就诊指南
发表者:李磊 人已读
我从来就不是一个主动的人。不喜课本,虽然也曾为学历读过书,但遇到困难就放弃了; 不喜研究,为了晋职称也写过几篇文章; 不积极,信守"医不叩门",很少主动嘘寒问暖; 不热情,一贯以为态度不重要,诚意才有益。我只想做个合格的医生,好医生。
不到七年时间,我在好大夫网站上已有两万多患者,一千六百万的访问次数。粗算一下,每天看八个病人,五千多次到访。近年来微信和电话咨询多起来,印象深刻的,有一天有二十五个微信问诊,直到半夜两点我还在回复问题。由此看,我应该不是个懈怠的人。
但,时代在进步。当我看到有人读书就读到三十多岁,然后才参加工作几年的,就能评职称,就能每日发一文或贴一文,如此的勤勉; 看到有人刚开始做手术一年半载的,就能称专家、大家,就能内外科兼修、就能擅长解决疑难重症。我,无语。于是,决定从善如流,也要写写字了。我怕被后浪拍在沙滩上。
写什么呢?科普,不需要吧,网上以千以万记的文章,早就让患者家长充分的糊涂了。我也经常回复给那些以科普文章的观点来问我为什么的家长,就几个字,你太闲了。专业,写给家长,也就成为了科普。天下文章一大抄,见过太多医生发表巨量的技术进步的论文,自愧不如。看篇数和篇幅,我承认,他们很勤奋。内容,我不评论,因为,不怎么读。
还是写些医学以外的事情吧。这样不会雷同。看病,医生也好,病人也好,各个立场与角度不同,没有可比性。而生活常识、逻辑思维,有时候比病情分析更有指导意义。
写了以下的问答形式的随笔,希望以此解决家长们常见的疑问与顾虑吧。
报告单上面明明写着。。。你为什么认为没有。。。?
如果只是读文字,数值,大家都识字,问我做什么?家长不是专业的,写报告单的也未必有我专业。我很少解释我为什么给出这个意见,因为,问为什么也意味着不信任我。
手术,意味着什么?
于你,你要做的,是充分评估孩子是否在承受疾病之苦。如果要靠手术来解决,就意味着要经历受罪,花钱。如果没有意外的话,最终你会收获孩子的康复。我要努力的是有效、安全、精致。于我,我的努力不需要在家长们面前展现。尽我所能把孩子的手术安排好、做得漂亮是我的准则。
问了几个外科医生,为什么都不一样?
人和人不一样,这是共识吧。同行之间意见不同,人之常情,世之常情。别人的具体意见建议,我不做解释,不做评价。因为,不方便。但,可以想一想。作为外科医生的我,如果有的外科医生说需要做手术、尽快手术,我说不需要手术、可以继续观察; 有的外科医生说必须正中开胸,我说可以右侧开胸腋下小切口。我是为了什么?
为什么内科医生和外科医生的意见不一样?
如果问的是内科医生和外科医生,内科医生倾向内科介入,外科医生倾向开胸手术,而我作为一个外科大夫说应该内科介入治疗。。。你觉得,我是为了什么? 答案肯定是为了让孩子在同样疗效的情况下承受更小的创伤与痛苦,冒更小的风险。
为什么别的外科医生让我尽快手术,你却建议继续观察?
病房空闲的时候,希望多些手术,工作繁忙的时候,就会劝你再等等,这个,也是人之常情嘛。那么,当我,作为外科医生,当我也不忙的时候,仍然劝你去做内科介入,或者再观察看看,你觉得,我是为了什么呢?
不能自愈,有杂音,是不是就要做手术?
任何治疗,都要有目的,因为任何方法,都有风险。那么,因为,一点杂音,一点微不足道的缺憾,就要对活泼可爱的孩子动手术,也未免太狠心了啊。这个世界上,谁还没有点缺点呢?常常面对执着于要求给存在微不足道的问题的孩子手术的家长,我就问,是亲妈吗?我会说,这一刀,对孩子没有益处,在我看来只是为了缩小家长的心理阴影面积。
有没有免费治疗的政策?
共产主义没有到来之前,应该没有这样的政策。当下,天下大事道理是一样的。免费的肯定是有所图的。
有什么促进心脏问题自愈的方法?
如果有一种药物,能够促进先心病自愈,自然早就有人去申请专利,坐享其成了,外科医生何必苦哈哈的做手术。简单病,该自愈就会自愈,不自愈不等于必须手术,手术了,也会是个好孩子。要有这样的心态,才会无往不胜。复杂病,几个问题并存,一环扣一环,怎么自愈?不可能自愈。
不做治疗,能活多少岁?
正常心脏的人,都无法预测寿命,何况病人。复杂先心病,最终决定不做治疗,必有家长自己的考虑、权衡,作为医生,我也可以理解。不给孩子机会,需要莫大的勇气,也是无比的无奈。寿命,只是借口之一。
手术后能否结婚生子?
结婚,乃至生子,需要的条件实在是太多了。身体健康,都排不上前几名。笼统的说,不手术,不改善心脏问题,结婚生子的可能性只会更低。
复杂先心病,能否根治?根治、矫治,是不是一样的?
我认为,复杂先心病,没有根治一说。比如,法四,跨环补片的,将来有流出道狭窄,或者肺动脉瓣关闭不全,再次手术的可能。完全型肺静脉异位引流,有肺静脉狭窄的可能。完全型心内膜垫缺损的,有的需要再次瓣膜成形或者换瓣。大动脉转位做了动脉调转的,有一定比例的主动脉瓣关闭不全。所以,矫治,这个词更贴切。
将来是否需要再次手术?
将来的事,将来才知道。现在,只知道过去做的手术到今天是什么样子。一,今天的手术技术好于过去;二,将来的科技一定还会有飞跃式的进步。如果你认可这两条是真理,今天这个手术,做还是不做?
如果不治疗,会怎样?
我只知道治疗以后会怎样。不治疗的,都在自己家里,我如何知道。书本上的数据,不可能准确,也不可能对这一个孩子有意义。我总不能说,这个孩子有80%的可能性会如何如何,这句话,没有实际意义的,是吧?
孩子太小,不懂事,我们想大一点再做手术,可以吗?
如果孩子病情允许,不严重,当然不急,当然年龄体重大一点再说更好。多大为好?我认为,不仅看病情,也有几个节点要考虑:半岁左右从母体带来的免疫力消失了,如果天气寒冷,可能会肺炎一场; 一岁左右要满地跑了,生长发育旺盛之时,手术了,才能正常成长;三岁左右,懂事之前,或者是上幼儿园之前,手术了,不记事,少些社会上的分别对待;上学之前,以免还得使用寒暑假的时间,假期不快乐。如果状态不好,一味地主观上希望等等看,我要问,你哪有等待的本钱啊。一旦风吹草动,很多孩子的情况就急转直下。。。
手术多受罪啊,我们舍不得。
不受手术的罪,就得受心脏病的罪。如果不手术,有的孩子会常常生病,去医院打针,也是很受罪的。其实,孩子离开家长,糊里糊涂的度过这几天,就能快快乐乐的生活了。家长担心的“受罪”,其实是指家长自己吧。
手术会影响孩子今后的生活吗?
手术是为了孩子更美好的未来,做不好,才会有影响。不能因噎废食吧。
右侧开胸腋下小切口,安全吗?效果和正中开胸的手术一样吗?
做这个手术,是为了美观,是为了孩子长大后心理阴影小些。如果不顾安全,不顾效果,岂非舍本求末,本末倒置。医生有那么傻吗?
孩子会疼吗?为什么在监护室老是哭?
孩子的神经末梢发育不完善,疼,感受不深。更多的哭闹,是因为看不到家长。吃喝得不到最大的满足。不让家长陪,是为了孩子好。不能尽情的吃喝,也是如此。听到孩子哭,大人就难过,这个情形,在孩子刚去幼儿园的头几天也能体会到。怎么办?离远点,听不到就行了。
哭,怎么办?在家惯的厉害,不听话怎么办?
哭闹,是因为要吃要喝,要抱抱,要见家长。和初入幼儿园是一个样子的。我看到的绝大多数孩子的表现,都远远超过家长的预期。无论是否生病,是家长都会娇惯孩子。希望出院以后,家长摆正心态,不要一味的惯着孩子。辛辛苦苦养大孩子,不是为了给孩子一个心理不健全的人生。
手术会有并发症吧?
任何手术,都可能有并发症。工作几十年,什么并发症都见过。做手术,我比你们害怕。这也是我一再要求家长慎重选择手术的原因。任何鼓吹没有风险的医生,应该是涉行不深,或者别有用心。但,不得不做的手术,考虑并发症,吓唬自己,耽误孩子,就是你的不对了。
吃药会有副作用吗?
一方面,正规途径的药物,都写有很多副作用,那些成千上万的文字,其实,多数是为了出了问题免除责任。如果副作用大,这个药不可能开的出来。另一方面,不得不吃的药,当然主作用更重要。担心副作用而放弃主作用,是因噎废食了。第三,任何东西,长期吃,都会出问题。反过来看,只吃几个月,又能怎样。
最理想的结果是什么?
决定做手术,就要有能够接受最不好的结果的心理准备,去迎接最理想的结果。何为最理想?对于孩子,手术顺利,术后恢复很快,出院能吃能喝、活蹦乱跳,可以在当地复查,不用千里迢迢跑来北京,逐渐停药,好好上学,正常生活。对于家长,孩子术后住院期间好好休息,可以四处逛街看风景,接到孩子后不用揪心于时时刻刻做细致入微的观察,回家后安心养大孩子,退出各种群,忘记先心病这件事。我认为这样最为理想。可以忘了我。
胎儿超声查出来先心病,这个孩子该不该要?
常常看到,胎儿期发现简单病,很多孕妇放弃了; 发现复杂先心病的,选择继续妊娠。所以,如何决定,实际上要考虑的因素太多了,医学层面的因素,肯定占不到百分之十。我的想法,如果是珍贵儿,比如高龄初产,多年未孕,试管婴儿,双胎,如果做了染色体检查,只是心脏有问题,如果经济条件还好,就安心养胎吧。反之,年纪轻轻,或者经济困难,又何必要去面对那么多的不确定性呢。
我在网上看到别人是。。。
网上的东西,不可能是这个世界的真实的全部。各种特殊病情,各个特殊心理的家长,都会整天在网上看来看去,写来写去。你愿意成为他们之中的一员吗?还是好好看着自己的孩子,高高兴兴的享受天伦之乐吧。
外地医保,新农合,为什么不能实时报销、甚至不给报销?
到目前为止,我还没有见识到全国通行无阻的医保方式。层层设卡,好像才是常态。实时报销,可能有的地方能实现吧。更多的,建议,遇到阻碍,就去托关系开转院证明,办理急诊住院,甚至投诉官僚作风的某部门,就可以得到解决。政策毕竟是人掌握的嘛。
我认为,孩子是上天赐给我们最好的礼物。发现先心病,家长瞬间就会陷入无力、无助、焦虑、急躁、纠结、手足无措甚至情绪失控。我,给予你们最大的理解。也会劝一句,冷静。
我愿意陪伴你们度过这些难关。
前面的话,有的大家不爱听,但确实是我与你们真心的交流。“忠言逆耳利于行”,长篇累牍,也是苦口婆心,希望能给认真读完此文的家长们解除一些顾虑,消除一些疑问,指引一个正确的治疗方向。
你若信任,我定孜孜不倦。
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发表于:2018-02-22