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玉溪市人民医院 风湿免疫科

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医患沟通

良好医患关系沟通典范通信内容集萃(71)-狼疮患者问题多

发表者:朱桂华 968人已读

 刘大夫:

   您好! 我是通过病友群了解到您并进一步知道手牵手博客,在这里深刻体会到了您建博客之初的用心,不间断地更新疾病专题和新趋势等,让身处黑暗中的患者又看到了新希望;与病友保持良好的医患沟通关系,拉近了彼此间的距离,使我们对医生又进行了重新认识(一直以来对医生都是敬而远之,保持距离);对每个提问病友不厌其烦地细心回复,设身处地地为病友考虑,医术精湛不容置疑,难能可贵的是您对职业的敬业,对患者的这份责任,就像对待自己的孩子一样上心。在此由衷地谢谢您!愿天下能多些与您一样地医生,慢慢缓解医患紧张关系。玉溪市人民医院风湿免疫科朱桂华

     2001年我中专毕业后至今,记忆中都未曾写过信,写作是我的弱项,对于写东西一直都很抗拒,然而心中地一种冲动和强烈欲望促使我想给您写信,写得不好,请勿见笑!

     我是一名狼疮患者,今年33岁,未育,2011年结婚,2012年3月份做过滞留流产手术(人生第一次流产术),5月份正式上班,公司组织一次旅游。记得那天太阳高照,没带伞,没有涂防晒霜,回来当天脖子一圈通红,将近一个星期才消退。大概是6-7月份最先出现手关节疼痛、晨僵和大量脱发,再者是鼻尖红斑,当作是皮肤过敏,在医院皮肤科开了些外涂药来抹,症状一直未消。因长期有胃病,打算把胃调养好备孕,7月底在中医院名老中医处开中药调理,11月份出现脚踝有点浮肿,门诊当天无意地与老中医说了下浮肿的情况(期间也有同事说我脸显胖,当时以为是吃中药的原因,没在意),中医立即让我查抗“O”全套、血常规和血沉,结果显示白细胞和血小板分别低到3.7和81,血沉高,为66,于是不放心地建议我去第一医院的权威血液科全面检查。拖了几天,出现脖子红斑,痒得难以入睡,越抓越痒。老公看不下去,才一起去第一医院血液科挂号检查。医生见我有眼睑和脚踝浮肿,鼻子和脖子红斑,以及关节疼痛,首先高度怀疑狼疮,开了单子抽血化验,说等一个星期看报告单才能最终确诊。“狼疮”,在这之前,从未听到过的名字,从医生口中说出,当时还未意识到严重性,以为即使患上了,只要吃药就能康复(现在回头想想,缺乏知识真是可怕,如果当初能早点了解,也不至于发展成系统性,至少能尽早将病情控制在最轻范围内)。一星期后(11月底),所有结果提示狼疮,医生立即开单要求住院,2012-12-1至2012-12-7,在医院度过了一星期。出院后由于病情没稳定,12月底发烧,门诊挂盐水三天未缓解的情况下,继而胸前又出现了红点,次日门诊很快又看到了水泡,医生诊断是带状疱疹,随即安排住院治疗,2013-1-4至2013-1-10,也同样在医院度过了一星期,这是生病至今的两次住院。

      大量激素,脸立马显胖,脚短时间也浮肿未消,腰酸乏力,不得已在2012年12月底辞职,至今在家休养(本打算去年病稳定时找工作,又在去年7月初出现髋关节不适,MRI确诊髋关节积液)。有相关报道说,病情稳定时采取中西医结合对狼疮稳定有好处,于是在去年7月底到11月底到中医院风湿科处用中药调理,针对狼疮和髋关节积液,目前还相对稳定。

      远离家乡,身处异处,住院期间,老公兼顾工作的同时还骑电瓶车花半个多小时抽空送饭,辞职前的半个月,每天早上接我到公司,中午提前回家做好中饭接回家吃饭,又送回,下班又接回。直至今日,老公也很少让我做家务,能做能想到地都事先安排做好,因为髋关节积液,避免负重,特别是爬楼梯,他还一贯保持背我上楼的举动,实属难得。庆幸在自己生病后还依然能得到老公的疼爱。什么是患难见真情,相濡以沫,这应该算是最好的真实写照吧!还依稀记得第二次出院在家小睡一会醒后,突然间需要人协助才能起身,当时紧张得不由自主地就哭泣起来,老公忽然来了一句:“我会照顾你一辈子的!”多么温暖心田的一句话。这种症状也在第二天就好了,至今都不知何原因。因为大龄生病还未生育,心里犯愁,老公宽慰说:“大不了不要,孩子又不能陪自己一辈子,陪伴自己一身的始终是老婆。”这句话时不时地回绕耳边,为了亲人朋友,更为了自己和老公做母亲和父亲的权利,希望我们都能早日做个幸福快乐的妈妈和爸爸,无数次的感动和感谢岂止是一言两语能道清,在此感谢老公一年多来无微不至、无怨无悔地关心和支持,尤其是在刚生病时的前半年所给予的精神支持,万分感谢!借此也感谢一年多来,医院所有医护人员的用心付出和关心照顾。

     现代拥有网络真是件好事,能让身处痛苦边缘的患者看到一线希望,不需到处奔波,通过网络,在增进医患关系的同时,很多患者犯难的事都能及时地迎刃而解。在此感谢包括刘大夫在内的这样一大批医生,在做好本职工作的同时还抽空解患者的燃眉之急。您是我们学习的榜样,为了家人,为了患者,也请您保重自己的身体,大家都需要您!

     特此,附上生病至今的用药情况和化验单汇总(见附件),生病后一直以来都有手写记录的习惯,希望您在对我病情全过程有所了解的情况下,能进一步指导用药,很好地控制病情,早日好孕!谢谢!到时要额外占用您的休息时间,抱歉! 我目前想咨询的问题:(1)早上饭后和服用激素后心跳过快,高时100多,到中下午缓解至正常,这种情况正常吗?(2)从去年中医风湿科处调理开始,手脚心出汗一直未得到有效的改善,主要是醒后或是睡前躺床上的这段时间出汗。曾服用知柏地黄丸,效果不明显。(3)尿常规中潜血一直三个加,从上月检查开始才降到二个加,红细胞和镜检红细胞也一直未正常,基本也是三个加,是否一直没有稳定?或是用药要调整?(4)平时没有测血压,一直服用代文,是否要等到怀孕前还能停用。(5)从去年年底开始已感冒3~4次,症状最初都是喉咙干疼,再是鼻塞和干咳。目前在用小柴胡颗粒和抗病毒口服液同服,效果还是有的,是不是抵抗力太差了?有没有更好地调理药?(6)激素从本月22号开始1.5粒/天,是否减得太快呢?减前是否需要查下风湿抗体呢?出院后一直没有复查这项,是否只要检查当初阳性的几项即可?(7)上月妇科检查说是有宫腔粘连和子宫内膜息肉,医生建议宫腔镜手术,目前的狼疮情况适合手术吗?术后要雌激素治疗,狼疮又禁忌,医生说术后先放环看一下,这样对狼疮有影响吗?术后建议休养好后尽早怀孕,避免再次复粘,但吗替麦考酚酯暂未停药,即使停后也需半年时间,目前狼疮情况适合停药吗?问题比较多,可能要多占用您一点时间了,打扰了!

     前几天好大夫注册用户名为lanlm1982,就是我,向您咨询了一些问题,这里也有讲到,已审未回复,所以打算先写信让您详细了解下,以便日后更加有效的指导,我也会继续关注博客和个人网站,获取新知识。

    目前想到的就是这些,文笔不好,不知是否已经描述清楚?望抽空能回复,不甚感激!千言万语汇成一句话:由衷地祝福刘大夫和您的家人身体健康,工作顺利,万事如意,马年吉祥!

    浙江SLE患者 蓝女士(lanlm1982@163.com) 2014-2-27

    回复

   蓝女士:你好! 谢谢你对我工作的肯定和鼓励,我将尽我所能为患者解决遇到的问题,这是我作为医务工作者的社会责任与使命。对你来信想咨询的问题,现一一作答如下:

    (1)如果心跳过快反复发作,超过100次/分,是需要引起重视的,建议行动态心电图、心脏超声、甲功和电解质等检查,以除外器质性疾病引起心律失常可能,根据病因调整治疗。同时采取适当的措施,减少其发生,保持平和稳定的情绪,精神放松,不过度紧张、焦虑、忧郁,要以平和的心态去对待,避免过喜、过悲和过怒,不计较小事,必要时合理使用抗心律失常药,用药后应定期复诊及观察用药效果和调整用药剂量。

    (2)手足心出汗,首先要除外内分泌的问题,所以你的甲功还得复查,如有问题,及时治疗。对症的治疗以中药调理为主,如果一种不好,可以考虑换用其他的,比如玉屏风和黄芪等。

    (3)关于血尿的问题,实质涉及到狼疮肾炎的问题。肾病是系统性红斑狼疮最常见的临床表现之一,也是造成病人死亡的常见原因。大约1/4的病人在发病时就有肾损害,开始时可能仅仅是显微镜下发现有红细胞和管型,如果未及时诊断和未合理治疗,几乎在发病4-5年后会发生肾损害。如何防止狼疮病人肾病的发生和发展呢?具体措施如下: ①经常检查尿及肾功能,及时发现肾损害。 必须指出:1次尿检查常常不能反映真实情况,而应检查24小时尿蛋白。一般从早晨7点把尿排空后,开始收集尿至第二天早晨7点,记下全部尿量一共多少升,然后取20毫升送医院检查。夏日留24小时尿,应在贮存器中加入防腐剂。通常认为狼疮肾炎损害的严重程度与尿蛋白成正比,但已有严重肾功能损害的病人可因肾滤过率下降,少尿或无尿,尿蛋白并不增加甚至尿蛋白阴性。尿中出现细胞管型常提示肾损害加重。 定期检查血肌酐、尿素氮和24小时尿肌酐等肾功能甚为重要。必要时作同位素肾图、肾脏B超检查以了解肾脏情况。②应经常测血压,查肝功能、电解质等。因为肾病进一步发展会导致高血压;尿蛋白的大量丢失,可出现低蛋白血症、高胆固醇血症,血钾可增高。 ③做肾穿刺,了解肾损程度,因为显微镜下可直接观察到肾损伤情况,有利于医师判断疾病的预后,制定出更合理的治疗方案。有的病人担心肾穿刺危险而拒绝检查,其实只要病人很好配合,在穿刺前作好必要和详细准备,一般不会发生意外,也不会留下后遗症。④使用免疫抑制剂,防止肾病发展。为防止肾病的发生发展,患者应定期门诊随访,及早使用免疫抑制别,吗替麦考酚酯和环磷酰胺等免疫抑制剂的使用甚为重要,且效果明显。

    (4)狼疮患者经常监测血压是非常必要的,有助于及时发现并发症和/或合并症,已经合并高血压的患者,应控制血压达标。有资料显示代文在孕早期(妊娠头3个月)属B类,动物实验表明对胎儿没有危害。孕中期和晚期(妊娠第2,第3个3个月)属D类,有证据表明对人类胎儿有危险,妊娠中、晚期应用直接作用于肾素-血管紧张素-醛固酮系统的药物,可以导致胎儿伤害或死亡。与其他直接作用于肾素-血管紧张素-醛固酮系统的药物相似,代文不宜用于妊娠期,如果在用药期间发现妊娠,应尽早停用,必要时更换其他降压药物。

(5)长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重,平时应注意尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种,如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等。平时要勤于嗽口,嗽口的方法要正确,定期更换牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴,可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。选择治疗药物时,应尽量少用对肾有损害的药物,因狼疮最常累及肾脏。至于免疫调理药物如百令胶囊、匹多莫德等可以适当服用。

    (6)关于激素如何减量的问题,大多数病人希望医生告诉一个具体方法,比如多少天减一片,多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样,每个人对药物的反应也不一样,很难说出一个固定方案,但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后,可开始减量,每天口服剂量越小,减量速度越慢。如强的松的剂量每天超过60mg(12片),开始减量的速度是每1-2周减量10mg(2片),强的松剂量在60-20mg(12片-4片)时,以每1-2周减量5mg(1片),强的松剂量在19-10mg(4-2片),以每1-2周减量2.5mg(半片),强的松剂量在9-5mg(1-2片)间,以每1-2周减量1mg(1/5片),强的松剂量在5mg(1片)以下,以每1-2周减量0.5mg(1/10片),这时,也可用一种交替性日剂量方式减量,如第1天用5mg,第2天用4mg。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡和脱发等变化,化验项目中要注意有无补体减低,抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高,有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题,可继续减量。如怀疑有复发的可能,应停止减量,密切观察。一般有肾炎、血小板减少和间质肺炎等重要脏器受累的病人,往往需要一个15~10mg/日(2-3片/天)的维持量,不一定全部减完。 然而,在某些情况下,许多风湿病患者诉有以前疾病症状的反复。如果这些症状不严重,可以原剂量再等待7-10天,或临时加用一种非甾类抗炎药物或其他止痛药。如果这期间仍无缓解,则增加10%-15%的强的松量,并保留该剂量2-4周。如果症状缓解了,则恢复上面的减药方案,减量间隔拉长,改为2-4周(而非1-2周)。如果以上的剂量增加不足以缓解症状,则把强的松剂量加倍,当疾病复发平息后,再重新开始缓慢减量(如每月1次)或减量少一些(如为原来减少量的1/2),但如出现危及生命的复发(如狼疮性肾炎、严重溶血、急性多肌炎或血管炎的急性复发),则应恢复到以前所用的最高激素剂量,症状得到控制后,减量或速度放慢地逐渐减量。总之,激素减量要在医生指导下进行,在全面评估病情和药物毒副作用的情况下,逐渐减量,通常不引起下丘脑-垂体-肾上腺轴的抑制。

    (7)狼疮患者病情在活动期时,要严格避孕,不宜应用含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药,可用仅含孕激素的避孕药(很少使病情复发,但更有可能发生与药物相关的并发症),不宜应用节育环(避免宫内感染),不要根据月经周期来推测安全期,最好用机械屏障法,如阴道隔膜或避孕套。狼疮患者不能怀孕的情况包括: 狼疮发病头2年;病情尚未控制(正用大量激素)者或未获长期稳定者(因活动期怀孕,60%以上的病情恶化,且胎儿风险也大,但病情控制、只用小剂量激素时怀孕仅7%病情加重);有肾、脑、心和肺等重要脏器受累者;活动性肾病或血肌酐>2mg/ml(176.8umol/L)。狼疮患者的怀孕时机包括:无重要器官的受累;病情缓解稳定>1年;强的松维持量<10mg/日;停用孕期禁用的免疫抑制剂。非对照的临床分析发现,应用吗替麦考酚酯治疗的妊娠患者流产率达26.3%,活产胎儿中先天畸形率高达47.6%,故禁用于妊娠女性,要求妊娠前应停药至少6周。 总之,因仅能凭借来信的内容分析判断你的情况,结合你后期补体C3和C4均有下降趋势,持续镜下血尿,且在治疗药物减量后出现髋关节积液,已经严重影响到你的日常生活和工作,考虑病情未控制平稳的可能性较大,建议至相对权威点的风湿免疫专科进行系统检查评估病情,酌情调整治疗。

    衷心希望你早日康复,回归家庭,回归工作,并能够顺利实现你成为母亲的愿望!

    朱桂华(yeah-zhuzhu@163.com)    刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2014-3-9

转自北京大学第三人民医院风湿免疫科博客http://liuxiangyuan.91sqs.com

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发表于:2014-04-12 16:21

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