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典型病例分享

记录Dravet综合征5岁生酮食疗经历——不要让生活留下太多遗憾

发表者:王曼 18543人已读

作为一位母亲,我始终是很内疚的。不知道是不是由于自己当初忙于工作,忽略了照顾自己的身体,才导致儿子遭了那么多罪。宝贝,你永远也不知道妈妈有多么的自责,每当看到你生病时苍白的小脸,妈妈的心是秋叶般的失落与绞痛。妈妈常在想如果时光可以倒流······上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼

2013年3月,这个本来很普通的日子却因为一件事变得意义非凡,妈妈的第二个小宝贝,前世小情人壮壮来报道了。妈妈怀孕时已经是高龄产妇,患上了妊娠糖尿病,妊娠高血压。但当我看到这个可爱的宝贝时,所有的痛苦都抛到九霄云外去了,剩下的只有甜蜜。

原本很幸福的四口之家,突然出现了一些状况。壮壮在两个半月的时候出现了第一次发作,单侧左侧抽搐,左侧眼睛向上,左侧肢体抽搐。但由于家里没有人经历过这种情况,以为没有什么大问题。又过了一段时间,壮壮在四个半月的时候发生了第二次抽搐,爸爸妈妈就有些慌神了,立刻把壮壮送到了市儿童医院。医生给壮壮做了核磁共振,脑电等一系列全面的检查,但是并没有发现什么问题,全家人心里的大石头总算是落地了,开心的把壮壮接回了家。又过了两个月,壮壮在六个半月的时候发生了第三次发作,这次是全身抽搐,双眼向上,我们又把壮壮领到了本市最权威的市医科大学附属第一医院做了全面的检查,临床诊断:癫痫。这个消息如同晴天霹雳一般,我再也无法克制住自己,那时只觉得苦涩的胆汁直往嘴里涌,鼻子一酸,两行泪珠啪嗒啪嗒滚落下来。

但是哭并不能解决所有的问题,我收起眼泪,坚信着儿子总有一天会痊愈。从此,壮壮开始了吃药的漫漫长路。

壮壮的第一种药是开普兰口服液,早晚各0.5毫升,但是吃药之后并没有很大的改善,大概是一个月发作一次。我们觉得这样也不是办法,然后又去医院继续检查,这时医生又给加了一种新药——德巴金,一开始控制的还挺好的,往后就变成了半个月发作一次,这时候的症状是嘴角发紫,眼角向上倾斜,但四肢没有抽搐 。因为壮壮的病情并没有什么起色,我和爸爸、决定领着壮壮去北医大,为了让壮壮得到更好的治疗,我们在北京住了半年多,看遍了北京最权威的医生。壮壮又加了第三种药——妥泰。北京的姜主任建议我们给壮壮生酮,那是我们第一次听到这个陌生的词,所以之后我们又去挂了北京生酮方面的专家号,那时壮壮已经两岁半,那边专家说壮壮生酮可能不会对病情有很大的帮助,因为孩子体质弱,挑食,另一个原因也是生酮可能对Dravet综合征不是很有效,所以我们就没再深入了解生酮。接下来的时间随着发作的增多,都在不断的加药,调药,在接下来的三年里,妥泰胶囊已经加到早晚3.5粒,德巴金早晚7.5ml,开普兰早晚4ml。但是随着药量的增加,壮壮好像出现了自闭倾向,不理人,不说话。这时,我们本来要去帮壮壮加药(氯硝西畔或者氯巴占),正在我们犹豫的时候,我们在加油站(Dravet综合征)微信群里偶然听到了王曼医生在中国癫痫病友会这个平台上的讲座,当时王医生正在讲“生酮饮食可以有效治疗Dravet综合征”,听完王医生讲座的第二天,我就立刻赶去了上海德济医院挂了王医生的号。

我还很清晰的记着我和王医生那次的对话,我问“孩子五岁生酮会不会有些晚?”当时王医生回答我,“生酮什么时候都不算晚。”当时我真的非常激动,那种感觉是用文字没办法表达出来的,感觉像是找到了救星,因为之前的种种求医经历实在给了我太大的打击,甚至有些绝望。过了一星期之后,我就把壮壮接到了上海德济医院开始正式生酮。

我是一位70后的母亲,因为家住哈尔滨,距离上海较远,大家都在说生酮比较麻烦,自己和家人也生怕自己学不会,或者操作不好,而影响孩子治疗的效果,因为孩子已经5岁,时间比较紧迫,而且生酮饮食治疗目前是孩子极有希望的治疗办法,所以全家商议,来德济医院附近租房子,生酮饮食治疗观察半年来评估治疗效果,那么我们全家就在上海住半年,住的离王医生近一些,全家都心安。

     生酮的第一天,王曼医生和丹丹医生很详细耐心的手把手教我们如何配生酮餐,需要有哪些注意事项。生酮的第七天,壮壮的认知方面就有了很明显的改善,可以安静的坐在餐桌前吃生酮餐。在生酮前都是奶奶喂饭,生酮开始住院的时候,也是奶奶喂,另外就是怕孩子自己吃,弄掉了,生酮量就不够了,影响效果。 王曼医生建议,孩子目前已经这么大了,并且现在可以安静的坐在餐桌前完成生酮餐。应该鼓励孩子自己吃生酮餐,如果害怕损耗,孩子弄洒可以在餐桌上铺一块干净的桌布,掉在餐桌上可以捡起来吃,这种小的损耗是可以忽略的,重要的是锻炼了孩子的自主生活能力。 

      

生酮饮食治疗的前三个月,虽然智能和行为发育有了大的进步,但他的发作频率没有得到明显改善,平均一个月两到三次。王曼医生让我们把壮壮的每次发作细节,酮值,发作时间都一一告诉她。王医生会针对壮壮的这些情况一遍遍的帮壮壮调比例,热卡。生酮半年后,我们带着壮壮复查了一次脑电,医生说壮壮的脑电有了明显的改善。同时,我们又带着壮壮的材料去找北京张主任复查,张主任的意思是妥泰的药量有些大和生酮一起容易得结石,就把妥泰减到了早晚各3粒当壮壮生酮的第六个半月,壮壮的发作得到了控制。

    生酮治疗后,壮壮不仅病情得到了控制,生活也发生了巨大改变。在生酮之前我们从不敢想壮壮可以和其他小朋友一样上幼儿园,玩淘气堡,上机器人课,但现在这些全都充实着壮壮的生活。

 截图中最后一个又高又大的孩子就是壮壮,人如其名。愿以后健壮成长

                         (微信截图来自于家长给我的分享)

    写这篇文章的时候,女儿就在我的身边,我问她,你觉得壮壮有什么改变。她告诉我说,在壮壮生酮之前,她很羡慕别人家可以一家整整齐齐的出去玩,但是现在我们也可以一家四口出门,我们一起去游乐场,一起假扮泰坦尼克号,一起在大街上欢声笑语。

    儿子,妈妈想对你说,人的一生不可能是一帆风顺的,上帝给了你一副英俊的脸庞,就注定会拿走你的一些别的东西,妈妈会和你一起成长。妈妈到现在最最后悔的一件事就是没有早点给你生酮,但是世界上没有后悔药可以买。所以宝贝,我们一起努力,总是会有柳暗花明的那一天。

     最后,我想说,再多华丽的语言也表达不了我内心对王曼医生的千万次感谢!如果没有她那次在群里的讲座,如果没有她那次给我说,生酮没有那么可怕,什么时候生酮都不晚!我可能错过了这次治疗机会!会遗憾终身的,我真的好想呼吁一下Dravet综合征宝宝的家长们!如果你的孩子吃了两种或三种药还没有见效,请给孩子一次机会去生酮吧!这也给我们家长一次机会!免得遗憾终身!

 (本文家长撰写于2019年9月2日)


本文是王曼医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2019-09-14 11:22

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