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典型病例分享

LGS综合征生酮食疗疗效见证——孩子,期待你的精彩

发表者:王曼 1812人已读

     此文为文中的孩子生酮饮食疗一年(2019年7月30日),她母亲的分享。

      她母亲的寄语,我想这也是很多病友的家长的寄语——我希望这个世界善待我的女儿,像亲人,朋友,不要歧视,不要冷漠,同时希望女儿坚强生活,挑战未来,严格自律。因为疾病,你的人生不够完美,但足够多彩!上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼

   

“进窄门,走远路,见微光”

     孩子得了癫痫这病是不幸的,可遇见了王医生,采用生酮饮食,效果这么好,又是万分幸运的!王医生,您的仁慈,您的关爱,就是能让我们继续前进的光亮!感谢您和丹丹医生的无私帮助,让孩子重新拥有尊严,快乐和健康,让我们这些绝望的家庭充满希望!

    以下是 孩子生酮饮食治疗前不堪回首的经历

         2012年8月我的女儿因难产剖腹出生。还未来得及享受母乳的甘甜,产后三天因缺血缺氧性脑病,低血糖,黄疸,昏迷后入市儿童医院监护室,出院后因肌张力高又在此院康复治疗一年。做智测已达到正常孩子水平。2016年11月,四岁三个月时,发现孩子愣神,持物掉落,玩耍时突然不动,叫不答应。在市儿童医院检查,磁共振为双侧顶枕叶脑软化灶,胶质增生MRI表现,脑电为异常,晴天霹雳,诊断为“癫痫”,用奥卡西平,后又到北京儿童医院,用德巴金,妥泰,效果不佳,本省的一家三甲医院,用德巴金,开浦兰症状减轻,有两个月未犯。后又加重,去省儿童医院就医,曾用奥卡西平,德巴金,开浦兰药物治疗,因效果不佳,于2017年12月27日做迷走神经刺激术(VNS),但病情并未减轻,失神发作较多,,曾在幼儿园学校晕倒两次。当时每天均有5—10次发作。用药奥卡西平早晚3ml,德巴金早晚250mg,开浦兰早晚375mg,一年时间,我们奔波在求医问药的路上。

那是不堪回首的2018年七月,孩子发作突变严重,记得有一次,在坐着玩耍时,身子向后一仰,突然砰的倒地,发作毫无征兆,头上起了一个大包!还有一次,印象深刻在卫生间刷牙时,只听扑通一声,我跑过去一看,孩子的头栽在装脏水的大盆里了,幸亏里面水不多,发现及时,否则后果不堪设想。我已不敢让她单独下楼,单独在家。找省儿童医院名医专家调药,说奥卡西平不合适,去掉奥卡西平,加妥泰,氯硝西泮,还是不行,天天发作。那时的我天天以泪洗面,度日如年。

一位同学向我推荐好大夫寻找专家治疗,7.29在好大夫上咨询了邹丽萍医生,她说因为是缺血缺氧,低血糖造成的脑伤害,生酮饮食治疗应该有效果。在北京儿童医院时曾听有家长说过生酮,说是太油,孩子正在长身体,不合适。

可现在面对孩子无休无止的发作,我只有一个念头,治好孩子!我要抓住最后一根稻草!随即在好大夫上搜到王曼医生,立即咨询,得到肯定答复后,和孩子爸商量,当天下午就买了第二天去上海的高铁票,去上海的时候,想到孩子要受罪治病,吃难吃的食物,我哭了整整一路。孩子爸爸帮我擦去泪水,安慰我:“又不是绝症,我们绝不会放弃治疗的!说不定这次来上海就治好了!”可我的眼泪还是不争气的流。

       2018年7月30日下午到达上海,住在医院旁边的如家酒店。安顿好我们,爸爸迫不及待地去了医院 —— 这个赋予我们新的希望的医院!半个小时后,爸爸回来后高兴地说:“孩子兴许有救了,三楼上挂满了锦旗,其中王曼医生的有很多!”我满眼含泪地说:“只要能治好女儿的病,不管花多少钱,让我们在这住上多长时间,我们都愿意!”

       7.31日上午八点,来到医院,王曼医生接待了我们,很可亲,笑容很温馨,不像某些大医院的医生,冷漠无情,丹丹医生帮我们安排好床位,开始一系列的生酮饮食治疗前的检查。8月1日,检查结果出来了,可以生酮!中午,王医生说吃些孩子爱吃的饭菜,我们在食堂点了几个肉菜,自从准备生酮后,我们已不给孩子吃主食和米饭了。

       下午,我们从王医生办公室拿了许多瓶瓶罐罐的生酮产品,孩子一听全是她的非常高兴,并愉快地吃了第一顿生酮餐,罐头和生酮粉。可好景不长,第二天早晨醒来,只喝了一口粉,就往外吐,不肯吃。把所有产品试了个遍,软硬兼施,好歹熬到晚上,只吃了两块饼干。到第三天早上,拒吃任何产品,非要吃煎饼果子,哭闹不止,测了酮值,不超过5,王医生说,饿一会再说,直到哭睡后,测酮值已是五点几了,王医生说,:“她想吃什么就买什么吧,尽量不吃淀粉等含糖的食品。”那时下着大雨,爸爸跑了好几个地方并未买到,只好吃了一个茶蛋。非常神奇,一会再测,酮值下降,低于5了。中午,在王医生和丹丹医生的帮助下,配了第一餐花菜鸡腿肉。孩子非常爱吃,生酮的“瓶颈”部分得以解决。”

       令人兴奋的是,自生酮第三天起,发作明显减少,只有两到三次(原来十次左右)时间也短了,只有两到三秒。就这样,在医院经王医生和丹丹医生的配餐培训,得病后注意事项培训等,一周后出院时,我们如释千斤担,效果挺好。那天在医院吃完午餐,又做了一顿晚餐,带着路上吃。

        晚上八点多,回到家,不顾疲惫,根据家里冰箱里的食材,忙着配餐,做饭,生酮生活步入正轨。此后一个月,睁眼配餐,做饭,买菜买肉,切肉分肉,收拾各种食材,忙的完全没有自我!紧张的令人窒息。家里孩子不能吃的东西都清掉,我们也不吃!这下苦了老大,一家人的生活都受影响。吃饭我们在厨房,替换着吃,家里原来不断的水果没有了。最难熬的第一个月过去了。

       九月份,我要上班,为照顾女儿,我去了女儿学校上班。女儿上一年级,吃完早餐,做好午餐,晚餐来到学校,放学后,用开水烫热吃,吃完午睡,中午有个良好的休息,对于疾病的恢复也有帮助,上班,做生酮餐,照顾孩子 紧张程度可想而知,作为母亲,我不能也不敢倒下,只能咬紧牙死撑,逼着自己坚强!就这样熬了第二个月,第三个月。现在一年过去了,配餐做餐已轻松自如。

令人欣喜的是,孩子生酮食疗后发作明显减少。到第三个月,只是偶尔发作了。因为十一月下旬,支原体感染发烧一个多星期,又有发作。自2018.12.2日至今,肉眼未发现发作。

      生酮食疗后孩子的身体发生着微妙的变化,渐渐地,有力气了,走的时间长了。今年三月份(2019年3月),即生酮第七个月,参加学校课间操跑步,明显有精力:原来跑两圈,现在可以和其他同学一起跑四圈,精力旺盛充沛了,原来每天必午睡两小时,春节后,可以不睡;现在胆子也大了,五月份即生酮第九个月时,独自下楼去小广场上的健身器材玩耍,当然,我在楼上能看的见她;放暑假后报了舞蹈班,基本动作虽不标准也能跟得上!

       生酮食疗之路漫漫,我不知道女儿还要坚持多久,因为有病灶,病灶面积大,且不宜手术,她的脑电可能永远正常不了,可这已不重要了,只要女儿不发作,能安静地读书,写字,自由快乐的玩耍,有尊严的和小朋友们游戏,真实的生活在我的生命里,欢快地跑向我,撒着欢扑向我,用柔柔的小手搂着我……这就够了。

慢慢长大的你会自卑吗?这对内向的你是一个巨大的挑战!我希望这个世界善待我的女儿,像亲人,朋友,不要歧视,不要冷漠,同时希望女儿坚强生活,挑战未来,严格自律。因为疾病,你的人生不够完美,但足够多彩!

       孩子,期待你的精彩!

本文是王曼医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2019-08-05 19:19

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