京的病友和博友。本次病友会吸引了数家新闻媒体,新华社、北京电视台、健康报…….记者在现场进行了采访并将跟踪报道。中国人民解放军总医院第四医学中心骨科张洪

    “仁心系我髋妙手塑我行暨304医院首届髋友会”由发起者之一,“先髋”术后患者孙筱萍主持。另一位发起人关节外科主任张洪首先发表了热情洋溢的致辞。

    热烈的掌声和笑声中病友们互相介绍,他们有的术前或术后、有的做过截骨手术、置换手术或其他手术,在群里以昵称聊过很久的线上好友汇聚一堂,终于可以在线下交流病情,分享治疗和康复办法。

    后关节外科的罗殿中副主任医师从病因、病症、治疗措施和手术方案等方面为病友们作了深入浅出的讲解,他以浅显、直观的方式把原本深奥、难懂的医学专业理论阐述得通俗易懂、生动形象,让病友们茅塞顿开,豁然开朗. 在QQ304病友群里,罗医生被病友们亲切地称为“罗春风”,大家说他像一个春风般温暖和煦的老“帅哥儿”。

    后主持人特邀的芝加哥大学MBA、运动学生理硕士、体重管理专家金山有关减脂健肌的健康箴言和体重管理工具-微信“吃不胖“现场演示令所有与会者耳目一新。对于先髋患者既需要保持标准体重、强壮大腿肌肉力量又保护关节运动局限的特殊要求,他从健康饮食、边吃边减、有效健肌锻炼方法先髋患者在他更注重的是教大家健骨健肌早期锻炼早期预防。金山现场互动,以边说边教的形式让大家更好地理解了健康饮食、科学减重、减脂健肌的道理。

    歇中,精美的小点心和水果饮料使到会的医生和患者、患者与患者之间暖意融融,就像在自己家里的客厅一样松心和随意。当然最关心的“先髋”话题也紧随其中。

    后康复科的李玲主任医师通过幻灯展示和现场模拟介绍了运动康复疗法在本病中的应用和作用。她详细的讲解和现场演示让病友们受益匪浅,更好地理解了手术的成功不仅仅靠技术精湛的手术医生,还要靠自己术前、术后坚持不懈的康复锻炼。

    后,年轻的“帅哥儿”登场了。程徽硕士就“先髋”患者最关心的“手术患者数据分析和统计”侃侃而谈。程医生在QQ304病友群里被大家称为程大海,因为他经常利用自己业余时间在群里义务咨询、答疑解惑,面对千奇百怪各种问题他都非常耐心和乐观,病友觉得他心胸像大海一样宽阔,非常能理解包容患者。

    “先髋”患友的故事分享带着神秘的引人入胜的风格与风采。主持人孙筱萍以自身的经历分享了她术前从心理、思想、身体和物质各个方面做的充实、详细、严谨的准备工作以及她术后积极咨询医生、康复师以及健身专家并利用手机应用辅助、监督自己每日锻炼计划的生动实例。她自己在网上发布自己的手术日记,和病友、医生分享术前、术后的经历,她认为分享是一种生活态度,帮助别人的时候也能成就自己。她还亲自手工制作了髋友纪念章和钥匙链带到会场送给病友和医生们。其他病友也谈了自己对这个病的心得体会,也有病友主动站起来回答其他病友的问题。

    下来病友们精心设计的通过QQ304病友群进行现场与网上同步问答环节将见面会推向高潮。病友们争先恐后的提问,一只又一只高高举起的满怀希望盼着被叫到的手;医生们通过QQ语音同步回答问题,让不能来到现场在四面八方的病友同时得到了帮助。

    后一个温暖的节目是盒饭聚餐,就像一家人一样其乐融融,意犹未尽。还有病友带来亲自烘焙的蛋糕,蛋糕上制作了病友们精心设计的髋友标识图案。大家都盼着:“下一次什么时候在聚会啊”

    先天性髋关节发育不良的患病率为总人口的3‰,其中女性是男性的6-8倍。据活动发起者之一“先髋”术后患者孙筱萍说全国有许许多多的患友博友对“先髋”话题十分关心。她因为得了“先髋”,并在50岁时做了髋臼周围截骨术,为此懂英文水的她在国外的“hipwomen”患友网络讨论组中学习了不少先进经验,特别想结合中国的国情进行推广。在中国她参加了4个“先髋”或“截骨”QQ群,和约上千名患友进行交流,医生们在QQ群里也是承担了一个或看病或义诊的职责回答一些简单的问题。她突出的感觉是在QQ平台上只是即时聊天工具,虽然能够在一定程度上病友互通、医患交流,但很难很难谈深谈明白而且来来回回的在浅层次里车轱辘转,很优秀很深度的靶点,总是还没瞄准就跑了。整合有效有机的重要“先髋”信息,建立“先髋”科普的科学体系,真正解决和帮助所有需要帮助的病友与家属,光靠“QQ”聊天是解决不了的。孙筱萍是一个特别了不起的行动者。她的理想是拉近医患与患患沟通的距离,让每一位“先髋”患友,每一位治疗“先髋”的医生都能够有一个平台能真正的与患者达到有效的沟通,大家团结起来一起往好里走。孙筱萍还有一个理想是能够让没有钱做手术的“先髋”患者得到脚踏实地的帮助。为没有钱的患者筹钱。这就需要建立一个民间组织,并且得到政府的认可,这件事很难,但是毕竟“仁心系我髋妙手塑我行暨304医院首届髋友会”让每一位关心“先髋”患者命运的人看到了曙光。

    为一名在关节外科工作了30多年的手术医生,我特别需要在患者的术前术后让他们知晓为什么要做这个手术的原因、原理和方法。让每一位患者把他们自身的体会清晰明白的告诉医生。因为只能通过病人的真实反馈我们才能将手术越做越精湛。在发达国家学习和工作的经历中,我特别羡慕那里提供医患沟通患患沟通的组织活动。真没想到,今天在中国,在我们医院,在我们关节外科,这个理想得到了实现。

    我们凝聚在一起,让医患互动,患患互动从“仁心系我髋妙手塑我行暨304医院首届髋友会”起步。让13亿人拥有不疼不残的关节不再是梦。

本文是张洪医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2013-10-08 16:41

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    g***6 2014-04-02

    很希望自己也能加入他们的群啊!和他们交流一下心得!

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