诊后必读
发表者:陈伟 人已读
初看文章虽是写“流感下的患者家属”其实,对于生其它病(包括各种恶性肿瘤)的患者与家属来说又何尝不是如此呢?可以当做一本临床心理学读物来看,全文写的很精彩(包括留言),总共近2.7万字。
引言:
女儿:“姥爷怎么这么长时间还不回来?”
妈妈:“姥爷生病了,在医院打针。”
女儿:“姥爷是我最好的朋友,姥爷给我吃巧克力。”
“妈妈怎么哭了?”
本文逐日记录岳父从流感到肺炎、从门诊到ICU,29天阴阳两隔的经历。涉及就诊、用药、开销、求血、插管、人工肺(ECMO)等信息,希望大家用不上!
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一、流感
女儿:“姥爷不听话,光膀子,感冒啦!”
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12月27日(星期三)
下午,阳光灿烂,岳母打开主卧窗子通风。岳父忽然来了个念头,一定要同时打开厨房窗子南北对流通风,并且坚持不穿上衣,吹了半小时。期间岳母两次要他穿衣服,一次让他关窗,均被拒绝。
当时我也在家,为了避免矛盾,我没有径直去关窗,故意和岳母打了个招呼:“妈,我把窗关了哈!”
岳母还没说话,岳父说:“不得(dei,三声)!”
岳父开窗和不穿衣服和他的习惯有关。我们南方人冬天在家都穿羽绒服,我结婚前第一次去黑龙江惊掉了下巴:外面零下20度,屋里零上30度;家家都开窗,人人小背心。
但北京不是黑龙江,屋里只有21度。今年又没有下雪,流感肆虐。岳父表态后,我习惯性沉默,检查三岁的孩子已经穿上羽绒服后,自己裹上衣服回屋去了。
作为一个能伺候夫人穿袜的南方女婿,和餐桌上动辄骂岳母菜咸了淡了的东北岳父,相处只能说是表面上过得去。双方都是为了孩子,互相忍受。
偶尔和天南海北的朋友吐槽,一美国朋友下决心:“我宁可穷三年,也不让老人帮我带孩子。”我心有戚戚焉,但夫人坚决反对:“你去哪里找那么放心的人带孩子?”
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12月28日(星期四)
岳父开始感冒流涕。
他懒得一遍一遍去洗手间,拿了孩子的尿不湿放在床边,让鼻涕淌在尿不湿上。我开始尽量让岳父和孩子隔离。但岳父是女儿“最好的朋友”+唯一的巧克力提供者,用东北话说叫岳父是女儿的“仗义”。孩子一发现我们要和她“谈话”,大喊姥爷,流出两滴眼泪,就能迅速反败为胜,绽开胜利的笑容。
岳父东北man式喷嚏,瀑布式流鼻涕都是逗孩子的新手段,完全不能制止他们亲密无间。
岳母:“吃点感冒药吧”。
岳父:“我这身板,没事”。
岳母:“打喷嚏你挡着点,别喷到孩子”
岳父大怒:“这又没啥病毒”。
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12月29日(星期五)
岳父开始发烧,愿意吃感冒药了。
孩子继续跟姥爷粘在一起。我感觉不对了,和夫人商量带孩子出去住酒店。夫人不同意,因为孩子上幼儿园后一直生病,外出怕有病菌。
又问能不能岳父岳母出去住。夫人还是不同意,说是爸爸发烧了,需要在家照顾。
我问:“感冒会不会传染?
夫人答:“我也担心”。
“传染”这个词需要定义概念。有人,比如我,认为接近100%会发生。而另一些人,例如我夫人,认为只有20%的概率,而且自己孩子还绝对不在这20%之中。
就像我一贯认为发芽的大蒜有毒,每次扔这种大蒜都会引发矛盾,夫人经常嘲笑:“你家宝都已经吃了好久发芽大蒜做的菜了。”
我大怒。
然后洗洗就睡了。
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12月30日(星期六)
岳父挺不住了,去了通州民营医院甲。
为啥会到这个医院呢,因为小孩进幼儿园前到这个小医院体检过。老人觉得位置近,不排队,反正异地医保也报不了多少。东北老国企,现在的医保大概只结算到2014年的。即使批下来的报销额度,也得等几年才能拿到现金。
医院验血后开了3天输液,消炎药用的是头孢。输液后,岳父有改善。
我当时还和朋友开玩笑:“美国感冒,看个大夫150美金,看完让你回去喝水。中国感冒,看个大夫5元人民币,输液1000人民币。继房价之后,医疗价格也在赶超美国。”
后来才发现,这只是个零头。
当晚,岳母和孩子中招了。
小孩下午开始发烧,晚上嚎了一夜。姥姥晚上带着孩子也没睡好,第二天自己也发烧了。
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12月31日(星期日)
我终于克服了不愿引发矛盾的懦弱心理,一早就问孩子:“带你去动物园好不好?” 准备把小孩和岳父隔离,同时岳母也可以好好休息。
岳母舍不得孩子出去。表示外面冷,传染源多。
岳父当时感觉不错,和岳母说说:“我输完液开车带你去天津,2小时就到了”。岳母拒绝了,但同意就近入住酒店。老人喜欢游泳,我们给定了有泳池的宾馆。
送岳父去输液时,医生强调病人和家人要戴口罩,避免交叉感染。这次岳父总算是听了。
这非常重要!!
不要小看几分钱一个的医用口罩,全家人戴好遮住口鼻,坚持戴,对于阻断流感非常有效。没有这口罩,我很可能就写不了这篇文章了。夫人淘宝买了300个,开玩笑说可以用一辈子,结果我们用、亲戚用,白天用、晚上用,屋里用、屋外用,20天用完了。
当晚孩子发烧被控制住,但姥姥继续发烧。酒店泳池等设施也没用,就是睡。
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1月1日(星期一)
姥姥早上决定也去甲医院输液,我赶到医院付款。老人要在家附近的连锁酒店入住。我觉得酒店条件不行,但老人们认为离家近。房间在酒店一层,老人觉得温度不够,开启了空调加热。当晚岳父就睡的不好,到凌晨才睡着。
孩子不再发烧了。
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1月2日(星期二)
岳父三天的输液已经结束,但精神状态明显没有12月31日好。
孩子的状态也很奇怪,早上从9点睡到下午1点半。这是此前从未发生过的。
岳母输液后有好转。
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1月3日(星期三)
岳父承认病情恶化,不再硬挺了,决定再去甲医院拍X光片。这个医院上次没看好,为什么又去?因为岳父怕进城堵车,先去拍片看看,严重再去大医院。
这个做法是不对的!!大医院不仅是设备先进,更重要的是医生经验丰富。
(虽然对于岳父这个案例,那时候去大医院也没用。)
拍片显示肺部有小部分感染,验血白血球低,心电图基本正常。医院换用阿奇霉素输液。
晚上岳父精神略有好转,但继续发烧。不愿意盖被子,裹着大衣躺在床上睡。
孩子那天不知咋搞的,非要打一下姥爷再揉揉,被我好好说了一顿。看着嗷嗷大哭的孩子、忧心忡忡的姥姥、吃不下饭的姥爷,我也感到无奈。
人到中年,早已没有梦想,只盼着日子简简单单。
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1月4日(星期四)
岳父早上自行驾车去医院输液。
晚上我见客户回来,岳母对我说:“你带他去医院做个CT吧,严重就住院。老这样我不放心他,也担心他传染给孩子。”
我们匆匆穿衣下楼。
女儿还在喊:“姥爷,回来别忘了给我买玉米糖!”
回家的路,很短,又很长。
二、急诊
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1月4日(星期四)19点,乙医院
赶到离家最近的乙医院做CT。医院大夫听诊后觉得情况严重,化验的结果让她更为不安:
1) CT:肺部大面积感染。对比36小时前的X光片,病毒扩散迅猛。
2) 咽拭子:甲流、乙流都是阴性。表明没有感染甲流或者乙流。
没有阳性,不一定是好事,病人可能感染了未知的强病毒。
学医的人一眼就知道这意味着什么,而我要到半个月后,才知道“未知病毒”的残酷。
当即要求住院,大夫表示没有床位,而且病情严重,建议去大医院治疗。当时对乙医院还有些意见,现在想起来,识别出严重情况,不耽搁是对的。
(事后我们仔细看病历,发现乙医院写的是:“病人自愿要求转院。” 这与事实不符。)
于是疯狂的四处打电话,问任何可能和医院有关系的朋友。一通电话打下来,才发现医院不是饭店,出钱也没有床位。流感袭击下,北京呼吸科床位极度紧张,几天能排到就算不错了。一位朋友建议去呼吸科实力很强的朝阳医院看急诊,先把病情稳定住。
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1月4日(星期四)21点,朝阳医院
21点来赶到北京朝阳医院。此前,我一直觉得朝阳医院就是区级医院,没想到这么NB。发热不能直接挂号,要先去护士站。护士一听情况严重,让先去问大夫能不能收治。
先到了最靠近心电图间的1号诊室。我们取出CT片,说情况严重,希望他能帮忙安排个床位。
这位大夫属于推诿圣手,做医生实在是埋没人才,当年没有考上段子手可惜了。连连摆手说:“我不看片子。不看、不看、我不看!你们今天都输过液了,我也不能给你再输液。明天早上来化验,是否有必要住院等化验结果。”
被推诿后很不爽,病人疼的不行,你号都不让挂。我连法院都投诉过,但在医院还是得求着,不能轻举妄动。但也不能听这个混蛋的话回家,坐在急诊区继续给各位朋友打电话找床位。
猛然看到2诊室是空的,后一个病人叫号后没有及时进诊室。冲进去又把情况说一遍,2诊室的腾大夫人很好,看了看片子,知道病人情况严重,说:“你们先挂号做心电图吧。”
有了腾大夫这句话,松了口气。
挂号 — 去护士站量血压 — 量心电图 — 2诊室大夫详细看片问病情 — 开化验单 — 交费 — 抽血。晚上急诊挂号、交费处人之多就不提了。第一次看到抽动脉血,一个细如发丝的针,摸着抽。抽完后24小时不能见水,不能提重物。
由于化验结果要2小时候才能取,决定在附近开房睡觉。医院对门就有个宜必思,20平米的房间400多。500米有个酒店,60平米也是400多。我们有车,自然就去了远的那个。后来才理解,近500米的小房间能卖这个价是有原因的。对很多病人来说,多走1米都是负担。
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1月5日(星期五)凌晨,朝阳医院
0点,我和岳父回到朝阳医院。一项检测结果在ICU取,第一次看到ICU,看到门口目光黯淡的家属,没想到隔两天我就成了他们的一员。
腾大夫看了化验结果使用莫西沙星、多索茶碱、甲泼尼龙、阿昔洛韦等药品输液,并配合吸氧。
我当时对吸氧很不理解:“感冒为啥要吸氧?”
后面才理解:
1)感冒只是个撬锁贼,把人体免疫系统的大门打开。
2)肺炎这个强盗紧跟着冲了进来,把肺部撕的面目全非。
3)肺功能被削弱。呼吸正常的空气,已经不能提供足够的氧气。
4)吸入纯氧,功能受损的肺才能给人体提供最低限度的氧气。
原预期3小时输完,我也和岳父说了不要着急,但岳父已经很疲倦了,着急回酒店躺下休息。他自行调节,1小时就输完了。凌晨的输液区还有不少老人孩子在输液,仿佛魔鬼就在这里游荡,人的精气神都被吸干了。
准备回酒店时,护士说离开医院需要大夫批准。
夜班值班大夫听了诉求,看了看病历,又看了看我。
我再看了看大夫,大夫再看了看我,啥也没说。
我说了声谢谢,回去和护士说大夫已经同意了。
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1月5日(星期五)上午,朝阳医院
在酒店睡了5个小时,早上7点半起床赶往医院,等待8点钟医生查房并可能安排住院。此时犯了个错误,岳父执意要走过去,我们也按惯性顺从。但都要吸氧的人了,肺部随时可能不能提供足够氧气,走路是非常危险的。病人不能认为没事,亲人也不应该掉以轻心。吃不准的情况下,越保守越好。
岳父到了输液区开始吸氧。焦急无奈等到9点,医生开始巡查病区。我们询问是否可能安排住院,大夫表示要10:30左右才能知道是否有床位。
岳父坐在椅子上已经很难坚持了。此时朋友帮我们在丁医院(朝阳医院是本文的丙医院)联系上一个床位,预计有病人下午1点出院。我们决定转到丁医院,理由是:
1)丁医院有朋友,一些小事容易协调。
2)朝阳医院床位很紧张,输液区外面还有几个白发苍苍的老人躺在移动病床上等床位,当天估计排不到。
当时没有考虑到一个很重要的问题:丁医院虽然也是三级甲等,但呼吸科并不突出。
我们对岳父的病症估计还是太乐观了:北京的三甲医院,还治不好感冒?
告诉朝阳医院的大夫讲了要转到丁医院,大夫很尽责的问为什么,要我们确定好床位,建议我们使用救护车。我们仍然没有意识到严重性,不但没使用救护车,岳父还和我再走了500米,10点回到酒店。
在酒店躺在床上休息,原定休息到12点再去丁医院。但岳父在11点就哼哼,我问岳父感觉如何,岳父表示“还可以”。一个硬老汉说“还可以”,和女人说“你看着办”差不多,都不是什么好消息。
三、住院
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1月5日(星期五)中午
纯电动车已经快没电了,叫了首汽约车前往丁医院。到院后,前一位病人已经办完出院手续,但没有要走的意思,还在和病友聊天。也没办法,继续等待。岳父趴在朋友办公室休息,勉强喝了点粥。
下午1点,在朋友帮助下如期躺在了病床上,觉得放心了。呼吸内科心电监护仪全部占满了,朋友帮忙从别的科室借了一台仪器用于监测岳父。我心里还想:“有问题喊一声护士不就行了?”
手续办完,护士开始抽血,刚准备抽动脉时,岳父情形激动:“早上刚抽完,化验结果你们都有,怎么又抽动脉血?”把小护士吓傻了,赶忙道歉,说:“我去问问大夫,看是否可以不抽动脉血。”
看来,抽动脉血应该是极疼的。
都住进三甲医院了,我也安心了,开始继续筹划4天后前往拉斯维加斯参观CES消费电子展。
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1月5日(星期五)下午 14点30分
大夫把我叫出病房面谈。
大夫:“从你们的片子来看,肺部病毒扩散很快。如果病情急转直下,变成‘大白肺’,需要上有创呼吸机支持。我们院ICU(重症监护室)只有6个床位,我不能保证你们有床位。”
我心里琢磨,这是“股市有风险,投资需谨慎”的惯常风险提示吗?
再请教大夫:“感冒这么严重啊?”
大夫一听这问题,就知道我是个小白。回答说:“你知道SARS吧,所有人都知道是病毒性肺炎,但没有针对性药品,其他抗生素再怎么加大剂量也无效。现在你岳父也被未知病毒感染了,扩散很快。除了甲流乙流等常见病毒,大部分病毒都没有特效药。最终需要病人自己的免疫系统发挥功能,击败病毒。现在病毒凶猛,如果在病毒自限之前,肺部不能支持呼吸,就需要上呼吸机。”
问大夫:“您有啥建议吗?”
大夫说:“你们问问,看能否转到朝阳医院或者协和医院吧。”
我一听晕倒,早上从朝阳医院出来就是因为挤不上床位。昨晚协和医院也请朋友问过,全国多少政商高层关系在盯着,根本没法安排。
厚着脸皮再问:“这两个医院的床位都找过人,没办法。您的意思是预先联系这两个医院的ICU吗?”
这又是一个外行的问题,大夫只好说:“大医院的ICU床位比普通床位紧张得多。我只是说了一种可能的情形,我们大夫和家属一样,希望病人迅速好转。但你们和我们都要做好准备。”
谈话结束后,和夫人电话沟通。我们偏向于大夫是按惯例进行风险提示,也没太在意,但夫人让我取消美国行程。开始退机票、退酒店、退电话卡、退保险,答应帮朋友办的一些事情也办不到了,一一联系解释。
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1月5日(星期五)下午 17点
大夫给了我一张处方,让我去别的医院买“达菲”。
我奇怪了:“三甲医院没有达菲?”
大夫说:“我这里没有。周围几个三甲你可以试试,朝阳医院肯定有。你运气还算不错的,北京紧急调了一批货源。前段时间,要是不够级别,全北京你都找不到一盒。”
于是先到周边的A医院,急诊药房帅哥一听达菲,说可能开完了。帮我查了急诊药房没有,还电话问了门诊药房,也没有了。最后还给我个电话,说下次可以先打电话问。态度真是好!
出来看到一个药房。小哥回答我说:“没这药。我们一直没卖过,不知销量如何。”转头和另一个人说:“最近问这个药的人不少啊,我们进点试试?”
下一站直奔朝阳医院。开药先要挂号,但我没发烧,护士不让我挂号。只能又冲进去找大夫,说早上才从朝阳医院转出的,求开一盒。
大夫问:“为啥转出?”
我答:“朋友联系了个床位。”
大夫说:“哟,这么快有个床位。去挂号吧”。
于是挂号,排队,开药,缴费,取药。220一盒达菲,70元挂号费。想多开些,朝阳医院不同意,自己的病人都不够用。
晚9点离开丁医院回家,到通州已近11点。从前一日6点出门,已忙乱了28小时。
家里岳母眼睛通红,夫人自己担心不提,又安慰了会岳母。
我只问了一个问题:“小孩有没有发烧?”
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1月6日(星期六)
夫人一早赶往医院,让我在家睡觉。10点给我电话,说大量输液情况下高烧不退,最高39度。另一位大夫再次讲述了要做好转院进ICU准备,并要求24小时陪护。
于是:
1)从老家请两位亲戚过来照顾。
我们下周还要上班,24小时监护肯定扛不住。
定机票时,发现佳木斯飞北京的航班,当天头等舱都没剩,后一天余下2个头等舱,还好鸡西飞北京有经济舱全价。东北富豪的消费能力和惨不忍睹的群众生活形成鲜明对比。
2)联系人转朝阳医院、协和医院。
朋友们都很帮忙,但确实没法操作。
下午6点,赶到丁医院换班。发现昨晚我整理的东西被动过,充电宝等都从柜子里挪到包里。夫人没有动过,只能是岳父在呼吸困难、动脉被扎了2针的情况下亲自动手了。其难度,相当于在拉萨有高原反应的情况下,用带伤的手抬石头。我把包挪到了岳父够不着的地方,让他有事叫我。
大夫安排一小时测一次体温,记录所有“出量”,即大小便量。当晚,岳父的尿量少。一次少只有20ml,多不过50ml,医生担心肾部也感染了。
医生又和我谈了一遍。常识认为病毒性肺炎致死率不高,但实际上病毒性肺炎会引起很多并发症,最终死因归于其他病症,病人和家属都不能对病毒性肺炎掉以轻心。
21点体温38.5度,医生说病房没有盐水不能输液了,先用些退烧药。服药后,体温降低到37.4度。岳父服药后出汗,不愿意盖被子,被查房医生制止后依然不服气。医生走后,岳父要求脱掉上衣裸睡,被我拒绝。
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1月7日(星期日)
5点,岳父下床洗脸,我们拔了监控仪器,很快大夫就冲了进来,说是系统报警没心跳了。
7点,各种外卖都没上班。在医院旁边买了粥和包子,岳父胃口明显好转,体温稳定在37度左右。我们松了一口气。
9点,夫人过来换班。岳父和孩子微信视频了会,告诫孩子要听话,多穿衣服不要感冒。孩子问:“姥爷打完吊针就能回家吗?”老家的亲戚也已从东北起飞。我到旁边酒店开了个房,睡了2个小时。
11点,回到病房。夫人说:“隔壁病房的刚才心脏骤停,送ICU了。”
心头一惊,问出事前病人是否高声喊疼?
“没有,又不是拍电影。病人的几个家属一起出去吃饭了。隔壁床忽然发现监控仪上心跳没了,以为是仪器坏了,想和病人说,却发现病人双目紧闭。隔壁床大喊,大夫也从监控中发现了,瞬时一群人冲进病房。昨晚负责岳父病房的大夫,本来9点就可以走,刚准备下班,又进ICU看病人了。”
当时就感叹:
1)有朋友还是好,能从别的科室借个心电监控仪。没有监控仪,即使有空床医生都不敢收岳父这样的重病人。
2)不能让孩子学医。
二姑二姑父来到达医院,我们万般感谢,交代了相关事宜。特别强调他们自己要24小时带口罩,遮住口鼻,注意轮换休息,吃我们准备的水果和预防性药品,做好持久战的准备。
亲戚回答:“不当害”。
作为黑龙江女婿,我现在真是怕了东北人说“不当害”。这句话可以翻译为:“没事,看大爷我的。”
于是发挥脸皮厚的特长,又说了两遍。
岳父和二姑父很熟,被照顾时很自然。我在照顾时,小便他都挣扎着要站起来。二姑父照顾时,他愿意躺在床上小便。
把亲戚拉进了微信“情况检测群”,请他记录尿量、体温等信息,发到群里,例如“22:30,尿20”。我们容易看,医生问情况也能够完备的提供。
回到家,根据医生的要求,人洗澡、所有衣服全洗、包等物品全部用消毒液擦一遍。毕竟是呼吸科重症患者,传染上孩子可麻烦了。
晚上头晕无力,吃下一片白加黑,心想现在可不能倒下。
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1月8日(星期一)上午 丁医院
睡了一觉,爬起来联系了几个客户。亲戚反馈的消息还不错,一整天没发烧,早上胃口也很好。
11点夫人来电话,告知早上彩超的结果很不好。一线抗生素都用了,但病毒没有控制住,继续扩散,整个肺都已经被病毒占据。普通的鼻导管供3升氧量已经不能支撑,开始用面罩吸氧,开到10升的氧量,勉强将血氧量维持在90。丁医院大夫集体讨论后,考虑到昨天隔壁病房心脏骤停的案例,正式建议我们转院,而且要求直接进ICU。
丁医院呼吸科主任很尽责,亲自帮忙问了朝阳医院等多个机构,但ICU全满。最后联系上全国知名的戊医院,正好下午能空出2个ICU床位。主任在联系时特别强调了“家属配合”,看来我们在医院的表现还可以。
千言万语道不尽谢!
ICU确定后联系120,说明要带氧气。120来了4位员工,负责人和开车的小哥都是北京人,特别幽默,一路上气氛不那么压抑。6公里,车费、维护费、器材费等共计800元。
岳父的情绪开始不稳定。早上他可能自认为没几天就出院了,现在听到要转院,大夫都把家属叫出病房去说情况,预感不好。他拒绝带氧气面罩,要重新换成鼻导管吸氧,好说歹说又给带回去了。
四、ICU
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1月8日(星期一)下午 戊医院
一到戊医院,直接送进ICU。护士一声令下脱光,所有衣服都给扒了扔出ICU。岳父当场没了脾气,乖乖听话。
ICU不让家属进,每天只有下午半小时探视时间。
我晚上赶到的时候,夫人说ICU条件很好,见过的医院只有美国治疗埃博拉患者时用的埃默里大学医学院(Emory University Hospital)能匹敌。每个病人都专门有护士24小时看护,医护人员数大概是患者人数的4倍。无创呼吸机已经上了,血氧量回到90以上。而且有创呼吸机、人工肺(ECMO)都有,万一病情恶化,人应该也能抢救回来。
报完喜,自然就该说“但是”了。她签了一大堆文件,各种治疗手段,看了脊柱都发凉。虽然大夫反复表示非必要不使用,但人肯定要遭不少罪。
此外,ICU的费用大概是每日8000-20000元,我们要努力挣钱。
我马上表决心:白天投资茅台,晚上杠杆炒币。
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1月8日(星期一)晚上
岳父2年前借给当地“知名土豪”SB哥10万元,当时说好周转一下2周还,然而2年也没见过钱的影子。岳母和我们虽然知道,一直也没敢当着岳父面提,生怕他一激动出问题。
现在人已经进ICU了,缺的就是钱,赶紧请对方还款。这个SB听到消息心里面乐开了花,巴不得岳父早点走。回答很干脆:“没钱!”
珍爱生命,远离土豪。
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1月8日(星期一)晚上
从医院回家后,在下面给车充电折腾了会,进门一看夫人正在和孩子玩,竟然没有洗澡。忙问洗手洗脸了吗?答洗手了,没洗脸,因为回来就换了个口罩(在医院用的口罩在家不能用)。我马上要求:先洗澡,才准接触孩子。严格执行!
过了一会,孩子忽然开始咳嗽了。
我无比紧张,万一传染上可咋办。后来夫人和岳母说她们的压力更大,要是孩子传染上,不知道我会怎样发神经。
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1月9日(星期二)
早上起来,孩子没有发烧,白天也没太咳嗽。大家都松了一口气。
夫人脸色不佳。说一晚没睡,身体上很困,心里很焦虑。不知道病啥时候好,不知道要花多少钱,感觉分裂成两个人。我嘻嘻哈哈安慰了会。
岳母在下午探视时段进了ICU。岳父精神奕奕,向岳母表示:“我这身板没问题”。岳母表示她代表全家,相信岳父的身体,相信岳父能够在ICU病友中第一个转到普通病房,在所有病友中第一个回家。
晚上回到家,岳母问我们:“为啥他现在还那么得瑟?”
我马上表态:“得瑟是好事,说明正在全面恢复!”
饭后,夫人讲起ICU外面有位大姐,不仅熟悉办饭卡、为陪护租折叠床、隔尿垫品牌等杂务,而且精通北京呼吸科的疑难病例、名医趣事、治疗程序、术后护理等。说是北京知名的呼吸科“明星护工”,肺移植病人常常要等她的档期,才能约上。
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1月10日(星期三)
岳父在ICU的8个病房中,被从较大的病房转移到最小的病房,体温和血氧指标也相对平稳。探视时,岳父还抱怨医院的饭菜不好吃。
我晚上很乐观的给岳母解读:“最小的ICU病房空间不大大夫在那里给他做手术很不方便。把他移到那个房间,估计是大夫认为他恢复不错,没有手术必要。”
又说了A病房的情况。病人进入ICU时已经插管了,一根管子从嘴里插到肺部,直接提供氧气。今天上午大夫建议A病房上人工肺,由于后续开销大,家属没有马上同意,而是四处打听,得到的信息不乐观:
1) 效果不好说。当然有治好的,更多是没有治好的。
2) ICU有位30多岁的大夫,抢救病人时被传染上肺炎。最终上了人工肺也没能救回来。
最终,A病房决定只插管,不上人工肺。
夫人说:“如果爸爸真到那一步。即使知道大概率没用,只要有1%的希望,我也得上啊。不花这钱,我余下一辈子都不会心安的。”
五、插管
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1月11日(星期四) 下午
下午3点,刚和客户微信组群聊完,夫人急电:“今天拍片结果还是不好。医生决定插管。插管后会注射镇静剂,人就不能说话了,你赶快送姥姥到医院来,我让医生务必等着。”
姥姥正陪着沉睡的女儿,马上手忙脚乱的穿衣服,问我说:“你昨天不是说有好转吗,咋要插管了?”我无言以对,只能说:“我开车带你和女儿去医院。到了医院让二姑下来在车里看着女儿。”
姥姥:“不行,孩子不能去医院。”
于是用首汽约车叫了个车。姥姥跌跌撞撞冲出门时还惦记着孩子:“你给她熬个粥,蒸个鸡蛋。”
一进ICU,姥姥哭着对姥爷说:“我没照顾好你,你不怪我吧。”姥爷告诉了手机、银行卡、股票账户的密码,但也不想增加家人的心里负担,没有当做临终时刻来对待。
夫人有不好的预感,强忍着悲伤问姥爷:“爸,你还有什么要说的吗?”
岳父停了些许,费力的说:“继续治吧”。
人的一生,谁会知道自己最后一句说的是什么?
(插管说明病已经很重了,但医护人员不会、也不适合提示病人留遗言。万一不幸走到那一步,建议家属和病人珍惜机会,我们希望这不是最后一次,但谁又知道呢?)
* * * * * *
1月11日(星期四) 晚上
插管结束,岳母在医院附近住下,夫人准备挤地铁回家。我觉得她情绪不稳,叫了个首汽接她回来。
晚上,夫人先通知了岳父的4位兄弟姐妹,告知病情,让老家人也有个心理准备。再通知了岳母的6位兄弟姐妹,两个姨马上表示到北京支持我们,帮忙看孩子。
我们讨论了一直回避的三个问题:
1) 病情
直到现在,都查不出被什么病菌感染了。体温总体来说不算高,人的精神也不错,就是每次拍片肺部都是急剧恶化,没有一点好转。每个医院都反复问肺部以前是否有过病症,一遍一遍的说没有,医生一遍一遍的问,看来肺部异常恶化,情况很不乐观。
2) 术后
大夫说如果救回来,最坏的情况需要长期卧床吸氧,好的情况能够大小便日常生活自理,但肯定不能做体力劳动,也不能出去玩了。
好的情况可以接受。如果需要长期卧床吸氧,岳父自己很痛苦,岳母后半辈子护理的压力很大,我们也不可能做重大的改变。
3) 费用。
插管后ICU的费用直线上升。预计插管能顶72小时,如果还不行,就要上人工肺了。人工肺开机费6万,随后每天2万起。我们估算了下,家里所有的理财(还好没有买30天以上期限的产品)、股票卖掉,再加上岳父岳母留下来养老的钱,理想情况下能撑30-40天。
那么40天以后呢?
要准备卖房吗?
夫人沉默良久,说:“先卖东北的房子吧。爸爸恢复了也不能上6楼了。”
我:“老家房子短期卖不掉,卖掉也就撑个十几天。如果在ICU要呆很长时间,只能卖掉北京的房子。”
夫人:“如果ICU住了50天都出不来,可能真就不行了。”
说完嚎啕大哭:“他才60岁啊,刚办完退休手续,啥福也没享。要是像爷爷奶奶那样90岁了,我也不给他上这些折磨人的东西了。但一个感冒就走了,我不甘心啊!”
六、人工肺(ECMO)
* * * * * *
1月12日(星期五) 上午11点
我还在写工作规划,岳母在医院急电:“今早拍片结果还是不行,医生准备上人工肺。我也没啥主意了,你们啥意见?”
预计顶72小时的插管治疗方案,只坚持了不到17小时。昨晚受到重大冲击,根本没来得及看人工肺的信息。我问:“大夫有说治愈概率,以及愈后预期恢复情况吗?”
岳母说:“没有啊。就说10分钟以后听我们回话。”
我从不怀疑戊医院大夫、特别是ICU大夫的仁心仁术;医院在核心地段建的如此豪华,也不会为了钱增加病人开销。但给我的信息太少、决策时间太紧,作为家属确实是难以接受。
夫人作为女儿肯定是要上的,我原则上也不反对。但有两个后果要考虑:
1) 家庭抗冲击能力。
如果钱花光,女儿、夫人、岳母和我自己以后就扛不住任何的冲击,再有人生病,ICU的门都进不去。
2) 愈后情况。
如果救回来要卧床吸氧,对岳父的生命意味着什么、对岳母的生活意味着什么、对我们和孩子意味着什么?
夫人麻烦了丁医院的朋友,再让他去问呼吸科大夫。回话说:“当时建议转到戊医院,就是为了上人工肺,条件许可情况下最好接受治疗。”
我紧急电话一位医疗创业的前同事,虽然久未联系,他作为创始人也非常忙,听了诉求,立马帮助我。首先给出的建议就是:“信息不足的情况下,听医生的。”咨询后,他又发了一个截图给我:人工肺,医学上叫体外膜肺,叶克膜,呼吸科ICU终端救命神器。
总共约25分钟,期间岳母又催了一次,说是情况已经很危急了。我尽量让自己不那么冷血的告诉岳母:“再等等。”
既然都建议上,经济条件也能接受,我们决定上人工肺进行治疗。
其实,我们都没有考虑一个重要的因素:岳父自己是怎么想的?
如果有人要给你“刮骨疗毒”,刮骨很疼,疗毒的治愈率很低,你让他刮吗?
* * * * * *
1月12日(星期五) 下午
带着口罩见完客户后,赶在探视时段最后几分钟进了ICU。岳父从小病房移到了大病房,全身上下都是管子。
脑后、右手、大腿侧有手指粗的管子导出血液。血浆、营养液、消炎药品等四五个瓶子,通过不同的导管从身体各处不间断的注入。护士在严密的监控各项指标,十几分钟就要加注一些药剂。岳母没有勇气去揭开被子,估计下面也全是管子。
岳父已被镇静,任何的自主动作都可能导致血管和人工肺的连接被断开。只有监控仪上的心电图,表明生命的迹象。
探视后,我等着医生交流病情。主治大夫开会忙没时间,负责本床的住院医师和我进行了沟通。
本人:“请问治愈的概率?”
住院医师:“不好说,看病人情况。如果是做心脏手术,只是术后短期需要人工肺支持的,概率会高些。如果病人体质较好,治愈的概率也大些。”
本人:“贵院此前大概做了治愈概率?”
住院医师:“我是轮岗到这个科室的,这个情况不清楚。对病人来说,概率意义不大,关键是个人能不能救回来。”
本人:“病人目前情况如何?”
住院医师:“不太好,他前后经历5个医院,现在感染上了医院的一些耐药细菌。我们已经给他上了最强的抗生素——万古霉素,但还是在恶化。”
本人:“请问治愈的病人,术后生活基本能自理吗?”
住院医师:“每个病人都不同。有些病人能够生活自理,也有病人需要卧床吸氧,不巧感冒引起感染,又送回ICU的。”
* * * * * *
1月13日(星期六) 上午
从医院得到的信息缺乏数字,只能自己挖掘信息了。
人工肺,英文Extra-Corporeal Membrane Oxygenation,缩写为ECMO。顾名思义,就是将血液导出,由机器在体外代替肺的功能,将氧气交换到血液中,然后再输回人体。开始用于心脏手术,非典后我国也逐步开始用于支持危重呼吸病人的生命。
现任台北市长柯文哲(柯P)最初名声大噪,就是因为他在台大医学院期间使用ECMO,将心脏功能丧失的病人生命维系了16天,然后进行心脏移植救活。
ECMO本身并不消灭肺部病毒和细菌。医生的方案是用“焦土政策”与病魔对抗。举例来说,蝗虫扫过农田时寸草不生,但草没了,蝗虫也随之死亡。现在肺部的病毒就像蝗虫,肺部肌体就像农田,治疗战略是让病毒侵蚀,等肺部都被占满了,病毒也就死了,医学上叫“自限”。等病毒死了,ECMO依然维系着患者的生命,然后肺部慢慢恢复,逐渐能够给其他器官供给氧气。
接受ECMO治疗的患者,存活概率大约30%。
(数据来源:《名医人文观•侯晓彤|人命到底值多少钱?一位ECMO医生的困惑》,http://www.sohu.com/a/121900683_377350)
治愈的患者在ICU最短4天。
(数据来源:《名医人文观•侯晓彤|人命到底值多少钱?一位ECMO医生的困惑》,http://www.sohu.com/a/121900683_377350)。
治愈的患者在ICU最长122天。
(数据来源:《记录中日医院百例ECMO时刻,回顾过去,展望2018》,http://www.sohu.com/a/214085311_655772)
术后病人有能够生活自理的,但网页上翻来覆去就是那几个案例。我估计在存活病人中约占10-25%。
也就是说,活下来且能够生活自理的概率:3-7.5%。
晚上梦到一个精灵跳出来和我打赌。
1) 我下注50万元,输了这50万元归精灵。
2) 我赢的概率是5%,输的概率是95%。
3) 精灵问:赢了给你多少万,你才愿意接受这个赌注?
4) 我回答:如果赢了有1个亿,我马上下注;如果赢了只给100万,你马上滚蛋。
5) 精灵又问:如果赢了,能把亲人救回来呢?
七、求血
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1月13日(星期六) 中午
接大夫通知,要求组织献血。
我又是一脸懵逼:献多少、在哪里献、怎么认定是我献的?
问ICU护士,护士不知道;去问大夫,大夫也不知道;让我们去问输血科。
到了输血科,搞清楚了:
1) 不是花钱就可以在医院买到血。
2) 病人需要用血时,需要亲友去献血,以维持血库的血量。
3) 个人此前的献血证,只能用于直系亲属,即:配偶、父母、子女。也就是说,夫人的献血证可以用于岳父,我作为女婿的献血证不可以。
4) 血液科开出一页纸的《北京市互助献血申请书》,该申请书上有岳父的名字。
5) 到指定的献血车献血,不在医院献血。医院推荐了两个献血点,后来又放宽说是通州血液中心的献血车都可以。
6) 由于缺A型血,献血人必须献A型血,标注“专血专用”。但并不表示你组织的人献的血,就一定用于指定病人,由血液中心同意调度。
7) 后来几天A型血不缺了,可以献其他血型,标注“血型调配”。
8) 每200CC献血,只能有100CC血浆。
9) 献血人需要携带本人的身份证或者驾照、医保卡。
10)献血后,工作人员会提供一个献血证。我们需要将献血证拿回戊医院献血科,献血科盖章表明此证已用,同时为岳父增加用血额度。
11) 献血证下次还可以用于献血人的直系亲属。
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1月13日(星期六) 下午
看了下我家这几个人,两个高度近视,余下几位都年近60,而且近期人也很疲惫,献血后出现意外更麻烦。
病区就有人报价提供血,1000元人民币100cc。一方面觉得贵,另一方面不确定是否靠谱,决定自己求。
先问在学校任课的老师,有没有学生愿意献血,200ml我们补贴1500元营养费。老师说:学生都放假回家了。
接下来发动各种关系。特别感谢如下人士的支持:
1) 外甥单位领导。看到外甥发出的消息后,转发全公司,删除了我们补贴营养费的信息,改为公司补贴。而且领导还亲自为我们献血,非常感谢!
2) 外甥单位的同事。可爱的北京女孩,一听说需要用血,穿着睡衣裹上羽绒服就出门了,自费打车来回,没要我们一分钱。
3) 同学单位的同事。一听消息,不等孩子爸爸回家,就带着孩子出门来献血,不要钱。
4) 三位同学。看到夫人在天津读书的堂妹发出的朋友圈后,一位从南城坐车1.5小时,另两位从天津赶到北京献血。
5) 四面八方前来支援我们的朋友!
一半献爱心的朋友都抱怨献血车工作人员态度恶劣。
为了我们,你们受委屈了,对不起!
我自己的经历也是如此,上了一辆献血车,就想确认献血额度,马上被轰了下去。献血车严禁拍摄朋友签字后的《北京市互助献血申请书》,原因不明。
当天拿下2000cc血,心想80公斤的人总共约6400cc血,应该够用了吧。献血证送到血液科后,告知ICU有了额度,马上提走600cc血浆,相当于1200cc血。
我和夫人一愣,费了老大劲,不够2天用。
ICU解释:人工肺在体外氧和过程中,会导致凝血因子的变化。凝血因子用于修补血管上的微小创伤,手指刺破了,血液会凝固堵住出血处,而不会失血过多,就是凝血因子的功劳。凝血因子本身又有多个子因子,用药物不好调整。
如果凝血因子过多,会出现血栓。
如果凝血因子过少,会出现脑溢血。
所以,需要不停的用大量人的血浆调整凝血因子。
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1月13日(星期六) 傍晚
夫人在QQ上输入了“互助献血”,出现互助献血群。加群后,马上有人加好友沟通。
再打了几个电话,给两处献血车旁发小卡片的人。
结果都是:1500元人民币400cc。
这是“物价局”统一定价吗?
对这些人,献血车工作人员的态度应该不错吧。
* * * * * *
1月13日(星期六)晚上
回到家,女儿坏笑着走过来,急忙制止她,在我洗完澡洗完衣服前不能和我接触。
“X你妈,哈哈哈”女儿大笑。
我一愣,这是咋回事?
姥姥急忙制止女儿:“不准说,听到没,不准说!”
“X你妈,哈哈哈”
姥姥解释说:“下午她要吃豆沙包,蒸好后又要吃奶黄包。我心急骂了一句,她就记住了。”
我只能苦笑,全家都乱套了。
八、传染
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1月14日(星期日) 上午
凌晨,我开始连续咳嗽。
4点,服用蒲地蓝和消炎药后未有缓解。
8点,一阵剧烈咳嗽,感到胸痛。
心想:完蛋了,这不是被传染了吧!?
没敢告诉岳母,偷偷和夫人说了一声,匆匆出家门前往己医院。
(为什么不去戊医院?这是个好问题。)
常有鸡汤,劝人要像最后一日那样生活。
纯TMD扯蛋,最后一日你只想诅咒这个世界,你只想问老天爷:“为什么是我??”
回想自己的一生,有不少的遗憾,但也算够本。头脑里闪过人生的片段:
1)小时候被打得丧失信念。
2)读金庸小说。
3)少年时一次考试后春风得意。
4)被本科学校录取时的沮丧。
5)研究生被梦想大学录取时的兴奋。
6)领会了理论为什么不真实。
7)研三和BG一伙吃喝玩乐。
8)被拒绝与无心的伤害。
9)工作后和相亲小组打牌消磨。
10)大峡谷、黄石、布莱斯峡谷、纪念碑谷地。
11) 结婚。
12)工作时看到产品规模从零飙到几百亿。
13)看着女儿出生。
14)一次连续偶然导致的危险驾车。
15)读巴菲特理解复利。
16)这一次ICU经历。
回想自己一生胆小,要是因为别人的勇气就这么给挂了,实在心有不甘。
想起外甥说过一句:“我觉得妹妹好可怜。”
我一惊:“为啥?”
外甥:“她还没长大,你就老了。”
妈妈还有姐姐照顾,最放心不下的还是女儿。夫人买房英明,其他事情都大大咧咧,干啥都是“不当害、不当害”。
万一挂了,保险能陪个几百万。委托大徐和朋友们帮孩子理下财,既相信他们的人品,也相信他们的投资能力,免得让钱宝、各种币、高息借贷给祸害了。只要能抵抗通货膨胀,孩子成年就好了。
夫人叨叨:“从你到这个小公司后,我们就加买了保险,3百万保额,钱你不用担心。”
我很坚决的说:“绝对不要给我上人工肺!!那TMD都不知道是你爱我,还是你恨我。”
夫人在后座一边哭,一边说:“我给你买过保险了,买保险的人一般都不会有大病。”
我问:“当初为什么没有给爸爸买一份?”
夫人:“他的医保卡给爷爷奶奶开过药,保险公司出险后很可能拒赔,所以就没买。早知道。。。”
我想了想:“你给姥姥和宝宝都买份保险吧,现在就买。”
* * * * * *
1月14日(星期日) 中午
挂了急诊,和大夫讲明可能被呼吸科ICU病人传染了。
大夫问:“甲流、乙流?”
我说:“不知道啥病毒。血、肺泡、胸腔积液的所有检查都是阴性,但几天就变成大白肺了。”
大夫把口罩好好稳了稳,确认遮住了鼻子,开下检查:CT胸部平扫、验血、咽拭子。
还好,一切正常。
走出来,冬日的太阳都是那么和煦温柔。
九、生机
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1月15日(星期一)
亲戚发来老家的《异地医保报销申请单》,里面有一项是所在地居委会或者派出所盖章,证明申请人在异地居住。
先去了居委会,开始一切顺利,但在一处卡住了。
《申请单》上写的是“经办人章”,我请经办小姐姐签字。
经办小姐姐表示:“这里写的是章,如果是‘经办人’,或者是‘经办人签字’,我马上给你签。我们按规定就是没有人名章的。我是为你好,你要是拿回去用不了,还不是耽误你的事。”
我反复强调没事的,有样本,经办人就是不同意。
磨叽了十分钟,经办人建议去旁边派出所,派出所的人员都有人名章。
到了派出所,派出所表示不属职责范围,不盖章,建议去旁边社保中心。
到了社保中心,工作人员表示证明居住不属职责范围,建议去旁边街道办事处。
街道办事处没说不属职责范围,但要求黑龙江先盖章或者出个申请函。
出来吹了会冷风,琢磨下还是居委会难度最小。
于是走进居委会,摘下口罩,说明岳父得了SARS般凶猛的流感,在ICU生死未知,然后干咳几声。
屋内一片死寂,然后两位小姐姐突然也开始咳嗽了。
经办小姐姐犹豫了一下,突然也觉得喉咙发痒,咳嗽几声,接过去签了字。
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1月16日(星期二) 下午
夫人打电话,说拍片结果有好转。
从发病以来,每次拍片结果都是恶化,总算看到一点病毒自限的曙光
夫人说住院大夫心情也有好转,探视时她一进去大夫就过来交流,讲了差不多半小时。此前,大夫讲3分钟冰冷的事实,就会主动离开,避开家属绝望的目光。
大夫预计明天做CT。由于上了人工肺后,做CT远比拍片复杂,需要将病人移出ICU才能做,我们认为这是一个非常积极的信号,说明有好转迹象,大夫需要做CT验证。
* * * * * *
1月16日(星期二) 晚上
一个重度垂直的呼吸科微信公众号,当晚发了一个长达2小时的视频。点开一看,戊医院的顶级专家分析病例,而病例居然就是岳父。难得有机会,听专家讲家人的病情。
父女情深,夫人听了几分钟就听不下去了,叮嘱我不要发给岳母。
我们解读,专家不会选一个大概率救不回来的病例。同期送进去几个病人,每人病情都很重。专家把岳父作为病例,很可能是因为岳父虽然病重,但能够救回来。
戊医院啥都好,但大夫和家属沟通可以提高。几十万的开销对于医院不算啥,对于一般家庭却不是小数目。作为消费者,我们得到的信息极其有限,就是每天5分钟的交流。夫人经常让我找人打通关系,详细问问情况,但找不到对的路子。只能感慨:不当官,钱有毛用。
ICU的医生确实很辛苦。岳母是地级市小医院的护士,看了就感慨北京大医院不好干。医生护士从早忙到晚,中午吃盒饭。面对的都是疑难危重病人,家属情绪急切而绝望。如果要把病因、病理、治疗方案每天给家属细致讲一遍,那病床上躺的人怎么办?
而且,家属最关心的问题:“人救回来的概率,救回来的状况,救回来的时间”,就像一个投资人问你:“上证指数重回高点的概率,涨到那以后的走势,什么时候涨到那个点位”,不好回答。而且大概率答案是提问者绝对不想听到的。
不过,每天交流5分钟实在是太短了。视频显示科室主任、全国知名专家花了很多心血,治疗方案也考虑了多种情况。把这些信息告诉家属,有必要,而且不增加成本。
* * * * * *
1月17日(星期三) 中午
岳父的弟弟和妹妹赶到北京。
我讲了病因病情,提到前几天A病房的病人走了。
他们完全无法理解:“北京就治不好感冒?”
这不是多喝水、多睡觉就能好的病吗?
我想起以前看到的“西班牙流感”。
1918年大流感,是第一次全球范围的传染,死亡估计超过2000万人。该流感由美国堪萨斯州一个流感疫区的青年人参军带到兵营,先是在美国各兵营传播,然后随着美军参加第一次世界大战,扩散到欧洲。在传染西班牙国王后,该流感有了他的名字:西班牙流感(Spanish Flu)。
潜伏在一战各国伤员和轮换士兵身上,流感从欧洲扩散到大洋洲、亚洲、南美洲。在我国,当时重庆是重病区,据说“半个重庆都病倒了”。那场流感的平均致死率约为2.5%-5%,而一般流感“只有”0.1%。
整整100年,科技发生了翻天覆地的变化,有了原子弹、互联网,现在AI、区块链都出现了,但还是治不好流感。
* * * * * *
1月17日(星期三) 晚上
夫人说B病房的病人突发脑溢血,大夫让转回小医院“静候”,否则每天在ICU也是烧钱。B家属社会能力很强,居然几个小时就找到一位脑科专家到ICU查看了病情。但脑科专家也建议放弃,当天B家就转走了。
我心想:“这要是让我们转院,去哪里找关系呢?”
* * * * * *
1月17日(星期三) 晚上
岳母说,如果需要做非常艰难的决定,她去和医生说。
我表示自己也可以。
夫人偷偷和我说:“妈妈是怕决定不再救治,爸爸会不开心。万一有啥事,她帮我们来承担。”
我说:“我知道,但爸爸也不会对我怎么样的。妈妈有心因性心脏不适,在那种极端情况下,她自己能否挺住都不好说。”
* * * * * *
1月18日(星期四) 中午
岳母的两个妹妹赶到北京支援我们,帮我们看孩子。
我们非常感谢。也提醒她们在家也要戴口罩,开始她们并不愿意,我反复跟她们讲:“我们天天泡呼吸科ICU,不是怕你们传染给我们,而是怕我们传染给你们!”再配上岳父全身管线图片,她们也就不再坚持了。
有她们来好多了。这三周孩子都没有下过楼,天天在家看《小猪佩奇》。以前一天只能看两集,现在一天能把所有剧集看两遍。
有一天,女儿突然说:“我看不清了。”
我们吓傻了,心想不是近视了吧。还好第二天带她下楼,她还可以看到天上的飞机。
* * * * * *
1月18日(星期四) 晚上
夫人说岳父的弟弟、妹妹下午去ICU探视时,明显感到岳父情绪激动,努力眨眼睛想要和他们说话。监控当即显示心跳加快、呼吸频率飙升,医生赶忙加大的镇静剂量,并让亲属离开病房。
我非常诧异,岳父是有知觉的?他镇静后不是应该没知觉吗?
夫人说:“你不知道C病房的事?把大家都吓坏了。”
C病房上了人工肺之后效果不错,肺部有明显恢复。医生决定“拔管”(把“插管”时深入肺部的呼吸管拔出),同时用人工肺支撑氧气供给。
拔管后,病人就可以说话了。一见到亲人,病人就哭诉:开始以为是做了噩梦,后来发现比噩梦还可怕。
因为是真的!
病人虽然被镇静了,但什么都知道。
知道各种粗细的管子从不同部位插到自己身体里,
知道血液在流出,
知道是外面的机器在供氧,
知道机器、血液有各种问题,医护人员忙来忙去在救她。
她一个人躺在病床上,知道自己在生命边缘,想喊喊不出,想动动不了。
她已经失去了对自己的控制,只能一分钟一分钟的熬。
好不容易熬到拔了管,她滔滔不绝讲了好久,把他丈夫骂的狗血淋头,让他躺在床上来试试。
因为太激动了,呼吸频率上升,各项指标恶化。医生加大了镇静剂量,然后又给她“插管”。
C病房的家属在ICU外面讨论这些事,旁边“明星护工”大姐见怪不怪:“正常。很多病人出院后,都会打家人。因为实在是太痛苦了!!”
而且病人认为:承受这种痛苦不是自己决定的,而是家人决定的。要是让自己决定,宁可死也不受这罪!
听完我感到非常内疚。在决定是否上人工肺时,我没有考虑病人的痛苦!
我以为病人是毫无知觉的,医生也从未和我们提过病人会有感知。
我这时候,才理解昨天专家讲座视频里,大夫们频频提及的“谵(zhan) 妄”。意思是病人幻视幻听,严重的大脑皮质功能出现障碍。
我认真的和夫人说:“如果我被传染了,或者以后有意外情况。绝对不允许给我上这个东西!”
夫人不能马上说OK,这样显得太没有夫妻感情了,只是让我不要胡思乱想。
我坚定表示:“有空了我就写遗嘱,制止花钱给我上刑!”
话说的坚决,但心里没底。万一自己被镇静了:
1)亲属想咋整我可没办法;
2)医学上手段太多,不可能穷尽所有“酷刑”;
想来想去,只有减少保险额度,没钱了也就不会有人上刑了。
* * * * * *
1月19日(星期五)
夫人和岳母天天哭,单独坐着哭、抱在一起哭,女儿一提姥爷就哇哇哭。岳母自责当时自己不应该开窗,这样岳父也不会想起来开窗,也就不会感冒,更不会进ICU。夫人说没安排岳父去西藏玩,病好了也不能去了。
岳母比我想象得坚强,夫人却不行。虽然岳父很重男轻女,小时候没少收拾她,但她很依恋岳父。
有一天夫人跟我说:爸爸救回来身体也很弱了,以后你就是我们家的主心骨了。
我说:以前我挣的钱是你、你爸、你妈加起来的两倍,现在自己瞎折腾,也是你们加起来的总和。我不是主心骨?
夫人说:不是。家里你说了不算。
我认真反思了这个问题。
家里生活习惯不是由学历、专业、收入来决定的,而是由脾气决定的,谁脾气大谁说了算。
岳母和我们都很注意保养,但没有人想和岳父发生冲突,很多事情由他去。此次光膀子开窗、家人间的传染,我也有责任。如果家里我做主,这事从一开始就不会发生。
我挣钱比他们多,但没有做决定的习惯,只会在朋友圈抱怨。一位前同事就直白的告诉我,认为我对孩子不负责任。她家老人感冒不愿意戴口罩,她一小时就收拾好行李把老人送出去住了。
听起来很残忍吧,但她家老人孩子都没事!
我很好吧,但家里有人躺在ICU。
而且,只要这病毒传染性稍微强一点,躺在ICU里的就可能是五个人。如果是那种情况,四个大人或多或少都有自己的责任,但女儿确实是无辜的。
巴菲特说过:“习惯是如此之轻,以至于无法察觉。又是如此之重,以至于无法挣脱。”
岳父如此,我亦如此。
* * * * * *
1月20日(星期六)
预期周三做的CT一直没有做,我们有不好的预感。
早上去献血车旁陪同两位无偿献血者,冬日寒风中只有我和发小卡片的人在车下转圈取暖。我感慨用血速度太快,对方不屑一顾,说最多有人用了3万cc,单位组织了一百多人献血。
我的姐夫打来电话,表示如果需要周转,他们可以支持一部分。我妈也微信说可以支援一部分钱,我回复:活着抓紧花,别给ICU。这里一天就是你一年紧巴巴过日子的全部开销。
下午探视,还没进病房,隔着玻璃我就可以看到岳父在用力呼吸。问护士:“这是因为自主呼吸增强了吗?”
护士摇了摇头。住院医师走过来,和我们说:“我们设备已经开到最大转速4000转了,但他的血氧含量还在下降。只能靠肺工作增加氧气供给,所以你会看到他的呼吸增加。我们是不希望这样的,他胸腔已经有积水,压迫其他内脏,心脏功能受到影响。我们抽了两次,但情况还在恶化。”
岳母看了5分钟就离开了ICU,心里实在受不了,我们一同匆匆回家。到家,我说明天还是要去医院,把情况和岳父的兄弟姐妹交代清楚,让他们也有个心里准备。理论上岳母讲最合适,但岳母一说就哭,决定由我说。
* * * * * *
1月21日(星期日)
早上到医院,请岳母在ICU外面守着,自己和岳父的两个妹妹,一个弟弟去沟通。
首先把昨天医生讲的岳父病情复述了一遍,结合专家的视频信息进行了分析,说明情况不乐观。
接下来说了经济情况,按前期费用估算,能够再坚持20多天。如果人工肺肺膜老化,需要6万元换一套设备,就会少支持3天。
50多岁的长辈们老泪纵横,老叔(东北把年龄最小的长辈称为“老”,老叔就是最小的叔叔)说:“爷爷奶奶都90了,我怎么和他们说?万一你爸真走了,我怕他们难受,也坚持不了几年。”
中午,老叔和老姑赶回东北,周一还要上班。二姑和二姑夫继续支持我们。
十、转院
* * * * * *
1月22日(星期一)
早上提交了工作计划,老板让我去上海总部汇报。考虑了岳父的病情,认为这周问题不大,下周比较危险。定了晚上的机票,准备去上海工作一周。
下午4点30分,夫人来电:“今天做了CT,结果出来了。大夫让家里能来的人都来。你马上过来,妈妈刚上地铁回家,二姑还在献血车旁,我都让她们赶快回来。”
1小时奔到医院,一位此前未谋面的大夫已经在和家人沟通了,话很委婉,事实是我们预料到但不希望出现的:
1)会诊认为医学上没有继续治疗必要。
肺部全部被细菌和病毒感染,呼吸衰竭,肾功能衰竭,肝功能衰竭,消化道出血,蛛网膜下腔出血,低蛋白,高钾血症,高钠血症。
2)建议病人转院。
留在戊医院当然可以,只是每天费用2万多。
让我们转出可以理解,每个医院都不希望增加自己的死亡病例,在各项考核统计上数字都不好看。
现在的问题是,没有小医院愿意收。
家属一起讨论了会,我又回ICU,和一位男大夫沟通了4个问题:
问1:是否可以做肺移植?
答1:肺移植在整个呼吸系统健全,只是肺功能不良的情况下才可行。现在不具备条件。
问2:是否可以把病人接回家?
答2:有传染可能,不建议这么做。
问3:能否在ICU停止治疗?
答3:违背医学伦理和医生职业道德,不可以。
问4:继续用药可能维系多长?
答4:不好说,可能很长,可能很短。
家人都没有时间悲伤了,讨论了1小时,决定回老家的医院。老人不喜欢北京,让他从家里走。
回老家走要解决两个问题:一是回家,二是当地医院接收。
亲戚说,ICU更衣室就有120救护车小卡片,C病房的病人给了我们999的小卡片。我们打电话咨询,信息如下:
1)120急救车:10元每公里,药品费用另算。配2名司机轮流驾驶,另有一名大夫。预计2小时内出车。
2)999:表示东北地区道路下雪封路(不实),建议用医疗专线飞机运送到临近机场,再上当地救护车。航线预计24小时能够审批完成,预估飞行费用50万、除冰费用10万。我赶忙表示:离小目标还很远。
3)民航。需要满足下列条件:
病人需要有医院开具的“适宜乘坐飞机证明”;
需要提前72小时申请;
在有座位情况下,将拆除经济舱后部2排共计12个座位;
担架病人价格为12个经济舱全价,陪同人员另行购票;
制氧设备仅限符合某标准的产品,不能携带其他电子医疗系统。
民航不满足条件,医疗专线飞机负担不起,只能选救护车。
当地医院一开始也不愿意接收,一是增加死亡病例,二是怕家属在本地闹事。我们马上找人,说明家属有心理准备,患者女儿在北京有正式工作,绝对不闹事。
有了担保,当地医院可能也想看看人工肺这套系统的实际运用,同意接收。准备出ICU床位,希望我们尽快获得戊医院诊疗方案,他们准备药品和器材。
赶忙回到医院,准备办转院手续,但院方不同意带走人工肺设备。
我分析说:
1)院方不希望病人在院内死亡;
2)我们感谢院方为减轻我家庭负担的建议,配合院方进行转院;
3)病人离开人工肺系统,活不过5分钟;
4)院方不让带走人工肺系统。
没有人工肺,大家都达不成目标。我们保证在病人离世后,第一时间按医院标准将人工肺设备送回。
大夫表示医疗设备属于国有资产,带出医院需要走流程,让我们明天早上再来协商。
十一、弥离
* * * * * *
1月23日(星期二)
回到家不到3个小时,凌晨一点,夫人急电:“大夫说爸爸可能只有2个小时了,你和妈妈抓紧过来,我请二姑去买寿衣了。”
人太疲劳了,没有开车,打上首汽奔往医院。
车上,夫人又来电:“大夫说如果心脏停止跳动,医学上可以采用电击等抢救手段,问家属的意见。”
我说:“算了吧,爸爸已经受了很多苦了。”
电影上,病人会睁开眼睛,摸着你的脸庞,说最后一句话,让你照顾好自己。
艺术温暖,现实冷酷。病人满头纱布、满脸胡须、全身管线、毫无知觉,只有微弱的心电图,不断报警的血氧和心跳指标。
我们自问自答,让爸爸放心,会照顾好妈妈,照顾好宝宝,照顾好自己。
虽然已经没有希望,医生还是要进行抢救,很快让我们离开了ICU。
和夫人坐在外面等通知。夫人问:“你印象中第一次记得你爸爸的印象是什么?”
答:“不记得了,我总是尽力忘记童年。”
夫人说:“我印象中第一次记得爸爸,是他起床帮我冲奶粉,我应该比女儿现在还小吧。”
凌晨三点,二姑帮忙买寿衣回来了,3600。虽然事前在某宝上也看过,但不到最后一分钟,不可能去买。而要用的时候,也不可能等。
亲戚告诉寿衣店主,人是因为感冒走的,还以为店主会很惊奇。谁知店主一点都不意外,说感冒已经害死好多人了,从发病到走时间都很急。
8小时前,我给航空公司打电话,问携带病人的规定。
8小时后,我给航空公司打电话,问携带骨灰盒的规定。
民航规定如下:
1)乘客可以携带骨灰盒登机;
2)骨灰盒的外包装和乘客的举止,应该不引起其他乘客的反感。
天色渐亮,但并没有进一步的消息。没有消息就是好消息,医生的抢救延续了生命。
早上10点主治大夫和我们谈话,说最新检测表明肾功能衰竭,问是否需要透析。我们回答不必了。
谈话后,我去找太平间。凌晨夫人问过大夫,病人走了之后怎么办?大夫回说找太平间,走流程。
太平间在医院一个独立小楼,没有任何标志。电梯只能到地下二层,下去后,两侧门紧锁,没有任何工作人员。回到地面,发现门上写了个联系人X的电话,打了过去:
我:我们希望人走了之后,尽快火化,请问程序。?
X:病人走了之后,让科室给我打电话就行。是哪个科的?
我:请问大概时间?
X:你们要做三天、五天还是七天?
我:不做。回老家办,是否当天可以送火化?
X:只有早上火化,看你们时间了。
我:费用是否从医院押金里扣除?
X:不行,只收现金。
我:不走医院的帐?微信支付可以吗?
X:不行,只收现金。
不走医院账,只收现金,这也太怪异了。
晚上和家人商议,大家都觉得有问题。二姑说前几天看到有人从医院正门直接把棺材抬到行车上的,让我直接联系殡仪馆。
马上给殡仪馆打电话,对方表示:只要你能把遗体从医院弄出来,就可以,不需要走太平间的流程。而且殡仪馆是政府定价的,不会漫天要价。至于太平间,大多数都是承包的。
我问:“北京还能不让家属搬遗体?”
殡仪馆:“关键是死亡证明,没有死亡证明,我们什么都不能做。”
我问:“棺材随车能带过来吗?能派几个人帮我们抬一下吗?”
殡仪馆:“有木棺,有纸棺,随车带。没人给你抬,花钱也没有,自己抬。”
挂了电话,想想承包太平间门道不少。不用拦遗体,就说人不在,办不了死亡证明。拖家属几个小时,家属也只能怂。
全家讨论了下,觉得戊医院不至于。负责太平间的部门可能有些好处,但医生不会做这种事。万一不让抬遗体或者不开死亡证明,先投诉,再不行就报警。
十二、回乡
* * * * * *
1月24日(星期三)
ICU外一夜无事,预计还能有2天,于是早上从医院赶回家开车。碰上地铁限流,长长的队伍排不到头。
10点到家,把所有衣服扔进洗衣机洗,冲澡还没有2分钟。
电话响了。
夫人:“爸爸不行了,医生说这次真不行了。你和妈妈赶快到医院。”
先给外甥打了个电话,让他去支援。昨天心里还犹豫叫他抬遗体是否合适,紧急关头也顾不上了,只是叮嘱他务必带口罩。
开车冲出小区,还没上高速,夫人来电:“人已经没了。你们马上把爸爸的户口本拿过来,开死亡证明。”
我问:“爸爸的户口本,还是我们的户口本?医院不强制送太平间吧。”
夫人:“爸爸的户口本。死亡证明要四个东西:医生签字、死者身份证、死者户口本、办理人的身份证。其他我都有。
医院这边同意送殡仪馆,我马上叫殡仪馆的车。”
赶回去拿了户口本,一上高速匝道就发现上面水泄不通,自己太急了,上匝道前没注意高架桥上一动不动。挪动了半天,发现前面三车连环相撞,每个车主都有理,在那里吵架不挪车。
越是着急,越容易堵车。自己当时就不应该相信导航显示的一路畅通,绕点远就好了。
30分钟,只开了10公里,夫人又来电话,我正担心女人抓狂哭,夫人却说:“你们也别着急了,我们这边出了些情况。”
快到医院时,夫人又来电话:“殡仪馆的棺材到了,你们到哪里了,能抬吗?”
近是近,但小车、大车、三轮车、快递摩托、行人挤来挤去,动弹不得。
于是只能夫人和外甥下去抬棺材。
等我到了,拿了户口本给夫人,她去办手续。岳父的遗体已经穿好衣服放在棺木里,我带上手套,把衣服塞在棺木里,合上棺木,五个男人开始往外抬。
遗体非常沉,习俗还要求中间不能落地。我们先是把一电梯的人都请下来,到一层还走错了,找到大厅后门,送上行车。
外甥和一位亲戚随车,我们赶忙去在死亡证明上盖章,盖好后急速驰往殡仪馆。
在车上,夫人说:“爸爸就是要我办事啊,这一小时,我连悲伤的时间都没有,一秒钟不停:
1) 大夫通知进去看最后一眼时,真的就是最后一眼了。心跳显示为0,心电图很长时间才有一点点起伏。
2) 随后就被请出病房,开始办手续。大夫一听家属要求走殡仪馆,一点没迟疑就说可以。
3) 急电我们取户口本。
4) 给殡仪馆打电话,向对方保证医院这边没问题,定了木棺。
5) 一位男子S表示可以帮忙穿寿衣,抬棺木,200元。当然同意。
6) 再请了ICU一位男性护工H帮忙。
7) 医生确认病人死亡,撤下人工肺。护士用纱布填塞各处创口。
8) 遗体消毒。
9) S确实专业。让我们给病人剃须。而且寿衣不是一件一件穿的,而是套在一起穿的。而且各种配件的穿戴都有讲究,他很麻利。夫人小送了一口气。
10)意外出现了。腹部的一个创口,护士处理的不够严密,大量流血,寿衣都被浸透了。
11) 紧急打电话问老家先生,先生表示不能穿带血的衣服走,必须换。
12)本来打算再让亲戚跑一趟,S说可以让人送到医院,马上定了一套。1800元,是亲戚那天买的半价。
13)护士再度处理创口。
14)殡仪馆问:是否需要灵堂、追悼会、给遗体沐浴,回复都不要。
15)衣服送到。再穿衣服,身体已经不热了,很不好穿。
16)殡仪馆行车到。
17)找医院的管理人员,打开后门的锁。
18)去行车抬棺木。行车司机态度很不好,直接冲着夫人吼:“你们为啥不走太平间!”
(司机大哥,没走太平间你拿不到回扣,但至于这样对家属吗??)
19)把棺木抬上ICU。
20)将遗体放入棺木。”
夫人后来对我说:“你选一条堵车的路也好,否则岳母看到遗体上的满身创口,不知道会哭成啥样。她前面埋怨自己没有照顾好爸爸,染上了这怪病;看到这样又会自责给爸爸上了人工肺,让他受了不少苦。尤其是后面创口没处理好,往外涌血。”
又说:“S信息真是灵通,大夫通知我后没5分钟,他就出现了。我给了他500元,毕竟穿了2次衣服,第二次挺难的。另外H给了200,谢谢他愿意帮忙送爸爸最后一程。”
到了殡仪馆,棺木从行车上移动到特制的推车上,严密吻合,不需要人再抬。
问下午是否可以火化。
殡仪馆说:24小时都可以,但习俗最好在天亮时火化。
(太平间的X说火化只能是早上,如果家属不知情,那么下午和晚上过世的病人,自然会到他那里。)
老家的先生要求夫人打开棺木,用毛巾沾酒给父亲做一个简单的仪式,还有不少词。我们觉得这没有人教着做,搞不定。还好,殡仪馆旁边就有小店,一说买酒,就有人表示可以指引家属做仪式。
选好骨灰盒,殡仪馆经办人严格核对了两遍信息,所有证件所有信息匹配,开始进入火化程序。
工作人员两次要求家属向遗体致哀,同时确认遗体为死者本人。然后所有家属随同工作人员到火化炉前,目送棺木缓缓滑向炉膛。
我们磕头,岳母和岳父的妹妹哭得无法站立。
工作人员随即要求家属离开,到休息区等候。
夫人开始通知岳父的兄弟姐妹,我开始定机票。首都航空的APP是我用过的最烂APP,没有之一,提交订单后等了1分钟,显示“请求异常,session获取失败”。再订票,我们4个人,只有3张票了。
定不了第二天首都航空去鸡西的票,就开始定国航飞佳木斯的票。到了最后一步,夫人突然大喊别买别买,老家先生要求明天必须在中午12点前结束仪式,明天飞佳木斯来不及。
于是定了当天最晚一班飞佳木斯的航班,19点。留下夫人岳母取骨灰,我和二姑父赶去酒店取行李。
堵车、堵车、堵车!
后来被迫兵分两路,夫人和二姑二姑父先带爸爸骨灰走,确保能赶上飞机。我回家里取衣服,如果赶不上,就第二天一早飞佳木斯。我回家抓上一把衣服塞进行李箱就走,还好赶上飞机。
候机时,夫人又哭。她和姥姥取骨灰时放入骨灰盒时,发现岳父骨髓都是黑的。这段时间治疗用药很猛,岳父没少遭罪。
临降落时夫人告诉我明天凌晨4点出发赶回老家。
我不同意,要求推迟到6点出发:
1)4点从佳木斯出发,意味着亲戚要凌晨2点从老家出发,睡眠严重不足。
2)天黑、雪大、路滑。
夫人表示先生已经算好了,早上8点烧纸,必须4点走。路况确实不好,要预留时间。
我又再次描述自己黑夜开车经历的种种惊险,雪地本来就不好控制车况,而且风大有严重的风炮(大风把雪刮起,视线受阻)。
夫人全家不同意。我只好妥协,但说明我们两人不乘一辆车,万一出问题,还有另一人照顾岳母和孩子。
心里还是觉得不安。给大徐发了给消息:如果我有情况,孩子就拜托你了。
大徐大惊:大半夜你吓人玩啊?染上病进ICU了?
* * * * * *
1月25日(星期四)
凌晨出发。零下31度,北风5级。
车行到郊区,停下来让夫人“摔盆”。
我们跪下,夫人把泥盆举在头上,随先生说了一段话,然后用力把盆扔向远处摔碎。
六道车光在高速公路上疾驰,晨曦初露,唤醒鸟儿在天空飞翔。岳父再也看不到这些了,我们希望他像《寻梦环游记》那样有个美好的生活,更希望他就在身边,看看他的外孙女,再喂她巧克力。
进入城区,头车开得极为怪异,不是黄灯加速,就是远远看到红灯就减速。亲戚解释,风俗就是车不能停,红灯也不行,宁可右转绕圈。
7:40,车在大道边的空旷处停下,准备“烧纸”。我一下车就被冰封了,脸如刀割,呼出的空气遇到口罩就结冰,冻得鼻子发痛。
路边停了七八十辆车,把4条车道占了2条,都是来送岳父的同事和朋友。看了这阵式,我想岳父在家有点脾气也是正常的。寻思自己走的时候,不会有这么多的人。
把骨灰盒请下车摆好。道边一辆厢式货车的门突然打开,大家开始往下卸东西。小的有纸手机、纸电脑、纸元宝;大的有纸别墅、纸车子。车子上还特意画了岳父喜爱的路虎车标。特别是一匹红色纸马,如真马大小,风起马毛飘扬,风落马毛带雪。
30多分钟,各种仪式做完,开始点火。火光冲天,这“烧纸”可比南方一叠一叠小纸钱烧起来有气势多了,纸房子车子小马化为灰烬,希望岳父能在另一个世界过得潇洒自由。
百多位亲朋,和我们一起在东北也难见的寒流中,与岳父道别。
* * * * * *
1月27日(星期六)
“圆坟”后,我和夫人从佳木斯飞回北京。
过去一个月,就像在噩梦中奔跑,一刻也不能停。想从梦魇中醒来,却摆脱不了命运。
回到家,吃饭时岳母突然问了一句:“你爸真的走了吗?”
我愣了一下。衣架上挂着岳父的衣服,家里仿佛还有他的影子;微信里有他的语音,仿佛还嚷嚷着要再去泰国吃榴莲。
但又一想,确认是走了。
女儿还不能理解死亡,大喊:“我要姥爷给我吃巧克力。”
生活就像一盒巧克力,你永远不知道会尝到哪种滋味。
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感谢在这段日子支持我们的亲人、朋友、同事和领导!
很幸运此生与你们同行。
置顶一字不漏地看完,包括精华评论。 我也是一个医生,三甲从医二十余年,医疗、科研、教学,三项并齐才是我们工作的全部。 感触: 1、幸亏做了医生,能更理性及快速的做决定,理解医院里一切诊疗环节和谈话。还能快速找到并使用顶级医疗资源。 2、年过45岁,每年小检一次,每5年大检一次,有问题要随访的按医生要求老实检查,不偷懒。年过55岁,大检间隔时间要更短。 3、保险非常重要,不要吝啬这些钱,我们为车保险都愿意,为什么为人不行?如果经济可行,商业保险选择保额高的。 4、年过60退休,要提前理智地为身后事做准备。尤其是独生子女家庭,一对夫妻四个老人,他们还有两个孩子。 5、医院的ICU治疗选择,要有个止损原则,提早做好个人承受的限度并写成文件作为遗嘱一部分。如果能够沟通,请学习国外,做选择第一人是病人本人,家属服从病人意愿。 6、平时健康生活,安排好中年往老年行进的计划,甚至包括晚年购买三甲医院边上的房子住,小一点没关系。 7、要相信医生,你越相信医生沟通越好,医生会透露更多的带有情感的信息提供参考。 8、鼓励更多的聪明孩子去学医,现在虽然有点难,相信会越来越正规,医疗环境越来越理性化。是苦了一些,但还是有更多的乐在那里。 作者及家属节哀!
3天前
置顶最后感谢的人里如往常一样没有医生和护士。
4天前
作者回复这个是我的不对。补充如下: 感谢6家医院的医生和护士,谢谢你们冒着危险,不辞辛劳的救治爸爸和我。
3天前
置顶作为一个医生耐心看完了,估计其他职业的人不一定会看完。佩服作者的耐心、冷静、客观。自己的感受:1.文中多人(当然都是外行)多次提到,医院连感冒都治不好?作者客观的给了我们答案。感冒确实是可以死人的,任何病都可以死人,只不过常见病的死亡几率,比绝症低得多,但是“几率”比如“万分之几”是对群体来说,对个体,只有0%和100%。总有人是上帝掷中的骰子;看到有人说“督促国家如何”,还得了很多赞,真是可笑。再敦促,救命也“救不了命”,跟技术无关,总有生命要逝去。2.拿钱买命在未来,技术上可以实现,就算不用克隆技术,人工器官等也是技术。事实上只要有钱,大多数病都可以实现“机器维持生命”的“植物人”状态,问题是,我们拼命救治亲人活下来为了什么?只为了让他们痛苦的活着吗?!文中的老爷子家庭条件、儿女孝心、社会地位、人脉资源不差,所以看病经历才会这样曲折,福兮?祸耶?3.尊重生命的本质,大多数人要减少执念,接受亲人离去,学会放下。医学,不过是人类改造自然技能中的一项,跟其他科学没什么本质区别。改造自然的技能肯定越来越先进,也越来越复杂。改造成功了,不见得永远成功,也不见得是件好事。月盈则亏,水满则溢。推荐大家看看王晋康的《海豚人》。最后请作者全家节哀,挽救亲人的生命,就像拼命伸手遮掩从桌上落下的玻璃杯一般,接住了,是幸运。未接住,破碎的过程也是生命的一种美丽。足够努力,不悔矣。
4天前
作者回复谢谢大夫。
3天前
你确定东北办事情摔盆能让女的来???就算家里没男丁。也会让直系亲属的男的来干。编的都挺好。就这里疏忽了。
4天前
作者回复当然。我夫人就行!
4天前
作为一名在icu中工作的护士,看了这篇文章很有感触。因为工作的繁重,太多时候忽视了病人家属的心理变化。尤其忽视了病人在进入危重抢救后,如果面临交流困难或者无法交流时的后续生活准备。诸如遗嘱类。这样或许会错失掉病人和家属最后交流的机会!而也有因为许多病人和家属对传染概念的错位,造成无法估计的后果。我在一家传染icu里,对文章里的病毒性疾病太有感触了!唉~
4天前
虽然只是个口腔科医生。但自从学医以来,对疾病和生命的认知会更加理性一些。癌症晚期化疗,ICU,呼吸机,这些高科技技术与设备对个人承受力和家庭经济实力都是巨大的挑战。也听患者朋友讲述过不少为了看病,最终人财两空的事情。所以,现在每一天都活的严谨且认真。也会委婉的告诉患者,很多时候不做出理性的选择。确实会对接下来的生活带来重大的影响。医务工作者确实责任重。但我不介意自己的孩子将来学医。事情只有认知高度足够时,才会让人发自内心的崇敬。医学就是这样一个可以将毕竟毕生所学和人性理解能够良好融合的学科。感谢作者如此真诚的分享。希望经历了这么多。作者一家人能够积极调整好心态,继续还有很多可能性的人生。时间,是一剂良药。
4天前
作者回复做医生,还不介意自己孩子学医的大夫,真不多
4天前
看到那个三十多岁医生被病人感染,上了人工肺 还是走掉那个,就觉得一定要好好对医生,珍惜医生,即使医生态度很不好也没关系,毕竟人家真的劳累,而且随时还有生命危险…
4天前
作为一名医生,忍不住一口气看完,在强调医务工作者人文精神的今天,我们却很难听到来自病人和家属客观、理性的声音,谢谢你这篇几乎白描的医学科普、哲学科普、社会科普,让我也思考了许多。现在有许多医生同事在转发。 节哀顺变,也祝福你和你家人!
4天前
我是一名工作刚满一年的ICU护士,凌晨下夜班后,忍着感冒、咳嗽,静静地看完了这篇文章,一直就明白,对于家属,我们的每一个动作,每一句话都时时牵动着她们的心,因为在ICU门外的她们,忍着咫尺天涯的痛,除了医生、和护士每天的几分钟时间交待病情,无法预知病人的一切讯息,所以时刻要求自己无论是对患者还是家属都要付出所有的耐心,看了这篇文章,首先感谢这名患者家属在面对“人财两空”惨痛的现实面前,还能理智的怀着感恩的心面对ICU的医护人员,毕竟有些时候仁心仁术是不被人理解的,有的时候一时的疏忽就是一辈子的阴阳两隔,没进ICU之前,我也完全不知道肺炎会死人,而且并不罕见,感谢这篇文章,因为会让很多读懂她的人有所感悟,最起码可以减少感染的传播,也可以让一些对“感冒”没有概念的人,加强重视,而对于我会更努力的工作,更有耐心的对待患者和家属,最后祝逝去的老人再天堂一切安好
3天前
作者回复谢谢你,ICU危险、工作强度大、心理压力大。但没有你们,病人和家属最后的希望都没有。
3天前
这完全可以收入教科书,尤其是对父母爷爷奶奶辈的,不说无法引起重视,说多了又嫌烦,老人知识文化有限,流感和感冒不分,总认为多吃两头蒜,拿醋熏熏房子,喝两包板蓝根就能好,迷信微信养生,排斥正规医生,买彩票相信总有一天会中500万,也认为传染病永远会绕自己而走,殊不知特殊时期节省一个口罩的代价就是进ICU甚至阴阳两世。
4天前
作为一名医生,并且所在医院是全国做肺移植最多的医院,对于这些呼吸、肺相关的已经是非常熟悉。花了挺长一段时间看完这篇长文,几次湿润眼眶,你描写的心路历程很细腻,处理应对措施都很及时,你已经尽力,真的是非常不容易。请作者节哀,姥爷故去也是解脱,愿姥爷在天堂安息。
4天前
作者回复谢谢大夫。呼吸科危险高,你们多保重。
4天前
作为一名在临床一线工作的传染病科医生,一气读完了作者翔实的长篇就医记录,感触颇多,作者难得一见的客观理性,给我们的医与患都带来很大启示,非常感谢!只是医学上的诸多疑难危重问题不正需要我们一代又一代前赴后继不懈努力去解决去攻克吗?就像我的一位40多岁中年慢性乙肝病人,在我们双方互相信任和努力下、历经2年的艰辛治疗终于摘掉乙肝的帽子获得临床治愈之时感慨地说:一定要让女儿学医,去帮助别人、帮助更多的人!
4天前
作者回复您好。后台约有数十位慢性乙肝病人家属,希望知道您的联系方式,如微信微信号。如果可以,请您回复,谢谢。
昨天
我爸临走时的场景我还记忆犹新,我抱着他呼唤他,看他嘴唇发紫吸不上气。文中所述场景一一经历过,复杂而如打仗般的一年,压力大到随时崩溃,而且只有我和我妈两人。医生请我们离开病房说要割气管抢救了,我独自站在走廊里害怕到全身发抖大小便险些失禁,那一年我才上大学。当然之后的两年我和母亲受到爸爸亲戚家的欺负,并未得到安生。这都是后话了。每人都要经历生死,我羡慕那些已经有自己的家庭和孩子,人到中年才面对老人的辞世的人,毕竟自己各方面都更成熟,也有新的精神依托了,也能稍微释然一点面对这一切。
4天前
作者回复不容易,相比你,我算是很幸运的了。
4天前
我43岁亲哥跟作者岳父得类似流感,用ecom人工肺,插管治疗,在上海中山医院急诊icu救治20天健康出院。1月3日半夜突然接到嫂子电话,说哥哥得重症肺炎在中山医院急诊抢救可能有生命危险,可能要插管,我一下子有点懵,立即赶到医院。他哈尔滨出差回来,已连续高烧五六天,之前在另一家三甲医院看,那时拍片肺部感染还不严重。得知中山医院呼吸科强,3日上午来急诊挂水,回家退烧又高烧来院,医生说起初肺炎症状类似,如果高烧不退,第七天会加速恶化。3日那一整夜用纯氧高压呼吸面罩,肺部的氧气值从刚开始的90下滑到70,天亮了,单位的人和他岳父到了,主任专家医生一上班,就跟我们说明情况很不好,拍片肺部几乎全部感染,要插管可能醒不过来,让交代话语,我们都有点崩溃。插了管氧气值还是只有60,血压很低,说如果这样一两个小时人就没了,岳母和十岁的儿子也到场,我老公出差赶回,早上也打电话给老家爸妈让立即过来(都没敢说太明白怕接受不了又怕见不到最后一面)。医生说最后一招就是ecom人工肺还有一线希望,而且从急诊搬到icu过程中也有死亡风险。作为家人,有希望肯定要救治。幸好搬运和手术过程都顺利,接下来用药还看他自己的恢复能力,幸运的是体温血压心跳都平稳了,这样镇静昏迷一周后有意识。这次非常感谢单位不仅组织了二十多人献血还承担了除了医保以外的自费费用。
3天前
我是一名急诊科医生,最近几年都有类似的病人出现,记忆中今年这样的病人比较多,以前也出现类似的情况,其中我一位师姐就因为病毒性肺炎去世,那个时候我真的深切体会了医生的无助,那是整个医疗圈的无助,也深深的记住了这样的病变,尤其是CT那种间质性渗出磨玻璃样改变,这样的患者基本上是各种病毒导致的肺部感染,包括这几年一直流行的甲型流感,也有极个别疱疹病毒感染。绝大多数,甚至可以说感染病毒的人,99%的人可以自愈,或者少量口服药就可以治愈,但就剩下的不到1%的患者几乎用尽目前所有的办法,包括ECMO,最后一点效果没有,其实医生也非常的无助。感谢微信号主把这个过程写下来,医学每一个哪怕极小的进步都是在无数流血的基础上获得的。愿逝者安息,生者坚强!
4天前
作为一名医生,看完也非常震撼,很多细节在医院工作自己体会不到,作者描述的非常客观,珍爱健康,医院的残酷一般人感受不到,唯有医者和正在医院经历痛苦的患者及其家属才能深知其害,健康远去其他一切重要,防范于未然,作为医生我的最大爱好是健身,希望我爱的人都健健康康
4天前
我在急诊ICU工作,前段时间,流感来袭,也收治很多重症肺炎患者,有位28岁的患者,在ECMO的支持下,勉强度过了一个月,最后还是在一家人的悲痛中走掉,而那时的我们上班时间从普通的八小时变成专人护理,特护,十二小时,病人费用很高,我们医生护士积极转发轻松筹,大家纷纷慷慨解囊,共同对抗病魔一个月,她还是走掉了,我们仿佛也失去了一个战友,都非常难过……
4天前
作者回复辛苦了
3天前
留言太多不知作者是否看到我的并通过。凌晨一口气读完,失去亲人的痛楚感同身受。岳父去年陪我们一起度过了春节,正月十八离开了我们。从我跟太太恋爱至今十二年,大闺女出生半年岳父母就来帮我们带孩子至岳父离去六年,朝夕相处,感情之浓不亚于亲生。岳父因医疗事故中风19年,常年服药控制血压引发尿毒症,在离开前一年坚决拒绝透析,我们作为家人也都有心理准备。正月十四发病昏迷入院就已进入临终呼吸状态。住院监控药物干预三天后心脏停跳。一家人守在病床前目送,从40的心跳逐渐到0。明天,就是他的周年了。我与岳母及太太在抢救的问题上没有分歧,拒绝电击,拒绝有创。痛,难免,留给亲人在余生里消化,与幸福或许有对冲消减的可能,但不能让人走的痛。这样的选择其实在十年前的一个偶然就已经在我意识里生根,忘了原因,偶然浏览一个网站或者新闻?看到选择与尊严的组织,倡导生前遗嘱,拒绝临终有创抢救,那年我就很坚定的转告了刚新婚的太太,这是我要的。这近十年,间或跟太太提及,对她,还有岳母,可能都有一些侧面影响,最终岳父走的安详。我也中年,这样的选择无论是命运还是意外可能最终都要做出,我选择有尊严的离开,如同我有尊严的活过一样,希望家人关键时刻支持我的选择。为了写这些,又去百度了下选择与尊严,发现,十年来依然名声不显,但依然坚强的存在。未雨绸缪,希望楼主通过,让大家多少看到,多一个选择。逝者已矣,生者奋进。
3天前
又看了下结尾那些仪式和送行的亲朋好友 一样一样的 遗体灵堂放三天 每天亲朋好友人来人往的 来了都磕头 或者放声大哭 这些都是我们不熟悉的 不生活在小城市加上没有兄弟姐妹 这些场景不会在我们身上发生了
6天前
经历过这种生离死别,有一点作者说了一半,那就是虽然病人在ICU被不断注入的镇静剂“冷冻”,其实此时,甚至在弥留之际,病患的思维从没有停止过,病痛的折磨依然存在,只是无法正常表达了。这个时候,哪怕是每天仅有的ICU30分钟探视,还是弥留之际的最后几分钟,一定要拉住病患的手发声告白,请病患放心,不要走的心里不踏实,放不下。谢谢作者的详细记录,这种经历对绝大多数人都有帮助。
4天前
经过在复兴医院近两周的调控母亲的“病危”已较之前有所好转。今天是第一期化疗的第4天了,医生反馈化疗效果并不理想,凝血问题再次亮起了红灯..就在今天朋友圈看到一篇【流感下的北京中年】文章,自己感觉应该没有比我更能产生共鸣的人了!!!其经历的种种,就像复刻一般,我们境遇是如此的相似!看到文章评论中“假如我xx了,一定别抢救我”之类的话,我却想起了医院里母亲的一段对话,母亲想吃蒸鸭梨(因为怕生冷硬脆食物导致牙龈以及食道划伤出血所以只能蒸),我给带了一半给她,吃完后母亲问我“剩下的呢?”我调侃道“半个还不够吃啊?!”母亲用无力的语气回答我“不能分梨”..我强忍住没哭!
4天前
在这浮躁的时代里,我已然很难耐着性子去看一篇记叙性长文。很感谢作者,从当事人家属的视角描述了一个家庭与未知病毒的抗战,也给予了很多不了解医学和重症的人们一些信息,让更多的人去了解感冒流感ECMO等,非常有社会责任感。作为一名ICU护士,上个月可以说是一个非常紧张的一个月了,科室里同时4台ECMO机器运转,这是我科史上前所未见的事情,而且这些病人皆是由于感冒引起的心肌炎呼吸衰竭ARDS,现在为止两个病人已死亡,一个病人撤机之后未能好转家属放弃治疗自动出院了,另一个病人撤机后有待观察。那个自动出院的病人,48岁男性,发病5天直接转进ICU,在我班上插气管插管,咳出大量粉红色泡沫痰,咽拭子做出来甲流乙流皆阴性,还好我当时并未对此放松警惕,毕竟有什么病毒这么厉害,可以将一个壮汉5天时间里喘不过气咳痰根本停不下来,未知比已知更恐惧。作为一名医务人员,我们很担心病人家属会说我们来的时候好好的,怎么现在这么差了,是不是医院给我们治坏了。如果说查出来是甲流还好说,但是没有任何的证据证明这是个超级细菌病毒,但是病人真的就是如文中所述各项指标越来越差,连ECMO 都无力挽回。谢谢作者花了大把的精力写这篇文章,也让我们看到了家属们的不易和艰辛。最后,请节哀,愿你们明天更加美好
4天前
作为一名三甲医院医生,作为一名因癌症晚期去世的患者直系家属,我可以说,人类永远战胜不了疾病,因为生老病死是自然法则。活着的时候能做到不遗憾不后悔足矣。逝者已矣,生者如斯
4天前
仔细看了两遍,作为一名外科医生,深有感触:1、北京于2月10号取消互助献血,和文章可能没有直接关系,但可以看出政策的调整和完善是需要时间的,百姓应该相信党和政府。2、可以看出作者是很有孝心的,付出了很多,然而目前医学条件有限,有时结果会让家属难以接受,但每一个医生都希望自己的病人能痊愈出院,这一点上医生和家属的心情是一样的。3、人生在世,健康是第一位的,不要提前透支了健康,只有人在,家才是完整的。4、逝者安息,愿天堂没有病痛
4天前
从96年学医到现在,一直工作在北京,特级医院肿瘤科。我面对最多的是分别。这还不算什么,今年我在北京最牛的医院🏥 急诊科轮转,这个冬天,见证了太多生离死别。认真读没一个文字,和作者产生深深的共鸣,仿佛那个人就是我,经历着不愿意发生却不得不面对的一切。很多时候老人在北京给子女带孩子,突然大病,送到急诊,面对的一系列问题,和你何其相似!我特别理解并感同身受。愿老人一路走好,虽然很遗憾,但为你们的付出,致敬!
4天前
作者回复大夫辛苦了。天天看孩子健康成长容易,时时看到生离死别很摧残。
3天前
请节哀顺变! 花了差不多三个小时一字不漏的看完整篇文章以及大多数回复,感慨良多,真的非常感谢有这么好的记录分享!我爱人学的就是呼吸,在北京一家区级医院呼吸科住院部曾待过一年的时间,我想说的是她们住院部的医生真的很累,一周至少一个夜班,每周只能休息半天,而且有情况时必须做到随叫随到,一个人管13张床,整天忙的脚不沾地,还得随时应对那些找麻烦的病人家属,并且对方无论如何胡搅蛮缠都要始终克制自己的情绪,态度不好病人会投诉的,有时我下班去接她还会被她抓壮丁帮她粘贴病人的化验单,15年老婆得了乳腺癌,我觉得和她在医院工作的性质是分不开的,经常熬夜导致免疫力很差,经常压制情绪无法得到疏解,所以我非常憎恨中国的法律,对医生的保护做的太不够,只会活稀泥,作者文中提到乙医院在转院时大夫写家属自愿转院不实,我想替他们解释一下,虽然不实,但是转院之事医生已经告知缘由,并征得作者的同意了的,所以我认为这么写,虽不实,却可理解,因为医生不光要具备精湛的医术,还要具备严谨的文字作风,否则遇上医闹就会断送整个职业生涯,苦学医术八年就会毁于一旦,所以写自愿转院既可以省略很多为了描述实际情况而写的大段文字,也可以最大限度的保护自己,所以我恳请作者在文中修改此处备注。让医患关系的改善尽一点点努力! 望一切安好!
3天前
作者回复谢谢,理解了。乙医院大夫做出了病情严重的准确判断,我们也非常感谢。
3天前
作为一线小医生,病人的理解就是对我们最大的鼓励。病痛面前,医生是绝对跟病人及家属一条心的。
4天前
我是ICU的一名呼吸治疗师,看着哭着哭着看着,我们日日夜夜面对的就是这些。这次大流感我们科室不知累到了多少人,我也算一个,女朋友在和我争吵不能陪她晚上聊天时,我哭着说,乖我真的好累!我们真的在用自己的健康和生命去置换…
3天前
作为一名ICU护士,虽然不是呼吸科,但是每天面对的也都是急危重症患者,插管上呼吸机,各种泵,各种监测,各种检查,家属每天只有20分钟探视时间,对于我们,可能已经习以为常了,但是对于每个病人身后的家属群体来说,面临的都是致命的打击,高额的医疗费用可能也换不来病人的转危为安,几分钟内必须做出的决定,签署各种知情同意,然后等待着如作者所说的“每一个通牒”,要保证24小时手机开机,随时准备来医院,最最重要的,是病人可能不想受罪,而家属不得知。真的是太受罪了。以至于曾经很多同事之间都说过这么一句话“如果有一天我快不行了,一定不要给我抢救插管上呼吸机”。所以现在出现的“缓和医疗”慢慢为人所知并且逐渐变得“流行”。从小到大,身边的亲人一个个离去,死亡的结局避无可避,临床上也见过太多生死离别的场景,感觉,在生命最后的时光里,相比于高端的仪器设备、人性化的医疗护理,亲人的默默陪伴、掌心相握,才是一个人,这一生,最安静、最踏实的时刻。
3天前
我哭着看完全篇,就在刚过去的去年十月底到十一月底,我几乎完完整整的走了一遍你所经历的一切!除了最后这个emoc。父亲年龄不大,刚满62,也是退休没多久,不同多是,前十年一直就饱受慢阻肺的折磨,接近两三年吧,全天都需要吸氧,家里呼吸机,氧气机,啥都有。ICU的经历,插管,真的比噩梦还可怕,亲人身体受罪,家人心里受罪,真的希望有种胶囊,可以选择性遗忘,遗忘住院到icu那段时间。父亲临走前三四天吧,插着管,靠呼吸机带着,意识清醒点,我们进去看他,他都知道,他想写字,但手不听使唤,眼睛可能也看不太清楚,字都叠在一起,但仍然尽所有力气给我写了四个字:注意安全!爸爸还担心我医院家两头折腾,开车不安全。
3天前
作为一名医生忍不住一口气看完,沉重、心塞...甚至几度泪眼迷蒙...心疼姥爷的遭遇,感谢作者及家人对医护工作者的理解,感叹生命的脆弱。。。其实在生命垂危的时刻,身上插满各种管子,各种血制品、蛋白、药物输注,各种疼的撕心裂肺的检查,抬眼看看邻床躺的都是各种靠呼吸机维持的病人,那时的心理不是让我走吧,而是想着孩子想着父母想着自己还有未可及的梦想和愿望,强烈的求生欲望会让你一遍遍的告诉自己,咬咬牙,我要活着!感冒会死人,生孩子也会死人,我就是刚刚从鬼门关走一遭的羊水栓塞产后大出血的二胎妈妈。经历过一切劫难之后你会更加珍爱自己,珍惜生命,看着阳光会身边的孩子慈爱的父母会时时感叹活着真好,而在ICU经历的任何痛苦都会感觉值,当生命遇见疼痛时,强烈的求生欲占上风。这是唯一与作者观点有分歧的地方,谢谢作者。
3天前
请节哀! 作为一位临床工作多年自认为有良心有爱心负责人的医生,我可以肯定的告诉您,你和您的家人都做的很好! 我经常会这样给家属交代病情:1.客观交代病情以及可能的预后,但是不得不说,统计学的作用在个人身上意义不大,有的时候告诉您成功的风险小,可能会导致您放弃患者生存的一个机会也会增加您可能没有必要的担心和忧虑;2.作为一个专业的医生我的建议是什么!我很反对简单的把决定交给家属的医生;3.我会要求家属做主,但同事我会强调,不管你们最后得到的结果如何,请家属不要互相埋怨,心疼钱放弃治疗,怕患者多遭罪放弃治疗,还是坚持了治疗人才两空,都是有道理的,请共同做决定! 所以我觉得你和家人都做得很好,有担当,肯付出! 就像有医生留言的:请相信科学技术,也请相信命运! 祝全家多保重!
3天前
作者回复谢谢大夫
3天前
作为一名经常抢救危重症患者的呼吸科医生,一口气读完您的这篇文章,写得很翔实很客观。ECMO当年在朝阳进修的时候见过,挽救了很多人,却也不是神器,也有很多病人即使在最好的时机上了ECMO依然无法抢救回来,我们日夜没有闭眼守着病人,明明看着有些许好转,次日却DIC,消化道出血,或者心脏骤停走了……有时候不得不迷信地信了命。平时做好最好的预防,如果不幸中招,做了最大的努力后,只能尽人事,听天命了。
4天前
作者你好!我是一名医生,曾经也做过很长时间的患者,认真拜读后觉得这篇文章1.可以做为医务人员甚至可以做为整个医疗系统必学之文,不是为提高治疗水平,而是要了解患者及家属就医历程的不易和无法决断下的无奈以及如何决定下一步,2,做为科普文章广泛社会宣传,感冒会要命的!关键是感冒后要怎么做?!做为一名妇幼医院的内科医生,每年冬春季节看的孕妇是感冒患者,每每重病者都是认为感冒了,怕吃药对胎儿不好而不就医甚至网上看偏方,等到医院时喘憋甚至不能躺卧,肺炎心衰病例也不少!惊心动魄的抢救也经历过!今年诊治的中招甲流孕妇也不少!及早明确诊断和治疗是关键!医患互信更关键!
4天前
看了一个多小时,看到最后眼泪止不住了…… 我父亲今年也60岁,和作者的岳父一样的脾气,我儿子今年也是三岁,总喜欢和他姥爷姥姥一起玩!姥爷很爱他,老买玩具呀好吃的什么的…… 我父亲也怕热,很胖爱出汗!冬天爱吃冰棍,爱穿短袖!作者写的这些看得我忧心忡忡!原来流感也是很可怕的疾病!不可小觑!我要把这篇文章分享给我父亲,作为女儿要告诫他 即使再小的病毒,也会打败七尺硬汉!!谢谢作者的分享!
4天前
医路艰辛,无论是学医的路还是行医的路,求医的路,医改的路;字里行间,流露出真实的情感,难能可贵的是处处留下对医护人员的肯定和理解,而无丝毫对无奈的现实体制埋怨和不满,为理性的作者点赞!这恰如美国医生特鲁多的那句名言:医生治病,“有时,是治愈;常常,是帮助;总是,去安慰。”希望这篇文章是一个里程碑,象征着中国的医患关系能够重归于好,象征着人类社会能够重归文明,那就是互相理解、互相尊重、互相帮助。文中能感觉到宣扬正能量,也指出了一些负面的东西,并没有影响到作者的情绪,可谓是真的猛士。愚公移山,我们还有很长的路要走,大家不忘初心,方可始终!新年快乐! 最近有不少坏消息,礼来和勃林格殷格翰针对阿兹海默症的临床试验均宣告失败,投入甚多,收效甚微,也许国外的月亮也不比我们的圆。谁的日子都不好过,好在我们没放弃!
3天前
因为公立医院不能往外推病人的规定,所以签字只能签“家属自愿要求转院”,这不是与事实不符,而是医生在两难的制度中能做出对患者最大的帮助。如果患者坚持不转,因诊疗水平造成的损失叫“技术事故”不叫“责任事故”。
3天前
作者回复理解了。
3天前
我不是医务人员,非常耐心的看完全文,我看这篇文的前面就仿佛在看我陪我2周四的女儿走过的那段路,icu,救护车,呼吸机,血氧,胸腔积液,肺部感染,呼吸衰竭,万古霉素,甲强龙,手术,麻醉,昏迷,镇定剂……这些专业术语我和宝爸一次又一次的被强化,幸运的是,我家女儿辗转县,市,省,上海等医院,47天的icu,130天的住院生活,腹中二宝从5个月陪伴我们在医院到9个多月,8月9日大宝出院,8月10日从上海回到家里,体重从25.6降到19斤,她本是穿身高100的衣服,每件都变成落肩装了,8月18日,我二宝出生,对几大医院的医生,护士充满谢意,他们的努力,成就了我家的团圆陪我一起走过这段路的亲人,朋友,熟悉和陌生的热心人,充满感恩。 出院6个月的大宝,虽然体质差些,但大家看到现在的她都很高兴,都和我一起忧伤的回忆那段在医院的日子,畅想美好未来。 我突然觉得活着是风险最大的工作,一不留神,或许就只剩下回忆。 生活不易,走过生命边缘,蓦然发现,能在自家吃饭,自家床睡觉,安然入睡,平淡生活就是幸福生活。
3天前
作为一个曾经在西南片区最好的icu实习一个月的护士,icu真的是鲜血淋漓的地方。很多病人都是在不经意的过程进去的,过年吃一个汤圆得急性胰腺炎,坐车摔了一对情侣,还有一个产妇剖腹后住进来的,夜晚喝醉酒到中毒给女病人插胃管、尿管,一个推车上的刚刚死去的病人,都太震撼了。人生真的无常,遇到作者描述的超级细菌真的没辙,各种联合抗生素都没用,只能研究又试,试了看结果又研究。医学越来越无力了,凌驾在医学之上,就是认识,认识到了,态度就严谨了,就会克制自己了。一辈子都不进医院最好,除非生宝宝。
4天前
这篇求医治病记录虽然很长,也许在忙碌了一天之后,你们很有可能不会坚持把它读完。但是这篇纪实文章确实非常值得一读,包括文章后面的评论,无论其真假与否,但都很客观与现实。 理想很丰满,现实很骨感。不忘前车之鉴,此乃明智的选择。我们都已是70的人了,对于生死早已置之度外,希望你们(我们的儿子和儿媳)不要被世俗的偏见而左右,更希望你们的孝心不要成为我们的心理负担。 也许在这喜庆的年关,说这些也有点过分,但还是想藉此再次恳请尊重我们的意愿:体面并有尊严地离开这个世界,不留骨灰、不置墓地、不做任何“仪式”,这就是我们的夙愿。 虽然我们远不及琼瑶的号召力,但却可以很“自豪”地说,我们早在她之前,就已立下了此“遗言”,并也曾被你们嗤笑。但在看完这篇文章之后,顿感世俗的偏见已渐渐淡去,更多的人都已接受了“现代化”的理智,也许这才是最值得我们欣慰的。
3天前
非常真实客观的经历,作为一个急救及重症医生,你其实提出了医院目前很大的一个问题,现在的医院除了技术不能达到理想状态(这是没有办法的,随着医学进步会逐渐好转,但每一种技术都不能治疗所有人),还有一个就是人性化,这点国内医院差很多,目前的医疗环境下,大部分医生首先考虑的不是如何治疗病人,而是规避风险。所以很多不需要住监护室的全进了监护室,也许治疗上监护室确实强,但与家人的隔离导致的精神因素,谁又充分评估了呢。还有各种签字,我都觉得纯属推脱责任,然而这也是被逼无奈。如同南京法官导致老人摔倒无人敢扶一样,吃瓜群众对医闹的支持,网上对医护的谩骂,最终受伤的还是普通群众,原本世界本不需要这样,很普通的一个签字盖章,都需要莫大的勇气,极大的担当。
3天前
请节哀!感谢你的文章,用了两个小时看完,看看总是控制不住的哭,我深知在ICU门外等待的滋味,但不知装模肺的痛苦,只知道是唯一保命的高科技机器,但是还是很感激它,毕竟是它挽救了我的孩子,只是希望在以后的岁月里希望他能忘记这段记忆,在此真心的感谢所有的医护人员,平心而论这个职业真的是非常辛苦!
3天前
作者回复留言中第三例ECMO成功案例,祝福您的孩子,感谢医护人员!
3天前
我是肿瘤医院的一名内科医生,今天分三个时间段(因为在工作)认真的仔细的拜读了您的《流感下的北京中年》,感触颇深。临床工作48年,接触的都是肿瘤病人,大多数是晚期,见多了生离死别,深感生命的珍贵。拿现在的话来讲,就是明天和意外不知哪一个先到。活着一天就珍惜一天,活好当下,想做的事早些去完成,争取不留遗憾。我很欣赏琼瑶的做法,在自己清楚的时候留好医嘱,让儿女们遇事好做决定。我妈妈患骨质疏松症,多发骨折卧床,后合并肺部感染,呼吸衰竭,主治大夫征求家属意见,要不要上呼吸机,我拒绝了。我知道这时候一切努力都没用,只会增加她的痛苦,痛苦的多活一天,两天又有何用?母亲好的时候一直再讲,我可不愿意躺在床上自己受罪并连累子女。妹妹曾埋怨我在母亲病重时没有积极抢救,但我深知这种抢救是徒劳的,妹妹会慢慢理解。我给临终病人做过很多次的抢救,只是做给家属看的,其意我们尽力了。医学发展到今天,依然有许多问题不能解决。生老病死乃是自然界的客观规律。流感下的北京中年,您及家人、大夫已竭尽全力了,节哀顺变。故去的亲人在天堂安好,他会为你们祝福的。
3天前
花了一个多小时看完了您岳父的经历,想到我的父亲,在59岁退休前一年,也遭受了不明原因便血(国产、进口凝血剂吊了三天三夜)、大出血(仍然凝不住血,一脸盆一脸盆鲜血从肛门流出,最后医生估计出了人体2/3的血)、互助输血(幸好父亲退休前的单位完成了献血指标,方能及时输血)、转院、灶影(通过注射荧光类药物,找到了出血点)、手术、术后病毒感染(可能是输血时造成感染,高烧不退,同时用到泰能和万古霉素两个最强的抗生素)、下肢血栓(长时间使用凝血剂造成的副作用)等等,前后三个多月,辗转上海4个三甲医院。那段时间,对父亲、家属的折磨是巨大的。面对一张张病危通知书、大夫们一次次警告,让早已在和平年年代习惯了的我们,时常心惊肉跳,手忙脚乱,夜不能寐。 还记得父亲手术后,在icu向我挥手的情景,五味杂陈,声泪俱下。 天公见怜,最后父亲在医生、护士的仁心仁术、在单位领导的关心帮助、在亲戚们的悉心照顾下,终于战胜了病菌,出院。尽管现在还要常吃华法林,治疗血栓,但在鬼门关前走三遭,还能活着出来,对于我和母亲来说,已是莫大的安慰。
3天前
作者回复真不容易,病人、家属和医护都没有放弃!
3天前
首先,希望您和家人照顾好自己,节哀。 感谢您,从您的文章里,可以很清晰的感受到对于医务人员的理解和包容。 虽然,仍能从您的文字中看到对于概率的计算。但最终还是用实际行动表明了对医生治疗选择的尊重。 其实,当家属面临选择时,医生早就在此之前做过一次选择。或者可以说,一个危重症医生的工作,就是不停的在做如此复杂的选择题。如果对病人更有利、花费如何、家属是否配合、会不会有纠纷倾向等等等等,都是他们要考虑的。感谢所有配合治疗的患者家属,因为你们的理解和支持,他们才能放心的,无需防备的做对于患者最优的选择。医生只能医人的病,不能医人的命。这是从我上班开始,老师们就教我们的一句话。 但从评论中,也看到了些不好的现象。重症抢救的成功率本来就非常低,如果用概率来计算,可能很多抢救都没有了意义。那样很多人会失去生存的机会。虽然,每个人或者每个家庭的条件各异,但每一次成功的救治可能都是一条人命。请务必轻言放弃。如作者一样,尽了最大努力,老大人泉下有知,此生无憾。
3天前
作者回复谢谢。引用您一句话:“如果用概率来计算,可能很多抢救都没有了意义。那样很多人会失去生存的机会。”
3天前
卖保险的估计没注意看“话说的坚决,但心里没底。万一自己被镇静了:1)亲属想咋整我可没办法; 2)医学上手段太多,不可能穷尽所有“酷刑”;想来想去,只有减少保险额度,没钱了也就不会有人上刑了。”
4天前
本人疾控中心工作人员,想说:作者写的真好,能把自己的痛苦经历写出来帮助他人,也是功德一件了! ①习惯是如此之轻,以至于无法察觉。又是如此之重,以至于无法挣脱。 ②而医疗卫生工作者的经验,不仅仅积累在多年学习,也是在与死亡和鲜血作斗争的工作中积累得来的。哪怕是未知尝试也一定要比非专业的家属异想天开更适合救治。 ③每年注射流感疫苗,特别是家中有老人和孩子的家庭。虽然不能涵盖未知病毒,但提高免疫力。“疫苗打的多对身体不好”这是谣言。我自己注射,除非因为我穿少了打喷嚏流鼻涕,但确实没有感染流感。
3天前
作为一名医生,工作时间久了,有时会跟长年老病患都成为了好友。然而,并不是因为成为好友,这些病患就不会离去。网上有这么一句话,每当到了抢救的时候,真正希望病人能够活下去的,只有医生。哪怕面对第一次出现在自己面前的陌生人,医生都是拼尽全力去抢救。然而,我们并不能挽救每一个病人,病人离去时候,我们也都会伤心,但是我们还有别的病人,我们能做的就是收拾心情,投身到另一场没有硝烟的战斗当中。我一直给身边的朋友强调,医疗行业不是服务性行业,因为服务有价,但是人的生命和健康并不能用价值去衡量;医生的体力劳动可以用报酬去计算,但医生为病人所付出的心力却无法估量。现阶段,医疗还没有发达到,能让人永生,每个人都有自己离去的那一天,而且,即便是实现了长寿,我们仍然不能抵御时间对于生命的侵蚀(建议有机会阅读这段文字的朋友,都读一下《格列佛游记》)。生活才是生命的全部意义所在。只有明白这个道理,才能正确对待医学的价值。
3天前
好几次都泪如雨下,感慨人到中年,家遭巨变,决策,负担,责任,不易,你做的很好。作为一名医生,我可以理解患者家属的心情,但却不能把我们更多的时间留给家属,因为还有太多的患者需要去照顾,希望你能理解医生,他们一定给了你最好的治疗决策,愿你感受到的不是医生的冷漠,而是救死扶伤的心情。祝愿你的以后都会一帆风顺~
3天前
喜欢作者平淡但详尽,有时间点的叙述,三言两语把人物性格勾勒的很清楚,带着些为了家庭和谐的无奈。南北人群性格差异也略提,我看了微笑,很是认可。一个那么爱孩子的男人,谁遇到真是福气。全文皆是唤老婆为夫人,也可见老婆在他心中的地位极高。 经历过作者类似的经历。我们遇到的,同样是一个个性太固执鲜明的病人,带点自以为是的无知。不听医嘱和家人劝解,一意孤行,导致病情一直无法好转。在这里只想说,到了医院,还是什么都听医生护士的吧。毕竟,人家怎么都比你专业。 也遇到过求病房的日子。求来求去,好不容易求到了,可前一个病友怎么都不走,看着人家慢悠悠的,着实心焦。人到那一刻,躺哪都不觉得舒心,只有在医院那窄小的病床上躺着,看着偶尔出现的医生和护士白色制服,才会有一丝“我能好转”的安全感。 ICU真的吓人。虽然我没有去过,但是我见过隔壁病房四个床,推走了三个去ICU。那间病房一夜之间,就被死亡笼罩着。整个楼层的病人、家属、医生、护士,大家都不愿意靠近那个房门。 签各种各样的文件和听各种事项的时候,其实内心都很茫然。医生会把各种最糟糕的情况都加重语气说一遍,极具戏剧效果。虽然夸张,但你心里知道,那都是真实会发生的有可能的现实。
3天前
一名小医生,行医十余载,认真的看完作者的这篇文章,感触颇深。首先,说出了一个群众都不相信的事实,感冒也会死人,从文章来看,姥爷平时应该还算是健康的,没有很多基础病,抵抗力也应该不很差,经常光膀子,还爱游泳,爱旅游,但是也可能正因为这样,少感冒,没有任何抗体,病毒来了,人就倒了,而且是每况愈下,愈来愈重,真的倒在流感和后续的并发症里!其次,作者非常细心细致记录了姥爷病前病中逝后的各种心理路程,作为同是中年的上有老下有小的病不起的家庭砥柱,想象不出自己出现这样的情况会怎样去面对,甚至会不会崩溃,虽然我和先生都在医院工作,然而更加忙碌至没空顾及照顾他们。再次,我想作为病人,最后没有可能按自己的意愿去接受治疗,因为痛苦可能是暂时的,因为光明可能会出现,就像孩子上各种兴趣班的过程是艰辛的,但过程中坚持的是父母一样,如果一开始就拒绝各种插管,那就什么希望都没有了,毕竟只是感冒,不是恶性肿瘤!最后,感谢作者在整个过程中都正常记录医务工作者的辛劳状态,真的,他们很忙很忙,有时甚至没空详细和你细说病人病情,但他们一定非常细心非常用心的照顾姥爷,如果医患配比再增高一些,可能会解决上述的问题,但是看病的支出一定会是增加的!感谢这篇文章,希望姥爷在五维空间的另一个地方过的很好!
3天前
作者回复引用您一句话:“没有很多基础病,抵抗力也应该不很差,经常光膀子,还爱游泳,爱旅游,但是也可能正因为这样,少感冒,没有任何抗体,病毒来了,人就倒了,而且是每况愈下。” 同批4个ICU病人,3个平时身体都很好。
3天前
含泪看完了你这篇文章,心里很难过。确切地说是泪流满面。同为医护人员的我。内心感触很深。我爸爸也是肺心病患者。好多年。但是从突然加重到走也就是不到24小时。尤其是看到你岳父插管后的情况。心里很难过。泪止不住的流。那种刮骨疗毒,是选择刮骨还是放弃的纠结。如果能预料到以后,估计患者本人不会选择刮骨。但是,在情感上作为子女,我们一心期盼好转。必须救治。但是那种为了好转并且几率很低的好转而选择的更大创伤的救治让我们事后很内疚。久久不能释怀。。。在整个过程中,不是不悲伤,而是没有时间悲伤。没有时间在最后的时间里好好陪伴。因为:都在拼时间治疗,抢救。事实上患者本人宁愿安详的在家人的陪伴下走过最后一程。。。 愿所有人远离疾病。 健康是福,平安是福。
3天前
我是一名ICU护士,同时也是我院ECMO小组成员之一!看了作者的文章心中五味杂陈!这样的事情在我们科也曾一次次上演,重症肺炎病人治疗几乎是把能用的所有措施都用上了,病人自己非常痛苦,家属也经受思想和经济负担的煎熬,对于医护人员来说也是倍感压力!非常感谢本人作者再这样的情况下能够理性的看待问题,对于医学专业知识也是尽力去了解,对于基层医护人员的付出给予肯定!这一点对于如今中国大多数老百姓来说都是很难做到的!希望今后ECMO治疗技术越来越完善,成功率越来越高!
3天前
一字一句看完了,具体事实写的很客观。作为透析室的护士,几乎每天都要去icu为病人做床旁透析。每次探视时间,当家属看到满身插管,意识不清,靠机器维持生命的病人,都会泣不成声。icu的医生和护士每时每刻都处于高度紧张状态,他们把有限的精力留给每一个病人,尽最大努力去挽救每一个患者。职业的特殊性,说话比较严谨,对于病情复杂的危重病人,只能从客观的数据和自己的经验上分析可能会,也可能会如何。 希望作者节哀,带妻子和孩子走出伤痛。 愿我们珍惜身体,不以病小而忽之。反复感冒,高血压,糖尿病引起肾衰的,最终用透析直到生命的终结的也并不罕见。
3天前
看来过程都差不多 icu也是一样贵 我也是这样送走女儿的 尤其是问医生能不能在icu里停止治疗啊?医生说,不能,在icu里一定要救,到时候免不了上呼吸机,各种救治措施,毕竟icu的原则是维护基本生命体征
3天前
很佩服,真的不容易能耐心忍着悲痛,怒火,悔恨所有情绪记录和回忆写下这些,作为一名医务工作者感受很深,确实在工作中我们顾不上去体会家属甚至病人的情绪,我们一心想着怎么样客观理智的处理患者的病情,然后给与最客观的处置,很多地方能给与理解交流的不够真的不容易,这篇文章只有医务人员能看完,而最应该看的其实是普通大众,尤其一些传统观念特别强不信任科学的老年人,减少因为无知而使很多小问题最后酿成大错,望家属节哀!
3天前
本文为转载文章,如有侵权请联系作者删除。本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅
发表于:2018-02-16