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媒体报道

【爱心接力】1米83大男孩患克罗恩病体重仅剩50公斤

发表者:曹倩 3493人已读

2016.1.6

14日,是2016年元旦放假结束返工的第一天,浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心“与IBD同行”病友俱乐部的一名病友,一早就向时报打来热线电话,她告诉记者,有个来自浙江嵊州的小伙子,因为患有克罗恩病住在邵逸夫医院炎症性肠病中心病房。小伙子的家庭身世特别可怜,平日的生活已是捉襟见肘,早就没有了后续治疗的费用。浙江大学医学院附属邵逸夫医院消化内科曹倩


1月4日,时报记者来到邵逸夫医院下沙院区,见到了这名小伙子。他叫周旋,今年23岁,是福建医科大学医学五年制检验专业大四学生,如果不是因病休学,也许现在,他正在医院进行实习。更令人惋惜的是,他是这个一贫如洗的家中唯一的希望。



周旋


因克罗恩病反复腹痛


在住院部17楼西区,周旋沉默地坐在49号病床上,鼻子上挂着营养管,左手正在进行静脉输液。在病床右侧,70岁的外婆陪在身边。


由于肠道炎症出现了肠瘘和腹腔脓肿,他需要手术治疗,但是因为感染和重度营养不良,因此需要进行术前营养和抗感染治疗。由于过度消瘦,他脸上的轮廓清晰可见,极度细瘦的手臂和他宽大的手掌显得并不那么和谐,挽起裤脚,小腿不比手臂粗多少。这个身高183的大男孩目前的体重仅剩下50公斤,前两个月,他的体重曾经一度低至46公斤。


因为重度营养不良,周旋说话的声音特别微弱。他用很小的声音告诉记者,自己是在去年6月份,也就是在大三期末考试前突然感到肚子疼的。


“我先在福建医科大学附属第一医院检查,B超结果显示是阑尾周围有脓肿,挂了10天消炎针。”周旋说,一开始,症状的确有所好转。然而,暑假才开始没多久,腹痛的症状便又一次袭来,他住进了嵊州人民医院,在住院治疗的15天里,阑尾周边的脓肿依旧没有消失。


9月份开学后,周旋硬撑着返回学校,可这一回,他再也撑不住了。当他再一次住进医院时,被确诊患了克罗恩病。周旋自然知道克罗恩病是何等棘手的疾病,就给老家的外婆打了电话:“外婆,我‘中奖’了。”


与外公外婆相依为命


周旋之所以说“中奖”,不仅仅是因为自己患了克罗恩病,还因为克罗恩病治疗费用比较高,对这个一贫如洗的家庭是一个很大的负担。


记者了解到,周旋的父亲是外地人,2014年去世,爷爷奶奶已经多年没有音讯,母亲三年前因为吸毒入狱,他还有一个19岁的妹妹在职业技校读书。周旋和妹妹只有与外公外婆相依为命。整个家庭没有经济来源,在2014年被评定为低保户。


如今,70岁的外婆放下同样年事已高的老伴,陪着周旋求医治疗。走到病房外,周旋的外婆告诉记者,他们夫妻是小山村农民,一家所有人的生活来源主要靠外公打工。


“他外公已经74岁了,前不久因为年纪大被用工单位辞退回家,现在在村里地里干活谋生。”谈到贫穷,老人还比较平静,可一提到外孙患克罗恩病,外婆就止不住地掉泪。


“我这一辈子没有走出过县城半步,接到他生病要住院的电话,我就带一张嘴一支笔,坐汽车、转火车来到福州照顾他。”外婆泪水沿着皱纹流了下来。



贫困家庭难以承受治疗费用


在慕名来到邵逸夫医院炎症性肠病中心曹倩主任的诊室前,周旋已经因辗转住院治疗花去5万多块,这也是外婆外公过去10多年积攒下来最后的积蓄。


在得知这一家人的贫困情况后,嵊州城隍坊社区董书记在微信公众平台“轻松筹”上发起主题为“为低保户大四学生克罗恩病患者助力”的众筹活动。截至昨天,已有642位网友参与支持了这项众筹。


然而,目前筹备的金额远不及治疗所需的费用。记者来到医生办公室,见到了曹倩主任和金冬爱护士长,她们告诉记者,手术费用大概3万多,而术后还需要继续治疗防止复发,后续费用远远不止这些。


“周璇目前确诊为克罗恩病,伴有肠瘘和脓肿,目前最佳的治疗方案是手术,术后还需要继续药物治疗来控制疾病的复发。”曹倩主任说,


曹倩主任还告诉记者,克罗恩病是一种可能发生在全消化道中任何部位的炎症性病变,从口腔到肛门,都有可能发生病变。所以克罗恩病的临床表现多样化,有腹痛、腹泻、消瘦、贫血、肛瘘等,其诊断、治疗,更为复杂。公众对克罗恩病认识不足,很多病人因为误诊,拖延成了疑难重症,生活十分痛苦。有相当一部分病人在确诊时,病情已发展至肠道狭窄或肠瘘,这时有部分病人就需要做肠切除手术。


克罗恩病在欧美地区属于消化系常见病,而在国内,20世纪90年代时病人还很少,但随着社会发展,疾病谱向欧美靠拢,患病人数急剧上升。其中,患者大多是15-35岁之间的年轻人。


克罗恩病和高血压、糖尿病一样,一旦发病,不能治愈,病人就成了终身病号。但是它又不像为大家所熟悉的高血压、糖尿病,一个仪器就能测试出病情。克罗恩病病人要得到合理的治疗,需要多科医生的合作,但如果控制得好,病人无论是工作、旅游、还是生育、人生寿命……都不会受到影响。


邵逸夫医院炎症性肠病中心是中国炎症性肠病卓越诊疗中心之一,参加了我国该病诊治、营养支持、病理诊断、手术并发症防治等相关的共识意见的制定工作。中心积极引进国际诊治理念与技术,收治了大量本省和外省的疑难转诊患者。2015年住院病人达到一千五百人次,手术量全年约150台。


克罗恩病受到大家越来越多的关注,医生的诊治水平也在不断提高,各类新药及新治疗方法的出现,使得克罗恩病的的治疗疗效也越来越好。但是因为手术的复杂,长期营养支持治疗,及生物制剂的应用,治疗费用比较高昂。对于没有经济实力的周旋来说,实在是一个沉重的负担,希望社会能给予他支持和帮助。

(青年时报 记者 纪含羽 通讯员 王家铃 周素琴)


在这里,首先向前期参与众筹捐款活动的IBD病友和社会热心捐助朋友们说声谢谢!

如果您愿意向周旋伸出援手,可致电给他:15960183990

或捐款至以下账户:621226 1202027282061

账户名:周旋

开户行:中国工商银行杭州经济技术开发区支行




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发表于:2016-01-06 20:18

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