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刘湘源

刘湘源

主任医师 教授

患者来信

【医患沟通来回信0087封】-全心全意为病人(白塞病)

发表者:刘湘源 8065人已读

尊敬的刘教授:

您好!我是一名在黑龙江读书的学生,也是一名白塞病患者。自确诊至今已快一年了,感触颇多。在这里想跟各位病友分享,希望对大家能够有所帮助!好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

首先,衷心地感谢刘教授长期以来的无私帮助,我知道我这个人有时候太过细心了,经常会对药物的服用、血液检查结果的异常提出疑问,您每次都会耐心地回答我,我真的非常感动、感谢!同时您搭建的《中国风湿病公众论坛》微信平台和您个人的白塞病微信群也对我帮助很大,经常会从一些专业帖子中了解到相关知识,也能和微信群中的病友们沟通,交流治疗经验。作为教授,同时又是科室主任,您平时工作应该是非常繁忙,但您能有心为我们患者搭建一个个如此方便的平台,使我们能够免费地、方便地与专业医生进行沟通,并得到专业而科学的答复,我觉得您真是太伟大了,非常值得我们尊敬,这是肺腑之言。

我是去年三月份被确诊为白塞病,当时还在美国读书,当时的症状是眼睛全葡萄膜炎、视网膜出血,再加上以前有过口腔溃疡和结节红斑病史,被确诊为白塞病。在美国得这个病的人非常少,看我病的很多大夫都说以前从没有见过这个病。当时我自己也在网上查了查资料,感到很害怕,那边的大夫也说眼睛很严重了,而且没有经验,不知道是否能治好,于是我开始犹豫是回国还是留在国外治疗。就在这时,我在百度上找到了您是治疗这个病的专家,口碑也非常好,于是试着给您发了封邮件求助,您说可以通过微信交流,这样更加方便,于是我便通过微信与您建立了联系。当时真的没想到,您平时非常忙,而对于我这个素未相识的患者竟能如此耐心的回答,真的是感激万分!您当时建议我留在美国治疗,之后也陆陆续续地解答了很多疑问,直到我回国亲自去您那看病。这些帮助对于我学业的完成和病情的控制帮助非常大。

在眼睛发病初期,我便开始应用了激素眼药水,但是这种眼药水不可以长期使用,而且好像对于后葡萄膜炎的帮助并不是很大,我用了一段时间后,便开始出现眼压高的症状,于是便一点点减量,直到停用了该激素眼药水,并一直在用另外一种眼药水来控制眼压,现在还在一直用来预防。

2014年6月份,可能是因为美国的大夫没有经验,激素减量太快(每周减10mg),右下肢检查出了浅静脉血栓,于是激素量又一次升高到了60mg/d,且加上了另一种抗凝活血的药物——拜瑞妥。但是美国那边的大夫用药十分小心,由于我的眼睛一直没有复发,又加上结核筛查显弱阳性,所以一直不建议我应用生物制剂类克,并服用异烟肼4个月,直到回国后去您那检查结核为阴性,您说可以不吃异烟肼了我才停。第二次激素增量后,减量就非常慢了,虽然病情得到了控制,但是随之而来的副作用也逐渐显现出来了。我在9月末回国,在家休息了一周便去您那看病了,当时因吃激素面部已胖胖的,下巴好多痘痘,您说是吃激素引起的痤疮。您为我做了系统化验之后,说这病好治,为我制定了服药方案,并建议我用类克,而且为我推荐了专业的眼科大夫和中医大夫。就在我犹豫是否打类克的时候,又一次检查出了眼底有些出血,当晚焦虑的我又一次通过微信向您求助,您说抓紧用类克吧,并给了我一个电话说第二天可以为我加床。由于我在黑龙江上学,这边的医院对类克可以报销一部分,于是后面的用药我都在这边打的。但是您丝毫没有介意,并还是那么耐心地为我解答疑问,打心底地感谢您!

现在,我已经打完类克第四针了,病情稳定,眼睛视力还能保持1.0,这多亏了您长期以来的帮助和合理的治疗方案,非常感谢!总结两点,希望病友们可以参考,虽然我在这两点上还做得不够好。一、调整心态。不要心里压力太大,其实如果控制得合理,我们一样可以像正常人一样生活,太过焦虑反而不利于病情恢复;二、谨遵医嘱。服药一定要听医生的,不要感觉病情好点就私自停药,我们要做的是在控制病情和降低药物副作用之间做好平衡,如果自己掌握不好那就多听医生的吧。

现在我还在读研究生,毕业论文压力还很大,希望我能够在您的治疗之下,能够继续稳定住病情,继续我正常的学习和生活。

最后,借此机会,我还想跟您咨询下我的病情和服药计划,您看是否合适。目前的服药计划:1. 类克:继续再打两针,每隔两个月打一针,然后停用试试。2. 泼尼松龙:目前2片,每隔两周减四分之一片,减到1片一直吃。3. 硫唑嘌呤:目前50mg,继续一直服用。4. 拜瑞妥:一天一片,继续一直服用。按照您的建议,我每个月都化验一次血,包括血常规、肝功、肾功、凝血项。最近几个月的化验结果中,尿酸和胆红素有时高有时正常,部分凝血酶原时间一直高,请问这个指标需要介意吗?是不是吃拜瑞妥引起的呢?白细胞一直在逐渐降低(从10月份的10.97逐渐降低到了现在的6.4,但是还在正常范围内)。另外我还在每天吃1粒阿法迪三和2粒钙尔奇D。晚上睡眠不好,有时会吃一粒Unisom(主要成分是苯海拉明)来辅助睡眠。请问这些药都可以长期吃吧?非常感谢您!

     祝您工作顺利,阖家幸福!祝北医三院风湿免疫科越来越好!!

    郭先生  2015-2-4回复

郭先生:

您好!我已仔细阅读你的来信,得知您目前病情稳定,一切安好,眼炎得到控制,真心为您高兴!在此封回信中,我会具体向你讲解一下白塞病,并对您提出的问题及今后治疗给予可行的意见,希望能对你有所帮助。

白塞病又称贝赫切特病,由于好发于东亚、中东、地中海地区,正好属于“丝绸之路”国家,因此别名“丝绸之路病”,因此,你在美国看病,多数美国医生一辈子就没有见过这种病,估计看病前还得先看看书了。

白塞病是一种慢性全身性血管炎症性疾病,好发于16~40岁,男性患者的血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。你正好有眼部受累,因此,必须足够重视,防止失明。如无严重眼、中枢神经系统病变,预后比较好。

该病最常见的临床表现是复发性口腔溃疡,几乎所有患者均会出现反复出现这种痛性口腔溃疡,其特点是多发、呈圆形、椭圆形、边缘清、深浅不一,溃疡底部常有黄色覆盖物,周围为一边缘清晰的红晕,1-2周后可自行消退。此症状也是该病诊断最基本的必备症状。除此之外,该病还会有:(1)复发性生殖器溃疡;(2)复发性眼炎:大约50%患者会出现此病变,表现为视物模糊、视力减退、眼球充血和畏光等,常见类型为色素膜炎和后葡萄膜炎等,是致盲主要原因之一。(3)皮肤病变,如结节性红斑、丘疹、痤疮样皮疹。(4)神经系统病变,如中枢受累表现出的头晕、头痛、感觉障碍等,周围神经系统受损表现出的四肢麻木无力等。(5)消化系统损害,又称为肠白塞病,表现为消化道粘膜的溃疡。(6)血管损害,即血管炎表现,可以是任何部位的动静脉血管。(7)其他器官系统损害,如肺脏、关节等,但发生率一般较小。

目前对本病尚无根治的疗法。多种药物均可有效,但停药后均易复发。其治疗总体上分为两大方面:(1)局部治疗:如局部激素软膏治疗口腔溃疡;局部抗生素软膏、高锰酸钾治疗生殖器溃疡;激素软膏和滴眼液等局部缓解眼炎等。(2)全身治疗:包括非甾体类抗炎药、沙利度胺和秋水仙碱等,除此之外,还有全身应用糖皮质激素、免疫抑制剂或生物制剂,此类药物常用于病情较重、有重要脏器受损的情况。你主要表现为重度眼炎,下面着重介绍白塞病合并眼炎的处理,希望对你有所帮助。

 白塞病合并眼炎,常表现为眼红、肿、畏光、流泪和视力下降等,一旦出现上述症状,要及时到眼科和风湿免疫科就诊,防治延误病情,导致继发性青光眼及白内障。对于眼科治疗,常选用糖皮质激素滴眼液,如0.2%醋酸氢化可的松或非甾体类滴眼液。由于激素应用会引起眼压升高,因此眼部治疗即使在抗风湿药应用情况下,也需眼科医生协助。对于风湿免疫科的治疗,主要是激素联合免疫抑制剂,尤其是环孢素A或硫唑嘌呤。激素与环孢素A联合用可降低眼炎复发率,并能较长时间保护视力,硫唑嘌呤对保护视觉的敏感性及预防眼病新发有效。鉴于你当初再次出现了视网膜出血,为防止眼视力丧失等不良后果,果断使用了英夫利昔单抗(类克),此药是抗肿瘤坏死因子抑制剂,近年来有越来越多的临床研究提示,英夫利昔单抗应用于白塞病眼炎是有效的,能够使眼炎症状得到改善,发作频率下降,视力逐渐恢复,但需要长期维持治疗。但需要补充的一点的是,虽然眼炎复发后,输注该药可使眼部症状缓解,但反复发作对视力是渐进性损害,所以,我们还是建议你维持每2月使用1次英夫利昔单抗。此外,硫唑嘌呤有明显的骨髓抑制作用,需要经常检测血象,考虑你长期服用此药,并且近期血白细胞有下降趋势,建议你进一步到基因公司筛查一下硫嘌呤甲基转移酶(TPMT)基因,看该基因代谢情况如何,可预测硫唑嘌呤对骨髓抑制的敏感性。

下面针对你提出的其他问题给一些建议。首先是拜瑞妥用药,当初加用此药完全是针对静脉血栓的治疗,相关文献表明,该药并不能很有效地预防白塞病血管炎病变导致的血栓。因此,如果现在静脉完好,无血栓形成的话,可以不再服用。APTT如果不是特别高,定期监测即可。至于苯海拉明,不建议你长期服用,此药长期服用会产生耐药性,且长期服用还会导致溶血、造血功能障碍等,更重要的一点是它有类阿托品作用,服用后会产生口干症状,也不适合青光眼和眼压高者应用。

总之,自身免疫性疾病患者应当把心态放在首位,情绪对免疫影响是很大的。保持乐观积极心态,切忌莫名焦虑。心态好了,你会不经意发现自己各方面都会好很多。最后,衷心祝愿你学业有成,身体健康!

李欣艺441580980@qq.com),  刘湘源(liuxiangyuan@263.net)  2015-2-8

 

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2015-02-08 23:16

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